Som RESPECT-sygeplejerske er Malene en central del af hverdagen på børneafdelingen, hvor hun med varme, nærvær og faglig tyngde formår at skabe tryghed i en svær tid. Hun ser både barnet og familien omkring, og hendes evne til at lytte, lege og løfte betyder meget for dem, der står midt i et kræftforløb.

Malene står desuden bag initiativer som Café Sammenhold og De Små Glæders Legat, der begge skaber fællesskab og små åndehuller for familierne.

– Mange gør en forskel, men der findes kun én Malene. Hun er en faglig kapacitet og en drivkraft, og hun er lyset for mange familier, når alt andet kan føles mørkt. Malene er ikke bare en ildsjæl. Hun er en stjerne, siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden.

.

Ildsjælsprisen blev uddelt i forbindelse med Forskningsdagen og fondens 30-års markering, hvor både forskning, faglig udvikling og menneskene bag blev hyldet.

"Jeg sagde mit job op, fordi jeg ville have mere tid til træning og til alle de sjove ting, jeg gerne ville. Jeg købte en billet til København Ironman 2022 og gik all in," fortæller Annette.

Undervejs stiftede hun bekendtskab med fundraiser Jacob Bay, og ideen om at kombinere sin sportslige udfordring med fundraising til Børnecancerfonden begyndte at tage form.

"Da jeg krydsede målstregen i 2022 med et kæmpe smil på læben, spurgte min datter mig: ‘Skal vi gøre det igen næste år – for Børnecancerfonden?’ Og der kunne jeg bare sige ja. Det var sådan, det startede."

En tryg og meningsfuld sag

Selvom Annette ikke har nogen personlig historie med børnecancer, følte hun, at Børnecancerfonden var det rigtige valg.

"Det står for noget reelt og ærligt. Noget jeg kan være tryg ved at gå ud og tale om, og som folk kender og har lyst til at støtte. Det gav mig mod til at kontakte virksomheder og mit netværk – og heldigvis ville de gerne være med."

Hun udviklede hurtigt en model, hvor hun kunne kombinere sin træning med fundraising: virksomheder kunne donerer og de fik deres navn på hendes dragt, så alle midler gik ubeskåret til Børnecancerfonden.

"Det var som en pakke, der gav mening for mig: Jeg kunne træne, udfordre mig selv og samtidig skabe noget godt for andre. Det var win-win."

Træning møder fundraising

Annette har gennemført imponerende udfordringer: fem Ironman, Big Four 2023 og 2025 samt Run Streak 365. Kombinationen af træning og fundraising har været både motiverende og udfordrende.

"Det har været fantastisk at mærke, hvor mange der har sagt ja og gerne vil være med. Men det har også presset mig – jeg kunne ikke trække mig, fordi så mange regnede med mig. På den måde har det motiveret mig til at gennemføre, selv når det var hårdt," siger Annette.

Annette krydser målstregen ved Ironman 2023.

Hun beskriver det som en balance mellem personlig udfordring og ansvar overfor dem, der støttede hende.

"Der har været dage, hvor jeg tænkte, at det kunne være rart at træne lidt i det skjulte og bare passe mig selv. Men på den anden side har det holdt mig på sporet og givet gode resultater, som jeg måske ikke havde fået uden forpligtelsen."

Stoltheden over opbakning og resultat

I alt har Annette samlet over 230.000 kr. ind til børn med kræft, deres familier og forskning.

"Jeg bliver helt rørt ved tanken om det. Alle de timer, kilometer og henvendelser har været det hele værd. At vide, at pengene gør en forskel for børnene, betyder virkelig meget," fortæller hun.

Annette var god til at arrangere forskellige events til fordel for Børnecancerfonden. Her ses hendes spinning event i 2023.

Hun er især stolt over den store opbakning fra folk, hun har mødt undervejs. Annette har også været flittig til at arrangere fundraising-events, hvor folk kunne deltage og samtidig støtte sagen. Hun har blandt andet holdt både spinning-events og linedance-aftener, som har skabt både sjove oplevelser og bidraget til indsamlingen.

"Jeg havde slet ikke regnet med, at så mange ville sige ja og være med. Den villighed og engagement har været utrolig inspirerende. Det er fantastisk at vide, at vi har kunnet gøre en reel forskel." 

Billedet her er fra Annettes linedance event I 2025. Et event hun selv har stablet på benene, hvor alt indsamlet gik til Børnecancerfonden.

Motivation til andre

Annette håber, at hendes erfaring kan inspirere andre til at tage initiativ – uanset om det er på et lille eller stort plan.

"Alle kan gøre noget. Man behøver ikke noget særligt – det handler om at turde tage et skridt og engagere sit netværk. Det kan være alt fra events til at sætte sig et personligt mål og bruge det til at skabe fællesskab. Jeg håber, at flere tør gøre det. Det er en fantastisk oplevelse."

Hun afslutter med et råd til dem, der overvejer at kombinere personlig udfordring med fundraising: "Sæt dig et mål, sig det højt, og forpligt dig. Brug dit mål til at skabe fællesskab og gøre en forskel – det giver så meget mening, og man får oplevelser og resultater, man måske ikke ville have fået ellers."

Annette med alle sine medaljer samt dragten fra 2025. Billedet er fra den fest Annette holdte forrige måned for alle som har bidraget til hendes projekt og hjulpet hende igennem.

“Det er på deres præmisser,” fortæller Christina, som er mor til Albert der har kræft. “De kan deltage i det omfang, de har energi til – og har også mulighed for at trække sig. Det er helt fantastisk.” siger hun.

En fælles oplevelse

Når sygdom rammer, bliver mange familier splittet i hverdagen. Nogen skal på hospitalet. Andre skal i skole. Nogen har overskud. Andre er trætte helt ind i knoglerne. Men fodboldskolen giver mulighed for noget helt særligt: at være sammen. ”Det betyder virkelig meget, at søskende også er med. Det bliver til en dag hvor vi er sammen med boldglæde og bevægelse som det fælles tredje, og hvor alle kan være med,” fortæller Christina. “Storebrødrene synes, det er fedt bare at komme og spille lidt bold. Og Albert elsker at være med, også selvom han ikke kan løbe lige så stærkt.” tilføjer hun.

Tryghed for både børn og voksne

Familien har været i behandling længe. Albert har stadig en sonde, og energien er lav. Hjernetåge, kvalme og træthed præger hverdagen. Derfor er det en stor lettelse, når andre tager over for en stund. ”Det er rart, at Børnecancerfonden arrangerer en fodboldskole for kræftramte børn og unge, hvor tidsrummet er som det er, for oftest rækker børnenes energi ikke til mere. Men her er det muligt for børnene at kunne deltage på lige fod med jævnaldrende. Ligeledes er det også en mulighed for os forældre at være sammen med andre familier, der står i det samme. Man føler sig ikke alene.” forklarer Christina

Det var svært i starten

Alberts storebror er en af dem, der har taget meget ind undervejs i forløbet. Han fortæller ærligt om, hvordan det var, at skulle vænne sig til, at ens lillebror pludselig blev alvorligt syg. “Det var svært i starten, men man vender sig til det. Det er blevet lidt mere normalt,” siger han. Han har fortalt om Alberts sygdom til både sine venner og sin klasselærer, og oplever stor støtte fra sine klassekammerater. “De spørger tit, om jeg er ok, og hvordan det går med Albert.” fortæller storebror.

Når perler bliver til fortællinger

Alberts storebror har lært at sætte ord på det, som mange har svært ved at forstå. Han fortæller, hvordan han har delt sin lillebrors kræftforløb med sine klassekammerater, og hvordan SuperSnøren med perler er blevet et samtaleemne i skolegården. “Mine venner spørger tit ind til perlerne, og hvad de betyder. Det er rart, at jeg kan fortælle dem om det.” siger han.

Et pusterum midt i det svære

Selvom familien snart er ved vejs ende med behandlingen, fylder sygdommen stadig. “Bare fordi det er ‘slutningen’, betyder det ikke, at det hele er overstået. Der er fortsat opfølgning med blodprøver, og en masse bivirkninger som fylder i hverdagen såsom træthed, kvalme, knoglesmerter mm. Det er et projekt.” Men netop derfor betyder en dag med bold, grin og fællesskab ekstra meget. “Det er en overlevelsesstrategi – at finde noget normalt i det unormale. Og her skaber fodboldskolen et pusterum fra sygdommen.” fortæller Christina.

Et stærkt samarbejde

For tredje år i træk går DGI Fodbold og Børnecancerfondens sammen om at skabe en god og sjov dag for familierne, de kan få et afbræk fra hverdagen og komme ud og få nogle gode oplevelser. DGI skaber rammerne for en dag, hvor det ikke handler om at vinde – men om at være med. 

Et stort tak til DGI samt alle trænere og de mange frivillige, som var med til at skabe en dag med plads, fællesskab og bevægelse – på børnenes præmisser. Tak til Lyngby Boldklub og ASA Fodbold for at stille trænere til rådighed og lægge baner til eventet. Dagens frokost var sponsoreret af Den Blå Café (HB Catering).

Når man som barn og familie gennemgår et hårdt sygdomsforløb, er det vigtigt med lyspunkter i tilværelsen. Netop derfor er Børnecancerfonden og DGI Fodbold endnu en gang gået sammen om at sætte glæden i spil med to fodboldskoler for børn med kræft. I år deltager over 133 børn i fodboldskolerne, hvor de kan fokusere på glæden ved at drible, jonglere og have det sjovt – med bolden i centrum. De deltagende børn er enten i behandling eller tidligere kræftramte, og deres søskende er også inviteret med, så hele familien får mulighed for at skabe mindeværdige oplevelser sammen.

Begge fodboldskoler finder sted lørdag den 14. juni, hvor henholdsvis ASA Fodbold i Aarhus og Superligaklubben Lyngby Boldklub lægger græs til. 

Minder til scrapbogen

Ligesom i 2023 og 2024 får børnene en særlig oplevelse, hvor de for en stund kan sparke bekymringerne om sygdom og hospitalsbesøg til hjørne. Under deres sygdomsforløb bliver børn ofte trukket ud af de fællesskaber, de før var en del af. Derfor glæder det Børnecancerfonden, at DGI Fodbold, ASA Fodbold og Lyngby Boldklub støtter op om initiativet og giver børnene en oplevelse, de kan tage med sig.

”Det er fantastisk at opleve, hvordan vi sammen med DGI og klubberne kan skabe glæde, fællesskab og uforglemmelige oplevelser for børn med kræft og deres familier – oplevelser, der skaber lys i en ellers svær tid. Når 10.000 fodboldtrøjer bærer Børnecancerfondens navn, skaber vi ikke kun smil på banen – vi spreder også vigtig opmærksomhed om børn med kræft i hele landet. Vi er dybt taknemmelige for et samarbejde, der år efter år gør en reel forskel,” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden.

DGI Fodbold samarbejder i forvejen med Børnecancerfonden om DGI’s landsdækkende fodboldskoler. Fondens navn har prydet alle deltagernes t-shirts i 2022, 2023 og 2024 – og det samme gælder i år. Derfor vil børnene på fodboldskolerne i Aarhus og Lyngby også i år drible rundt med Børnecancerfonden på maven. 

