Formål
I dag overlever over 90 % af børn med akut lymfatisk leukæmi (ALL). Men over 50 % af børnene oplever behandlingsrelaterede senfølger.
Viden om selv de mest alvorlige senfølger er fortsat meget begrænset, hvilket primært skyldes mangel på systematisk registrering.
En ny strategi med navnet ’Severe Toxicity Free Survival’ (STFS) er udviklet i et stort internationalt samarbejde. Formålet er at integrere de alvorligste senfølger i evalueringen af de behandlingsvejledninger, børnene bliver behandlet efter. Strategien har endnu ikke været anvendt.
Med projektet er der givet midler til 4 delstudier:
1) at anvende STFS-strategien for første gang i et dansk pilotstudie til at udarbejde definitioner af 21 alvorlige senfølger.
2) at anvende strategien til at beskrive forekomsten af de alvorligste senfølger hos børn og unge med ALL på tværs af 5 store internationale befolkningsgrupper.
3) At undersøge, i hvilken udstrækning de alvorligste senfølger kan udtrækkes fra nationale sundhedsregistre.
4) At belyse patienternes perspektiv på livet med en eller flere alvorlige senfølger.
Status
Projektet skrider frem som planlagt. Bevægelser og (del-)resultater i projektet vil blive beskrevet her på siden.
Samarbejdspartnere
Projektet er finansieret i samarbejde med Team Rynkeby Fonden.