Formål
Børn og unge, der har gennemgået behandling for en hjernetumor, oplever ofte betydelig morbiditet og psykosociale konsekvenser. Forskning inden for områder som ætiologi, diagnostik, behandling samt omfang og betydning af senfølger er afgørende for at forbedre indsatsen for denne gruppe.
Forældre og børns involvering i forskning om pædiatriske hjernetumorer, især gennem unge- og forældrepaneler, har stor betydning for forskning og patientpleje. Deres medvirken styrker forskningen ved at sikre fokus på praktiske udfordringer og patientcentrerede emner som bivirkninger og livskvalitet. Med støtte fra Børnecancerfonden videreføres unge- og forældrepanelmøder i 5C-projektgruppen i 2025.
Status
Projektet starter snart.
Et panel med deltagere fra hele Danmark er allerede etableret i samarbejde med Foreningen af Cancerramte Børn. Møderne afholdes i Odense.