Sætter glæden i spil

DGI Fodbold er stolte over samarbejdet med Børnecancerfonden om at give børn med kræft en dag med fodboldglæde og fællesskab – to centrale værdier i organisationens daglige arbejde med fodboldklubber over hele landet.

”Vi er rigtig glade for, at vi endnu en gang kan være med til at skabe bevægelsesglæde og positive oplevelser for kræftramte børn og deres familier – i samarbejde med Børnecancerfonden og de to værtsklubber ASA Fodbold og Lyngby Boldklub. Og så er vi stolte af, at vi for fjerde år i træk bidrager til at sætte fokus på Børnecancerfondens vigtige arbejde og sætter glæden i spil for de sygdomsramte familier,” siger Lars Møller, formand for DGI Fodbold og medlem af DGI’s hovedbestyrelse. 

Børnene og deres familier deltager gratis i fodboldskolerne. 

Kontakt:

• Lars Møller, formand for DGI Fodbold, tlf. 22 99 99 19
• Pernille Damborg, presseansvarlig i Børnecancerfonden, tlf. 44 12 28 24

En dag med grin, fart og fællesskab

Den 13. maj 2025 forvandlede Odense Lufthavn sig til en arena fyldt med fart, farver og følelser, da børn berørt af kræft og deres familier blev inviteret til Sportscar Event. Her kunne de opleve nogle af Danmarks vildeste sportsvogne – helt tæt på og endda fra passagersædet.

På billedet ses Jonathan, som er ude og køre stærkt.

At spejle sig i hinanden

Nicole Egeberg Juul Vogn deltog sammen med sin mand og deres fireårige søn Johan, som fik konstateret leukæmi i juni 2024.

”At komme ud til Sportscar Event skaber mulighed for, at børnene kan spejle sig i hinanden og få en særlig oplevelse. Det gør noget helt unikt. Det er det, børnene husker – at de fik lov at køre i en vild sportsvogn. Jeg tror, det giver meget mere værdi, end man regner med. Det betyder meget for børnene. Vi skal indlægges i morgen, og så er han nok indlagt i fire-fem dage, og så er det også fedt at have haft den her oplevelse. Så er man tanket lidt op og kan bedre klare det,” fortæller Nicole Egeberg Juul.

Fireårige Johan havde også svært ved at skjule begejstringen: “Jeg har været ude og køre i den tegnede bil [børnenes bil], og jeg kørte sammen med Motor Mille. Det var sjovt,” fortæller fireårige Johan.

På billedet ses firårige Johan, som prøver en politimotorcykel.

En pause fra en krævende hverdag 

For familierne handler dagen om mere end blot fart. Det er en kærkommen pause fra en hverdag, som er præget af behandling. Og for nogle af familierne er Sportscar Event blevet en årlig tradition.

Heidi Møller Komsa, mor til syvårige Oliver, som har en hjernetumor, sætter ord på, hvad dagen betyder for hendes familie.

”Det betyder et afbræk fra hverdagen, og det er noget, drengene ser frem til hvert år. Det er tredje år, vi er med. På den her dag går man ikke så meget op i sygdom. Det er mere smil og glæde. Dagen giver os ekstra energi. Det er en oplevelse, vi kan tale om i lang tid. Det er bedre end en tur i Legoland,” fortæller Heidi Møller Komsa.

På billedet ses Oliver, hans lillebror og Motor Mille.

Besøg af Motor Mille

En af dagens store overraskelser var børnestjernen Mille Gori – kendt som Motor Mille. For Mille var dagen noget helt særligt:

”Det bedste jeg ved, er at se børn smile og være glade. Men desværre står mange børn over for udfordringer, som gør det svært – især når de rammes af sygdom som kræft. Det er ikke værdigt for et barn. Derfor er det så vigtigt, at der er mennesker, som gør en indsats for at skabe små pauser midt i alt det svære – og for at støtte hele familien, ikke kun barnet, men også søskende og forældre. Det er netop dét, dette event kan: at give en smilepause. Jeg kan se på børnene - men også hele familien - at de smiler inden de kommer ind i bilen, fordi de glæder sig til noget,” fortæller Mille Gori.

Et mangeårigt samarbejde med stor betydning

Bag Sportscar Event står ildsjæle, der siden 2002 har samlet mere end 19 millioner kroner ind til Børnecancerfondens arbejde. Pengene går til forskning, støtte og oplysning – og gør en reel forskel for børn med kræft i Danmark.

Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden, sætter ord på det vigtige samarbejde:

”Vi er dybt taknemmelige for det mangeårige samarbejde med Sportscar Event. Det er imponerende, hvor mange midler der er blevet samlet ind gennem årene. Det gør det muligt for os at støtte endnu flere forskningsprojekter og initiativer, der forbedrer vilkårene for børn med kræft og deres familier,” siger Marianne Benzon Nielsen.

Børnecancerfonden markerer i 2025 sit 30-års jubilæum. Et år, hvor vi giver ekstra plads til at hylde dem, der gør en forskel. Sportscar Event er et af de samarbejder, som er med til at give håb, energi og oplevelser, der rækker langt ud over dagen.

Ildsjæle der gør en mærkbar forskel 

En af dem, der skaber glæde for børnene, er Brian Frederiksmose, som har deltaget i Sportscar Event siden 2023. Han husker særligt én oplevelse:

På billedet ses Brian Frederiksmose, som netop har givet et barn en god køreoplevelse.

”Første gang jeg var med, var der en dreng som kiggede på mig og fortalte at han største drøm gik i oplevelse den dag – det var at køre med mig i min Lamborghini. Drengen kigger på mig og fortæller, at det har en meget større betydningen end jeg regner med, for han har ikke særlig lang tid tilbage. Det gav mig en følelse af lykke og sorg på samme tid. Jeg blev lidt afhængig af at gøre en forskel og skabe nogle lyse stunder i en mørk tid, for børnene men også for familierne”.

En skøn dag i Odense

Sportscar Event er et stærkt eksempel på, hvad der sker, når mennesker går sammen for at give håb, styrke og nærvær til børn med kræft og deres familier. For 13-årige Mathias, som har haft en hjernetumor, skabte dagen en masse fede oplevelser og en mulighed for at være sammen med andre børn som har stået i en situation som ham selv:

” Det er mega fedt [at være til Sportscar Event], for så er det ikke ligesom hjemme på skolen, hvor man godt kan føle sig alene. Her er der andre, som er ligesom en selv – de har bare nogle andre ting, de fejler. Det bedste ved dagen er at komme ud og køre alle de fede ture i de fede biler og bare opleve det hele. Jeg har kørt fire ture. Jeg vil tage al den glæde med mig, som jeg har haft i løbet af dagen – det har bare været en fantastisk dejlig dag,” fortæller 13-årige Mathias.

Børnecancerfondens mål er at ingen børn skal dø af kræft, og alle skal overleve til et liv uden senfølger. Hovedparten af fondens midler går til forskning, som skal bane vejen for nye og forbedrede behandlingsmetoder.

”Støtten fra Børnecancerfonden er meget vigtig for, at vi fortsat har forskning og behandling af børnecancer på det højeste internationale niveau. Mødet giver anledning til en dialog om, hvordan støtten fra Børnecancerfonden styrker dansk børneonkologi,” udtaler professor Henrik Hasle fra Aarhus Universitets Hospital

Faciliteret af læge og tv-vært, Peter Qvortrup Geisling, diskuterede forskerne blandt andet, hvilken retning dansk børneonkologi bevæger sig i, hvilke forskningsområder der bør prioriteres fremadrettet, samt hvilke udfordringer der opstår ved opstart og gennemførelse af forskning i børneonkologi.

”Kræftsygdomme blandt børn er alvorlige og fortsat den hyppigste medicinske dødsårsag blandt børn over 1 år. Jeg har set frem til at facilitere dagen og fremhæve forskernes vigtige perspektiver, så vi kan sikre, at Børnecancerfondens midler bruges målrettet og fortsat skaber den størst mulige effekt,” siger læge og TV-vært Peter Qvortrup Geisling.

Sammen om en fælles sag

Samarbejdet med forskere, hospitaler og internationale miljøer er noget af det, Børnecancerfonden hylder i 2025 i forbindelse med fondens 30-års jubilæum. I 2024 uddelte Børnecancerfonden 74,3 mio. kr. til hele 95 projekter og støtteinitiativer – det højeste antal og det største beløb i fondens 30-årige historie. Børnecancerfonden ønsker at støtte endnu flere solide forskningsprojekter i fremtiden.

Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at samles nationalt: “For at sikre, at vores støtte bruges mest effektivt, er det afgørende, at vi har en klar forståelse af, hvilke forskningsområder og initiativer der har størst behov for opbakning. Den nationale indsigt giver os mulighed for at målrette vores støtte, så den får størst mulig effekt – både i forhold til at forbedre overlevelsen og reducere senfølgerne hos børn med kræft.”

Forskningsområder i fokus

Temadagen blev afrundet med en engageret debat, hvor Peter Qvortrup Geisling opsummerede dagens vigtigste pointer. Diskussionen gav værdifuld indsigt i både udfordringer og potentialer inden for forskning i børneonkologi, og vil skabe nuancer i vurderingen af ansøgninger til fonden. Som forskningsfond er det afgørende for Børnecancerfonden at bevare en tæt og løbende dialog med det faglige miljø. Relationen sikrer, at fonden bedst muligt kan identificere og støtte de forskningsområder med størst potentiale.

”Jeg har været meget glad for at være med i dag og fortælle om de projekter, vi har, og som gennem en lang årrække har været støttet af Børnecancerfonden. Al den forskning, som jeg arbejder med som børneonkolog, har igennem de sidste mange år i et eller andet omfang været støttet af Børnecancerfonden, som derfor er meget vigtig for det arbejde, vi udfører hver dag” Fortæller lektor og overlæge Mathias Rathe.

Til temadagen deltog forskere fra Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital samt Odense Universitetshospital.

• Rigshospitalet: Professor Kjeld Schmiegelow, ledende overlæge og lektor Lisa Hjalgrim, overlæge og lektor René Mathiasen.
• Aarhus Universitetshospital: Professor Henrik Hasle, professor Birgitte Klug og professor Katja Von Hoff.
• Odense Universitetshospital: lektor og overlæge Mathias Rathe, overlæge Peder Skov Wehner og ledende overlæge Stine Lykke Degn.
• Aalborg Universitetshospital: Professor Marianne Olsen og afdelingslæge Christina Friis Jensen. 

Udover forskerne deltog også Børnecancerfondens bestyrelse og ledelse: Forperson, Christina Høi-Hansen, samt bestyrelsesmedlemmerne professor, dr. med., Søren Rittig, professor, dr. Med, Anja Pinborg, lektor i sygepleje til børn og unge, Claus Sixtus og fra Børnecancerfonden: direktør, Marianne Benzon Nielsen, vicedirektør, Nicolai Eisenreich, projektleder for forskningsformidling Mette Weibel Willard samt chefsekretær Tine Skovgaard.

Hjernetumor er særligt vanskelige at behandle, da de er placeret tæt på centralnervesystemet, der styrer kroppens funktioner. Hjernetumor er en af de kræftformer, der forårsager flest dødsfald blandt børn, og risikoen for tilbagefald er høj. Desuden kan behandlingen føre til alvorlige bivirkninger og langvarige senfølger. Derfor er der et stort behov for forskning, der kan føre til mere målrettede og effektive behandlingsmetoder.

