Red. 10. februar 2021
Ingrid og Edith bor på klippeøen, Bornholm, sammen med deres forældre. Men en novemberdag i 2018 skete dét, der bare ikke må ske for et barn. Ingrid får konstateret kræft, kun 5 år gammel.
Det startede med almindelig sygdom. Over en lille uges tid pendlede familien mellem egen læge og hospitalet i Rønne, for Ingrid fik det ikke bedre.
Mor Ditte, der er en erfaren sygeplejerske, havde en dårlig mavefornemmelse. Ingrids symptomer kunne pege på, at der var noget galt med hendes blod. Hendes bange anelser blev en realitet. Ingrids blodbillede så helt skævt ud. Og det blev begyndelsen på et meget intensivt kemo-forløb på Rigshospitalet. Ingrid tog godt imod behandlingen, og efter 14 dage begyndte hun at få det bedre, men blev voldsomt påvirket af den intensive behandling.
Mens Ingrid og far, Jacob, var isoleret på Rigshospitalet var Ditte, og deres 4 måneder gamle baby, Edith, alene på Bornholm i uvished om, hvad fremtiden skulle bringe den lille familie. Godt 11 måneder senere i oktober 2019 var familien endelig samlet på Bornholm, hvorfra Ingrid skulle fortsætte sin behandling.
Kræften truer familien igen
Men godt en måned senere i december, hvor julen stod for døren, fik forældrene en bange anelse igen. Lægerne havde godt nok sagt, at de ikke skulle være bekymrede for, om det kunne ske for lillesøster Edith. Edith, der kun lige var startet på livet, havde ikke helt samme symptomer, men var utidig og ikke helt sig selv. De fleste, der har haft et lille barn, ved, at børn er utidige fra tid til anden, men der var noget i Ditte, der gjorde, at de bare måtte have en blodprøve, der kunne vise Edith blodbillede. Prøven viste desværre det samme som storesøster Ingrids.
De tog straks til Rigshospitalet, hvor lillesøster fik samme sjældne diagnose, og skulle nu igennem samme intensive forløb som Ingrid. Edith var noget yngre og blev hårdt ramt af behandlingen, meget hårdere end sin søster. Atter var familien splittet i to, og sådan skulle det være det on/off det næste års tid.
Edith får nu kemo i sin sonde hver aften og hver sjette uge er hun på Rigshospitalet for at få kemo i spinalvæsken (den væske, der omgiver rygmarven). Lægerne forventer, at hun er færdigbehandlet i december 2021. Trods den hårde behandling, så er hun en glad lille 2,5-årig pige og en rigtig sprællebasse. Men hun skal først nu til at indhente noget af det tabte, eksempelvis kan hun først nu begynde at snakke.
I december 2020 fik storesøster, Ingrid, sin sidste behandling og er en rigtig energibombe. Hun er ude blandt andre børn og trives rigtig godt.
"Det sværeste har været adskillelsen gennem 2 år. Lige nu er vi ved at finde hinanden igen som familie. Ingrid og jeg skal lære hinanden at kende igen og hun har nu ”fået sin mor tilbage”. Vi er ved at komme ind i en hverdagsrutine, og det er rigtig godt for os alle sammen"
Ditte, mor til Edith og Ingrid
Mening i meningsløsheden – et bidrag til videnskaben
Det er nærmest aldrig set før, at to ikke-tvillinger får den samme sjældne kræft-diagnose, som ikke skyldes en medfødt kromosomfejl. Det kan foranledige os til at tro, at der kan være et sammenfald i deres DNA, som gør, at de gennem ét af deres mange tusinder gener er arveligt disponeret for at blive ramt af kræft.
Familien har derfor valgt at deltage i DNA-forskningsprojektet ”STAGING”. De deltager dels for at få svar på, om deres piger er arveligt disponeret for sygdommen, dels for at bidrage til at komme tættere på en forklaring for, hvorfor børn får kræft og dels for, at det skal give en eller anden form for mening, hvorfor deres to piger er ramt af kræft.Netop dét kan måske hjælpe videnskaben.
"Det var ikke de store overvejelser for os, om vi skulle deltage i STAGING. Da vi stod med Ingrid i armene, og blev tilbudt at deltage i forskning, var vi ikke i tvivl. Hvorfor sker det her for vores lille pige? Og da det sker igen året efter, var vi jo så frustrerede, hvorfor sker det? Vi ville gerne have svar, men vi ville også gerne bidrage til videnskaben, for at hjælpe andre familier"
Ditte, mor til Edith og Ingrid
Videnskaben har givet svar
Kortlægningen af de to søstres gener har vist, at de ikke bærer et muteret gen, og der er heller ikke et gen-sammenfald, som skulle kunne forklare, hvorfor søstrene har fået kræft. Familien har nu tryghed for, at de ikke bærer et muteret gen, som Ingrid og Edith potentielt kunne give videre. Netop dét var forældrenes værste frygt.
Næste skridt er, at forældrenes gener undersøges for at se, om de bærer et gen, der kan give en forklaring. At forældrene ønsker at deltage i forskningen, er et stort bidrag til videnskaben, da det netop kan være med til at finde en forklaring på, hvorfor deres børn har fået kræft, men også for at være med til at løse gåden om, hvorfor børn overhovedet rammes af kræft. Resultaterne skal på den lange bane føre til ændret praksis og nye procedurer i fremtiden.
Støt børn som Edith og Ingrid
Hvert år får 200 danske børn kræft.
Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.
Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.
