Omsorg for børn med kræft i øjet: Kvalitativt studie af forældres erfaringer

Rigshospitalet skal deltage i et unikt forskningssamarbejde med førende børnekræftcentre i Holland og Tyskland, der kan være med til at løfte dansk børnekræftforskning.

Projektet undersøger, hvordan man kan forbedre planlægningen af behandlingen for et barn med en hjernetumor og reducere mængden af senfølger. 

Midler til at udvikle en ny og bedre metode til at diagnosticere, behandle og forebygge børnekræft.

Løbende uddelinger til forskningskonferencer.    

Afholdt 2023-kongres i nordiske børnekræftforeninger med 400 forskere, sygeplejersker og andre faggrupper fra de nordiske og baltiske lande. 

Et konsortium med børnekræftcentre på tværs af Europa arbejder på at øge overlevelsen for børn med knoglekræft.

Midler til en toårig postdoc til fortsættelse af forskning inden for bivirkninger og senfølger til leukæmibehandling.

Projektet vil ved hjælp af en app skabe bedre indsigt i symptomer hos børn og unge med kræft.

Forskere vil ved hjælp af en ny metode undersøge, hvilken rolle det såkaldte MYC-gen har ved tilbagefald hos børn med hjernetumorer. 

Projektet undersøger, om en ny metode med at opspore cirkulerende stykker af kræftcellernes DNA kan hjælpe til at diagnosticere hjernetumorer. 

Flere børn overlever kræft og behovet for at få en bedre forståelse af kognitive senfølger stiger. Derfor skal projektet undersøge biologiske og psykologiske faktorer bag kognitive senfølger hos børn og unge efter kræftbehandling. 

Projektet vil lave en opgørelse over neuroblastomer i Danmark fra 2001-2021 med fokus på behandlingsresultater, bivirkninger og senfølger.

Projektet undersøger, om man kan foretage tidlig opsporing af fremskyndet aldring og blodprøver hos børn, der har overlevet kræft. 

Projektet vil arbejde på at optimere og ensrette opfølgningen for børnekræftoverlevere over hele Danmark.  

Projektet vil etablere en innovativ immunterapeutisk behandlingsform til hjernetumorer, med særligt fokus på T-celleterapi. 

Midler til at afholde kursus i leukæmi, lymfomer og Langerhans celle histiocytose (sjælden sygdom i blodet) i 2024.  

Projektet vil undersøge væv fra hjernetumorer hos børn med den molekylærgenetiske metode methylering for at undersøge, hvilken behandling børn med både hyppige og sjældne former for hjernetumorer har fået. 

Ligger der en genetisk årsag bag mønstret af børnekræftsygdomme på Færøerne? Studiet vil især undersøge den højere hyppighed af hjernetumorer sammenlignet med fx Danmark.

Projektet undersøger børns livskvalitet den sidste levemåned, som bl.a. skal bidrage til en ny skriftlig vejledning for afholdelse af samtaler med forældre til et uhelbredeligt sygt barn.

Projektet undersøger en behandling med genterapien CRISPER-Cas9 til børn med leukæmi og bløddelssarkomer. 

Støtte til at udvikle en høj-effektiv CRISPR-Select-metode, som har kapacitet til at analysere hundredvis af mutationer.

Er det muligt at reducere kræft-relateret træthed hos børn og unge med hjernetumorer ved hjælp af lægemidlet methylphenidat?

Projektet undersøger hvilken rolle, signalstoffet calcitonin-gene-related peptide (CGRP) spiller for hovedpine hos børn med hjernetumorer.

Projektet vil undersøge, om skader på hjernens blodkar og søvnproblemer hos børn med hjernetumorer kan give børn kognitive problemer. 

Projektet undersøger en ny diagnostisk metode, der kan muliggøre hurtigere diagnose af hjerne- og rygmarvstumorer.

Projektet undersøger gendannelsen af immunforsvaret efter kemoterapi hos en børn og unge med akut myeloid leukæmi (AML). 

