Børn med højrisiko leukæmi bliver behandlet med stamcelletransplantation. Men 30 % af de transplanterede børn får alvorlige stofskifteforstyrrelser, som kan føre til tidlig åreforkalkning og livstruende hjertekarsygdom. Det viser forskning støttet af Børnecancerfonden. Projektets resultater er afgørende for bedre opsporing og behandling af tidlig hjertekarsygdom hos børnekræftoverlevere.

Akut leukæmi (blodkræft) er den mest udbredte kræftform hos børn. Sygdommen rammer hvert år 40-50 børn i Danmark. Børn, der har højrisiko leukæmi, bliver behandlet med stamcelletransplantation forudgået af kemoterapi og eventuelt stråleterapi. Disse børn er i særlig høj risiko for alvorlige bivirkninger og senfølger. 

Et forskningsprojekt på Rigshospitalet har undersøgt forekomsten af stofskifteforstyrrelser (det såkaldte ”metaboliske syndrom”) og åreforkalkning hos yngre voksne, der som børn er blevet behandlet med stamcelletransplantation. Det er komplikationer, der kan føre til tidlig og potentielt dødelig sygdom i hjerte og blodkar. 

Forskerne undersøger også, om det er muligt at bedre disse stofskifteforstyrrelser gennem intensiv fysisk træning af voksne, der er transplanterede som børn. 

Projektet gennemføres som to parallelle ph.d.-studier. Et af studierne er for nylig afsluttet med afgørende forskningsresultater. Det andet studie bliver afsluttet i 2024, men har allerede givet forskerne vigtig ny viden. 

”Med støtte fra Børnecancerfonden har vi fået mulighed for at undersøge, hvordan vi kan hjælpe patienter med senfølger efter stamcelletransplantation, for derved at reducere disse unge menneskers øgede risiko for tidligt indsættende hjertekarsygdom,”

Klaus Müller, professor, dr.med. og hovedvejleder.

Markant forhøjet forekomst af stofskifteforstyrrelser og åreforkalkning 

Forskerne har undersøgt 96 patienter, som i barndommen er blevet behandlet med stamcelletransplantation. Resultaterne viser, at 30 % af patienterne har stofskifteforstyrrelser. Hertil kommer, at 25 % af deltagerne har åreforkalkning i halskarrene og 10 % i hjertekarrene. Det er høje tal. Især i betragtning af, at deltagerne i projektet gennemsnitligt er under 30 år. Og der er tale om en klart forhøjet forekomst i forhold til normalbefolkningen. Hos raske personer i samme aldersgruppe ses kun en forekomst på nogle få procent.

”Takket være støtten fra Børnecancerfonden har vi kunnet undersøge forekomsten af åreforkalkning hos patienter, der er behandlet med stamcelletransplantation pga. kræft i barndommen,” 

Tina Gerbek, læge, ph.d. 

Ny vejledning for opsporing af tidlig hjertekarsygdom 

Studiets resultater har konkret ført til, at forskerne nu er i gang med at planlægge en ny vejledning, der skal sikre bedre opsporing af tidligt indsættende åreforkalkning og hjertekarsygdom hos overlevere efter stamcelletransplantation i barndommen. Det skal føre til mere målrettet opfølgning og behandling af denne sårbare patientgruppe.

Mærkbart nedsat fysisk kapacitet og muskelmasse 

Delresultater fra den anden del af projektet peger i retning af markant nedsat kondition og reduceret muskelmasse hos hovedparten af langtidsoverlevere efter stamcelletransplantation. Resultaterne viser også, at det er muligt at genopbygge muskel- og knoglemasse hos patienterne gennem struktureret træning. Det har stor betydning for den stigende gruppe af unge børnekræftoverlevere, der har tegn på tidlig aldring.

Den viden, der er genereret i de to delstudier, er afgørende for at kunne implementere bedre og mere målrettet opfølgning og behandling af patienter, der som børn er behandlet med stamcelletransplantation.

Fakta 

• Projektet er delt op i to ph.d.-studier.
• Delstudie 1 undersøger forekomsten af stofskifteforstyrrelser (det metaboliske syndrom) samt tegn på tidlig indsættende åreforkalkning hos yngre voksne, der er blevet behandlet med stamcelletransplantation i barndommen. 
• Delstudie 2 undersøger effekten af struktureret træning af yngre voksne, der har udviklet stofskifteforstyrrelser efter stamcelletransplantation.
• De to delstudier har samlet modtaget 3.325.202 kr. i støtte fra Børnecancerfonden fra 2017-2021.

Forskere

• Klaus Müller, professor, dr. med. og hovedvejleder 
• Tina Gerbek, læge, ph.d. (delstudie 1)
• Anne Nissen, læge, ph.d.-studerende (delstudie 2) 

Superhero Month blev til en donation på 875.473 kr. til kampen mod børnekræft.

Hele september har Flying Tiger Copenhagen samlet ind til børn med kræft i deres butikker i anledning af International Børnekræftmåned.

