16-årige Viktor Groes Egelund har kræft for anden gang. Han fik først lymfekræft som 9-årig, og nu har han fået leukæmi. Viktor har såkaldt sekundær cancer, hvilket betyder, at han har fået kræft igen efter en velafsluttet behandling for sin første kræft.

”Alberte har leukæmi”. Beskeden kom som et chok for hele familien. Albertes mor, Kirstines første tanke, da de fik diagnosen, var "Nu dør mit barn". 

Ungdomslivet med venner, skole og drømme kørte i højeste gear, da kræften ramte Thomas som 15-årig. Men hvordan tackler man et kræftforløb som teenager, når man pludselig mister kontrollen over sit eget liv? Løsningen var at holde fast i skolen og holde et ”klippe-skaldet-party” med vennerne.  

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

Hvert 6. barn med kræft er arveligt disponeret for sygdommen. Danske forskere har som de første i verden fundet en 20 gange billigere metode til at screene alle nyfødte for gener, der øger risikoen for børnekræft og andre alvorlige sygdomme. Metoden giver håb om at opdage kræft hos børn tidligere. Det kan redde liv.

My er ét af de børn, der har gennemgået urimeligt hårde behandlinger for at blive rask igen efter en kræftdiagnose. Kun tre måneder gammel fik hun konstateret en sjælden spædbarnsleukæmi. Mød My og hendes forældre i denne artikel.

I 2017 uddelte Børnecancerfonden 39 millioner til de stærke, danske forskningsmiljøer, der de sidste 10-15 år har skabt internationalt anerkendte resultater og øget overlevelsen, så 6 ud af 7 børn overlever i dag. Forskningssygeplejerske Merete Matz er én af dem, som hver dag yder en ihærdig indsats for at helbrede de børn, hvor behandlingen ikke virker.

For lidt over et år siden fik 7-årige Theodor konstateret svulstsygdommen neuroblastom. Hans vej til at blive rask har været lang og har blandt andet budt på intensiv kemoterapi, en operation, en stamecelletransplantation, protonstråling i Houston og immunterapi.

Hvorfor får børn kræft? Det kan et dansk forskningsprojekt, som er sin første af sin slags i hele verden, måske give et svar på – i hvert fald for 15-30 % af de kræftsyge børn. De to søstre, Ingrid og Edith fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL – nu deltager familien i et stort forskningsprojekt, som skal hjælpe videnskaben.

Hvert tredje barn, der mister livet under behandlingen for leukæmi, dør ikke af kræftsygdommen. Det dør af bivirkninger til den intensive behandling, især af blodforgiftning og infektioner. Kemoterapien dræber kræftceller, men svækker også immunforsvaret og ødelægger slimhinderne, der beskytter blodbanerne mod bakterier. Da Bertram i februar 2011 blev syg med akut leukæmi (ALL), var han 4 år – han døde tre måneder senere af en aggressiv bakterieinfektion.

I denne måned er tusindvis af børn vendt tilbage til klasseværelser i hele landet. Men ikke 15-årige Sarah. Hun er tjekket ind på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, hvor hun de næste tre måneder skal genoptræne efter 13 år med en tumor i rygmarven og flere operationer. For nogle gange er en tumor ikke bare en tumor.

”Jeg er chokeret over at opleve, at flere forældre på børnekræftafdelingen har mistet nærmest hele deres vennekreds under deres barns behandling. Det er jo helt vildt, at der eksisterer så stort et tabu omkring at være i krise og underskud. Jeg oplevede også, at vores venner blev væk, fordi de ville skåne os. De lavede en telefonkæde, hvor én briefede alle, men vi kunne jo ikke forstå, at vi ikke hørte noget fra nogen. Vi har brug for at snakke om det her, men vi kan ikke selv række ud, for man bliver helt lammet” siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

”Lægerne forsøgte at fjerne tumoren i Rasmus’ fod over flere omgange. Det var et meget svært forløb. Såret væskede og ville ikke hele, der gik infektion i foden, og meget cellevæv var dødt pga. den aggressive tumor, der havde siddet der længe. Der var til sidst ikke andet at gøre end at amputere hans forfod”.

