Formål
Hvert år diagnosticeres ca. 50 børn og unge (0-17 år) med en tumor i centralnervesystemet (CNS). Selvom behandlingen er forbedret, lever mange fortsat med alvorlige senfølger – herunder kognitive og neurologiske vanskeligheder samt hormonsygdomme.
Hjernetumorer kan være vanskelige at opdage, fordi symptomerne ofte er diffuse og varierer afhængigt af tumorens placering og barnets alder. Det kan medføre en forsinkelse i udredningen og sygdommen kan være mere fremskreden ved diagnosen. Tiden fra første symptom til diagnose kan variere fra dage til år.
Den landsdækkende indsats HjerneTegn skal:
- øge sundhedsprofessionelles viden og opmærksomhed på symptomer på hjernetumor
- kortlægge tiden fra første symptom til diagnose
- indsamle ny viden gennem et ph.d.-studie, som kan danne grundlag for forskningsbaserede forbedringer
Målet er at reducere udredningstiden. En tidligere diagnose forventes at mindske risikoen for alvorlige senfølger.
Status
HjerneTegn kampagnen blev lanceret i august 2023 understøttet af en større og langsigtet medieplan målrettet sundhedsprofessionelle – blandt andet via LinkedIn og hjemmesiden, Hjernetegn.dk.
Delresultater
Data fra projektet viser, at det totale diagnostiske interval – altså tiden fra første symptom til diagnose – er i den lange ende, sammenlignet med internationale data. Intervallet ser ud til at være længere end tidligere dokumenteret i ældre danske studier.
Med afslutningen af Kathrine Synne Weiles ph.d. i 2024 og publiceringen af tre forskningsartikler i 2024-2025 er Hjernetegn.dk allerede blevet en del af undervisningen af kommende børnelæger.
Samtidig er der igangsat nye initiativer, som skal sikre, at værktøjet når endnu bredere ud og bliver en naturlig del af den tidlige opsporing af hjernetumorer hos børn.
Støtteår
- Støttet med 893.670 kr. i 2019
- Støttet med 528.000 kr. i 2020
Samarbejdspartnere
Projektet er støttet i samarbejde med Team Rynkeby Fonden.