Formål
Retinoblastom er en sjælden kræftform hos børn. Retinoblastom opstår meget tidligt i barnealderen og ubehandlet vil den medføre blindhed og død, hvorfor en tidlig diagnostik og omhyggelig og skånsom behandling er en forudsætning for, at disse børn kan blive helbredt og vokse op under så normale vilkår som muligt.
De fleste patienter har imidlertid synsnedsættelse og et arveligt element af sygdommen, som medfører høj risiko for sygdom hos kommende børn og anden kræft senere i livet. Således har sygdommen livslange, komplekse konsekvenser.
Viden om forældres behov og oplevelser med sygdommen, herunder de følelsesmæssige konsekvenser, er begrænset. Formålet er at forstå forældrenes perspektiver for at kunne yde optimal støtte og forebygge negative langtidseffekter hos forældrene, barnet og hele familien.
Status
Afsluttet projekt.
Resultater
Der blev gennemført 31 kvalitative interviews med forældre til børn diagnosticeret med retinoblastom. Studiet viste, at forældrene gennemgår en markant overgang fra de første symptomer til mødet med en livsændrende diagnose og behandling. Forældrene beskrev samtidig, at professionel behandling og god kommunikation fra sundhedspersonalet havde stor betydning, men ikke fuldstændigt kunne afhjælpe den følelsesmæssige belastning, som sygdomsforløbet medførte. På baggrund af resultaterne konkluderede forskerne, at forældres bekymringer og behov i højere grad bør prioriteres og anerkendes som en del af de kliniske arbejdsgange.
Samarbejdspartnere
Projektet er finansieret i samarbejde med Knæk Cancer.