Resultatet af indsatsen rundt i butikkerne er nu talt sammen, og det betyder, at Børnecancerfonden får en flot donation på hele 875.473 kr. – alene for september.

TAK til de mange passionerede medarbejdere og hjertevarme kunder, der har støttet indsamlingen.

Lørdag den 30. september 2023 var en vaskeægte festdag, hvor Team Rynkeby kunne afsløre, hvor mange penge de danske hold har samlet ind i sæson 22/23 - og det er imponerende!

Donationen til Børnecancerfonden på 19.400.177 kr. taler sit eget tydelige sprog. Vi kan kun bukke os i støvet af beundring, over den indsats alle i og omkring Team Rynkeby lægger i projektet og ydmygt sige TUSIND TAK, for det I gør for børn med kræft.

TAK

”Mr. Graversen” er en dokumentar, der bl.a. handler om, hvordan en familie kan påvirkes, når et barn får kræft.

Michael Graversen, der også er instruktør på dokumentaren, fik som barn konstateret leukæmi. Historien om familien Graversen vises i dokumentaren, og portrætterer, hvordan forældrene aldrig er kommet sig over følgerne af Michaels børnekræftforløb. Michaels mor tog sig af ham, mens faren endte ud i et misbrug. I dag er Mr. Graversen (Michaels far) ude af sit misbrug, som i mange år prægede familierelationerne. Heldigvis er det aldrig for sent at få det bedre.

Dokumentarfilmen ’Mr. Graversen’, der blev hædret på årets CPH:DOX, vises nu på DR.

Det har et delstudie under forskningsprojektet FAMOS (FAMily-Oriented Support) for nylig påvist. Det unikke ved projektet er, at det er et psykologforløb, som inddrager hele familien og foregår i hjemmets trygge rammer. Tilsvarende tilbud findes ikke andre steder i verden eller i Danmark.

Små børn (2-5 år), der har haft kræft, oplever et markant fald i såkaldt traume-relateret adfærd (angst, udadreagerende reaktioner m.m.), når familien har deltaget i et psykologisk forløb i hjemmet. Den øgede trivsel hos børnene hænger i høj grad sammen med, at morens symptomer på depression blev mindsket efter forløbet, viser det nyligt publicerede delstudie.

Resultatet er særligt interessant, fordi forskningsprojektet tidligere har vist, at forældre til et barn med kræft oplever et markant fald i depressive symptomer både 6 og 12 måneder, efter de har deltaget i et psykologforløb for hele familien. Men det er første gang, forskere har undersøgt, om små børn, der har haft kræft, har gavn af et familieterapeutisk forløb i hjemmet.

Både mødre og fædre har deltaget i studiet. Forskerne fandt, at morens depressive symptomer havde større betydning for børnenes traume-relaterede adfærd end farens depressive symptomer. Forskellen kan skyldes, at det oftest er moren, som tager orlov med det syge barn, mens faren sikrer familiens indkomst, men det skal undersøges nærmere.

FAMOS blev en del af Børnecancerfondens psykosociale tilbud, FAVN, i 2021. Tilbuddet udspringer af et forskningsprojekt, der siden 2014 har undersøgt, om et psykologforløb til familier med et kræftsygt barn lige efter afsluttet behandling kan øge forældrenes trivsel. Fokus er særligt på depression, angst og posttraumatisk stress. Projektet undersøger også, om øget trivsel hos forældrene samtidig forbedrer børnenes belastningssymptomer og livskvalitet.

I alt 109 familier (bestående af 109 børn og 204 forældre) deltog i forskningsprojektet. Familiernes symptomer på posttraumatisk stress, depression og angst blev sammenholdt med en kontrolgruppe, der modtog almindelig støtte i ambulante forløb. Foruden det markante fald i depressive symptomer hos de forældre, der deltog i FAMOS-projektet, faldt forældrenes symptomer på posttraumatisk stress markant efter 12 måneder sammenlignet med kontrolgruppen.

Om FAMOS (FAMily-Oriented Support)

• Har bl.a. modtaget 1,5 mio. kr. i støtte fra Børnecancerfonden
• Udmøntede sig i 2021 til et nyt støttetilbud under Børnecancerfondens psykosociale paraply, FAVN
• Tilbuddet er åbent for alle familier med et barn (0-18 år), der har haft kræft
• Udspringer af 8 års forskning udført i samarbejde mellem forskere fra Kræftens Bekæmpelse og de fire børnekræftafdelinger i Danmark
• Er gennemført som et lodtrækningsforsøg, hvor halvdelen af i alt 109 børn/204 forældre modtog 6-7 psykologsamtaler i hjemmet, mens den anden halvdel modtog psykologsamtaler på børnekræftafdelingen efter behov og afhængig af afdelingens tilbud om psykologhjælp
• Er den første videnskabelige undersøgelse, der belyser effekten af et psykologisk terapiforløb til familier til børn med kræft efter endt behandling
• Er det eneste evidensbaseret tilbud, der inkluderer hele familien, og som foregår i hjemmet

Du behøver ikke superkræfter for at være en superhelt.

For andet år i træk samler Flying Tiger Copenhagen og alle deres butikker landet over ind til Børnecancerfonden i september.

