Formål
Langerhans celle histiocytose (LCH) er en sjælden sygdom, der kan ramme alle organer, inklusiv hjernen og centralnervesystemet (CNS). Symptomerne varierer meget, og nogle patienter har ændringer, der ses på scanninger (MR), uden nødvendigvis at have tilsvarende symptomer.
For patienter med LCH findes der en standardprotokol for opfølgning og behandling, men det er i dag op til den enkelte specialist, hvordan den anvendes. Mange patienter responderer godt på standardbehandlingen, men nogle oplever tilbagefald eller viser sig resistente overfor behandlingen.
En særlig mutation, kaldet BRAFV600E, ses hos flere af de patienter, der har svære forløb. Til disse patienter kan en målrettet behandling med medicin, der hæmmer mutationen, være meget effektiv, men kræver langvarig behandling. Der er dog risiko for tilbagefald, hvis behandlingen forsøges stoppet. Ved at måle mutationen i blodet kan man overvåge, hvordan patienten reagerer på behandlingen, og bedre planlægge, hvornår det er sikkert at afslutte behandlingen. Denne metode tilbydes i øjeblikket kun på Aarhus Universitetshospital (AUH).
Målet med studiet er at sikre fælles retningslinjer og vidensdeling mellem specialister i hele landet. Dette vil gavne patienterne, forbedre behandlingsresultaterne og styrke samarbejdet mellem de involverede afdelinger.
Status
Projektet starter snart.