Formål
Børn og unge med kræft oplever ofte mange symptomer på grund af både sygdommen og behandlingen. Forskerne har dog kun begrænset viden om, hvor mange symptomer der er tale om, og hvordan børnene og de unge selv oplever dem.
I dette projekt vil børnenes symptomer blive kortlagt ved hjælp af appen PicPecc (Pictorial Support in Person-centred Care for Children). Børnene og de unge vurderer og rapporterer selv deres symptomer direkte i appen.
Formålet er at opnå ny indsigt i børnenes og de unges egne oplevelser af symptomer samt at styrke deres aktive deltagelse i egen pleje og behandling.
Interventionsstudiet vil blive gennemført som et treårigt ph.d.-studie med opstart i foråret 2027. Studiet vil evalueres gennem både interviews og statistiske analyser.
Status
Projektet er i gang. Bevægelser og (del-)resultater i projektet vil blive beskrevet her på siden.
Delresultater
Der foreligger fortsat ingen endelige resultater fra projektet. Forskerteamet har påbegyndt arbejdet med at oversætte og tilpasse, hvordan der spørges ind til otte symptomområder i appen.
Der er planlagt kognitive interviews med 4-6 børn og unge i maj 2026 med henblik på at validere PicPecc i en dansk kontekst.
Forskerteamet fra Rigshospitalet (Helena Hansson, Hanne Bækgaard Larsen og Caroline Find Andersen), Lunds Universitet (Charlotte Castor), Göteborg Universitet (Stefan Nilsson, ejer af PicPecc) samt Agnes Leijon (udvikler af appen) har løbende afholdt møder.
PicPecc er allerede valideret i Sverige, USA, Island og Sydafrika og er nu klar til at blive oversat og testet i Danmark. Appen afprøves aktuelt blandt børn og unge med kræft i Sverige.