DGI Fodbold, indgår et nyt partnerskab med Børnecancerfonden, Danmarks eneste fond, der kun arbejder for børn med kræft. Det bliver et partnerskab, der kun handler om børn.

Hvert år giver DGI Fodboldskoler over 10.000 børn glæde, bevægelse og nye venner i fantastiske fællesskaber over hele Danmark. Børnecancerfonden har i år fået en central placering på årets fodboldskoletøj. Det er gjort for at sætte fokus på en organisation, som ikke blot samler penge ind til vigtig forskning i børnekræft, men også arbejder for, at børnene kommer godt tilbage til børnelivet og fællesskabet efter deres sygdom. DGI står for fællesskab – et fællesskab, der er for alle. Børnene kommer til at lære en masse om fællesskab, fodbold og livet i disse dage.

”Børn med kræft er på mange måder trukket ud af fællesskabet mens de er i behandling. Det kan nogle gange næsten være værre end operationer og medicin. Derfor glæder Børnecancerfonden sig over, at DGIs store stemme, gennem fodboldskolerne, skaber opmærksomhed om børnekræft og inviterer alle ind i fællesskabet. Tusind TAK for at sætte fokus på børn med kræft, som kæmper en kamp, de ikke kan vinde alene.”

-Marianne Benzon, Direktør i Børnecancerfonden. 

#sætglædenispil 

På fodboldskolerne sættes glæden i spil og glæde smitter – også selvom man er syg. Der arbejdes på at skabe fodboldskoler, hvor kræftsyge børn og deres søskende kan få en pause fra sygdommen og for en stund være ligesom alle andre børn. Selvom børn med kræft har kondi som en 70-årig skal DGI Fodboldfællesskab nok sørge for at få alle med. For det er dét et fællesskab kan – bære hinanden. 

Lars Møller, formand for DGI Fodbold, tilføjer:

”Vi er rigtig glade for samarbejdet med Børnecancerfonden. Ikke kun for at sætte fokus på en organisation, hvis arbejde er utroligt vigtig for mange familier i en svær situation, men også fordi den fodboldglæde, som vi har så meget af, deles med børn, der ikke kan deltage i de almindelige fodboldskoler. Vi arbejder derfor på, sammen med vores Landsdelsforeninger og Børnecancerfonden at tilbyde en DGI Fodboldskole for kræftsyge børn og deres søskende, hvor vi sammen kan sætte glæden i spil."

En styrke for børnene

500-600 børn er hvert år i behandling for børnekræft. Det er børn, som rives ud af deres faste hverdag med venner og sport, og den erstattes nu med kemoterapi og isolation på hospitalet. Børnecancerfonden arbejder for at forbedre diagnosticering, behandling af børnekræft og mindske senfølger, så børnelivet efter kræft bliver på niveau med deres raske jævnaldrende. Det kan fonden kun gøre med bidrag udefra, da Børnecancerfonden er en selvstændig fond. Fonden støtter også familier med kræftsyge børn, det kan være i form af psykologhjælp, legater, en tur i et feriehus eller oplevelser, netop som DGIs fodboldskole kan give alle børn.

For spørgsmål og yderligere oplysninger kan du kontakte:

Forskerne bag et nyt studie konkluderer, at mutationer i genet UBTF definerer en unik undertype af børn med akut myeloid leukæmi (AML).

Forskerne bag et nyt studie konkluderer, at mutationer i genet UBTF (Upstream Binding Transcription Factor) definerer en unik undertype af børn med akut myeloid leukæmi (AML), som tidligere manglede en onkogen driver (et gen som potentielt kan forårsage kræft) og kan få afgørende betydning for fremtidig risikoinddeling af børn med AML.

Børn med AML har generelt en høj risiko for tilbagefald efter endt behandling. Det er endnu ikke fuldt ud karakteriseret, hvad der fører til tilbagefaldet. For at definere spektret af genændringer, der er almindelige ved tilbagefald, udførte forskerne i et nyt studie (læs om det her) en integreret profilering af 136 patienter med tilbagefald af AML ved hjælp af RNA-sekventering, helgenomsekventering og target-capture-sekventering.

UBTF-genmutation er sjældent set før

Udover velkarakteriserede gen-forandringer, identificerede forskerne også mutationer i UBTF-genet i 12 ud af 136 tilfælde, svarende til 8,8 procent af patienterne. Det er tidligere sjældent blevet observeret i AML, forklarer forskerne. UBTF-mutations-positiv AML forekom almindeligvis i de tidlige ungdomsår hos de undersøgte patienter. UBTF-mutationerne var gensidigt udelukket fra de velkendte genmutationer, der er almindelige ved tilbagefald, men forekom hyppigt sammen med FLT3-ITD-mutationer (44,4 procent) eller WT1-mutationer (40,7 procent).

Fundet kan få afgørende betydning for børn med AML og risiko for tilbagefald.

Resultaterne blev præsenteret på årsmødet i ASH tirsdag den 14. december.