Ny viden om Hjernetumor skal føre til bedre behandling 

I 2021 blev en national biobank oprettet, med støtte fra blandt andet Børnecancerfonden. Biobanken opbevarer tumorvæv fra 95 % af alle ny-diagnosticerede danske børn med en hjernetumor samt børn opereret i forbindelse med recidiv. Denne biobank giver forskerne, der tilknyttet ADAPT-projektet, en unik mulighed for at analysere, hvordan tumorceller reagerer på forskellige typer lægemidler. Gennem avancerede analysemetoder kan forskerne nu få et detaljeret billede af tumorens biologi og afprøve nye målrettede kombinationsbehandlinger.

"Børnecancerfondens støtte har været afgørende for forskningen i Hjernetumor, og den er en af årsagerne til, at vi er nået så langt i dag. Den massive opbakning giver os et voksende håb for gruppen af børn med Hjernetumor. ADAPT-projektet har til formål at undersøge forskelle i tumorcellernes egenskaber og deres følsomhed overfor specifikke lægemidler. Dette kan forhåbentligt føre til en langt mere effektiv behandling af børn med Hjernetumor" siger René Mathiasen, overlæge og daglig leder af ADAPT-projektet.

Ph.d.-studerende, Jason Linnebjerg Haw, forklarer ligeledes, hvordan han med sin forskning håber at finde nye måder at behandle medulloblastom, som er den mest almindelige hjernetumor hos børn.

”Selvom den nuværende behandling virker for mange, er der en gruppe patienter, hvis tumorer enten vender tilbage eller fortsætter med at vokse efter behandling. Det skyldes, at medulloblastom består af forskellige celletyper, der reagerer forskelligt på behandling. Mit mål er at finde markører, der identificerer disse celletyper, så vi kan vælge de rette lægemidler og forhindre tilbagefald," fortæller ph.d.-studerende Jason Haw.

René Mathiasen uddyber, hvordan forskergruppen arbejder på at identificere specifikke markører på tumorcellerne, såkaldte immunfænotyper. Gennem kortlægning af tumorcellernes udviklingsstadier og deres modstandskraft mod behandling vil forskerne kunne identificere, hvilke lægemidler der er mest effektive for den enkelte patient. Dette vil både forbedre behandlingsresultaterne og reducere bivirkninger, hvilket vil højne livskvaliteten for børn med Hjernetumor.

Noors behandling – vi er nået langt, men er ikke i mål

Noors historie er et stærkt eksempel på, hvor langt forskningen i Hjernetumor er nået – men hans forløb er også et eksempel på, hvor meget der stadig mangler. I 2022 blev han diagnosticeret med medulloblastom, og for hans mor, Fatima, fulgte en tid præget af angst og usikkerhed om sønnens fremtid. Noor gennemgik 33 strålebehandlinger og 10 måneders kemoterapi – en hård behandling, der i en periode kostede ham evnen til at gå, så han måtte bruge kørestol.

I dag er Noor kræftfri, men han lever med alvorlige senfølger, både motorisk og kognitivt. Hver tredje måned skal han til scanning, da der er risiko for tilbagefald. Usikkerheden præger familiens hverdag, og Fatima understreger vigtigheden af fortsat forskning: 

"Jeg ønsker ikke, at andre skal opleve det, vi har været igennem. Forskning er vores håb – det betyder alt for os, at nogen tror på, at vores barn også skal være en del af fremtiden" fortæller Fatima mor til Noor.

René Mathiasen fremhæver ligeledes vigtigheden i mere forskning på området:

"Overlevelsesraten blandt børn med Hjernetumor er steget de seneste år, men mange oplever stadig tilbagefald. I tilfælde af patienter, der får tilbagefald, vil man med ADAPT-projektet kunne re-bioptere og bruge seneste vævsprofil. Med projektet kan vi således skræddersy behandlingen og målrette specifik medicin til den enkelte patient, hvis et tilbagefald skulle opstå." 

Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på forskning inden for Hjernetumor

Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte forskning på området: "Der er et stort behov for forskning i Hjernetumor, da ikke alle børn overlever og behandlingen ofte medfører alvorlige senfølger. ADAPT-projektet er et fremragende eksempel på den markante udvikling, der er sket de seneste år.”

Projektet har potentiale til at revolutionere behandlingen af Hjernetumor hos børn. Forskerne håber, at deres arbejde vil gøre en reel forskel og give flere børn med Hjernetumor en bedre fremtid.

Torsdag den 20. februar åbnede Brøndby IF dørene for en særlig gruppe gæster. Børn med kræft og deres venner blev inviteret til en uforglemmelig eftermiddag fyldt med fodboldglæde, sjove oplevelser og tæt samvær med klubbens spillere.

For mange børn med kræft betyder sygdommen lange perioder væk fra skole og venner. Det fører ofte til ensomhed og en følelse af at være afskåret fra det sociale fællesskab, som skolen og fritidsaktiviteter normalt udgør. Derfor var formålet med arrangementet at give børnene en dag, hvor de kunne glemme sygdommen for en stund og nyde samværet med deres venner og fodboldidoler. 

Møde med fodboldstjernerne

Under besøget fik børnene mulighed for at se Brøndby IF’s herrespillere træne, møde to af klubbens kvindelige fodboldstjerner - Nanna Christiansen og Julie Tavlo Petersson - få autografer og tage billeder sammen med spillerne. For flere af børnene var det en oplevelse, der gav et kærkomment pusterum i en hård tid.

Til besøget deltog blandt andre 10-årige Jens, der er diagnosticeret med lymfekræft. For Jens var besøget på Brøndby Stadion en særlig oplevelse:

10-årige Jens.

”Det betyder rigtig meget at blive inviteret til sådan en dag – det er en stor oplevelse. Hele min familie er Brøndby-fans, så det gør det endnu mere specielt. Jeg var også rigtig glad for at kunne tage mine to klassekammerater med, så jeg ikke skulle opleve det alene. Det har bare været en hyggelig dag" fortæller 10-årige Jens. 

Brøndby IF er stolte over at kunne bidrage til initiativer som dette, der bringer glæde og styrker fællesskabet blandt børn med kræft og deres venner.

”Det betyder så meget. Hvis jeg kan gøre en forskel for børnene, så betyder det alt for mig. At give børnene en god dag og en god oplevelse. Det er oplevelser vi samler på og gode dage, så hvis jeg kan være med til at give dem en god dag, så varmer det mig og det varmer forhåbentligt også dem” fortæller Nanna Christiansen fodboldspiller i Brøndby IF. 

Nanna Christiansen og Julie Tavlo Petersson skriver autografer.

RESPECT – Et fast tilbud til børn med kræft 

På besøget hos Brøndby IF deltog børn, der er en del af Børnecancerfondens faste tilbud til børn med kræft, RESPECT.

RESPECT tilbuddet indebærer to overordnet tiltag:

• Undervisning i barnets klasse om børnekræft så klassekammeraterne og lærerne får en bedre forståelse for sygdommen, og hvordan de kan støtte barnet i behandlingsperioden.
  
  
• Udvælgelse af to klasseambassadører, som besøger barnet på hospitalet gennem hele behandlingsforløbet for at vedligeholde barnets kontakt til klassen.

Siden 2012 er RESPECT programmet blevet testet gennem et forskningsprojekt med solide og positive resultater. På baggrund af den dokumenterede effekt blev RESPECT fra 2023 et fast tilbud til alle børn med kræft i alderen 6-18 år finansieret af Børnecancerfonden. 

For børnene med kræft var dagen hos Brøndby IF en enestående mulighed for at invitere deres klasseambassadører med på en unik oplevelse og en chance for at give noget tilbage til de venner, der støtter dem gennem hele behandlingsforløbet.

10-årige Jens fortæller, hvordan besøg fra hans klassekammerater på hospitalet bringer ham glæde, og gør hans dag bedre:

”Jeg bliver glad når mine venner kommer på besøg på hospitalet. Det gør bare dagen meget sjovere” siger Jens. 

På billedet ses Jens med sin klasseambassadør Elias.

Også for de udvalgte klasseambassadører har RESPECT tilbuddet haft stor betydning, da det giver dem mulighed for at støtte en ven i en svær tid.

”Det er fedt at kunne besøge Jens. Det er rart at kunne støtte ham og få et indblik i forløbet” fortæller 10-årige Elias som er klasseambassadør for Jens.

Cathrine, der er RESPECT-sygeplejerske, understreger også vigtigheden af ambassadørbesøgene på hospitalet og vennernes betydning for børnenes trivsel under sygdomsforløbet.

”Når børnene får mulighed for at invitere deres klasseambassadører ind på hospitalet, så skaber det en tryghed og glæde… Børnene smiler mere, de griner mere, de kommer mere ud af sengen og de får endda også spist mere. Det er meget magisk og værdifuldt at se” fortæller Cathrine Hem Rørth RESPECT-sygeplejerske på Rigshospitalet.

Noor sammen med sin mor.

Besøget i Brøndby IF er stærkt bevis på, hvordan sport og fællesskab kan skabe glæde for børn i en svær tid. Med opbakning fra fodboldspillere og klassekammerater blev det en dag fyldt med smil, der forhåbentlig vil blive husket længe.

Besøget hos Brøndby IF er muliggjort ved et samarbejde mellem Danske Spil og Børnecancerfonden i forbindelse med den årlige indsamlingsdag #FodboldtrøjeFredag den 7. marts 2025.

Midlerne i 2025 går primært til forskning og støtteinitiativer, der gør en forskel for børn med kræft og deres familier.

Vi glæder os til at dele flere detaljer om dem i starten af det nye år. Vi vil gerne sige en stor TAK til vores mange støtter, partnere og de engagerede forskere, som arbejder for at forbedre livet for børn med kræft.

Jeres indsats gør en verden til forskel.

Når et barn i familien rammes af kræft, bliver søskende ofte overset, da forældrenes fokus rettes mod det syge barn. Dette kan resultere i reaktioner som mavepine, koncentrationsbesvær i skolen og en følelse af ensomhed i familien og blandt vennerne.

SUPREME-projektet giver søskende en aktiv rolle i sygdomsforløbet og tilknytter dem en sygeplejerske på hospitalet. Denne nyskabende tilgang vil bygge bro mellem familie, skole og hospital og sikre, at søskende får den nødvendige støtte i en svær tid.

Forskningsprojektet retter sig mod søskende i alderen 6-18 år og tilbyder en hospitals- og skolebaseret intervention. Både søskende og deres klasser undervises i børnekræft, behandlingsforløb og søskendes daglige udfordringer. Målet er at styrke søskendes trivsel, særligt i skolen og deres sociale liv.

”Skolen er ofte et sted, hvor søskende reagerer på det forandrede familieliv. Derfor er det vigtigt at få skabt en forståelse blandt klassekammeraterne og hjælpe søskende med at sætte grænser og dele deres oplevelser på egne præmisser,” fortæller ph.d.-studerende Minna Devantier fra Rigshospitalet, der er daglig leder af projektet.

