Formål
Forældre til børn med uhelbredelig kræft står i en på alle måder svær situation. De skal på samme tid bevare håbet om helbredelse og træffe beslutninger om fx forsøgsbehandling og livsforlængende behandling – samtidig med, at de skal gøre sig tanker om barnets pleje i den sidste tid.
Projektet undersøger sammenhængen mellem forældres mål for behandling i den sidste måned af deres barns liv, og behandlingsvalg og barnets fysiske symptomer og livskvalitet i den sidste levemåned. Deltagerne er forældre, som i perioden 2006 og 2019 har mistet et barn til kræft.
Resultaterne af projektet skal bl.a. bidrage til en ny skriftlig vejledning for afholdelse af samtaler med forældre til et uhelbredeligt sygt barn. Det skal gøre det lettere for forældrene at foretage de nødvendige valg og fravalg for deres barn i den sidste tid.
Status
Projektets data er analyseret og formidlet i videnskabelige artikler, men resultaterne er endnu ikke publiceret.
Resultater
Der er endnu ikke publiceret resultater fra projektet, men de foreløbige resultater peger på at forældres mål med behandlingen i den sidste måned af deres barns liv er associeret med behandlingsvalg og barnets livskvalitet i samme periode. Projektets andet studie har belyst hvilke forhold, der kan påvirke prognoseforståelsen hos forældre til uhelbredeligt syge børn med kræft.
Samarbejdspartnere
Projektet er finansieret i samarbejde med Knæk Cancer.