Projektet vil undersøge tarmbakteriers betydning for, at børn udvikler alvorlige bivirkninger efter en stamcelletransplantation og kemoterapi.

Projektet undersøger fysisk træning af børn med kræft under deres behandling.

Projektet undersøger to forskellige træningsinterventioner og deres effekt på stofskifteforstyrrelser hos børn og unge, der har haft leukæmi eller lymfom.

Midler til gennemførelse af en postdoc der vil videreudbygge den eksisterende viden om genetikkens betydning for udvikling af kræft i barndommen.

Projektet undersøger hjerteproblemer i forbindelse med kemorelaterede senfølger efter akut lymfoblastær leukæmi (ALL).

Afholdelse af nordisk arbejdsgruppemøde om de etiske aspekter i forbindelse med lindrende behandling af døende patienter og hjemmebehandling af børn og unge med terminal kræft.

Afholdelse af tværfaglig nordisk konference om hjernetumorer hos børn.  

Projektet B-PRECisE vil gøre det muligt at give børn med højrisiko leukæmi med øget risiko for komplikationer målrettet og forebyggende behandling.

Studiet skal fastlægge den mest optimale vedligeholdelsesbehandling af akut lymfatisk leukæmi (ALL), så flere børn overlever. 

Projektet skal sikre systematisk opfølgning på børn, der får senfølger efter deres kræftdiagnose, for at sikre den bedste livskvalitet for børnene.

Der er givet støtte til et forskningsophold, som skal skabe ny viden om T-celleterapi til børn med akut myeloid leukæmi (AML). 

Kvalitetssikring af et nyt nationalt forum for sygeplejersker (DAPHOS).

Deltagelse i internationale samarbejdsmøder med børnekræftlæger. 

Støtte til, at to sygeplejespecialister fra Aalborg Universitetshospital kan deltage i to internationale børnekræftkonferencer (NOBOS og SIOP) i 2023 og præsentere sygeplejefaglige udviklingsprojekter. 

De nationale børnekræftsymposier er støttet af Børnecancerfonden siden 2012. De understøtter det tværfaglige samarbejde, som er afgørende for fortsat at forbedre behandlingen og plejen af børn og unge med kræft. 

Støtte til afholdelse af international konference blandt børnekræftlæger. Konferencen skal fremme international viden og forskning om bivirkninger og senfølger hos børn med leukæmi.

Støtte til to års symposier i regi af DAPHO, de danske børnekræftlægers selskab. Symposierne skal sikre fælles vejledninger for støttebehandling af børn med kræft.  

Forskningsenheden for Børn og Unge med kræft på Aarhus Universitetshospital har fået økonomisk støtte til at tilbyde projektsygeplejersker relevante kurser, bl.a. omkring målrettet medicin og faglige udviklingsprojekter. 

Økonomisk støtte til deltagelse i NOBOS-konferencen 2023 i Lund, Sverige. NOBOS er det nordiske samarbejde mellem sygeplejersker, der arbejder med børnekræft. 

Afholdelse af forskningssymposium med præsentation af de nyeste forskningsprojekter, sygeplejeprojekter og -resultater.

Løbende uddelinger af midler til skolarstipendier der bidrager til forskning indenfor børnekræftområdet. 

Støtte til afholdelse af et nordisk kursus i akutte tilstande hos børn med kræft. Det bliver afviklet i regi af NOPHO, det nordiske samarbejde mellem læger, der arbejder med børnekræft. 

Projektet har sikret en bedre forebyggende behandling af kvalme hos børn, der får kemoterapi. 

Projektet vil undersøge, om tidlig tarmskade hos børn med kræft kan forudsige infektioner og påvirkning af organer. 

Projektet giver børn med hjernetumorer af typerne DIPG og DMG adgang til nyt lovende forsøgslægemiddel som en del af det globale netværk BIOMEDE. 

Projektet undersøger en ny metode til at opspore cirkulerende stykker af kræftcellernes DNA. 

Projektet undersøger fejldiagnoser af børn med leukæmi, som i første omgang diagnosticeres med børneleddegigt. 