Næsten 70 søskende har fået hjælp igennem projektet

Siden projektets start i november 2023 er 68 søskende blevet inkluderet på tværs af de fire børnekræftafdelinger. Interventionen har været en succes i skolerne, især blandt de 6-12-årige, og er også blevet godt modtaget på de børneonkologiske afdelinger, som har manglet et tilbud til søskende.

Projektet er udviklet i samarbejde med forældre og søskende til børn med kræft. En evaluering blandt forældre til søskende, der deltog i en pilottest, viser indikationer på positive indvirkninger på søskendes hverdag.

”SUPREME skaber en ny retning for familiestøtte ved at sikre, at både søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med at have en syg bror eller søster,” fortæller Minna Devantier.

Hun fremhæver, at den målrettede støtte har potentiale til at forbedre hele familiens trivsel og skabe mere ligestilling blandt familiens børn og deres behov for støtte i et forandret hverdagsliv.

11-årige Emil fik hjælp til at være bror til en kræftsyg

En af dem, der har fået hjælp igennem projektet, er 11-årige Emil Breum Andersen fra Måløv. Hans bror Thor på 9 år fik i oktober sidste år konstateret kræft. Han blev pludselig dårlig og havde svært ved at se med det ene øje. Det viste sig, at han havde en tumor på lillehjernen - og med ét var familien i en alvorlig situation, og det blev også meget svært at være bror midt i kaosset.

”Den første dag var jeg sådan lidt: Det er simpelthen løgn. Det tror jeg ikke på. Jeg fik ondt i maven og følte sådan lidt vrede og tristhed på samme tid,” fortæller Emil Breum Andersen.

Det blev også svært at gå i skole, han følte sig ensom, og der var brug for hjælp. Familien blev tilbudt at blive en del af SUPREME-projektet og fik tilknyttet en sygeplejerske. Hun havde samtaler med Emil om at være bror til en kræftsyg, og hun besøgte Emils klasse for at fortælle om kræft og formidle hans situation og følelser. Klassekammeraterne fik råd til, hvordan de kunne støtte Emil i en svær tid.

”Det hjalp. Mine venner ringede meget tit til mig efter skole. De spurgte: Hey, vil du spille? Hvordan går det? Det var dejligt. Jeg vil sige til andre søskende, lad være med at gemme jeres følelser. Snak med en voksen om det, det hjælper,” fortæller Emil.

Også familien kunne se, at projektet hjalp deres søn. 

”Vi fik hjælp til at formidle Emils budskaber. Han fik enormt meget ud af det. En kæmpe støtte fra skolen, som kunne gribe ham, når han havde en dårlig dag eller havde meget fravær. Klassekammeraterne kunne stille de rigtige spørgsmål,” fortæller Christine Breum Andersen, som er mor til Emil og Thor.

Emils bror Thor er i dag færdigbehandlet, men har stadig senfølger og er ikke fuldt tilbage i skole endnu.

Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på søskende

Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte søskende til børn med kræft:

”Når et barn bliver alvorligt syg, påvirker det hele familien, og søskende står ofte i skyggen af de massive udfordringer, som kræftbehandling bringer med sig. Med SUPREME-projektet får søskende den opmærksomhed og støtte, de har brug for i en tid præget af uforudsigelighed. Det er afgørende, at vi også ser på søskendes trivsel, hvis vi skal sikre helheden i den støtte, vi tilbyder kræftramte familier,” forklarer Marianne Benzon Nielsen.

De endelige resultater fra SUPREME forventes i slutningen af 2025, men projektet har allerede nu vist potentiale for at styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi.

”Først og fremmest håber jeg på, at vi i de endelige resultater vil se, at vi gør en forskel for søskende. På et strukturelt plan håber jeg, at min forskning kan styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi og på sigt blive implementeret som et fast tilbud og dermed understøtte hele familiens trivsel,” fortæller Minna Devantier.

Under de smukke rammer på hotel D’Angleterre i København afholdt Børnecancerfondens ambassadør, Pernille Teisbæk, torsdag den 12. september 2024 en velgørenhedsmiddag for at indsamle midler til forskning og støtte til børn med kræft. Det sker som led i at september måned er International Børnekræftmåned. 

"Jeg er overvældet af den støtte, som vi har modtaget fra brands, deltagere, samarbejdspartnere, kunstnere, venner og familie. I fællesskab lykkedes det os at samle 800.000 kr. ind til kampen mod børnekræft – det kan vi være stolte af. Dette arrangement har været et af de vigtigste, jeg har arbejdet på som ambassadør for Børnecancerfonden, og jeg glæder mig til at se, hvad vi fremadrettet kan udrette sammen," udtaler Pernille Teisbæk. 

De indsamlede midler har stor betydning for børn med kræft 

Middagen bød på en auktion, faciliteret af auktionarius Alexa Bruun Rasmussen, med bidrag fra anerkendte brands som bl.a. Sophie Bille Brahe, Louis Vuitton, deSede, Prada, Fritz Hansen, Bottega Veneta, Griegst, Klassik Møbelkunst, Miu Miu og mange flere, som var med til at løfte indsamlingen til det imponerende beløb.
 

Gæsterne og samarbejdspartnerne viste deres opbakning til Børnecancerfondens arbejde for at sikre en fremtid, hvor ingen børn mister livet til kræft, og hvor flest muligt overlever uden senfølger. Som en smuk afrunding på aftenen optrådte sangerinden Jada ved en intimkoncert for de fremmødte. 

Det er første gang, der er afholdt et Charity Dinner Event af en ambassadør for Børnecancerfonden, som er glade for opbakningen: 

"Hos Børnecancerfonden er vi dybt taknemmelige for Pernille Teisbæks engagement og for de mange, der deltog og bidrog til en uforglemmelig aften. Det betyder rigtig meget, når der rejses penge til Børnecancerfonden. Vi er en privat fond med få ansatte, som har brug for hjælp udefra. Pengene, der blev indsamlet, går blandt andet til vigtig forskning og støtte som fx psykologhjælp," lyder det fra Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen. 

 
Pernille Teisbæk lancerede i august også en limited edition-børnetøjskollektion i samarbejde med børnetøjsmærket Wheat til fordel for Børnecancerfonden. Al overskud går direkte til fonden, hvor det blandt andet kommer til at dække børnekræftforskning, information samt støtte til børnekræftramte familier. 

 
Børnecancerfonden er en privat fond, der udelukkende arbejder med børnekræft og har hidtil indsamlet mere end 570 mio. kr. siden fonden blev stiftet i 1995. 

Pigen har fået konstateret hjernekræft på Rigshospitalets Klinik for Børnekræftscreening. Klinikken er etableret gennem forskningsprojektet STAGING og undersøger genetiske årsager til kræft i barndommen hos børn i hele landet. 

Cirka hvert 10. barn, der får kræft, har vist sig at have en medfødt genforandring, som delvist kan forudsige, hvilken type kræft børnene udvikler, og hvornår det sker.

Tidligere har man antaget, at kræft hos børn hovedsageligt opstod tilfældigt, men fundet hos den 15-årige pige uden symptomer understreger kun yderligere genetikkens afgørende betydning.

Det er blandt andre Ulrik Stoltze, der forsker i genetik og børnekræft på Rigshospitalet, som står bag den nye screeningsmetode, der fandt tidlig hjernekræft hos pigen, som hedder Julie. 

”Julie var faktisk i gang med at blive udredt for noget helt andet, da vi lidt tilfældigt opdager, at lige denne pige har en enorm høj risiko for at få børnekræft,” fortæller Ulrik Stoltze.

Sjælden medfødt genforandring førte til kræftdiagnose

Lægerne opdagede, at Julie havde en sjælden medfødt fejl i genet TP53, en tilstand som lægerne kalder Li-Fraumeni syndrom. Genforandringen betyder, at hun har 100 gange øget risiko for at udvikle kræft som barn.

”Hun bliver sendt til mig i Klinikken for Børnekræftscreening, og vi foretager en helkrops MR-skanning. Qua Julies genetik ved jeg, at der er høj risiko for en ondartet tumor i fx hjernen, så genetikeren i mig blev ikke overrasket over at finde en tumor, men alt andet i mig kunne ikke tro mine egne øjne. Hvordan kunne en ung, rask pige – så sprudlende af liv – have sådan en tumor i sin hjerne?,” forklarer Ulrik Stoltze.

Det var altså slet ikke til at se, da den 15-årige pige, der trådte ind på Rigshospitalet til Ulrik Stoltze, havde en meget stor tumor i hjernen. Den eneste grund til, at man mistænkte, at der kunne findes mulig kræft hos pigen, var den sjældne genforandring Li-Fraumeni syndrom.

”Li-Fraumeni syndrom kan man ikke se klinisk på nogen anden måde end at man får kræft. Man har ikke nødvendigvis familiemedlemmer med kræft, fordi den forårsagende TP53 genforandring kan være nyopstået. Den eneste måde at opdage Li-Fraumeni syndrom, inden kræft opstår, er ved at kortlægge DNA-koden i TP53 genet,” forklarer Ulrik Stoltze.

At Julie fik kortlagt sit TP53 gen og dermed kunne henvises til screening, har sandsynligvis givet hende de bedste mulige forudsætninger for behandling og prognose. Ifølge Ulrik Stoltze er det nemlig velkendt, at tumorer som Julies kan gå fra grad 3 til den værste grad 4, før der opstår symptomer. Hun er lige nu kræftfri, men er i et behandlingsforløb og vil blive fulgt med skanninger.

Den 3-årig kræftsyge pige Vega inspirerede forskere

Tilbage i 2020 fandt lægerne en knude så stor som en melon i maven på en 3-årig pige, der hed Vega. Det viste sig, at Vega havde fremskreden muskelkræft, og efter diagnosen fik hun, som en del af STAGING-projektet, kortlagt sin arvemasse. Ligesom Julie havde hun også en medfødt genforandring i TP53. Trods massiv behandling døde Vega af sin kræft 4 år gammel i juli 2021.

Louise Haack Sandager, som er mor til nu afdøde Vega, udtrykker håb om, at genetisk screening kan hjælpe andre familier i fremtiden. Hun tænker over, om tidlig genetisk testning kunne have gjort en forskel og givet hendes datter en bedre chance for overlevelse. 

“Vi finder aldrig ud af, om det ville have gjort en forskel for Vega, men vi ved, at tidlig diagnosticering er afgørende, når det kommer til kræft, så jeg ville ønske, vi havde fået at vide, at Vega havde en genforandring, da hun blev født, så vi kunne have reageret på det”, siger Louise Haack Sandager. 

Men hvordan opdager læger børn som Vega, inden de udvikler kræft? Det har Ulrik Stoltze et bud på. Med udgangspunkt i data fra STAGING-projektet har han sammen med forskere på Statens Serum Institut, Kræftens Bekæmpelse og Københavns Universitet vist, at man kan gå tilbage til kræftbørnenes hælblodprøve og finde præcis de medfødte genforandringer, der senere gav dem kræft.

”Det er jo netop prøver, der er taget, inden nogen vidste, at barnet ville ende med at udvikle kræft,” udtaler Ulrik Stoltze.

Gennembruddet kan hjælpe børn med sjældne sygdomme

Metoden har dannet baggrund for projektet PREDiSPOSED, der skal udvikle infrastruktur og viden, der vil gøre befolkningsscreening for alvorlige genetiske tilstande mulig. Projektet er støttet af Børnecancerfonden, men i en anerkendelse af projektets potentiale for en lang række medicinske områder udover børnekræft har projektet også opnået investering fra Innovationsfonden.