Sidste år fik 55 børn under 16 år konstateret en tumor i hjernen eller rygmarven. Behandlingen er svær og risikabel pga. hjernens anatomi og betydning for kroppen. Børn, der overlever en hjernetumor, har derfor ofte større eller mindre neurologiske skader. Sidsel blev som 11-årig syg af en hjernetumor. Hun blev opereret tre gange i hovedet inden for et år.

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft. I modsætning til mange voksenkræftsygdomme er det ikke pga. ydre påvirkninger, og kræft hos børn kan dermed heller ikke forebygges. Der er derfor brug for særskilt forskning i børnekræft, bl.a. for at undersøge, hvorfor nogle søskende får kræft, som søskendeparret Cecilie og Magnus, der begge har haft akut leukæmi (ALL).

Da Karl Schiøth var to år, fik han konstateret akut leukæmi (ALL). To og et halvt år tog det at behandle kræftsygdommen, og i dag er Karl et år og tre måneder henne i sit kontrolforløb. For hver kontrol rykker risikoen for et tilbagefald længere væk – men frygten for en ny kræftsygdom flytter sig ikke på samme måde.

Behandlingerne af børn med kræft er forbedret markant de seneste år. Men vi er ikke i mål, hvis alle børn skal overleve til et liv uden senfølger. Tre år gammel får Noah konstateret leukæmi. Først efter en omfattende knoglemarvstransplantation får lægerne bugt med kræften.

For 10 måneder siden blev Vega indlagt på Rigshospitalets børnekræftafdeling med en af de mest aggressive børnekræftformer, rhabdomyosarkom. Man kunne både se og mærke tumoren i hendes lille mave. Vega blev tilbudt at få kortlagt sit DNA under forskningsprojektet STAGING på Rigshospitalet. STAGING undersøger kræftsyge børns gener for mutationer, der kan disponere til udvikling af kræft.

15-årige Benjamin fik konstateret kræft under corona. Gennem en månedstid blev Benjamin mere og mere køresyg, når de kørte bil. Familien kunne ikke forstå det og tog derfor til lægen, hvorefter de blev sendt på hospitalet. Det viste sig desværre, at Benjamin havde blodkræft, Leukæmi ALL. Det var et chok for hele familien.

Kræften var startet i maven, men havde heldigvis ikke spredt sig til hjernen. Dog var kræften i stadie 4 og skulle derfor behandles meget intensivt. Filip går i 3.klasse og elsker fodbold, men er født med en kromosomdefekt som betyder, at han har en øget blødningstendens og derfor skal være ekstra forsigtig, når han løber rundt og leger.

”Da vi var til forsamtale på Rigshospitalet, fik vi at vide, at behandlingen var noget, han kunne dø af. Det var virkelig hårdt, for vi vidste jo også, at han ikke vil overleve uden behandlingen. Det føltes lidt som at vælge mellem pest eller kolera,” fortæller Janni, der er mor til Oliver, som i marts 2020 fik konstateret leukæmiformen ALL.

Julie døde 13 dage efter diagnose. Et ord, der passer perfekt til Julie, er ukuelig. Det er et ord, der går igen, når hendes mor, Evy Guldberg, skal beskrive sin datter, der døde i 1998. Omsorgsfuld, livlig og optimistisk er nogle af de mange andre. Hun var en glad pige med et stort smil og en stille latter.

”Det var fantastisk at have nogle, som kunne favne os midt i den svære tid," fortæller Vanessas mor Børnecancerfonden tilbyder psykologhjælp til børn med kræft og deres familier. Da Vanessa var 9 år gammel, fik hun konstateret hodgkins lymfom, lymfekræft. Det vendte hele familiens verden rundt. Den nye situation var svær at navigere rundt i. For hvad gør man så nu? Hvordan håndterer man det?

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

”Uvisheden om ikke at vide, om vi kommer til at se hende blive voksen. Det er det sværeste. Det ligger som en konstant skygge”, siger Noelles mor, Siff.

Catharina er ung med kræft. “Min tumor er indkapslet, og den er derfor ikke dødelig. Men den har stadig taget så meget af min barndom og alt for meget af min ungdom allerede. Jeg har tabt meget af synet på mit højre øje og også lidt på venstre. Det betyder bl.a., at jeg ikke kan få kørekort,” fortæller Catharina.