HjerneTegn er et værktøj udviklet af børnekræftlæger til sundhedsprofessionelle, der vurderer børn og unge med symptomer på en hjernetumor.

Projektet undersøger årsagerne til overlevelse af visse leukæmiceller efter kemoterapi og deres rolle i tilbagefald.

Hvilken betydning har kosten for bivirkninger efter børns leukæmibehandling? Det undersøger dette projekt.

Projektet etablerer en ny biobank for at udvikle forskningen i bivirkninger efter børns stamcelletransplantationer. 

Studiet undersøger, om man ved hjælp af metoden mTESE kan finde sædceller hos transplanterede mænd og dermed give dem en chance for biologisk faderskab.

Forskningscentret CONTROL samler de dygtigste børnekræftforskere i Danmark. Målet er at øge den gennemsnitlige 5-års-overlevelse for alle børn med kræft fra 85 % til mindst 90 % samt mindske senfølger.

Projektet opgør risikoen for senfølger efter behandling for leukæmiformen ALL i barndommen. Det er en del af et nordisk forskningssamarbejde om voksenlivet efter børnekræft, ALiCCS.

Projektet vil nedbringe antallet af børn med leukæmi og lymfeknudekræft, der får tilbagefald i hjernen, ved at udvikle en mere følsom metode til at måle kræftceller i hjerne og rygmarv.

Projektet undersøger, hvilken betydning forskellige genetiske forandringer i leukæmicellerne har for deres følsomhed over for behandlingen med lægemidlet asparaginase.

Formålet med projektet er at få en dybere forståelse for de molekylære mekanismer, der spiller en rolle i forbindelse med udviklingen af kræft i hjernen hos børn.

I et internationalt samarbejde vil projektet finde en metode til at identificere børn med bivirkninger efter stamcelletransplantation, der skyldes skader på de små blodkar. Det skal føre til bedre diagnostik og behandling af disse børn.

Studiet undersøger immunsystemets rolle for udviklingen af leukæmi hos børn ved at opsamle detaljerede data om immunforsvarets celler og signalstoffer i børnenes knoglemarv.

Projektet vil identificere helt nye og mere effektive kombinationer af lægemidler til behandling af leukæmipatienter, der ikke responderer på behandlingen eller får tilbagefald.

MyBrain-projektet afdækker, hvilke kræftpatienter der har ændringer i deres kognitive funktion efter behandling med kemoterapi, og hvad der forårsager disse ændringer.

Projektet har til formål at støtte familier til børn i kræftbehandling i deres hverdag og dermed forbedre deres livskvalitet.

Projektet er det første internationale studie af de meste alvorlige bivirkninger til leukæmibehandling. Danmark står i spidsen for studiet.

Studiet vil afdække, hvordan sygdom og behandling påvirker blodkarrene hos børn med akut lymfoblastær leukæmi (ALL) – og om denne mekanisme er involveret i udviklingen af alvorlige bivirkninger.

Projektet undersøger effekten af lægemidlet asparaginase på leukæmi, der har spredt sig til hjerne og rygmarv. Derudover vil forskerne forsøge at finde mulige markører i rygmarvsvæsken, der kan forudsige udviklingen af blodpropper i hjernen.

Projektet undersøger, hvilken rolle genetik, medicinering og den kirurgiske metode spiller for udviklingen af den alvorlige komplikation cerebellar mutisme syndrom (CMS) hos børn med kræft i hjernen.

Et europæisk-amerikansk samarbejde, med dansk ledelse, undersøger sikkerheden og effekten af et nyt lægemiddel mod spædbarnsleukæmi.

Studiet undersøger livskvaliteten hos overlevere efter børnekræft gennem en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse.

Studiet undersøger effekten af tre måneders styrketræning på knoglemassen hos børn, der er behandlet med stamcelletransplantation.

Projektet undersøger bl.a. forekomsten af stofskifteforstyrrelser hos børn, der er behandlet med stamcelletransplantation, for at forebygge tidlig åreforkalkning og hjertekarsygdom i voksenlivet.