”Jeg ser en nær fremtid, hvor børn som Julie og Vega bliver diagnosticeret med udgangspunkt i viden om genomet. Julie repræsenterer begyndelsen på den udvikling. Helt afgørende er dog, at Li-Fraumeni syndrom ikke engang er i top-100 over genetiske tilstande, som giver mest mening at screene raske børn for. Hvilke tilstande man skal screene for, er en beslutning der er videnskabelig, politisk og etisk,” slutter Ulrik Stoltze af.

Børnecancerfonden har samlet støttet projekterne med mere end 16 mio. kr.

Børnecancerfonden og Ulrik Stoltze har fået lov til at omtale fundet af hjernetumoren hos pigen og bruge hendes fornavn. Familien ønsker ikke selv at medvirke. 

Mads er 23 år og spiller i Premier League klubben Leicester i England, hvor han er målmand. Han er født i Odense, og før han kom til Leicester, spillede han i Brøndby IF. 

”Som professionel fodboldspiller har jeg altid brændt for at gøre en forskel i samfundet. Som ambassadør for Børnecancerfonden, har jeg en unik mulighed for at gøre en konkret og meningsfuld forskel. Sammen med så mange passionerede og dedikerede mennesker i kampen mod børnecancer føler jeg en dyb stolthed og glæde over nu at være en del af styrken”, siger Mads. 

Børnecancerfonden glæder sig over samarbejdet og til at følge Mads på fodboldbanen i England. 

Partnerskabet muliggør blandt andet realiseringen af projektet ”På Hovedet Haven”, som forener natur, kunst og helbredelse i en finurlig indendørs naturoplevelse. Her er alt vendt på hovedet - ligesom livet under indlæggelsen. Træet strækker sine grene nedad, mens rødderne hænger fra loftet, hvor en fantastisk blomstereng svæver over jorden.

”På Hovedet Haven” placeres i forbindelse med kræftafdelingen for børn og unge. Her er det et vigtigt alternativ til det at være ude i naturen, når sygdom og behandling gør det nødvendigt af at være indendørs. Det bliver et sted, hvor indlagte børn og unge, deres familier og personalet kan gå på stierne, sidde i stilhed, lege i trækronen eller blot ligge på gulvet og kigge op på blomsterne. 

Naturkunstner Kigge Mai Hvid, som med afsæt i den nyeste viden om natur i hospitalsrammer, har skabt denne smukke indendørs naturoplevelse.

Børneriget Fonden og Børnecancerfonden arbejder sammen for at skabe et miljø på og omkring kræftafdelingen for børn og unge på Mary Elizabeths Hospital. Hvor alle kan finde ro, glæde, en smule magi og plads til at leve livet, selv når det er vendt på hovedet.

I et langt sygdomsforløb er det vigtigt med positive oplevelser. Derfor arrangerer DGI og Børnecancerfonden igen i år to livsbekræftende fodboldskoler for børn med kræft og deres søskende.  

I år samles flere end 50 børn for at deltage i aktiviteter, der fokuserer på glæden ved at drible, jonglere og have det sjovt med bolden i centrum. De deltagende børn er børn med kræft samt deres søskende, der alle vil få muligheden for at skabe positive og mindeværdige oplevelser sammen.

Lørdag d. 25. maj 2024 triller bolden hos ASA Fodbold i det centrale Aarhus, og den 1. juni er det Lundtofte Boldklub i Kongens Lyngby, der kridter banerne op til fællesskab, leg og glæde. 

En oplevelse for livet

Børnene får en helt unik oplevelse, hvor de for en stund kan sætte bekymringer om deres sygdom og hospitalsbesøg på pause. De er ofte trukket ud af fællesskab under deres kræftforløb. Derfor er det en stor glæde for Børnecancerfonden, at DGI Fodbold bakker op om børn med kræft. 

”Vi er meget stolte over vores samarbejde, som giver børnene en oplevelse for livet. DGI´s store støtte skaber også opmærksomhed på børnekræft og inviterer til fællesskab,” lyder det fra direktør i Børnecancerfonden, Marianne Benzon Nielsen.

Børnecancerfonden samarbejder i forvejen med DGI Fodbold om alle fodboldskoler i landet. Fondens navn blev trykt på alle t-shirts til DGI’s fodboldskoler i 2022 og 2023, og det samme sker i år. Derfor vil børnene i Aarhus og Kongens Lyngby også drible rundt med Børnecancerfonden på maven.

Sætter glæden i spil

Hos DGI Fodbold er de glade for, at de kan være med til at give børn med kræft en dag med fodboldskole.

"Vi er rigtig glade for, at vi igen i år kan tilbyde positive oplevelser for kræftramte børn og deres familier i samarbejde med Børnecancerfonden og de to værtsklubber, ASA Fodbold og Lundtofte Boldklub. Vi er stolte over, at vi for tredje år i træk bidrager til at sætte fokus på Børnecancerfondens vigtige arbejde og sætter glæden i spil for de sygdomsramte familier på de to fodboldskoler,” siger Lars Møller.

Børnene og deres familier deltager gratis på fodboldskolerne.

Kontaktoplysninger

Pernille Damborg, presseansvarlig i Børnecancerfonden, 44 12 28 24
Lars Møller, formand for DGI Fodbold, 22 99 99 19

Børn med kræft har oftere medfødte misdannelser end andre børn. Derfor er der behov for at forske i, om visse medfødte misdannelser kan være relaterede til tidlig optræden af kræft.

På Aarhus Universitetshospital undersøger forskere derfor forbindelsen mellem medfødte misdannelser og kræft. De foreløbige resultater fra et forskningsprojekt tyder på, at flere sjældne kræftformer hos børn og unge, såsom knoglekræft (osteosarkom), Levertumor (hepatoblastom) og kræft i nervesystemet (neuroblastom), er forbundet med manglende tandanlæg ved fødslen. 

Forklaringen kan være, at de signalveje, der er afgørende for anlæg af tænder hos børn, også spiller en rolle i udviklingen af kræft. Det viser de foreløbige resultater fra det danske studie, som for første gang nogensinde har undersøgt sammenhængen i en samlet befolkningsgruppe. 

”Det var overraskende, at vi fandt en mulig sammenhæng med flere forskellige sjældne kræftformer hos børn og unge, for det er ikke tidligere beskrevet. I den sammenhæng er det dog også vigtigt at pointere, at selvom der er tale om en væsentlig øget risiko, så er det stadig meget sjældne kræftformer, og derfor er risikoen for det enkelte barn fortsat lav,” uddyber Ph.D.-studerende Saga Eiset fra Institut for Klinisk Medicin - Børn og Unge på Aarhus Universitetshospital.

Overlæge René Mathiasen fra Rigshospitalet modtager Henrik Hertz’ Forskningslegat på 250.000 kr. fra Børnecancerfonden for hans dedikation til forskning og behandling af børn med Hjernetumor.

Axelborgsalen i København dannede tirsdag aften rammen om Børnecancerfondens Forskningsdag 2023, hvor 130 forskere, læger, sygeplejersker og andre fra landets fire børnekræftafdelinger samt sponsorer og samarbejdspartnere var samlet for at sætte fokus på fondens arbejde med børnekræft.

Her var der faglige oplæg om børnekræft, forskerbattle med unge forskere og uddeling af priser.

Aftenens helt store pris, Henrik Hertz’ Forskningslegatet, blev uddelt til overlæge René Mathiasen fra Rigshospitalet. Han blev hædret for sit mangeårige og dedikerede arbejde med forskning og behandling af børn med Hjernetumor.

”Gennem strategiske bevillinger fra Børnecancerfonden har René Mathiasen siden 2017 muliggjort flere videnskabelige projekter, og styrket samarbejdet både nationalt og internationalt. Samtidig han har bidraget til øget viden om forebyggelse inden for børnekræftområdet,”  udtaler Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen.

Med støtte fra blandt andre Børnecancerfonden har René Mathiassen bl.a. bidraget til at etablere en national biobank, der siden 2020 har samlet væv fra Hjernetumor, spinalvæske, blod og hud. Dette har åbnet op for flere studier af Hjernetumor uden neurokirurgisk intervention.

”Det er helt fantastisk. Det er en kæmpe ære for mig at få den her anerkendelse sammen med den gruppe, jeg samarbejder med, og at vi er med til at sætte fokus på børn med Hjernetumor,”  udtaler René Mathiasen.

Med Henrik Hertz Forskningslegatet på 250.000 kr. vil René Mathiasen bruge pengene der, hvor de fortsat kan styrke det internationale samarbejde.

Der blev også uddelt hele to priser til ildsjæle, der arbejder for at gøre en stor forskel for børn med kræft. Sygeplejespecialist Gitte Petersen fra Rigshospitalet blev hædret for at have gjort en forskel for børn og unge med kræft igennem 37 år. Eventyreren og stifter af Fundracers, Jakob Bay, blev kåret som årets anden ildsjæl for at have indsamlet midler og skabt opmærksomhed til fordel for Børnecancerfonden i 10 år.

Om Henrik Hertz’ Forskningslegat

Henrik Hertz’ forskningslegatet med 250.000 kr. uddeles hvert andet år af Børnecancerfonden. Legatet skal anvendes til forskning eller studie/forskningsophold med fokus på børnekræft.

Legatet uddeles til en forsker(-gruppe) eller en person, der har gjort en ekstraordinær og dokumenteret indsats for børn med kræft i Danmark. Legatet skal anvendes til forskning eller studie/forskningsophold med fokus på børnekræft.

Henrik Hertz’ Forskningslegat er opkaldt efter nu pensioneret overlæge Henrik Hertz, som stiftede fonden i 1995.

Børn og unge i kræftbehandling kan bevare den sociale og faglige kontakt til deres skoleklasse ved at gå i skole hjemmefra ved hjælp af robotteknologi. Det viser et forskningsprojekt med støtte fra Børnecancerfonden.

Når børn og unge rammes af kræft, går det ofte ud over deres skolegang og fællesskabet med deres klassekammerater. Deres faglige udvikling kan gå i stå, og de kan føle sig ensomme.

Derfor satte et hold forskere på Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge med støtte fra blandt andre Børnecancerfonden sig for at undersøge, om såkaldte ’telepresence-robotter’ kan hjælpe kræftsyge børn med deres tilhørsforhold til klassen og mindske den ensomhed, som mange børn med kræft oplever.

”Resultaterne fra projektet er gode. De viser, at telepresence-robotter kan hjælpe til at bygge bro mellem det syge barn og klassen. Det giver barnet mulighed for at vedligeholde sin plads i klassen til trods for fysisk afstand,”  fortæller Mette Weibel, ph.d.-studerende fra projektet på Rigshospitalet.

Selve robotteknologien går ud på, at der er placeret en robot i klasselokalet. Det kræftramte barn logger ind på en app på sin tablet, og det aktiverer robotten i klassen. På den måde kan barnet visuelt følge med i livet i skolen, selvom de er fysisk fraværende.  De kan følge med i undervisningen i klasselokalet, og klassekammeraterne kan f.eks. tage den syge klassekammerat med ud i et frikvarter eller over i kiosken med vennerne ved hjælp af robotten.