Børnenes DNA har i flere år været i lægernes fokus, da flere forskningsprojekter har vist, at deres gener, kan afsløre, hvorvidt de kan være disponeret for kræft - hos ca. 10 % af børnene.

Børnenes DNA har i flere år været i lægernes fokus, da flere forskningsprojekter har vist, at deres gener, kan afsløre, hvorvidt de kan være disponeret for kræft – hos ca. 10 % af børnene. 

Det har i årtier været en gåde for forskerne, hvorfor børn rammes af kræft, da det ikke er en mangeårig uhensigtsmæssig livsstil, der umiddelbar kan være årsagen. Men hvorfor så?

I en ny artikel udgivet i ugeskriftet.dk har en række forskere gennem helgenomsekventering (kortlægning af DNA/gener) påvist, en genmutation kaldet TP53 hos en tre-årig pige med diagnosen rabdomysarkom. Netop dette fund kan sætte lægerne i stand til at forbedre behandling og forebygge nye kræfttilfælde hos både barnet og familien.

Ca. halvdelen af de børn, der overlever, lever med senfølger.

Yderligere 2 mio. kr. til forskning i leukæmi

Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) er den hyppigste børnekræftform. Takket været forskning i bedre behandling overlever ca. 90 % af børnene i dag. 

Når langt de fleste overlever, bliver den næststørste udfordring, hvilket liv børnene overlever til. Mange oplever alvorlige, akutte og langsigtede bivirkninger ved behandlingen, som kan forringe deres livskvalitet. Børnecancerfonden har igen ved 2020-uddelingerne medfinansieret forskningsprojektet, ALL-STAR. Projektet har til formål at opgøre omfanget af senfølger mht. udbredelse, type af senfølger samt betydningen af disse for den overlevendes funktionsniveau og livskvalitet.

Lægerne vil samtidig identificere tidlige risikofaktorer, så de bedre kan forebygge senfølgerne.

ALL-STAR udvides til hele Norden

Alle patienter, der er behandlet for ALL i Danmark i alderen 1-45 år siden 2008, er blevet tilbudt en systematisk opfølgning med undersøgelse af både kropslige, psykiske og funktionsmæssige senfølger. 

Projektet tæller ca. 300 overlevere på tværs af landets fire børnekræftafdelinger, hvoraf 75 % var børn på behandlingstidspunktet. Det nationale ALL-STAR projekt udvides nu til de øvrige Nordiske lande. Det er den danske projektgruppe, der har iværksat og koordineret denne indsats.

En særlig form for psykologhjælp mindsker alvorlige psykiske problemer som angst og PTSD hos familier med et kræftsygt barn, det viser en ny undersøgelse. Psykologtilbuddet er udviklet af forskere hos Kræftens Bekæmpelse og bliver nu et tilbud gennem Børnecancerfonden, der har støttet projektet.

Beskeden om, at ens barn har kræft, er en af de barskeste forældre kan få. Hvert år rammes omkring 200 børn i Danmark af kræft. Heldigvis er overlevelsen høj og 85 % overlever. Men behandlingen strækker sig ofte over flere år, og vender op og ned på dagligdagen for hele familien. Også psykologisk er det en hård belastning, og forløbet øger risikoen for, at nogle forældre efterfølgende udvikler en række psykiske reaktioner så som angst, PTSD (Post Traumatisk Stress Syndrom) og depression.

Derfor har forskere fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning, med udgangspunkt i en amerikansk model, udviklet et psykoterapeutisk forløb, som er målrettet familier til børn med kræft. Samtalerne foregår hjemme hos familien, når barnet har afsluttet sin behandling.

"Selvom vi var det samme forløb igennem, så vi tingene på forskellige måder og bearbejdede det forskelligt undervejs. Gennem psykologforløbet i vores hjem fik vi og børnene sat ord på alle de små ting, der har haft stor betydning for os hver især, men som vi ikke havde talt om før".

Det siger, Monica, mor til Frederik, som fik leukæmi, da han var 2,5 år. Efter 2,5 års behandling var Frederik rask, og i dag er han 7 år.

Det særlige psykologforløb hedder FAMOS (FAMilie Orienteret Støtte), og resultaterne derfra er overbevisende. En videnskabelig undersøgelse viser, at forældre, der deltog i FAMOS blandt andet havde lavere grad af PTSD. PTSD kan eksempelvis føre til undgåelsesadfærd, hvor man undgår situationer eller steder, som minder en om en negative oplevelse, eller det kan føre til øget vagtsomhed, hvor man eksempelvis er mere opmærksom på tilbagevendende symptomer såsom feber. Disse, og andre symptomer på PTSD, var lavere efter 12 måneder, sammenlignet med andre forældre til børn med kræft, som ikke fik tilbudt FAMOS. Det samme gjaldt graden af depression eksempelvis i form af følelse af tristhed eller mistet interesse.

