Børnenes historier

Idas historie

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

Idainsta E1603113388868 360X429

Red. 30. oktober 2020

"Når jeg dør, bliver jeg en smuk engel"

Det har seks-årige Ida sagt til sin far, Steffen Trøstrup Nielsen. Selv om Ida ikke har fået at vide, at hun skal dø, ved hun godt, at hun altid vil være syg.

Når tumoren er diffust infiltrerende, betyder det, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor ikke kan opereres væk. Ida har fået strålebehandling, fordi det nogle gange kan få tumoren til at svinde, men den vokser altid frem igen.

 

Men nu får hun ikke behandling længere og er tilknyttet et palliativt team, der kommer til hjemmet i Korsør, når der er brug for det.

 

Ida, der er en livsglad og smilende pige, er ellers lige begyndt i 0. klasse. Hun synes, det er sejt at være blevet så stor og elsker at være flot, som hun kalder det, og går meget op tøj.

 

På hendes værelse finder man en større samling af nips og pynteting, for hun elsker at samle på ting. Lave ting. Eksperimentere. Blande ting sammen. Male og tegne. Og så laver hun ofte gaver til sine venner.

"Hun klarer det hele til UG. Hun er så stærk og stædig, at det bliver det, der kommer til at holde hende oppe"

Steffen, Idas far.

Forskning er det bedste håb for børn som Ida

I Idas tilfælde er der tale en infiltrerende hjernetumor; det vil sige, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor er umulig at operere.

 

Ofte viser det sig, at tumorer som Idas ikke er følsom nok over for hverken kemoterapi, strålebehandling og målrettet medicin. Tumorerne kan også være for stor eller placeret således, at strålebehandling vil gøre for stor skade. I andre tilfælde er børnene så unge, at stråler ville gøre for stor skade på deres hjerne.

 

Det fortæller overlæge Karsten Nysom, der er leder af Rigshospitalets enhed ”Ny medicin til børn med kræft”, som arbejder med forsøg på at finde nye behandlingsmåder og målrettede lægemidler.

 

Karsten Nysum

"Hver gang der kommer gennembrud for bestemte typer hjernetumorer, er det én lille sejr mere. Mange små sejre bliver over årene til store fremskridt."

Overlæge og leder af "Ny medicin til børn med kræft”, Karsten Nysom

På trods af fremskridtene er enkelte diagnoser desværre stadig stort set dødsdomme. Det gælder DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), som seks-årige Ida har. Men forskerne er kommet tættere på at forstå tumoren og den ukontrollerede vækst. Det giver en bedre chance for at kurere sygdommen i fremtiden, siger Karsten Nysom.

"Jeg drømmer om at være med til at opleve dette."

Karsten Nysum

Nye forsøg giver også overlægen håb. Blandt andet med et nyt lægemiddel, ONC201, der er noget af det mest lovende, der hidtil er set til DIPG og lignende tumorer. Han ser også frem til CAR-T-celle-behandling, der er en form for immunterapi, hvor kroppens egne celler ”omprogrammeres” til at kunne bekæmpe kræften.

Støt børn som Ida

Hvert år får 200 danske børn kræft.

 

Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.

 

Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.

Støt børn som Ida

Din donation gør en forskel

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

Navigationspil