Kognitive vanskeligheder efter leukæmi: Ny forskning peger på behov for bedre opfølgning

De fleste børn, unge og unge voksne, der behandles for akut lymfoblastær leukæmi (ALL), overlever i dag sygdommen. Når behandlingen er afsluttet, vender mange tilbage til skole, uddannelse og hverdagsliv. Men for nogle kan kræftforløbet efterlade kognitive udfordringer, der gør det sværere at lære nyt, holde overblik og tænke hurtigt i hverdagen.

Et nyt dansk forskningsstudie har undersøgt hjernens funktion hos børn og unge, der tidligere er behandlet for ALL (1). Kognitive senfølger efter ALL er beskrevet i udenlandske studier, men der har været brug for mere viden om, hvor mange der er berørt i en dansk kohorte, og hvem der er særligt sårbare.

Studiet er baseret på deltagere fra det danske projekt ALL-STAR og er en del af forskningsprojektet MyBrain, som undersøger, hvordan kræft og kræftbehandling kan påvirke kognitive funktioner og hjernens måde at arbejde på hos børn og unge.

I studiet deltog 83 personer, som var diagnosticeret med ALL før 25-årsalderen og havde afsluttet behandling mindst ét år tidligere.

Deltagerne gennemførte et cirka to timer langt testforløb med neuropsykologiske opgaver. De blev for eksempel bedt om at huske talrækker, løse opgaver på tid og finde mønstre i visuelle figurer. Testene giver indsigt i centrale kognitive funktioner som arbejdshukommelse, mentalt tempo samt planlægning og problemløsning.

Resultaterne viste, at deltagerne som gruppe klarede sig omtrent som jævnaldrende uden tidligere kræftsygdom. Det betyder, at mange børn og unge efter ALL-behandling ikke har større kognitive vanskeligheder end andre på samme alder.

Studiet viste dog også, at en del havde markante kognitive udfordringer, der ikke kan ses i gennemsnittet. Gennemsnittet fortæller, hvordan gruppen klarer sig samlet set, men kan skjule, at nogle har tydelige vanskeligheder, mens andre klarer sig fint.

Lidt over hver tredje deltager havde udtalte vanskeligheder inden for mindst ét kognitivt område, og en mindre gruppe havde vanskeligheder på tværs af flere kognitive områder. Udfordringerne sås især i mentalt tempo, arbejdshukommelse, planlægning og overblik. I hverdagen kan det for eksempel betyde, at det er sværere at følge med i undervisningen og strukturere lektier og afleveringer. For nogle er det også sværere at holde overblik, når der gives flere instruktioner på én gang.

Studiet viste desuden, at nogle var mere sårbare end andre. Børn, der blev diagnosticeret i en yngre alder, havde generelt lavere resultater inden for blandt andet mentalt tempo og planlægning. Derudover var behandling med stamcelletransplantation, en meget intensiv behandlingsform, forbundet med lavere resultater på flere kognitive mål.

”Selvom gruppen samlet set klarer sig godt, viser vores resultater, at en betydelig andel fortsat har kognitive udfordringer. For nogle er der tale om mere udtalte vanskeligheder på tværs af flere områder,” forklarer Barbara Nordhjem, ph.d., psykolog og forsker i kognitiv neurovidenskab.

Studiet bidrager med ny viden om kognitive senfølger efter ALL-behandling hos børn og unge i Danmark.

Ifølge Barbara Nordhjem kan viden om risikogrupper være med til at identificere de børn og unge, der har behov for støtte tidligt efter behandlingen. Samtidig giver resultaterne indsigt i, hvilke kognitive områder der typisk påvirkes, og gør det lettere at støtte og håndtere udfordringer i hverdagen.

”Vores resultater kan være med til at få øje på de børn og unge, der har brug for ekstra støtte. Samtidig viser de, hvilke kognitive områder der påvirkes. Det kan give familier og skoler en bedre forståelse af udfordringerne og hjælpe de unge med at finde strategier, der fungerer i deres hverdag,” fortæller Barbara Nordhjem.

Selvom studiet viser, hvordan børn og unge klarer sig kognitivt efter behandlingen, giver det ikke svar på, hvordan de enkelte udvikler sig over tid, eller hvordan behandlingen påvirker hjernen. Der er derfor behov for mere viden om de mekanismer, der ligger bag kognitive vanskeligheder, så støtten fremover kan målrettes bedre.

“Det her studie viser os, hvordan børn og unge klarer sig efter behandlingen. Det næste skridt er at forstå, hvad der ligger bag,” forklarer Barbara Nordhjem.

Netop disse spørgsmål undersøges videre i MyBrain-projektet, hvor forskerne følger børn og unge fra diagnosetidspunktet og gennem behandlingsforløbet. Her kombineres gentagne målinger af kognition med undersøgelser af hjernens aktivitet og biologiske markører i blod.

Det gør det muligt både at følge udviklingen i kognitive funktioner over tid og at få ny viden om de biologiske mekanismer bag.

MyBrain (2) er et dansk forskningsprojekt, der undersøger, hvordan sygdom og behandling påvirker hjernen hos børn, unge og unge voksne i et kræftforløb.

Projektet består både af et studie af børn og unge efter afsluttet behandling for ALL. Derudover omfatter MyBrain et studie, hvor børn og unge følges fra diagnosen og gennem behandlingsforløbet. Dette studie omfatter deltagere med forskellige kræftdiagnoser.

I studiet, hvor børn og unge følges over tid, undersøges deltagerne med kognitive tests, målinger af hjernens aktivitet (EEG) og biologiske markører i blod.

Denne kombination gør det muligt at skabe en mere samlet forståelse af både kognitive forandringer og de underliggende processer i hjernen.

“Der findes kun få studier internationalt, som følger børn og unge gennem kræftforløb og samtidig kombinerer kognitive tests med målinger af hjernens aktivitet og biologiske markører. Det er netop den type data, vi opbygger i MyBrain,” forklarer Lisa Lyngsie Hjalgrim, ph.d., overlæge og leder af forskningen i MyBrain.

MyBrain er udviklet med udgangspunkt i de unges egne erfaringer. Gennem Kræftværket på Rigshospitalet (3), et tilbud for unge i et kræftforløb, pegede de på behovet for mere viden om, hvordan kræft og behandling påvirker kognitive funktioner i hverdagen. På den baggrund blev MyBrain igangsat.

“MyBrain udspringer af de unges egne oplevelser på tværs af kræftdiagnoser. De efterspurgte mere viden om, hvorfor de oplever kognitive udfordringer i hverdagen. Det er netop det, vi nu arbejder på at forstå,” siger Barbara Nordhjem.

Målet er på sigt at kunne identificere børn og unge i risiko tidligere og målrette støtte. Ved bedre at forstå de underliggende mekanismer kan vi også blive klogere på, hvordan kognitive senfølger kan forebygges og følges op, så flere børn og unge får gode betingelser for at udvikle sig og trives i deres hverdag.