Forskningsprojekt

Omsorg for børn med kræft i øjet: Kvalitativt studie af forældres erfaringer

Kvalitativ undersøgelse af forældres erfaringer med omsorg for et barn med kræft i øjet (retinoblastom). 

Forskningsprojekt
2023
Igangværende
Projektansvarlig:

Overlæge, ph.d. Pernille Axél Gregersen, Aarhus Universitetshospital

Støttet med:

400.000 kr.

Alfred DSC 0074

Formål

Retinoblastom er den hyppigste form for kræft i øjet hos børn. Sygdommen har en overlevelse på næsten 100 %. Men behandlingen er omfattende og langvarig, og børnene har behov for livslang opfølgning. Det skyldes, at mange patienter med retinoblastom har en betydelig øget risiko for anden kræft – og for at give sygdommen videre til fremtidige børn.

Forskernes hypotese er, at de potentielle langsigtede konsekvenser ved retinoblastom samt den langvarige behandling kan påføre forældrene til børn med retinoblastom betydelig emotionel stress. Studiet vil uføre en dybdegående kvalitativ undersøgelse af forældres erfaringer med at drage omsorg for et barn med retinoblastom.

Formålet er at forstå forældrenes perspektiver for at kunne yde optimal støtte og forebygge negative langtidseffekter hos forældrene, barnet og hele familien.

Status

Alle kvalitative interviews er gennemført, data er bearbejdet, og et endeligt manuskript er under udarbejdelse.

Delresultater

Retinoblastom Familiedag 2024 er afholdt med stor succes, og med præsentation af de foreløbige resultater fra det kvalitative studie. Forældres oplevelse af de forskellige faser i forbindelse med diagnostikken - Orkanens Øje - og den mere langsigtede udfordring - Det lange seje træk - blev fremlagt, og gav mulighed for at stille spørgsmål or udveksle erfaringer.

Samarbejdspartnere

Projektet er finansieret i samarbejde med Knæk Cancer. 

Se andre forskningsprojekter

viser 166 af 166 projekter