"Sigurd havde ingen symptomer på kræft udover den forstørrede lymfeknude. Det er derfor meget svært, at han skal igennem den hårde behandling, og dermed gøres meget syg og dårlig, før han kan blive rask." Hvad går et barn med lymfekræft og familien igennem?

Trine er mor til Emma, som døde tilbage i 2010. Oveni den ubærlige situation, som det er at miste sit barn, måtte Trine og hendes mand Morten også håndtere, hvordan venner faldt fra og folk i byen gik over på den anden side af gaden. Døden var for svær for både nære og perifere relationer at snakke om. Dertil ville Trine og Morten også ønske, at det havde været bedre til at takke ja til alle de venner, familiemedlemmer og kollegaer, som tilbød deres hjælp.

Søstrene Edith og Ingrid fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL.

"I Kristines tilfælde kan man næsten ikke se på hende, at hun har været så alvorligt syg, og det kan være svært for andre at “tro” på, at hun stadig kæmper," fortæller Kristines mor Dorte.

Felix fik som 1-årig konstateret spædbarns ALL. 

”Vi fandt kræfter et sted, vi slet ikke vidste, at vi havde. Det var en kamp, som vi skulle og ville vinde.” Det siger Karen Møller Thomsen, der er mor til Marie, som i 2018 fik konstateret en Wilms tumor på størrelse med en tennisbold i maven.

9-årige Mille have en 13 cm stor knude i maven. Hvert år konstateres Rhabdomyosarkom hos seks til otte børn i Danmark. I oktober 2020 blev Mille ét af de børn.

Når man hedder Clara og er 2 år, skal man ikke miste sit hår. Da Clara var kun 18 måneder, blev hun meget dårlig. Hun kunne ikke finde ro, tog sig ofte til hovedet, kastede op og var meget ulykkelig. 

”Jeg begyndte at græde, da jeg fik at vide, at jeg havde kræft, for jeg var bange for at dø. Jeg er virkelig taknemmelig for at have overlevet. Jeg ved, at jeg er heldig og skal nyde hver dag, for kræften kan komme tilbage eller ramme en anden i min familie”, siger Magnus, der for knap 11 år siden fik konstateret lymfeknudekræft.

Nyfødte Sigurd fik sin første kemobehandling i respirator. Sigurd kom til verden i oktober 2017 – og det var noget af en start på livet, han fik. Sigurd blev født med besværet vejrtrækning, og det betød, at Sigurd skulle i fuld narkose og have undersøgt sine lunger. Under opvågningen stoppede Sigurd pludselig med at trække vejret, og han kom derfor i respirator.

"Det var forfærdeligt at stå på sidelinjen. Alt var kaos, og tankerne kørte rundt. Vi var bange for at miste ham” Sådan siger Anette og Jacob, der er forældre til Bertil.

Noah tabte sig pludseligt og blev meget træt. Det viste sig senere, at han havde kræftformen Hepatoblastom.

Mathilde har overlevet kræften: ”Jeg kan slet ikke forstå, at vi har været alt det her igennem. Men når vi kan klare det her, kan vi klare alt” siger Mathildes mor

Liam er opmærksom på, at hans medicin er vigtig, trods han kun er 8 år gammel. Støtte fra klassekammerater, venner og bedsteforældre har været guld værd for 8-årige Liam, som i 2019 fik konstateret Kronisk myeloid leukæmi (CML).

Ulas fik som kun 7-årig konstateret leukæmi (AML) i 2017. Det er ellers primært en kræftform, der rammer voksne.

På under 24 timer ændrede livet sig for Albertes familie. Dagen efter, at de havde haft deres datter til lægen, fik de beskeden om, at Alberte havde blodkræft, leukæmi ALL.

Et tværfagligt forskerhold har fundet frem til en ny scanningsmetode, som hjælper lægerne med at give børn med kræft i hjernen en mere præcis diagnose. Det gør det muligt at målrette behandlingen mere nøjagtigt til det enkelte barn.

En forskergruppe har kortlagt disponerende faktorer i børnenes DNA, der øger risikoen for kvalme og opkast ifm. behandling med kemoterapi. Det har resulteret i en ny vejledning for kvalmeforebyggende behandling.

Hjernetumorer er den næst hyppigste kræftform hos børn. Sygdommen er kompliceret at behandle. Og børnene har høj risiko for alvorlige senfølger. Et internationalt forskningskonsortium arbejder for at sikre tidlig diagnose, bedre behandling og færre senfølger.

