Forskningsprojekt

Forbedret indsats over for senfølger

Projektet skal sikre systematisk opfølgning på børn, der får senfølger efter deres kræftdiagnose, for at sikre den bedste livskvalitet for børnene.

Forskningsprojekt
2023
Afsluttet
Projektansvarlig:

Overlæge Christine Dahl, Rigshospitalet

Støttet med:

500.000 kr.

Mikroskop Animation

Formål

Over 50 % af børn, der overlever en kræftdiagnose, har en eller flere alvorlige senfølger. I dag bliver 85 % af alle børn med kræft raske. Men der mangler systematisk opfølgning af disse patienter.

Forskerne vil udvikle, afprøve og evaluere et struktureret senfølgeprogram. Børnene og deres familier vil blive fulgt i et dedikeret senfølgeambulatorie. Som led i projektet vil der bl.a. blive udarbejdet et individuelt ”survivorship pas”. Det vil indeholde oplysninger om sygdommen, behandlingen og senfølgerisici samt en plan for opfølgning og screening.

Målet er at uddanne og engagere patienten og familien i, hvad de kan gøre for at forstå og håndtere senfølger. Projektet vil bidrage med ny viden om betydningen af patientuddannelse og bedre koordinering af samarbejdet mellem de faggrupper, der er involveret i behandlingen og opfølgningen af børnene. Det skal sikre bedst mulig sundhed og livskvalitet for børnene og deres familier.

Status

Afsluttet projekt. I løbet af de første syv måneder af projektet – fra 1. august 2024 til 1. marts 2025 – er der afholdt 135 konsultationer i senfølgeklinikken.

Delresultater

Projektet har allerede haft mærkbar effekt på opfølgningen og støtten til børn og unge kræftoverlevere på Rigshospitalet. Samtidig er der lagt planer for videre udvikling og forskning med fokus på at styrke indsatsen fremadrettet.

Centrale resultater:

  • Struktureret senfølgeindsats 
    En systematisk model for opfølgning er udviklet og implementeret.
  • Styrket information og vejledning 
    Familier har fået bedre redskaber og viden til at håndtere senfølger.
  • Større patientinddragelse 
    Børn og familier er blevet støttet i at tage aktivt del i egen opfølgning og søge relevant hjælp.
  • Målrettet behovsanalyse 
    Klinikkens ydelser er justeret på baggrund af nyeste international forskning og en analyse af patienternes behov.

  • Tværfagligt samarbejde
    Der er skabt stærkere samarbejde med relevante klinikker og iværksat opkvalificering.

Samarbejdspartnere

Projektet er finansieret i samarbejde med Team Rynkeby Fonden.

Se andre forskningsprojekter

viser 166 af 166 projekter