Børnenes historier

Idas historie

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

Idainsta E1603113388868 360X429

Red. 30. oktober 2020

"Når jeg dør, bliver jeg en smuk engel"

Det har seks-årige Ida sagt til sin far, Steffen Trøstrup Nielsen. Selv om Ida ikke har fået at vide, at hun skal dø, ved hun godt, at hun altid vil være syg.

Når tumoren er diffust infiltrerende, betyder det, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor ikke kan opereres væk. Ida har fået strålebehandling, fordi det nogle gange kan få tumoren til at svinde, men den vokser altid frem igen.

 

Men nu får hun ikke behandling længere og er tilknyttet et palliativt team, der kommer til hjemmet i Korsør, når der er brug for det.

 

Ida, der er en livsglad og smilende pige, er ellers lige begyndt i 0. klasse. Hun synes, det er sejt at være blevet så stor og elsker at være flot, som hun kalder det, og går meget op tøj.

 

På hendes værelse finder man en større samling af nips og pynteting, for hun elsker at samle på ting. Lave ting. Eksperimentere. Blande ting sammen. Male og tegne. Og så laver hun ofte gaver til sine venner.

"Hun klarer det hele til UG. Hun er så stærk og stædig, at det bliver det, der kommer til at holde hende oppe"

Steffen, Idas far.

Forskning er det bedste håb for børn som Ida

I Idas tilfælde er der tale en infiltrerende hjernetumor; det vil sige, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor er umulig at operere.

 

Ofte viser det sig, at tumorer som Idas ikke er følsom nok over for hverken kemoterapi, strålebehandling og målrettet medicin. Tumorerne kan også være for stor eller placeret således, at strålebehandling vil gøre for stor skade. I andre tilfælde er børnene så unge, at stråler ville gøre for stor skade på deres hjerne.

 

Det fortæller overlæge Karsten Nysom, der er leder af Rigshospitalets enhed ”Ny medicin til børn med kræft”, som arbejder med forsøg på at finde nye behandlingsmåder og målrettede lægemidler.

 

Karsten Nysum

"Hver gang der kommer gennembrud for bestemte typer hjernetumorer, er det én lille sejr mere. Mange små sejre bliver over årene til store fremskridt."

Overlæge og leder af "Ny medicin til børn med kræft”, Karsten Nysom

På trods af fremskridtene er enkelte diagnoser desværre stadig stort set dødsdomme. Det gælder DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), som seks-årige Ida har. Men forskerne er kommet tættere på at forstå tumoren og den ukontrollerede vækst. Det giver en bedre chance for at kurere sygdommen i fremtiden, siger Karsten Nysom.

"Jeg drømmer om at være med til at opleve dette."

Karsten Nysum

Nye forsøg giver også overlægen håb. Blandt andet med et nyt lægemiddel, ONC201, der er noget af det mest lovende, der hidtil er set til DIPG og lignende tumorer. Han ser også frem til CAR-T-celle-behandling, der er en form for immunterapi, hvor kroppens egne celler ”omprogrammeres” til at kunne bekæmpe kræften.

Støt børn som Ida

Hvert år får 200 danske børn kræft.

 

Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.

 

Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.

Støt børn som Ida

Din donation gør en forskel

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

IMG 0676
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Olé Festival – en festival med en helt særlig historie

Olé Festival foregår den 29. juni 2024 på Bornholm. Der er en helt særlig historie bag festivalen, som Christina og Anders Mahler, forældre til kræftramte Ole på 2 år, står bag.

Navigationspil
Mikkel1
Akut promyelocytleukæmi (APL)
Børnenes historier

Teenager og ramt af kræft

15 år og midt i teenagelivet fyldt med venner, sport og skole, må Mikkel sætte livet på pause, da han bliver syg af kræft. I december 2023 bløder Mikkels tandkød, og munden gør så ondt, at Mikkel ikke kan spise. 