På baggrund af de gode resultater har Børnecancerfonden besluttet at tilbyde dette nye psykologiske tilbud som en del af deres eksisterende landsdækkende psykologtilbud, FAVN. Og det vil være en stor håndsrækning til familierne. Det forklarer psykolog og ph.d., Hanin Salem, der sammen med gruppeleder, Pernille Bidstrup, står bag projektet: 

"Der er i dag ikke systematiske tilbud til familier med børn med kræft, når de har afsluttet deres behandling. Samtidig oplever en del familier, at det er rigtigt svært at vende tilbage til livet, hverdagen, og et normalt parforhold, når de har været igennem et langt og intensivt behandlingsforløb, der ofte strækker sig over flere år. Mange oplever også, at det først er efter endt behandling, at de har overskud til at mærke de psykologiske konsekvenser af kræftforløbet og har overskud til at søge og modtage psykologisk støtte. Det vil betyde meget, at der er et tilbud for disse familier når behandlingen er slut, og de bliver sluppet fra sygehuset og den tætte kontakt til læger og sygeplejersker stopper"

siger Hanin Salem.

Hanin vil være en af de psykologer, der bliver tilknyttet det nye psykologiske tilbud hos Børnecancerfonden under FAVN, som drives af psykolog og visitator, Ane Christensen.

Tilbage til hverdagen

Der er masser af forskning, der viser, hvor alvorlige konsekvenserne kan være for nogle af de familier, hvor et barn rammes af kræft. Blandt andet kan nogle forældre opleve skyldfølelse og manglende interesse i det daglige liv, og forældrene er i øget risiko for at opleve angst og søvnproblemer i en sådan grad, at de bruger medicin for at dæmpe det. Det kan påvirke hele familien, og kan gøre det vanskeligt at vende tilbage til en normal hverdag.

Det er noget, som indsatsen med denne nye psykologiske tilgang skal lave om på, og det sker ved et forløb, der inkluderer hele familien. Psykologen kommer hjem til familien for at gøre forløbet mere fleksibelt og mere trygt for både børn og voksne.

"Tidligere forsøg har primært haft fokus på at støtte den ene – ofte moderen – eller begge forældre. Denne psykologform består derimod af et forløb på seks samtaler, hvor også barnet, som har kræft og eventuelle søskende, er med. Selvom hele familien går igennem kræftforløbet sammen, kan reaktionerne hos de forskellige medlemmer i familien være meget forskellige. Det, at dele sin egen oplevelse og høre de andres oplevelse af forløbet kan være rigtig vigtig for at forstå og støtte hinanden"

forklarer Pernille Envold Bidstrup.

Undervejs benytter psykologen videoer med andre familier til et barn med kræft. Videoerne bruges som udgangspunkt for en samtale og for at normalisere de følelser, som familien kan sidde med. Videoerne sætter ord på de følelser, som både børn og voksne typisk har. De fungerer dermed som udgangspunkt for en række teknikker, hvor familiemedlemmerne bliver opmærksomme på deres følelser, og det giver dem et fundament for at ændre uønsket adfærd.

Formålet med samtalerne er at give familierne redskaber, der kan implementeres i deres hverdag, som kan støtte dem i håndtering af kræftrelaterede tanker. For mange familier vil psykologforløbet i hjemmet dermed kunne give dem de værktøjer, der kan hjælpe dem med at vende tilbage til et normalt liv. Om forskningen Effekten af FAMOS er evalueret i en videnskabelig lodtrækningsundersøgelse, i samarbejde med de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark herunder Rigshospitalet, Skejby Sygehus, Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital. FAMOS projektet blev finansieret af Børnecancerfonden, Egmont Fonden samt Erik & Jytte Ryfeldts Fonden.

Om Børnecancerfonden

Børnecancerfonden er den enkeltorganisation, der har finansieret mest dansk forskning i børnekræft. Fonden har alene til børnekræftforskning uddelt 319,7 mio.kr. siden fondens etablering i 1995.

Børnecancerfonden udspringer direkte af det lægefaglige miljø, og det høje faglige niveau er stadig kendetegnende ved fondens virke i dag.

Børnecancerfonden støtter også børnene og deres familier direkte med tilbud om bl.a.

De to søstre, Ingrid & Edith, fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL

– nu deltager familien i et stort forskningsprojekt, STAGING på Rigshospitalet, som skal hjælpe videnskaben. Foreløbige resultater fra STAGING viser, at 15-30 % af børn med kræft rammes pga. en genfejl.

STAGING – Sådan vil forskerne løse en del af kræftgåden

• Finde mutationer i generne, der kan ligge til grund for at kræftsygdommen opstod. Og samtidig undersøge, om disse genfejl er til stede i den nærmeste familie eksempelvis hos søskende og eller forældre.
• Overvåge patienter, der har vist sig at være disponeret for kræft, så kræftsygdommen kan opdages på et tidligere stadie, hvor den er lettere at helbrede – bl.a. ved hjælp af scanninger.
• Finde mutationer i kræftcellerne, der gør den særlig følsom for en bestemt målrettet behandling. På Rigshospitalets afdeling for eksperimentel behandling til børn og unge med kræft er den slags behandlinger allerede i brug.
• Finde medfødte varianter i arvematerialet, der ændrer omsætningen af cellegifte. På den måde kan man mindske dosis af af de pågældende cellegifte, så patienterne ikke risikerer livstruende bivirkninger.
• Finde medfødte varianter i arvematerialet, der øger risikoen for bestemte bivirkninger til behandlingen, f.eks. kvalme eller blodpropper. Således vil man kunne tilbyde en anden personaliseret eller forebyggende behandling til patienter med øget risiko for disse bivirkninger.