En plads i fællesskabet

50 børn mellem 6-18 år fra forskellige skoler i landet har deltaget i forskningsprojektet "Tilbage i skolen med robotteknologi" fra januar 2020 til maj i år. De har ”gået i skole” med robotten mellem 2 og 23 måneder afhængigt af deres forløb.

En af dem er 13-årige Viktor Lund-Vogensen, der skulle have en stamcelletransplantation. Da han blev syg, gik det hele meget stærkt. Viktor nåede ikke selv at tale med sine klassekammerater om sin sygdom, før han kom i isolation på Rigshospitalet. Familien blev introduceret for robotprojektet, som både Viktor og skolen sagde ja til at deltage i.

”Jeg synes, det var meget federe end at sidde med en lærer inde på Rigshospitalet en time dagligt. Det var meget dejligt at kunne snakke med andre og være med i undervisningen. Vi var også sammen i frikvartererne, bare på robotten. Vi spillede blandt andet spil eller så en film eller fodboldkamp,”  fortæller Viktor Lund-Vogensen.

Han brugte robotten i et år både under hjemmeisolation og under indlæggelser. Og han havde godt af at kunne følge med i skolen under sin sygdom, lyder det fra hans mor:

”Inden vi blev inviteret med i projektet, var vi bekymrede for, hvordan vi kunne klare Viktors undervisning og om skolen kunne give onlineundervisning. Men når robotten var i klassen, så styrede Viktor det selv. Lærerne har rigeligt at se til. Så det var superrart, at han bare kunne styre det selv,”  siger Mette Byskov Lund-Vogensen.

Viktor vendte efter et år tilbage til skolen og går i dag i 7.klasse. Han er færdigbehandlet og har blandt andet hjulpet forskningsprojektet med at sætte ord på sine egne erfaringer, så han kan være med til at hjælpe andre børn med kræft. 

”Robotprojektet betød, at jeg ikke blev lige så ensom inde på Rigshospitalet. Det hjalp mig meget. Jeg skulle ikke have ekstra undervisning, da jeg kom tilbage i klassen, og det er jeg glad for. Jeg var lidt fagligt og socialt bagud. Men jeg kom meget godt efter det. Det her ville hjælpe mange flere børn, for man har det lidt svært, når man er indlagt på hospitalet,”  siger Viktor Lund-Vogensen.

Robotter med stort potentiale

De lærere, der har deltaget i forskningsprojektet, beskriver generelt, at robotten har et stort læringspotentiale. Barnet får en unik mulighed for at forblive på samme faglige niveau som resten af klassen – og robotten kræver ikke særlig meget lærerinvolvering og omstrukturering af undervisning, når den først har været i klassen i noget tid.

”Jo længere tid og jo mere regelmæssigt, barnet har brugt robotten i behandlingsperioden, jo større er læringspotentialet. Lærerne understreger dog også, at det enkelte barns potentiale for læring gennem telepresence-robotten er afhængig af barnets faglige niveau og engagement, historik i klassen samt komplikationer til barnets sygdom og behandling,”  uddyber Mette Weibel.

Næste skridt er at få større indsigt i, hvordan telepresence-robotter kan indgå i hybrid undervisning, og hvordan der bedst evalueres på læring igennem robotter.

”Vi ser et stort potentiale i robotterne, da de kan fastholde barnets deltagelse i egen skoleklasse, selvom de er indlagt eller isoleret i hjemmet. Det kan potentielt mindske risikoen for at børnene oplever sociale og faglige senfølger,”  siger Mette Weibel.

Børnecancerfonden har støttet projektet med 1,85 millioner kroner siden 2020.

Fakta

• Forskningsprojektet er drevet af Mette Weibel, Ph.d.-studerende med Hanne Bækgaard Larsen, Lektor, postdoc og hovedvejleder. Begge fra Rigshospitalet.
  
  
• Projektet har også modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Dagmar Marshalls Fond, Lundbeck Fonden, Toyota Fonden, Danmark, Einer Willumsens Mindelegat, The Department of Clinical Medicine 2021 Research Fund – University of Copenhagen og ICOPE.

De to fodboldskoler i Aarhus og Kongens Lyngby er for børn, der har eller har haft kræft, og deres søskende. I Aarhus kigger Stig Tøfting forbi.

I et langt sygdomsforløb er det vigtigt med positive oplevelser.

Derfor har DGI og Børnecancerfonden arrangeret to fodboldskoler for børn med kræft og deres søskende. De 50 børn skal på fodboldskolerne have fokus på glæden ved at drible, jonglere og grine med fodbolden som omdrejningspunkt. Ud af de 50 børn er der 21 kræftsyge børn og 29 søskende.

Lørdag d. 3. juni triller bolden i Kongens Lyngby hos Lundtofte Boldklub, og præcis en uge senere er det ASA Fodbold i det centrale Aarhus, der kridter banerne op til fællesskab, leg og glæde. Den tidligere landsholdsspiller Stig Tøfting pudser støvlerne og dribler med på fodboldskolen i Aarhus.

Vil give børnene en oplevelse for livet

Direktør i Børnecancerfonden, Marianne Benzon: 

”Børn med kræft og deres søskende fortjener en oplevelse for livet. Når et barn bliver syg med kræft, bliver barnet på mange måder trukket ud af fællesskabet. Derfor er det altafgørende, at kræftsyge børn får positive oplevelser og oplever, hvordan at være en del af et fællesskab kan give fornyet livsglæde. Vi håber, at børnene på fodboldskolen får en oplevelse for livet, som kan holde humøret oppe i svære tider,”

Børnecancerfonden samarbejder i forvejen med DGI Fodbold om alle fodboldskoler. Fondens logo blev trykt på alle t-shirts på DGI’s fodboldskoler i 2022, og det samme sker i år. Derfor vil børnene i Aarhus og Kongens Lyngby drible rundt med Børnecancerfonden på maven.

Alle skal have muligheden for at opleve fodboldglæden

Formand for DGI Fodbold, Lars Møller:

”Vi ønsker, at alle børn skal have mulighed for at opleve glæden ved at deltage på vores fodboldskoler. Derfor er det fantastisk, at vi sammen med 50 kræftsyge børn og søskende sætter glæden i spil sammen med ASA i Aarhus og Lundtofte Boldklub i Nordsjælland. Det er en svær situation at stå i for familierne, og de har brug for positive oplevelser som disse. Det er vi glade for at kunne give dem,”

Børnene og deres familier deltager gratis på fodboldskolerne. Begge dage er kl. 10-14.

Praktisk info

Den første fodboldskole afholdes lørdag d. 3. juni i Kongens Lyngby hos Lundtofte Boldklub, Ravnholmvej 11, 2800 Kgs. Lyngby.

Den anden fodboldskole afholdes lørdag d. 10. juni i Aarhus hos ASA Fodbold, F. Vestergaards Gade 3, 8000 Aarhus C.

Om Børnecancerfonden

500-600 børn er hvert år i behandling for børnekræft. Det er børn, som rives ud af deres faste hverdag med venner og sport, og den erstattes nu med kemoterapi og isolation på hospitalet. Børnecancerfonden arbejder for at forbedre diagnosticering, behandling af børnekræft og mindske senfølger, så børnelivet efter kræft bliver på niveau med deres raske jævnaldrende. Det kan fonden kun gøre med bidrag udefra, da Børnecancerfonden er en selvstændig fond. Fonden støtter også familier med kræftsyge børn, det kan være i form af psykologhjælp, legater, en tur i et feriehus eller oplevelser, netop som DGI’s fodboldskole kan give alle børn.

Kontaktoplysninger

Børnecancerfonden: Pressetelefon, 4018 4802

DGI: Eric Engsig, kommunikationskonsulent for DGI Østjylland, 6119 2278

Fotograf Palle Peter Skov

Behandling af kræft hos børn tager ofte år med fravær fra både skole og kammerater. Forskning viser bl.a., at 50 % af børn med kræft har faglige eller sociale problemer, når de vender tilbage til skolen, og 20 % af børnene må gå en klasse om.

Derfor har Børnecancerfonden siden 2012 støttet rehabiliteringsprojektet RESPECT på Rigshospitalet med 16 mio. kr. I projektet har forskere undersøgt effekten af at lade raske klassekammerater komme på faste hospitalsbesøg som ambassadører – også når det kræftsyge barn er i isolation.

Projektet er det første i verden, der inkluderer kræftsyge børns skolekammerater i behandlingen.

Udover at lade det kræftsyge barn få faste besøg af 2 raske klassekammerater, er det også en vigtig del af projektet at undervise det syge barns klassekammerater og lærer i børnekræft. Det øger forståelsen for barnets udfordringer og situation.

”Projektet viser en øget livskvalitet hos de børn og unge, som har deltaget i projektet. I Børnecancerfonden arbejder vi netop på at øge overlevelsen og livskvaliteten hos børnene, så det giver rigtig god mening, at vi er med til at sikre, at alle børn med kræft i Danmark kan modtage tilbuddet."

Marianne Benzon, direktør i Børnecancerfonden.

De endelige forskningsresultater bliver opgjort i de kommende år. Forskerne vil bl.a. beskrive effekten af RESPECT på børnenes skolefaglige niveau og sociale trivsel ét år efter, behandlingen er afsluttet. Børnecancerfonden overtager ejerskabet af RESPECT i løbet af 2023 og vil drive tilbuddet i tæt samarbejde med børnekræftafdelingerne på Rigshospitalet, Aarhus, Odense og Aalborg Universitetshospital.

Effekt af ambassadørordningen

• En evaluering af 1.285 ambassadørbesøg viser, at 89 % af børn med kræft og 94 % af deres ambassadører vurderer besøgsdagen mellem 1-3, hvor 1 er den bedst mulige dag, og 10 er den værste.
• 83 % af de kræftsyge børn oplever ambassadørbesøget som ’noget, der gjorde dem glade’, og 82 % har haft en sjov dag.
• 49 % beskriver, at besøget har gjort deres dag nemmere.

Effekt af skoleundervisning

• Samlet har 2.500 klassekammerater modtaget undervisning om børnekræft.
• Efter undervisningen vurderer lærerne, at egen viden (65 %) og klassekammeraternes viden (98 %) er øget, og 83 % har lettere ved at tale om barnets kræftsygdom og behandling med klassen.
• Undervisningen har givet 73 % af lærerne en større forståelse for det syge barns og familiens situation, og 75 % er blevet mere kompetente i forhold til at samarbejde med familien, når barnet vender tilbage til klassen.

Birgitte Klug Albertsen forsker i leukæmi hos børn. Hun har opnået resultater, der har forbedret både overlevelsen og livskvaliteten hos børnene. Nu er hun blevet udnævnt til professor med støtte fra Børnecancerfonden. Det er godt nyt – både for forskningsmiljøet i Danmark og for vores position internationalt.

Birgitte er overlæge og ph.d. på Aarhus Universitetshospital. Hendes nye professorat er primært rettet mod behandlingen af akut lymfatisk leukæmi (ALL). Det er den hyppigste kræftform hos børn. I dag overlever over 90 % af børnene, men prisen er alvorlige bivirkninger og senfølger hos mere end halvdelen. Derfor er forskning, som både kan forbedre overlevelsen og reducere følgevirkningerne til behandlingen så afgørende. Birgitte har allerede bidraget med vigtige resultater inden for begge områder.

