Formål
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) er den hyppigste kræftform hos børn. Stort set alle børn oplever akutte bivirkninger som hårtab og infektioner. Derudover estimerer forskerne, at ca. halvdelen af børnene får mindst én kronisk senfølge såsom ødelagte led, sukkersyge eller kognitive problemer. Det er senfølger, der kan have stor betydning for barnets funktionsniveau, livsglæde og livsvarighed.
Men forskerne kender ikke det præcise omfang af senkomplikationer hos børnene, alvorligheden af senfølgerne eller den faktiske indflydelse på børnenes livskvalitet.
Det nationale ALL-STAR-projekt undersøger udbredelsen og typen af senfølger hos børn, der har overlevet leukæmi. Projektets mål er også at identificere tidlige risikofaktorer, så senfølger bedre kan forebygges.
Alle overlevende (i alderen 1-45 år), der er blevet behandlet for ALL i Danmark siden 2008, bliver inviteret til en systematisk undersøgelse af både kropslige, psykiske og funktionsmæssige senfølger. Det drejer sig om cirka 300 overlevende, hvoraf 75 % var børn på behandlingstidspunktet.
Status
Projektet er i gang.
Delresultater
Projektets seks delstudier forløber efter planen.
Overordnet peger foreløbige data på, at overlevende efter leukæmi i barndommen oplever en reduceret livskvalitet – men at der er stor variation i patienternes senfølger. Flere deltagere i projektet er henvist til yderligere udredning og behandling for senfølger, som er opdaget i ALL-STAR-projektet. De foreløbige resultater har ført til ændringer i den fælles nordiske screeningstrategi blandt overlevende efter ALL i barndommen.
Derudover har nogle af projektets delstudier givet følgende delresultater:
- Et af delstudierne har bl.a. vist, at en stor del af overleverne efter ALL i barndommen lider af hæmokromatose (ophobning af jern i kroppen) mange år efter, de har afsluttet deres behandling. Tilstanden kan give smerter, hjerteproblemer og organskader. Fundet har ført til, at alle ALL-overlevere i Norden nu bliver screenet for tilstanden som en del af deres kontrolprogram.
- Et andet delstudie har vist, at børn med ALL, der udvikler blodpropper som bivirkning til behandlingen, har svær sygdom i blodkarrene mange uger før blodproppen bliver diagnosticeret. Studiet er det første nogensinde til at vise denne sammenhæng. Lægerne håber i fremtiden at kunne give karbeskyttende behandling til de børn, som har svær sygdom i blodkarrene på et meget tidligt tidspunkt i forløbet.
Støtteår
- Støttet med 4 mio. kr. i 2017
- Støttet med 3 mio. kr. i 2019
- Støttet med 2 mio. kr. i 2020
- Støttet med 1,5 mio. kr. i 2021
- Støttet med 1,7 mio. kr. i 2022
Samarbejdspartnere
Projektet er støttet i samarbejde med Team Rynkeby Fonden.