Pilotprojektet Tjek på ungdomslivet med kræft på Rigshospitalet støtter unge med kræft om emner som kropsopfattelse, uddannelse og angst.

De unge får relevante støttetilbud ud fra en personlig samtale med en sygeplejerske, der er særligt uddannet i det evidensbaserede program Unge-tjek fra England. Visionen er at hjælpe de unge til at mestre deres livssituation gennem en målrettet, tværfaglig indsats.

Børnecancerfonden har med 750.000 kr. finansieret fase 1 og fase 2 af projektet, som sygeplejerske Margrethe Fogh Nielsen fra Rigshospitalet står bag. Resultaterne skal nu tilrettes og udvikles i en fase 3 med henblik på implementering som et fast tilbud til danske unge med kræft. Til det formål har Børnecancerfonden netop modtaget 257.556 kr. i støtte af Helsefonden.

"Unge-tjek-programmet imødekommer et udækket behov for psykosocial støtte til kræftramte unge ml. 12-18 år. Derfor har Børnecancerfonden støttet etableringen og udviklingen af programmet i projektets fase 1 og 2 – og vi er glade for, at Helsefonden vil støtte op om fase 3".

Marianne Benzon, direktør, Børnecancerfonden

Hvorfor får børn kræft? En af nøglerne skal findes i børnenes arvemateriale.

Banebrydende forskning fra Rigshospitalet slår fast, at det er afgørende at finde genetiske forandringer hos børn med kræft for at kunne give dem den bedste chance for at overleve og overleve til et godt liv.

Som de første i verden har forskere fra Rigshospitalet, med støtte fra Børnecancerfonden, gennemført en omfattende national opgørelse af medfødte genetiske forandringer hos nydiagnosticerede børn med kræft. Resultaterne er afgørende inden for forskning i børnekræft. Tidligere mente vi, at medfødte genetiske forandringer kun forklarede en meget lille andel af kræfttilfældene, men nyere forskning viser, at op mod 10% af børn med kræft har en medfødt genetisk disposition for at udvikle kræft.

Undersøgelsen kommer til at påvirke praksis

I dag er der nogle fastsatte kriterier for, hvilke børn, der undersøges genetisk. Undersøgelsen viser, at det er helt afgørende, at de kriterier bør udbygges, så vi fanger en endnu større gruppe og kan identificere børn med kræft allerede i et tidligt stadie og dermed øge sandsynligheden for at forøge deres overlevelseschancer og kan helbrede børnene til at godt liv. Dertil kommer vigtigheden af at kunne nærme os at forudsige, hvorvidt andre i familien kunne have samme arvelige disponering, som dermed kunne have gavn af at indgå i et screeningsprogram for at fange en potentiel sygdom på et tidligt stadie.

Undersøgelsen kommer fra STAGING-projektet på Rigshospitalet, som er startet og støttet af Børnecancerfonden.

Forskning giver håb. Vi har i Børnecancerfonden netop udgivet vores årsrapport for 2019, og ud af de i alt 39,5 millioner kroner, som vi har uddelt, er de 32 millioner gået til forskning.

Det gør vi fordi, behandlingen af børnekræft kræver stadig mere kompleks og langsigtet forskning. Derfor følger vi forskningen til dørs. Det gør vi for eksempel med støtte til et professorat i bioinformatik og et, der blandt andet undersøger nye behandlingsformer med færre bivirkninger.

Og så har vi givet støtte til en række projekter, der hjælper familierne, når de står i deres livs måske værste krise.

Der er hvert år 200 danske familier, der får den ulykkelige besked, at deres barn har kræft.

Seks ud af syv overlever. Halvdelen af de overlevende har svære og livsvarige senfølger.

Hos Børnecancerfonden er vores vision, at ingen børn skal dø af kræft. Og at alle skal overleve til et liv uden senfølger.

Vi er kommet langt, men vi er slet ikke i mål endnu, og selv om flere indsamlings-events er blevet udskudt eller aflyst i år på grund af corona, satser vi i det kommende år på endnu flere samarbejder, der kan rejse midler til kræftramte børn.

I vores årsrapport kan I læse hvilke projekter, vi har valgt at støtte, og hvorfor. Hvordan Børnecancerfondens år 2019 har set ud, og hvad vi fokuserer på i 2020.

I 2014 og 2016 gav Børnecancerfonden penge til et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, der skulle undersøge, hvordan vi giver den bedste behandling til børn med leukæmiformen, ALL – det vil sige den behandling, der er mest effektiv og har færrest bivirkninger. Resultaterne fra forskningsprojektet har været så positive, at man nu har ændret på standardbehandlingen i hele Norden, og en række europæiske lande følger trop.