Dansk deltagelse i det franske forskningsprogram MAPPYACTS 2, der skal forbedre behandlingen af børn og unge med tilbagefald af kræft eller resistent sygdom.

STAGING er verdens første nationale opgørelse af medfødte genforandringer hos kræftsyge børn. Projektet er støttet af Børnecancerfonden siden starten i 2016.

Studiet undersøger forskelle i de miljøpåvirkninger, som børn med og uden leukæmi har været udsat for under graviditeten. Projektet bidrager til forståelsen af de molekylære processer, som medvirker til udvikling af leukæmi hos børn.

Studiet undersøger årsagerne til knogleskørhed eller nedsat knoglemasse som senfølge til behandling med stamcelletransplantation hos børn med kræft.

I et verdensomspændende samarbejde vil forskere undersøge genetiske forandringer hos børn med akut myeloid leukæmi (AML) med henblik på at sikre en mere præcis klassifikation af sygdommen og en mere målrettet behandling af det enkelte barn.

Et nordisk projekt vil udarbejde retningslinjer for undersøgelse, behandling og opfølgning på børn med osteonekrose (medicinsk udløst knoglecelledød) og venetrombose (blodprop i en vene). Det er alvorlige bivirkninger til behandling af Hodgkin lymfom (lymfeknudekræft).

Kræftbehandling af drenge kan medføre sterilitet. Projektet vil udvikle nye metoder til at producere sædceller fra nedfrosset testikelvæv, så sterile drenge får en chance for at blive biologiske fædre.

Der er givet midler til at gennemgå data fra mere end 3.000 børn med leukæmiformen ALL (2008-2018) og overføre data til det europæiske ekspertnetværk Harmony.

Overlæge og lektor Birgitte Klug Albertsen er blevet frikøbt til forskning mhp. at styrke forskningsmiljøet og sikre, at Danmark fortsat er med i front internationalt.

Projektet undersøger risikofaktorerne for, at børn med leukæmitypen ALL udvikler betændelse i bugspytkirtlen i forbindelse med behandling med æggehvidestoffet asparaginase.

I et nordisk samarbejde vil forskere undersøge, hvilken rolle de såkaldte CAR-T-celler og barnets øvrige immunsystem spiller for tilbagefald hos børn med leukæmiformen B-ALL.

Studiet vil skabe ny viden om kombinationsbehandling, der kan komme børn med en hjernetumor af typen gliom til gavn. Den nye epokegørende teknologi CRISPR vil blive anvendt.

Der er givet støtte til et tre-måneders forskningsophold, der skal understøtte forskningssamarbejdet mellem Rigshospitalets børnekræftlaboratorium (Bonkolab) og førende børnekræftforskere på New York University.

Finansiering af Dansk Børnecancer Register. 

Projektet vil etablere en dyremodel, der kan bruges til forskning i hjernens optagelse og påvirkning af stoffet methotrexat (MTX). Med modellen vil de teste en højere dosis end hvad der normalt gives, kombineret med behandling mod højdosisrelaterede bivirkninger.

En national klinisk forskningsenhed for børnekræft (KFE) giver børn og unge mulighed for at deltage i åbne internationale behandlingsforsøg. Enheden er etableret og er i drift. 

Økonomisk støtte til fortsat etablering og udvikling af Forskningsenheden, Aarhus Universitetshospital. Forskningsenhedens primære opgave er at iværksætte og gennemføre kliniske forsøgsprotokoller, herunder forskningsprojekter. 

Bevillingen dækker dansk deltagelse i et internationalt forsøg for børn med knogletumoren Ewings sarkom og spredning af sygdommen til andre steder end lunge/lungehinde. 

Skimmelsvampen invasiv aspergillus (IA) er en livstruende komplikation til behandling mod børneleukæmi. Projektet undersøger forekomsten af skimmelsvampen og identificerer mulige risikofaktorer for at blive inficeret. 

Projektet udvikler og afprøver en familie-baseret intervention (FAM-EDU-CARE) til børn og unge med kræft og deres familier.