Navigationspil
Viktor 1
Hodgkin’s sygdom
Leukæmi
Børnenes historier

Viktor var bare én stor lyskegle på skanningerne

16-årige Viktor Groes Egelund har kræft for anden gang. Han fik først lymfekræft som 9-årig, og nu har han fået leukæmi. Viktor har såkaldt sekundær cancer, hvilket betyder, at han har fået kræft igen efter en velafsluttet behandling for sin første kræft.

Navigationspil
Image 123986672
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

SuperSnøren: En fortælling om Albertes kamp mod kræft

”Alberte har leukæmi”. Beskeden kom som et chok for hele familien. Albertes mor, Kirstines første tanke, da de fik diagnosen, var "Nu dør mit barn". 

Navigationspil
Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Ungdomslivet med venner, skole og drømme kørte i højeste gear, da kræften ramte Thomas som 15-årig. Men hvordan tackler man et kræftforløb som teenager, når man pludselig mister kontrollen over sit eget liv? Løsningen var at holde fast i skolen og holde et ”klippe-skaldet-party” med vennerne.  

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

My er ét af de børn, der har gennemgået urimeligt hårde behandlinger for at blive rask igen efter en kræftdiagnose. Kun tre måneder gammel fik hun konstateret en sjælden spædbarnsleukæmi også kendt som ALL, akut lymfoblastær leukæmi. Mød My og hendes forældre i denne artikel.

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

For lidt over et år siden fik 7-årige Theodor konstateret svulstsygdommen neuroblastom. Hans vej til at blive rask har været lang og har blandt andet budt på intensiv kemoterapi, en operation, en stamecelletransplantation, protonstråling i Houston og immunterapi.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Hvorfor får børn kræft? Det kan et dansk forskningsprojekt, som er sin første af sin slags i hele verden, måske give et svar på – i hvert fald for 15-30 % af de kræftsyge børn. De to søstre, Ingrid og Edith fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL – nu deltager familien i et stort forskningsprojekt, som skal hjælpe videnskaben.

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Hvert tredje barn, der mister livet under behandlingen for leukæmi, dør ikke af kræftsygdommen. Det dør af bivirkninger til den intensive behandling, især af blodforgiftning og infektioner.

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

I denne måned er tusindvis af børn vendt tilbage til klasseværelser i hele landet. Men ikke 15-årige Sarah. Hun er tjekket ind på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, hvor hun de næste tre måneder skal genoptræne efter 13 år med en tumor i rygmarven og flere operationer. For nogle gange er en tumor ikke bare en tumor.

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

”Jeg er chokeret over at opleve, at flere forældre på børnekræftafdelingen har mistet nærmest hele deres vennekreds under deres barns behandling. Det er jo helt vildt, at der eksisterer så stort et tabu omkring at være i krise og underskud. Jeg oplevede også, at vores venner blev væk, fordi de ville skåne os. De lavede en telefonkæde, hvor én briefede alle, men vi kunne jo ikke forstå, at vi ikke hørte noget fra nogen. Vi har brug for at snakke om det her, men vi kan ikke selv række ud, for man bliver helt lammet” siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

”Lægerne forsøgte at fjerne tumoren i Rasmus’ fod over flere omgange. Det var et meget svært forløb. Såret væskede og ville ikke hele, der gik infektion i foden, og meget cellevæv var dødt pga. den aggressive tumor, der havde siddet der længe. Der var til sidst ikke andet at gøre end at amputere hans forfod”.

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Sidste år fik 55 børn under 16 år konstateret en tumor i hjernen eller rygmarven. Behandlingen er svær og risikabel pga. hjernens anatomi og betydning for kroppen. Børn, der overlever en hjernetumor, har derfor ofte større eller mindre neurologiske skader. Sidsel blev som 11-årig syg af en hjernetumor. Hun blev opereret tre gange i hovedet inden for et år.