Med det nyoprettede professorat får hun mulighed for at omsætte resultaterne til endnu bedre behandling af børn med kræft og samtidig gennemføre en række nye studier, der skal bidrage med mere viden:

”Min ansættelse som klinisk professor ved Aarhus Universitet på baggrund af en bevilling fra Børnecancerfonden betyder, at jeg får mulighed at blive frikøbt fra min kliniske stilling som overlæge ved Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital. Jeg kan dermed fortsætte min forskning inden for asparaginase og bivirkninger i vores aktuelle ALL-behandlingsprotokol (ALLTogether) samt udbrede min forskning til andre områder, herunder flere farmakokinetiske undersøgelser. Jeg vil gerne være med til at forbedre behandlingen af ALL, herunder den medicinske behandling med fokus på bedre overlevelse og færre akutte og kroniske bivirkninger. Endvidere er det vigtigt for mig at inspirere og uddanne yngre forskere, så vi sikrer, at det meget vigtige arbejde med forskning inden for kræft hos børn og unge også fortsætter i fremtiden,”

fortæller Birgitte Klug Albertsen om sit kommende arbejde.

Børn med ALL kan nøjes med halvt så mange doser kemoterapi

Birgittes forskning har været støttet af Børnecancerfonden gennem mange år:

”De mange bevillinger, jeg gennem årene har modtaget fra Børnecancerfonden, har betydet, at jeg og min forskningsgruppe har kunnet undersøge asparaginase-behandlingen dybdegående, både hvad angår betydningen for den gode overlevelse af ALL, men også de mange bivirkninger til behandlingen. NOPHO har dermed været med til at bidrage med forskning på et højt internationalt niveau inden for dette område,”

fortæller Birgitte Klug Albertsen. 

Hun har bl.a. modtaget støtte til et større studie af sammenhængen mellem overlevelse og antal behandlingsdoser med enzymet asparaginase. Lægemidlet bliver brugt som led i kemoterapi-behandlingen af alle børn med ALL. Forskningsprojektet fandt frem til, at antallet af behandlinger med asparaginase kan reduceres fra 15 til 8 doser uden at forringe overlevelsen. Den opdagelse har allerede ført til ændrede standarder for ALL-behandlingen i både Danmark og en række europæiske lande. Det skaber håb om, at flere børn kan vende tilbage til et liv uden svære senfølger.

Færre allergiske reaktioner kan redde flere liv

Op mod 1/3 af børn med ALL udvikler alvorlige allergiske reaktioner mod behandlingen med asparaginase. Reaktionerne kan være alvorlige og potentielt dødelige. I forbindelse med den allergiske reaktion fjerner immunforsvaret desuden lægemidlet fra blodbanen. Det betyder, at barnet ikke længere får glæde af behandlingen. Birgitte står i de kommende år i spidsen for et studie, som vil undersøge, hvad der ligger bag de allergiske reaktioner hos nogle børn. Derudover vil projektet udvikle en app, der kan hjælpe lægerne med at individualisere behandlingen til det enkelte barn. Målet er at forebygge allergiske reaktioner og øge antallet af børn, der får optimal effekt af behandlingen.

Et stærkt forskningsmiljø

Danmark har gennem en længere årrække haft en ledende position inden for ALL-forskningen. Med det nye professorat bliver det muligt at fortsætte denne forskning med vigtige projekter, som kan få international betydning. Samtidig vil professoratet være med til at sikre et stærkt forskningsmiljø inden for børnekræftområdet på Aarhus Universitetshospital, også i fremtiden.

Om Birgitte Klug Albertsen

• Ph.d. og overlæge i børnekræft på Aarhus Universitetshospital
• Klinisk lektor på Aarhus Universitet
• Lægefaglig leder af Forskningsenheden for børn og unge med kræft, Aarhus Universitetshospital
• Tidligere generalsekretær for foreningen NOPHO (det nordiske samarbejde om børnekræft)
• 57 publikationer som hoved- eller medforfatter International ekspert i behandling med enzymet asparaginase
• Forsker bl.a. i, hvordan kroppen optager, fordeler og udskiller asparaginase (farmakokinetik)

Om akut lymfatisk leukæmi (ALL)

• Hyppigste kræftform hos børn
• 40-45 nye tilfælde om året i Danmark
• Behandles i Danmark efter den fælles europæiske behandlingsstandard, ALLTogether1

Hvad er et forskningsprofessorat?

Et forskningsprofessorat betyder, at en særligt udvalgt forsker får økonomisk mulighed for at arbejde koncentreret og målrettet med sin forskning. Professoratet gives på baggrund af forskerens resultater inden for børnekræftforskning, og midlerne er bl.a. øremærkede til konkrete projekter.

Professorater er med til at etablere stærke forskningsmiljøer i Danmark, som både kvalificerer os til at deltage i det internationale, faglige samarbejde og fremtidssikre forskningen ved at tiltrække nye, dygtige forskere. Samtidig er professorater en afgørende forudsætning for at blive klogere på livstruende sygdomme som børnekræft og finde frem til nye og bedre behandlingsformer.

Vi har netop uddelt Henrik Hertz’ Forskningslegat på 250.000 kr. Stort tillykke til Hanne Bækgaard Larsen for solid forskning og de ekstraordinære resultater du har skabt for børn med kræft.

Henrik Hertz’ Forskningslegat er opkaldt efter stifteren af Børnecancerfonden. I næsten 50 år arbejdede Overlæge, Henrik Hertz, utrætteligt for at forbedre vilkårene for børn og unge med kræft og deres familier. I dag nyder han pensionisttilværelsen.

At legatet går til Hanne Bækgaard Larsen, er ikke nogen overraskelse. Hun har udført værdifuld, seriøs, vigtig og nytænkende forskning, som mest af alt har taget udgangspunkt i børnenes ønsker og behov. Hun hædres særligt for sit arbejde med det psykosociale-aspekt under behandlingen af børnekræft gennem projektet, RESPECT, som hun leder og koordinerer.

Børnecancerfonden ansporer til forskning 

Børnecancerfondens Henrik Hertz’ Forskningslegat uddeles til den forsker eller forskergruppe, der kan dokumentere særlige forskningsresultater eller særligt perspektivrige forskningsprojekter inden for børnecancerområdet. Legatet kan også uddeles til en person, indstillet af seniorforskere eller ledere indenfor dansk børneonkologi, som gør eller har gjort en ekstraordinær indsats for området børn med kræft i Danmark. Legatet uddeles hvert andet år og skal anvendes til lægevidenskabelig eller anden forskning eller til studie-/forskningsophold i udlandet med fokus på børnecancer. Et vigtigt element i Børnecancerfondens arbejde er at støtte yngre, talentfulde forskere og at understøtte samarbejde med internationale forskningsmiljøer. Det er fondens bestyrelse, der vurderer alle indstillinger og beslutter, hvem der skal modtage legatet.

Hanne Bækgaard Larsen har skabt de rette rammer

Hanne Bækgaard Larsen er sygeplejerske, sociolog, PhD. og Lektor. Udviklingen inden for børnekræftområdet har været en af sundhedsvæsenets allerstørste succeser, men afspejler ikke kun intensiveret og forbedret kirurgi, strålebehandling og kemoterapi. 

Udvikling af højt specialiseret sygepleje har været afgørende, og for de mange patienter, der i dag bliver helbredt, har en dybere forståelse for de mange motoriske og psykosociale udfordringer, der møder patienten og familien, bidraget til at sikre, at patienten både under og efter behandling kan fortsætte en så normal som muligt fysisk og psykosocial udvikling. Dette kræver andet og mere end omsorg. Hanne har været drivende inden for lokal, national og international psykosocial forskning, og er desuden formand for afdelingens forskningsudvalg, der vurderer samtlige forskningsprojekter, der direkte medfører patientkontakt. 

Hanne Bækgaard Larsen, blev sidste år tildelt et lektorat på Københavns Universitet pga. sin forskningstyngde, og hun er suverænt den mest produktive børneonkologiske sygeplejefaglige/psykosociale forsker i Danmark med 39 videnskabelige publikationer og vejleder for 10 PhD-studerende, herunder 6 igangværende. 

Hanne tildeles især legatet på baggrund af det forskningsbaserede rehabiliteringsprojekt, RESPECT.

RESPECT – for børnene

Hvert 4. barn med kræft oplever sociale udfordringer. Det skyldes flere aspekter af dét – at blive revet ud af sit hverdagsliv. Hanne Bækgaard Larsen, der driver forskningsprojektet, har spurgt børnene, hvad de mangler under deres behandling. Langt de fleste børn sagde, at de savnede deres venner. Men da børn under behandling af børnekræft bruger meget af tiden på hospitalet, måske endda i isolation, er det svært at gøre noget ved dette, helt menneskelige, ønske. Men Hanne ser muligheder. Hvordan kan vi bringe vennerne til barnet, når nu barnet ikke kan komme til vennerne? En vild tanke måske. 

Men det er det, vi i dag kalder RESPECT-projektet.

RESPECT er et ambassadørprojekt, hvor børn med kræft får besøg af deres raske venner på hospitalet – også selvom de er isolation. Derudover undervises klassen (og læreren) i børnekræft. Det er vigtigt for børnene at være sammen med deres venner, mens de er indlagt. Det fastholder deres relationerne og en vis form for normalitet. Resultaterne har været så lovende, er det i dag implementeret på alle fire kræftafdelinger i Danmark.

Det psykosociale er vigtigt i behandlingen af børn med kræft. Både under og efter

”RESPECT” har over de seneste 10 år arbejdet for at forbedre kræftsyge børns hverdagsliv og livskvalitet. Projektet har undersøgt, hvordan børnenes kontakt til deres skoleklasse kan fastholdes ved at udpege ambassadører blandt klassekammeraterne. Ambassadørerne støtter børnene både under indlæggelse og i skolen. 

Lige nu arbejdes der på, at børnene kan fortsætte i skole via et surrogat (en robot med indbygget skærm og kamera), på det niveau barnet nu kan deltage. Projektet forsøger hele tiden at tage udgangspunkt i børnene og nutiden.

Børnecancerfonden har støttet RESPECT (Rehabilitation including Social & Physical Activity and Education in Children and Teenagers with cancer) med mere end 11 millioner.

Hvert andet år uddeler vi en ganske særlig pris til den person, som har en indre glød og en stor passion for at gøre en forskel for børn med kræft – lige der, hvor de er.

Hvert andet år uddeler vi en ganske særlig pris til den person, som har en indre glød og en stor passion for at gøre en forskel for børn med kræft – lige der, hvor de er.

De personer findes der heldigvis mange af. Det er et stort privilegie, at så mange mennesker bakker op om Børnecancerfondens arbejde for børnene. Det er vi dybt taknemmelig for. Derfor ønsker vi også at vise vores taknemmelighed ved at hylde de personer, som gør en stor og hjertevarm indsats for børnene.

I år går prisen til en helt særlig person, som gennem 24 år har gjort en forskel for børn med kræft hver dag på børnekræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Susanne Nielsen, sygehjælper, madmor, perlemor, reservemor, trøste mor, reserve bedstemor og vi kunne blive ved. Susanne er en meget dygtig og vigtig person for Børnecancerfonden og ikke mindste for børnene og familierne.