Hvorfor ændre behandlingen?

Et barn med akut lymfatisk leukæmi (ALL) har behov for langvarig og intensiv kemoterapi. Et af de stoffer, som indgår i kemoterapibehandlingen, er enzymet, asparaginase. Enzymet er en vigtig del af behandlingen, men er desværre også forbundet med svære akutte bivirkninger og senfølger.

Hvad er ændret?

Tidligere blev børn med ALL behandlet med 15 doser asparaginase over en periode på 30 uger. I forskningsprojektet sammenlignede forskerne behandlingseffektiviteten og bivirkningerne hos disse børn over for børnekræftpatienter, som kun fik 8 doser asparaginase. Resultaterne viste, at overlevelsen var den samme hos begge grupper af børn – men de børn, der fik halvt så mange doser kemoterapi, oplevede markant færre bivirkninger. Forskningsprojektet har haft den direkte konsekvens, at behandlingsstandarden i Norden nu er blevet justeret – og en række europæiske lande forventes at følge efter i de kommende år.

Det går støtten til

Børnecancerfonden har finansieret forskningsprojektet, som er foregået i et samarbejde mellem alle 20 nordiske børnekræftcentre. Når vi som fond støtter et forskningsprojekt er det altid på baggrund af en konkret vurdering fra vores videnskabelige udvalg. Det sikrer, at projektet har et solidt potentiale for børnekræftområdet og ikke mindst høj forskningsmæssig kvalitet.

Børn med en alvorlig type leukæmi kan nu nøjes med halvt så mange behandlinger med kemoterapi. Aarhus Universitetshospital står i spidsen for at udbrede den nye behandlingsform i stort, nyt europæisk samarbejde.

Mellem 40 og 50 børn får hvert år leukæmi (ALL), hvilket gør sygdommen til den hyppigste kræftform hos børn. Takket været en mere intensiv behandling med kemoterapi, så overlever langt størstedelen - i dag overlever mere end 90 procent af børnene.

Den intensive behandling, der strækker sig over to et halvt år, øger desværre også risikoen for bivirkninger og senfølger. Op mod halvdelen af de overlevende efter ALL i barndommen vil opleve senfølger såsom sukkersyge, hjertekarsygdom, ødelagte led, nerveskader og kognitive udfordringer.

Børnecancerfonden kæmper for, at alle børn skal overleve til et godt liv uden senfølger. Derfor har vi støttet forskningsprojektet ALL-STAR, hvor ph.d.-studerende Liv Andrés-Jensen og hendes team kortlægger senfølger hos unge og voksne, der har haft ALL som børn.

Målet er at blive bedre til at forstå og dermed forebygge og behandle senfølgerne, forklarer Liv Andrés Jensen i en pressemeddelelse fra Rigshospitalet.

”Vi kender ikke det faktiske spektrum af senfølgerne. Hverken de blivende eller sent indsættende bivirkninger. Vi kender ikke deres tidsforløb, alvorsgrad eller potentielle betydning for hverdagen og livskvaliteten hos den enkelte overlever. Det skal ALL-STAR hjælpe med at kortlægge,”

siger hun og tilføjer: 

”Ambitionen er, at vi efter kortlægningen vil kunne svare på, hvem, der er i størst risiko for at udvikle hvilke senfølger. Denne viden kan vi bruge til at forebygge disse sene skader i livet, fx ved at tilpasse leukæmibehandlingen bedre til den enkelte patient.”

• I løbet af det kommende år sendes informationsmateriale ud til de ca. 500 potentielle deltagere. 250 indgår i forsøgsgruppen og 250 i kontrolgruppen. Projektet forventes at løbe over de kommende tre år.
• Undersøgelserne omfatter dybdegående interviews, spørgeskemaer om sundhed, livsstil og livskvalitet samt en undersøgelsesdag på hospitalet (Rigshospitalet eller Skejby) med en lang række undersøgelser.
• ALL-STAR projektet udgår fra Rigshospitalet, men gennemføres i samarbejde med alle landets børnekræftafdelinger og desuden de afdelinger hvor unge voksne med leukæmi behandles og følges.
• Projektet har navnet ALL-STAR, som er en forkortelse for Acute Lymphoblastic Leukemia Survivor Toxicity And Rehabilitation (engelsk for senfølger og rehabilitering blandt overlevende efter ALL).
• Børnecancerfonden har støtte projektet med 4 mio. kroner. Vi har brug for din hjælp, hvis vi skal blive ved med at støtte vital forskning, der sikrer børn et godt liv efter deres kræftsygdom.

Hvert år får ca. 45 børn under 18 år konstateret en hjernetumor. Et nyt forskningsprogram, der samler aktiviteter og tværfaglige eksperter på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, skal med 12 millioner fra Børnecancerfonden forbedre behandlingen og mindske senfølger og bivirkninger for danske børn med hjernetumorer.

