Formål
I dag overlever mere end 90 % af børn med akut lymfatisk leukæmi (ALL). Samtidig oplever mange behandlingsrelaterede senfølger, som kan påvirke helbred og livskvalitet mange år efter behandlingen.
Man ved, at alvorlige senfølger forekommer, men de bliver ikke registreret og defineret ensartet. De indgår derfor heller ikke systematisk i vurderingen af, hvor god en kræftbehandling er.
For at ændre dette har forskere udviklet en ny international metode kaldet Severe Toxicity Free Survival (STFS). Metoden gør det muligt at vurdere kræftbehandling ud fra både overlevelse og alvorlige senfølger, så nye behandlinger ikke kun vurderes på, hvor mange børn der overlever, men også på hvor mange der undgår alvorlige varige bivirkninger.
Med projektet er der givet midler til fire delstudier:
1) At anvende STFS-strategien for første gang i et dansk pilotstudie.
2) At beskrive forekomsten af de alvorligste senfølger hos omkring 3.000 børn og unge med ALL på tværs af internationale behandlingsgrupper.
3) At undersøge om alvorlige senfølger kan identificeres i nationale sundhedsregistre.
4) At belyse hvordan børn og unge oplever livet med en eller flere alvorlige senfølger.
Status
Igangværende projekt.
Delresultater
Projektet har været med til at ændre, hvordan effekten af kræftbehandling kan vurderes. Fremover skal behandlingssucces ikke alene måles på overlevelse, men også på hvor mange børn der undgår alvorlige senfølger. Resultaterne er med til at danne grundlag for, at STFS kan implementeres som international standard i kommende behandlingsstudier for børn med ALL.
Den systematiske registrering af alvorlige senfølger gør det muligt at sammenligne nye behandlinger og undersøge, om de reducerer risikoen for alvorlige senfølger – uden at gå på kompromis med overlevelsen.
Det danske pilotstudie viste, at cirka 8 % udvikler mindst én alvorlig senfølge efter behandlingen. De hyppigste senfølger var osteonekrose (dødt knoglevæv) og neurologiske tilstande, som påvirker dagligt funktionsniveau.
Det internationale studie omfattede 3,062 børn med ALL fra de Nordiske og Baltiske lande, Australien og USA viste tilsvarende, at ca. 8% udviklede alvorlige senfølger. Risikoen var størst hos ældre børn og unge samt hos patienter tilbagefald.
Interviews med unge, der har overlevet ALL, viser samtidig, at alvorlige senfølger kan påvirke mange aspekter af hverdagen selv flere år efter afsluttet behandling. Resultaterne understreger behovet for både forebyggelse, bedre opfølgning og øget støtte til børn og unge, der lever med senfølger.
Støtteår
Støttet med 1.300.000 kr. i år 2021
Støttet med 580.000 kr. i år 2025
Samarbejdspartnere
Projektet er finansieret i samarbejde med Team Rynkeby Fonden og KnækCancer.