Børnenes historier

Sarahs historie

I denne måned er tusindvis af børn vendt tilbage til klasseværelser i hele landet. Men ikke 15-årige Sarah. Hun er tjekket ind på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, hvor hun de næste tre måneder skal genoptræne efter 13 år med en tumor i rygmarven og flere operationer. For nogle gange er en tumor ikke bare en tumor.

14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432

Red. 26. august 2016

"Sarah har faktisk gået meget lidt i skole. I de små klasser kæmpede hun med kronisk træthed efter næsten to år med kemoterapi, og de sidste 5-6 år har hun haft så mange smerter i ryggen og hovedet, at hun har tilbragt rigtigt meget tid i sin seng. Men nu er vi her i Hornbæk, og målet er at få Sarah på højkant igen"

Susan, Sarahs mor.

Kort før Sarah fylder to år, bliver hun syg med voldsomme opkastninger og begynder også at skele på øjnene. Sarah bliver skannet, og her kan lægerne se, at hun kaster op, fordi hun har et forhøjet tryk i hjernen (Hydrocefalus) forårsaget af ophobet væske i hjernen, enten fordi væskens passage er stoppet, eller fordi hjernen producerer for meget. Sarah får opereret en ventil ind i hjernen, der dræner væsken, og herefter har hun det meget bedre.

 

De næste to år bliver Sarah gradvist dårlig igen. Hun får bl.a. besvær med at gå, og en dag falder hun og slår sit hoved voldsomt. Hun bliver indlagt med hjernerystelse og mærkelig anfald, hvor hun savler og kaster op, så Sarah får igen skannet sit hoved og denne gang også ryggen. Skanningen viser en tumor inde i Sarahs rygmarv, og hun bliver straks overflyttet til Rigshospitalets børnekræftafdeling. Her afslører en biopsi, at tumoren heldigvis er godartet, men en uhyre sjælden hjernetumor (en rosetteformet neuroglial tumor), som normalt ikke ses udgående fra rygmarven. Og netop fordi den sidder i Sarahs rygmarv, kan den hverken fjernes eller behandles med stråling, uden at Sarah risikerer at få livstruende skader. I stedet får hun kemoterapi i 85 uger, og tumoren bliver pænere i kanten – men den forsvinder ikke.

 

Sarah er færdigbehandlet, da hun er seks år. Selv om hun indimellem er uhyre træt efter næsten to år med kemoterapi, er hun i skole, når der er energi til det. Da Sarah er ni år, får familien en ny forskrækkelse.

"Vi er i H&M for at prøve tøj, og det er jo altid sådan lidt skævt, men trøjerne hang altså sindssygt skævt på Sarah. Og da jeg ser hendes ryg, kan jeg pludselig se, at den er helt vildt skæv"

Susan, Sarahs mor.

På Rigshospitalet får familien at vide, at Sarah har skoliose – en fejlvækst i ryggens hvirvler, der ofte opstår ved sygdomme i muskel- eller nervesystemet, og som får rygsøjlen til at krumme til den ene side. Sarah får et korset at sove med, men hendes ryg er så skæv, at det er nødvendigt at rette den op ved en operation. Sarah kan dog først blive opereret senere, når hendes ryg er færdigudvokset.

 

På trods af korsettet får Sarah i løbet af de næste år flere smerter i ryggen, og en skanning viser en cyste (Syrinx) øverst i hendes rygmarv – midt i Sarahs nakke. Cysten er fyldt med væske og forårsaget af Hydrocefalus-tilstanden i Sarahs hjerne. I to omgange forsøger lægerne at indoperere en ventil i cysten for at dræne den. Anden gang lykkes det, og Sarah får det hurtigt godt igen.

 

Sarahs ryg er dog på dette tidspunkt skredet så meget sammen, at lægerne beslutter sig for at operere den nu 14-årige pige. Operationen går godt, og Sarah kommer hjem med skruer i ryggen, men uden de vante smerter. Men igen er glæden kort, for efter en måned begynder hun igen at kaste op, og hendes venstre skulder sidder fast, så hun kan ikke sidde op. En ny skanning viser, at cysten i Sarahs nakke igen er fuld af væske, så hun må endnu engang opereres og have indsat en ny ventil.

"I dag har Sarah det meget bedre, end hun har haft det i mange år. Hun sidder ganske vist i kørestol og kan kun gå med en rollator, men jeg har en stærk tro på, at hun kommer til at gå selv – i hvert fald derhjemme. Efter alle de år er det fantastisk at komme her, hvor alle ved, hvad det betyder at have en rygmarvsskade, og hvor de tager sig af Sarah, støtter hende og følger hende resten af livet. Det er som om tågen letter og verden åbner sig for os igen"

Susan, Sarahs mor.

Når Sarah kommer hjem fra sit ophold i Hornbæk, skal hun tilbage i skole på Ordblindeinstituttet i Ballerup. Og så skal hun til landstræf med Børnecancerfonden i november.

"Det er svært at have tætte venner, når jeg i lange perioder ikke har haft en skolehverdag. Men til Børnecancerfondens arrangementer har jeg mødt mine allerbedste venner – det er dem, der forstår mig bedst, og jeg glæder mig til at se dem hver gang"

Sarah.

Støt børn som Sarah

Hvert år får 200 danske børn kræft.

 

Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.

 

Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.

Støt børn som Sarah

Din donation gør en forskel

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

Navigationspil