Aktivitetskoordinator er bindeledet mellem afdelingen og Børnecancerfonden

Susanne Nielsen er aktivitetetskoordinator på Skejby for Børnecancerfonden, det har hun været gennem mange år. Hun bruger sin tid på at koordinere sociale-, pædagogiske- og kulturelle aktiviteter for børn og unge med kræft og så uddeler hun vores supersnøreperler til børnene. Heraf tilnavnet, perlemor. 

Susannes base er i køkkenet, hvor hun møder de indlagte børn og forældre over en kop kaffe og en snak om deres nye hverdag. Det er en vigtig drivkraft for Susanne at kunne præsentere familierne for nogle lyspunkter midt i alt det svære. Hun informerer om de tilbud Børnecancerfonden har, legater, psykologhjælp og events, der kan være med til at give familierne en pause fra sygdommen.

Susanne er et vigtigt og centralt bindeled mellem Børnecancerfonden og familierne.

Vi vil gerne sige dig et dybfølt TAK Susanne. TAK, fordi du er, som DU er. TAK for dit uvurderlige arbejde og din indsats, du gør for børn med kræft og deres familier.

Hvem siger det bedre end dem, der møder Susanne hver dag? 

”Susanne er en ener, hun betyder alt. Hun har været der for os gennem hele forløbet, ikke kun vores søn, men hele familien. Hun har reddet os -altid klar med omsorg og tid. Hun bær afdelingen. Jeg elsker hende næste lige så højt som min kone, ja det gør jeg sgu. Hun skaber tryghed. Hun har om nogen fortjent ildsjæl prisen.” 

Jesper, far til Louie.

”Susanne er guld værd, hun kender til alle børnenes sygdomsforløb via perlerne, Susanne er der altid for os familier. Man planlægger næste sit ophold efter om Susanne er på arbejde. Hun har altid tid til både børn og os forældre. Susanne har en hel særlig indlevelsesevne – en hel særlig forståelse for det vi går igennem – hun betyder alt!”

Donna, der er mor til Merle 11 år.

Ca. halvdelen af de børn, der overlever, lever med senfølger.

Yderligere 2 mio. kr. til forskning i leukæmi

Akut lymfoblastær leukæmi (ALL) er den hyppigste børnekræftform. Takket været forskning i bedre behandling overlever ca. 90 % af børnene i dag. 

Når langt de fleste overlever, bliver den næststørste udfordring, hvilket liv børnene overlever til. Mange oplever alvorlige, akutte og langsigtede bivirkninger ved behandlingen, som kan forringe deres livskvalitet. Børnecancerfonden har igen ved 2020-uddelingerne medfinansieret forskningsprojektet, ALL-STAR. Projektet har til formål at opgøre omfanget af senfølger mht. udbredelse, type af senfølger samt betydningen af disse for den overlevendes funktionsniveau og livskvalitet.

Lægerne vil samtidig identificere tidlige risikofaktorer, så de bedre kan forebygge senfølgerne.

ALL-STAR udvides til hele Norden

Alle patienter, der er behandlet for ALL i Danmark i alderen 1-45 år siden 2008, er blevet tilbudt en systematisk opfølgning med undersøgelse af både kropslige, psykiske og funktionsmæssige senfølger. 

Projektet tæller ca. 300 overlevere på tværs af landets fire børnekræftafdelinger, hvoraf 75 % var børn på behandlingstidspunktet. Det nationale ALL-STAR projekt udvides nu til de øvrige Nordiske lande. Det er den danske projektgruppe, der har iværksat og koordineret denne indsats.

I 2021 begynder et nyt projekt på Rigshospitalet, støttet af bl.a. Børnecancerfonden, hvor det skal undersøges, om man kan rense venekatetre med saltstyre for at undgå infektioner.

200 danske børn får hvert år stillet en kræftdiagnose. Alle får lagt et centralt venekateter, der skal bruges til blodprøver, medicin og kemoterapi, så børnene slipper for at blive stukket hele tiden. Ofte har børnene deres kateter i et år eller to, og de fleste oplever desværre, at de får bakterier i blodet. I mange tilfælde kommer der gentagne infektioner i katetrene.

70 procent af behandlingsrelaterede dødsfald hos børn med kræft er på grund af infektioner.

Projektet kommer til at foregå på alle børnekræftafdelinger i en periode på to år. Her vil et til to børn om ugen være med i forsøget, hvor alle børnene vil modtage antibiotika, som er den behandlingsmåde, man bruger på infektioner. Men derudover vil halvdelen af børnene også modtage behandling med saltsyre.

Hvis der i 2023 viser sig at være et positivt resultat med saltsyre, så kan det være til gavn for – ikke kun kræftsyge børn – men alle syge børn, der får lagt et venekateter, ligesom forskningen kan udbredes til resten af verden og også testes på voksne.

Forældre til kræftsyge børn har to til tre gange forhøjet risiko for at få udskrevet medicin mod angst eller søvnproblemer. Det viser ny forskning fra Kræftens Bekæmpelse, som Børnecancerfonden har støttet.

Resultaterne bekræfter os i, at når et barn får konstateret kræft, så bliver hele familien kastet ud i deres livs krise. Derfor har Børnecancerfonden startet FAVN i samarbejde med Foreningen Cancerramte Børn, der er et tilbud om psykosocial støtte til familier med kræftsyge børn – under og efter behandlingsforløbet.

Winnie Linnet er én af dem, der har mærket de psykiske eftervirkninger efter et voldsomt kræftforløb. Hendes søn Sander blev erklæret rask sidste sommer, efter at have været igennem to hårde behandlinger for sin hjernetumor på bare to år.

Som følge af forløbet har Winnie udviklet angst og posttraumatisk stresslidelse.

”Mit batteri løber enormt hurtigt tørt for strøm, og min krop er i konstant alarmberedskab og reagerer kraftigt på stress. Jeg har i lange perioder ikke turdet se frem og glæde mig til noget som helst, fordi jeg ikke har turdet tro på, at vi kom dertil. Med professionel hjælp har jeg efterhånden lært at håndtere disse udfordringer, men jeg mærker dem dagligt,” siger hun.

Vi har brug for din hjælp, hvis vi fortsat skal støtte projekter som FAVN. Bliv en del af styrken og støt os via Mobilepay 78502 eller SMS GIV til 1217 for at støtte med 125 kr.

Resultaterne fra undersøgelsen viser bl.a. at:

• Forældre er særligt udsatte, hvis der er tale om børn, som får tilbagefald eller dør af deres kræftsygdom
• Risikoen for at få brug for medicin mod angst eller søvnløshed var særligt høj det første år efter diagnosen
• Det er især forældre med kort uddannelse eller lav indkomst, som får udskrevet de specifikke former for medicin

Behandlingen af danske børn med kræft slår af og til børnene ihjel og giver hovedparten af dem akutte bivirkninger og senfølger. Børnecancerfonden giver nu seks millioner til Rigshospitalet og Herlev og Gentofte Hospital, der går sammen om at udvikle immunterapi og celleterapi som en del af fremtidens behandling af danske børn med kræft.

Forskning har de sidste 20 år forbedret overlevelsen for børn med kræft væsentligt. Men prisen er risiko for akutte bivirkninger og alvorlige senfølger af den intensive behandling hos en væsentlig del af børnekræftpatienterne, og børn, der får tilbagefald af deres kræftsygdom, har stadig dårlige chancer for at blive helbredt. I disse år arbejdes der på højtryk for at udvikle langt mindre giftige behandlinger, der stadig er effektive nok til at helbrede børnene. Et af de lovende håb er immunterapi, og med 6 millioner kroner fra Børnecancerfonden oprettes nu Dansk Center for Pædiatrisk Cancer Immunterapi, som skal udvikle og indføre immunterapi og celleterapi til danske børn med kræft. Det nye center er et samarbejde mellem Rigshospitalet og Herlev og Gentofte Hospital. 

”Immunterapien bliver central i fremtidens kræftbehandling af børn, fordi den virker og har få bivirkninger sammenlignet med andre behandlinger. CAR T-behandlingen, som er vores fokus, har i forsøg opnået sygdomskontrol hos 80-90 pct. af børn med højrisiko leukæmi, der hidtil har haft få chancer for at overleve. Med den nye bevilling vil vi blive i stand til at fremstille CAR T i Danmark og etablere kliniske forsøg med behandlingen til børn med leukæmi og forsøge at udbrede den til andre børnekræftsygdomme”,  siger Inge Marie Svane, professor på Herlev og Gentofte Hospital og med i styregruppen for det nye Dansk Center for Pædiatrisk Cancer Immunterapi. 

Skræddersyet medicin

Behandlingen med CAR T-celler er en særlig form for immunterapi, hvor patientens hvide blodlegemer tilføres et gen, som gør dem i stand til at bekæmpe kræftceller langt mere målrettet, når de sendes tilbage i patientens blodbane. CAR T-behandlingen er hidtil kun blevet brugt i forsøg i USA, Canada og få andre lande, og det nye Dansk Center for Pædiatrisk Cancer Immunterapi skal være med til at udvikle behandlingen gennem kliniske forsøg på danske børn med kræft. Målet er, at CAR T-behandlingen i fremtiden også kan bruges til at behandle andre børnekræftsygdomme end akut leukæmi.

”Børnekræftforskningen har løftet helbredelsen af børn med kræft til det højeste nogensinde, men alt for mange børn er belastet af bivirkninger og får senfølger af den intensive behandling. Det er afgørende, at vi udvikler behandlinger, der er langt mindre giftige, og CAR T-behandlingen ser ud til ovenikøbet også at virke langt hurtigere end fx kemoterapi. Vi forventer, at CAR T-celleterapi får stor betydning for børnekræftbehandlingen og både giver færre bivirkninger og gør børnene hurtigere raske”,  siger Klaus G. Müller, professor i børnekræft på Rigshospitalet og med i styregruppen for det nye Dansk Center for Pædiatrisk Cancer Immunterapi.

Hos Børnecancerfonden, som har bevilliget de seks millioner, jubler man over udsigten til flere behandlingsmuligheder for danske børn med kræft.

”Det er uhyre vigtigt for Børnecancerfonden at være med til at sikre, at de nyeste behandlingstilbud kommer danske børn med kræft til gode. Det er fantastisk, at fire ud af fem børn i dag overlever kræft, men halvdelen af dem må leve med varige skader. Vi har stærkt brug for nye behandlingsmetoder, hvis alle børn en dag skal overleve kræft til et godt liv med de samme muligheder som andre børn og unge”,  siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden.

De seks millioner til Dansk Center for Pædiatrisk Cancer Immunterapi stammer fra Team Rynkebys rekorddonation til Børnecancerfonden i 2016, og projektbeskrivelsen af centeret er det seneste år blevet vurderet af bl.a. internationale forskere.

Fakta

CAR T-behandling er en særlig form for immunterapi, også kaldet adoptive cell transfer (ACT), fordi det er patientens egne immunceller, der bruges til at behandle kræftsygdommen med. Forskellige slags ACT-behandlinger er under udvikling, men CAR T-behandlingen er den, som er længst ift. kliniske forsøg.