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft. I modsætning til mange voksenkræftsygdomme er det ikke pga. ydre påvirkninger, og kræft hos børn kan dermed heller ikke forebygges.

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Da Karl Schiøth var to år, fik han konstateret akut lymfoblastær leukæmi (ALL). To og et halvt år tog det at behandle kræftsygdommen, og i dag er Karl et år og tre måneder henne i sit kontrolforløb. 

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Behandlingerne af børn med kræft er forbedret markant de seneste år. Men vi er ikke i mål, hvis alle børn skal overleve til et liv uden senfølger. Tre år gammel får Noah konstateret leukæmi. Først efter en omfattende knoglemarvstransplantation får lægerne bugt med kræften.

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft, og af og til fødes børn med en kræftsygdom, som er med til at gøre starten på livet mere udfordrende, end de fleste andres. Elena bliver født med, hvad lægerne først tror er en harmløs cyste. Tre måneder senere viser det sig at være en aggressiv kræfttumor, som raserer i hendes lille krop.

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

For 10 måneder siden blev Vega indlagt på Rigshospitalets børnekræftafdeling med en af de mest aggressive børnekræftformer, rhabdomyosarkom. Man kunne både se og mærke tumoren i hendes lille mave. Vega blev tilbudt at få kortlagt sit DNA under forskningsprojektet STAGING på Rigshospitalet. STAGING undersøger kræftsyge børns gener for mutationer, der kan disponere til udvikling af kræft.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

15-årige Benjamin fik konstateret kræft under corona. Gennem en månedstid blev Benjamin mere og mere køresyg, når de kørte bil. Familien kunne ikke forstå det og tog derfor til lægen, hvorefter de blev sendt på hospitalet.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Kræften var startet i maven, men havde heldigvis ikke spredt sig til hjernen. Dog var kræften i stadie 4 og skulle derfor behandles meget intensivt. Filip går i 3.klasse og elsker fodbold, men er født med en kromosomdefekt som betyder, at han har en øget blødningstendens og derfor skal være ekstra forsigtig, når han løber rundt og leger.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

”Da vi var til forsamtale på Rigshospitalet, fik vi at vide, at behandlingen var noget, han kunne dø af. Det var virkelig hårdt, for vi vidste jo også, at han ikke vil overleve uden behandlingen. Det føltes lidt som at vælge mellem pest eller kolera,” fortæller Janni, der er mor til Oliver, som i marts 2020 fik konstateret leukæmiformen ALL, akut lymfoblastær leukæmi.

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Julie døde 13 dage efter diagnose. Et ord, der passer perfekt til Julie, er ukuelig. Det er et ord, der går igen, når hendes mor, Evy Guldberg, skal beskrive sin datter, der døde i 1998. Omsorgsfuld, livlig og optimistisk er nogle af de mange andre. Hun var en glad pige med et stort smil og en stille latter.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

”Det var fantastisk at have nogle, som kunne favne os midt i den svære tid," fortæller Vanessas mor Børnecancerfonden tilbyder psykologhjælp til børn med kræft og deres familier. Da Vanessa var 9 år gammel, fik hun konstateret hodgkins lymfom, lymfekræft. Det vendte hele familiens verden rundt. Den nye situation var svær at navigere rundt i. For hvad gør man så nu? Hvordan håndterer man det?

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

”Uvisheden om ikke at vide, om vi kommer til at se hende blive voksen. Det er det sværeste. Det ligger som en konstant skygge”, siger Noelles mor, Siff.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Catharina er ung med kræft. “Min tumor er indkapslet, og den er derfor ikke dødelig. Men den har stadig taget så meget af min barndom og alt for meget af min ungdom allerede. Jeg har tabt meget af synet på mit højre øje og også lidt på venstre. Det betyder bl.a., at jeg ikke kan få kørekort,” fortæller Catharina.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

"Sigurd havde ingen symptomer på kræft udover den forstørrede lymfeknude. Det er derfor meget svært, at han skal igennem den hårde behandling, og dermed gøres meget syg og dårlig, før han kan blive rask." Hvad går et barn med lymfekræft og familien igennem?