Dansk forskning har de sidste 10-15 år løftet behandlingen af danske børn med den hyppigste børnekræftdiagnose, akut leukæmi, op blandt de bedste i verden. Der er også sket forbedringer i overlevelsen hos børn med den næsthyppigste diagnose, hjernetumorer, men der er stadig 20 pct. af disse børn og unge, der ikke overlever, og dem, der gør, har den højeste risiko for at få alvorlige handikap af sygdommen og behandlingen sammenlignet med andre børnekræftpatienter. For tumorerne er svære at behandle bl.a. på grund af deres placering. Et nyt nationalt børnehjernetumorkonsortium skal løfte de dystre prognoser takket være en bevilling på 12 millioner fra Børnecancerfonden.

”Vi har haft succes med at løfte prognosen for børn med akut leukæmi gennem målrettet forskning, men hjernetumorer hos børn er en anderledes kompleks udfordring, bl.a. fordi diagnosen dækker over mere end 100 forskellige underdiagnoser. I dag har vi nye teknologiske muligheder, bl.a. inden for genteknologi og molekylærbiologi, der kan øge vores viden om hjernetumorer, og med den store bevilling er der nu derfor en god mulighed for, at vi på sigt kan forbedre behandlingen og mindske de mange bivirkninger”,

siger Kjeld Schmiegelow, professor på Rigshospitalets børnekræftafdeling og leder af det nye børnehjernetumorkonsortium. 

"I dag har vi nye teknologiske muligheder, bl.a. inden for genteknologi og molekylærbiologi, der kan øge vores viden om hjernetumorer, og med den store bevilling er der nu derfor en god mulighed for, at vi på sigt kan forbedre behandlingen og mindske de mange bivirkninger".

Internationalt samarbejde 

Dansk børnekræftforskning beskæftiger sig i forvejen med hjernetumorer, men det er unikt at udarbejde en både tværfaglig og national strategi, der koordinerer flere områder i et samlet forskningsprogram. Netop pga. hjernetumorers kompleksitet kræver det samarbejde, hvis man vil forbedre overlevelsen, og det nye konsortium har også tilknyttet et stærkt, internationalt advisory board, som bl.a. består af professor Eric Bouffet, leder af hjernetumorprogrammet på børneafdelingen i Toronto, Canada, og Stefan Pfister, professor i børnesygdomme ved Heidelberg University Hospital, Tyskland.

Hos Børnecancerfonden ser man mange børn med hjernetumorer, som oplever svære behandlingsforløb med alvorlige bivirkninger. Fondens direktør håber, at det nye konsortium vil løfte overlevelsen for børn med hjernetumorer på samme måde som de mangeårige og målrettede investeringer i akut leukæmi har gjort.

Vi har i mange år ønsket at gøre noget mærkbart for de mange børn. Men hjernetumorer er et uhyre komplekst område, så det kræver betydelige ressourcer, både økonomisk og forskningsmæssigt, at gøre en forskel.

”Hjernetumorer er den næsthyppigste diagnose hos danske børn med kræft, og vi har i mange år ønsket at gøre noget mærkbart for de mange børn. Men hjernetumorer er et uhyre komplekst område, så det kræver betydelige ressourcer, både økonomisk og forskningsmæssigt at gøre en forskel. Det kan vi nu, og vi er meget stolte af at medvirke til etableringen af det nye børnehjernetumorkonsortium, så vi endelig kan give forældre med hjernetumorbørn håb og bedre udsigter for deres børn”,

siger Marianne Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. 

Arbejdet med at udforme konsortiet har pågået siden 2016, hvor Børnecancerfonden modtog en rekorddonation fra Team Rynkeby, som har gjort det muligt for fonden at skabe det nødvendige fundament for at løfte børnehjernetumorområdet. Projektbeskrivelsen for børnehjernetumorkonsortiet er det seneste år blevet vurderet af bl.a. internationale forskere.

Fakta

Det nationale, danske bømehjernetumorkonsortium, 5C, (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium) er et samarbejde mellem forskere fra de to danske centre for børnekræftbehandling på henholdsvis Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet.

5C bliver koordineret fra Rigshospitalets børnekræftlaboratorium, Bonkolab, under ledelse af professor Kjeld Schmiegelow.

Fra Aarhus Universitetshospital deltager:

Henrik Hasle, professor i børnekræft

Henrik Schrøder, professor i børnekræft

Christine Dahl, overlæge i børnekræft

Gorm von Oettingen, overlæge i neurokirurgi 

Morten Høyer, professor i radioterapi

Fra Rigshospitalet deltager:

Karsten Nysom, overlæge i børnekræft og leder af Rigshospitalets enhed “Ny medicin til børn med kræft”

Astrid Sehested, overlæge i børnekræft

Rene Mathiasen, afdelingslæge i børnekræft

Lars Bøgeskov, overlæge i neurokirurgi

Jane Skjøth-Rasmussen, overlæge i neurokirurgi

Jannick Brennum, overlæge i neurokirurgi

Morten Jørgensen, overlæge i radioterapi

Derudover deltager en række andre forskere der har ekspertise inden for bl.a. billeddiagnostik, molekylærbiologi, genetik, neuropsykologi, senfølger og rehabilitering, bioinformatik, biostatistik og epidemiologi.