Formål
I dag overlever over 90 % af børn med akut lymfatisk leukæmi (ALL). Men over 50 % af børnene oplever behandlingsrelaterede senfølger.
Viden om selv de mest alvorlige senfølger er fortsat meget begrænset, hvilket primært skyldes mangel på systematisk registrering.
En ny strategi med navnet ’Severe Toxicity Free Survival’ (STFS) er udviklet i et stort internationalt samarbejde. Formålet er at integrere de alvorligste senfølger, når man evaluerer de behandlingsprotokoller, børnene bliver behandlet efter.
Med projektet er der givet midler til 4 delstudier:
1) At anvende STFS-strategien for første gang i et dansk pilotstudie
2) At anvende strategien til at beskrive forekomsten af de alvorligste senfølger hos omkring 3500 børn og unge med ALL på tværs af 3 store internationale befolkningsgrupper.
3) At undersøge, i hvilken udstrækning de alvorligste senfølger kan udtrækkes fra nationale sundhedsregistre.
4) At belyse patienternes perspektiv på livet med en eller flere alvorlige senfølger.
Status
Projektet skrider frem som planlagt.
Delresultater
I det danske pilotstudie viser de foreløbige data fra gennemgang af ca. 385 patientjournaler, at ca. 8% af patienterne har mindst 1 alvorlig senfølge til kræftbehandling. De dominerende senfølger er osteonekrose, neuropati og kognitiv dysfunktion.
De foreløbige tal bekræfter i høj grad, at alvorlige senfølger er en relevant problemstilling for en betydelig andel af børnekræftoverlevere.
Samarbejdspartnere
Projektet er finansieret i samarbejde med Team Rynkeby Fonden.