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Trine er mor til Emma, som døde tilbage i 2010. Oveni den ubærlige situation, som det er at miste sit barn, måtte Trine og hendes mand Morten også håndtere, hvordan venner faldt fra og folk i byen gik over på den anden side af gaden. Døden var for svær for både nære og perifere relationer at snakke om. Dertil ville Trine og Morten også ønske, at det havde været bedre til at takke ja til alle de venner, familiemedlemmer og kollegaer, som tilbød deres hjælp.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Søstrene Edith og Ingrid fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL.

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

"I Kristines tilfælde kan man næsten ikke se på hende, at hun har været så alvorligt syg, og det kan være svært for andre at “tro” på, at hun stadig kæmper," fortæller Kristines mor Dorte.

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Felix fik som 1-årig konstateret akut lymfoblastær leukæmi, også kendt som spædbarns ALL. 

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

”Vi fandt kræfter et sted, vi slet ikke vidste, at vi havde. Det var en kamp, som vi skulle og ville vinde.” Det siger Karen Møller Thomsen, der er mor til Marie, som i 2018 fik konstateret en Wilms tumor på størrelse med en tennisbold i maven.

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

9-årige Mille have en 13 cm stor knude i maven. Hvert år konstateres Rhabdomyosarkom hos seks til otte børn i Danmark. I oktober 2020 blev Mille ét af de børn.

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Når man hedder Clara og er 2 år, skal man ikke miste sit hår. Da Clara var kun 18 måneder, blev hun meget dårlig. Hun kunne ikke finde ro, tog sig ofte til hovedet, kastede op og var meget ulykkelig. 

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Cecilia fik konstateret osteosarkom, en type knoglekræft, i sit venstre ben i 2019. 

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

”Jeg begyndte at græde, da jeg fik at vide, at jeg havde kræft, for jeg var bange for at dø. Jeg er virkelig taknemmelig for at have overlevet. Jeg ved, at jeg er heldig og skal nyde hver dag, for kræften kan komme tilbage eller ramme en anden i min familie”, siger Magnus, der for knap 11 år siden fik konstateret lymfeknudekræft.

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Nyfødte Sigurd fik sin første kemobehandling i respirator. Sigurd kom til verden i oktober 2017 – og det var noget af en start på livet, han fik. Sigurd blev født med besværet vejrtrækning, og det betød, at Sigurd skulle i fuld narkose og have undersøgt sine lunger. Under opvågningen stoppede Sigurd pludselig med at trække vejret, og han kom derfor i respirator.

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

"Det var forfærdeligt at stå på sidelinjen. Alt var kaos, og tankerne kørte rundt. Vi var bange for at miste ham” Sådan siger Anette og Jacob, der er forældre til Bertil.

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Noah tabte sig pludseligt og blev meget træt. Det viste sig senere, at han havde kræftformen Hepatoblastom.

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Mathilde har overlevet kræften: ”Jeg kan slet ikke forstå, at vi har været alt det her igennem. Men når vi kan klare det her, kan vi klare alt” siger Mathildes mor

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Liam er opmærksom på, at hans medicin er vigtig, trods han kun er 8 år gammel. Støtte fra klassekammerater, venner og bedsteforældre har været guld værd for 8-årige Liam, som i 2019 fik konstateret Kronisk myeloid leukæmi (CML).

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Ulas fik som kun 7-årig konstateret leukæmi (AML) i 2017. Det er ellers primært en kræftform, der rammer voksne.

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

På under 24 timer ændrede livet sig for Albertes familie. Dagen efter, at de havde haft deres datter til lægen, fik de beskeden om, at Alberte havde blodkræft, akut lymfoblastær leukæmi ALL.

Navigationspil