Ja, det kan de formentlig hos 15-30 % af alle børn med kræft. Det viser et forskningsprojekt på Rigshospitalet. Projektet er verdens første nationale opgørelse af medfødte genforandringer hos børn, der får kræft. Resultaterne åbner nye muligheder for at opdage kræft hos børn på et tidligt stadie, så flere børn kan overleve sygdommen til et liv uden senfølger.

Børn og unge med kræft får besøg på hospitalet af to ambassadører blandt deres klassekammerater. Det øger børnenes trivsel og livskvalitet. Rehabiliteringsprogrammet RESPECT bliver fra 2023 et af vores faste tilbud til børn, der får kræft. RESPECT er en forkortelse af: (REhabilitation, including Social & Physical activity and Education in Children and Teenagers with cancer)

Udsigterne for børn med kræft bliver stadigt bedre i Danmark. Overlevelsen er øget markant de seneste årtier, og det skyldes særskilt forskning i børnekræft. I dag overlever 6 ud af 7 børn, der får en kræftdiagnose.

Børn med leukæmi i Danmark har de bedste udsigter i verden til at overleve uden tilbagefald.

Færre børn dør af kræft i Danmark. I dag overlever 6 ud af 7 børn, der får en kræftdiagnose. For 50 år siden var det kun halvdelen. Det er resultatet af målrettet forskning.

Der findes flere forskellige typer af solide tumorer, der kan optræde hos børn. De mest typiske er beskrevet her.

Når et barn bliver alvorligt sygt har det vidtrækkende konsekvenser for både barn og familie. Hverdagen er pludselig ændret og præget af angst, uvished og uro. Der er mange ting, som bliver svære, når overskud og tid ikke længere er en selvfølge.

Der er rigtig meget, du kan gøre for at hjælpe, men husk at ingen situationer er ens, og at det naturligvis er vigtigt at være meget opmærksom på den enkelte families behov.

Kjeld Schmiegelow er overlæge og professor i børnekræft på BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet. Han står dagligt med patienter, som har en gennemsnitsalder på tre-fire år, og deres forældre, der frygter at miste et barn. I et interview med ”Dagens Medicin” fortæller Kjeld Schmiegelow om de to meget forskellige situationer, som han med årene har lært at navigere imellem: Diagnosesamtalen og den resterende kommunikation under et langt behandlingsforløb.

Søskende er en gruppe, som ofte bliver overset. Ikke fordi forældrene er dårlige forældre, men fordi det syge barns behandling naturligt kommer i fokus sammen med alle de tanker og følelser, der følger med at have et barn i kræftbehandling.

Ofte står venner og netværket på sidelinjen og vil meget gerne hjælpe uden helt at vide hvordan. Mange er bange for at deres gode intentioner kan virke påtrængende, mens andre har svært ved at se, hvordan og hvad, de kan hjælpe med. Derfor hører vi hos Børnecancerfonden ofte, at det ender med et velment ”Ring endelig hvis der er noget, vi kan hjælpe med”.

Bedsteforældre står i en situation, hvor de oplever dobbelt-sorg. De befinder sig på sidelinjen og ser, at deres børn er ulykkelige samtidig med, at de er bekymrede for både deres barn og børnebørn.

Det er svært, når hverdagen ændres og nye roller skal indtages. Ofte tager én af forældrene orlov og mister den voksenkontakt og de udfordringer, der er ved at have et job. Den anden forælder får ikke de samme informationer og kontakt til behandlerne, som den medindlagte forælder, da de ikke er til stede ved alle stuegange, behandlinger osv.

Forældrenes rolle ændres, når et barn får konstateret kræft. Pludselig skal de ikke ’kun’ være forældre.

Søskende til en bror eller søster, der får kræft føler sig ofte ensomme og usikre. Ofte spørger de ikke så meget, da de kan se, at deres forældre har det svært og er bekymrede. De vil ikke være til besvær, men tager meget ofte hensyn. Jo ældre børnene er, desto mere hensyn tager de ofte.

Alle sygdomsforløb er individuelle, ligesom enhver familie er forskellig og har hver deres måde at gøre tingene på. Personalet på hospitalet er meget behjælpelige med at rådgive om, hvordan du som forælder bedst muligt taler med dit barn om sygdommen og det, som skal ske.