Projektet vil sammenligne omsætningen af forskellige lægemidler hos børn med hjernetumorer for at forbedre den individuelle behandling af patienterne.    

Studiet undersøger en ny metode til at overvåge betændelsestilstande i huden ved den alvorlige bivirkning Graft versus Host Disease (GvHD), som kan opstå efter stamcelletransplantation.

Studiet undersøger, hvilke børn med akut lymfatisk leukæmi (ALL) der får allergiske reaktioner, når de er i behandling med PEG-Asparaginase.

Projektet vil udvikle og evaluere et hjemmebehandlingstilbud til børn og unge med kræft, så familierne kan opretholde en så normal hverdag som muligt. 

Projektet undersøger medicinudløst forhøjet blodsukker og diabetes hos børn med akut lymfoblastær leukæmi (ALL) og lymfekirtelkræft.

En forskergruppe på Rigshospitalet undersøger effekterne af et 24-ugers fysisk træningsprogram for børn med kræft. Studiet hedder INTERACT og bygger på en internationalt velanset træningsmetode baseret på leg og spil. 

Projektet har udviklet og tester nu en skolebaseret intervention målrettet søskende til børn og unge med kræft i hele landet.

RESPECT er et nationalt rehabiliteringsstudie, der undersøger, om livskvaliteten for skolebørn med kræft kan forbedres ved at bibeholde børnenes tilknytning til klassefællesskabet under behandlingen. 

Projektet vil gennem leg og bevægelse forbedre den motoriske udvikling og de sociale færdigheder hos børn med kræft i alderen 1-5 år. 

Hvordan kan såkaldte telepresence-robotter medvirke til, at børn og unge i behandling for kræft kan bevare den sociale og faglige kontakt til deres skoleklasse? Det undersøger projektet.  

Projektet arbejder for at forbedre diagnostik og behandling samt reducere omfanget af senfølger hos børn med kræft i knogler og bindevæv. 

Dansk deltagelse i behandlingsforsøget BEACON2 skal give danske børn med tilbagefald af neuroblastom adgang til den nyeste behandling. 

Projektet vil styrke forebyggelsen og behandlingen af nervebetændelse hos børn og unge, der er i behandling for kræft. 

Med bevillingen oprettes et nyt 5-årigt professorat i børnekræft ved Aarhus Universitet. 

Studiet afdækker forekomsten af sacrococcygeale teratomer (SCT) hos børn i Danmark. 

Studiet undersøger de socioøkonomiske konsekvenser af at have haft en kræftdiagnose tidligt i livet. 

Projektet PREDiSPOSED vil bidrage med datagrundlaget for beslutning om, hvorvidt nyfødte i Danmark fremover bør screenes for mutationer, der øger risikoen for kræft. 

Studiet undersøger betydningen af meget tidlige tegn på tilbagefald kombineret med tidlige forskydninger i immunsystemet hos børn med akut myeloid leukæmi (AML). 

National opgørelse af behandlingsresultater og komplikationer hos danske børn med leverkræft over de sidste 3 årtier.

Projektet afdækker, hvordan samspillet mellem leukæmiceller og støtteceller i knoglemarven har betydning for kemoterapiens effekt på leukæmicellerne.  

Det nationale ALL-STAR-projekt undersøger udbredelsen og typen af senfølger hos børn, der har overlevet leukæmi (ALL). 

Dette antropologiske studie har til formål at udvikle kommunikationsværktøjer, der skal forbedre dialogen med indlagte børn med kræft. 

Projektet vil udvikle kunstig intelligens-modeller, der gør det muligt at foretage gentagne scanninger ved brug af en minimal mængde sporstof – uden at gå på kompromis med billedkvaliteten og uden risiko for sekundær kræft.  

Projektet vil undersøge en ny metode, der kan gøre det muligt at opdage tilbagefald af en hjernetumor hos børn hurtigt.

Projektet undersøger sammenhængen mellem den molekylære faktor NRF2 og effekten af onco-viroterapi til uhelbredeligt syge børn med hjernekræft. 

Overlæge Klaus Müllers professorat er forlænget med 4 år frem til maj 2027.