I Danmark får ca. 200 børn fra 0-18 år kræft hvert år. Antallet har i mange år været konstant.

”Når jeg tænker tilbage på at være far til et kræftsygt barn, så handlede hverdagen i høj grad om at få løst logistikken og de problemer, der opstod. Derfor har jeg skrevet de 14 vigtigste råd ned, jeg gerne selv ville have modtaget.” -Ola Ringdahl

Når et barn får kræft, følger en lang periode med usikkerhed og ventetid, medicin, bivirkninger, et helt nyt sprog på hospitalet og en ny hverdag. En børnekræftdiagnose har store konsekvenser for hele familien.

I Danmark får ca. 200 børn fra 0-18 år hvert år kræft, heraf ca. 150 fra 0-15 år. Antallet af børn, der får kræft, har i mange år været konstant.

Her finder du en oversigt over, hvor børn typisk får kræft.

I de senere år har banebrydende dansk og international forskning øget vores viden om, hvorfor børn får kræft, og hvornår det enkelte barns kræftsygdom begyndte. Artiklen gennemgår denne viden.

I dette leksikon finder du beskrivelser samt forklaringer på flere sundhedsfaglige begreber indenfor børnekræft. Herunder behandlinger, symptomer mm.

- en vejledning til forældre.

Princippet for behandlingen er, at barnets bloddannende stamceller i knoglemarven udskiftes med en anden rask persons blodstamceller. Behandlingen kaldes for allogen stamcelletransplantation (SCT), tidligere ofte kaldet knoglemarvstransplantation.

Behandling med kemoterapi nedsætter kroppens forsvar over for infektioner. Det er derfor vigtigt at undgå infektionssygdomme af flere grunde. Dels kan en febersygdom medføre forsinkelse af planlagt kræftbehandling, dels kan infektioner i sjældne tilfælde blive livstruende for barnet.

Hæmofagocytisk lymfohistiocytose (HLH) har ikke noget dansk navn. Direkte oversat betyder navnet, at der er for mange af de store celler fra immunforsvaret, og at de spiser blodets celler.

I Danmark er der hvert år cirka 40 børn og unge der får diagnosticeret en tumor i hjerne eller rygmarv. Disse tumorer udgør 25% af alle kræfttilfælde hos børn og unge. Forekomsten har været stabil de sidste 30 år.

ALL hos børn under et år (herefter kaldet spædbarns ALL) er meget sjælden. Der forekommer kun nul til to tilfælde per år i Danmark.

Wilms’ tumor (nefroblastom) er en form for kræft i nyren, som i 1899 blev beskrevet af den tyske læge Marx Wilms. Sygdommen forekommer kun – eller næsten kun – hos børn og findes oftest hos små børn i alderen et til fem år.

Svulster i bløddelene udgår fra muskelvævet eller musklernes støttevæv. Den hyppigst forekommende bløddelssvulst er rhabdomyosarkom. Ondartede bløddelssvulster er en sjælden sygdom, som udgør fem til seks procent af alle kræfttilfælde hos børn.

Retinoblastom er en børnecancer, som opstår i øjets nethinde. Så godt som alle tilfældene konstateres før skolealderen og de fleste inden for de første leveår.

Osteosarkom er den hyppigste form for knoglekræft hos børn og unge. I Danmark diagnosticeres hvert år ca. fem tilfælde hos børn under 15 år. Sygdommen er hyppigst hos større børn og unge og optræder ofte i forbindelse med pubertetens vækstspurt.

Neuroblastom er den hyppigste svulstform uden for hjernen hos børn. Neuroblastom udgår ofte fra nerveceller lokaliseret i binyrerne, men sygdommen kan også findes i de nerveceller i nervesystemet.

Sygdommens navn refererer til den tyske læge Dr. Langerhans, som har beskrevet de for sygdommen typiske celler. Indtil de seneste år har der hersket stor forvirring om sprogbrug og inddeling af Langerhans celle histiocytose (LCH), der tidligere blev benævnt histiocytosis X. Sygdommen har ikke noget dansk navn.

Ondartede levertumorer (hepatoblastom og hepatocellulært carcinom) er meget sjældne hos børn. Der diagnosticeres et til fem nye tilfælde årligt hos børn under 15 år i Danmark.