Hvad er et sarkom?
Sarkomer er en gruppe sjældne kræftsygdomme, der opstår i kroppens støttevæv – blandt andet knogler og muskler. Rhabdomyosarkom, som Marie havde, er en type bløddelssarkom.
Behandlingen virkede på Marie. Men det var langt fra givet.
Da Marie fik en sjælden kræftsygdom, havde sygdommen allerede spredt sig flere steder i hendes krop. Ingen vidste, om behandlingen ville virke.
Det gjorde den heldigvis. Marie er kræftfri.
Men hendes vej dertil fortæller os historien om en sjælden kræftsygdom, hvor der stadig er brug for nye fremskridt.
Det begyndte med et brækket lårben
Da Marie var 2 år, faldt hun under en tur i slikbutikken og brækkede lårbenet. Der var umiddelbart ikke noget, der tydede på kræft. Hun blev opereret, fik benet i gips og kom hjem igen.
Men få dage senere fik Marie stærke smerter i ryggen. Familien tog tilbage på hospitalet, og denne gang viste scanningerne noget, ingen havde forventet: Marie havde flere brud i ryggen. Undersøgelserne fortsatte, og kort efter fik familien beskeden, der ændrede alt.
Marie havde kræft.
En tumor på 5 x 6 centimeter sad i hendes bækken og havde spredt sig flere steder i kroppen. Kræften havde svækket hendes knogler – og var årsagen til både det brækkede lårben og bruddene i ryggen.
Marie havde en sjælden kræftsygdom – rhabdomyosarkom. Indtil lårbenet brækkede, havde hun ikke haft symptomer, der tydede på, at hun var alvorligt syg.
Hvorfor er sarkomer svære at opdage?
Lisa Hjalmgrim er overlæge på Rigshospitalets børnekræftafdeling, og arbejder til dagligt med blandt andet sarkomer.
Overlevelsen i børnekræft er heldigvis stigende, men der er stadig kræftformer, der ikke følger med den positive udvikling - herunder sarkomer.
Hvor mange får diagnosen?
Hvert år får omkring 20 børn og unge i Danmark konstateret sarkom. Når en kræftform er sjælden, er der færre patienter og mindre data at forske ud fra. Derfor er samarbejde afgørende for at skabe fremskridt i behandlingen.
Hvad er symptomerne?
Sarkomer kan opstå mange forskellige steder i kroppen, og symptomerne kan derfor variere og være svære at genkende. Sygdommen giver sjældent tydelige symptomer, før den har spredt sig eller er blevet sværere at behandle. Derfor er tidligere diagnosticering et vigtigt fokus i forskningen.
“Mor, kan du love mig, at Marie ikke dør?”
Da familien fik beskeden om at Marie havde kræft, ramte sygdommen ikke kun Marie. Storesøster Anna havde ét spørgsmål til sin mor:
“Mor, kan du love mig, at Marie ikke dør?”
Det kunne hun ikke. Lægerne havde fortalt Maries forældre, at Maries chance for at overleve var omkring 10 procent. En prognose, ingen familie burde stå over for.
Hvad gør Børnecancerfonden
Børnecancerfonden arbejder for, at flere børn med kræft skal overleve – og overleve til et liv uden senfølger. Derfor støtter vi forskning, der skal skabe bedre diagnostik og mere effektive behandlinger.
Vi har i disse år et særligt fokus på de kræftsygdomme, hvor overlevelsen fortsat er lav, eller hvor fremskridtene har været små. Det gælder blandt andet sjældne kræftsygdomme som sarkomer og visse hjernetumorer.
For ingen familie bør stå med en fremtidsudsigt som den, Maries familie fik.
Da behandlingen blev hverdag
Med en overlevelseschance på omkring 10 procent vidste familien, hvor alvorlig Maries sygdom var. Men de holdt fast i håbet om, at behandlingen ville virke. Og samtidig begyndte en helt ny hverdag.
Da Marie fik sin diagnose, begyndte et langt behandlingsforløb. Kemoterapi, strålebehandling, hjemmebehandling og hospitalsindlæggelser blev en del af familiens hverdag – og af den barndom, Marie voksede op i.
”
Det var sgu en hardcore periode
Maries mor
På Maries hospitalsstue hang en stor whiteboardtavle. Her stod alt det, der skulle ske i løbet af dagen – næsten minut for minut. Tænderne skulle børstes fire gange om dagen. Hver dag skulle gipsen af Maries ben, så huden under den kunne vaskes og plejes. Og i perioder skulle hun have skiftet ble hver anden time – døgnet rundt.
Som medindlagt var Maries forældre en vigtig del af plejen og behandlingen hele døgnet. Ansvaret var så omfattende og drænende, at de måtte finde en måde at give hinanden pauser på. De skiftedes derfor til at være hos Marie på hospitalet to døgn ad gangen. Så kunne den anden være hjemme hos storesøster Anna, få en hel nats søvn og samle kræfter, inden det igen var tid til at tage på hospitalet.
Hverdagen skulle stadig leves
Selvom behandlingen fyldte næsten alt, forsøgte familien at holde fast i de små pauser og livet uden for hospitalet.
For Marie handlede det også om at få lov til at være barn. Det brækkede lårben, bruddene i ryggen og kemoterapien gjorde det svært for hende at bevæge sig, og i en periode måtte hun bruge rollator.
Men det satte ikke hendes nysgerrighed på pause. Marie ville stadig lege, bevæge sig og være med.
Beskeden, familien havde ventet på
Efter flere år med behandling, indlæggelser og uvished kom dagen, hvor Marie og hendes familie fik den besked, de havde håbet på.
Marie var kræftfri.
For familien betød det, at de langsomt kunne begynde at lægge behandlingen bag sig – og se frem mod en hverdag, hvor kræften ikke længere skulle fylde det hele.
At sige farvel til behandlingen
Gennem en stor del af behandlingsforløbet fik Marie medicin og ernæring gennem en sonde. Den havde fulgt hende gennem flere år og var blevet en helt naturlig del af hendes hverdag.
Da tiden kom til at få den fjernet, tænkte Marie, at hun måske ville komme til at savne den lidt. Men der var også en anden tanke: Hvad nu, hvis kræften kom tilbage, og hun fik brug for sonden igen?
Frygten for tilbagefald er noget, mange børn og familier kan opleve efter et kræftforløb. For selvom behandlingen er slut, kan bekymringen for, om sygdommen vender tilbage, fortsat fylde.
Børnecancerfondens tilbud til familierne
Når du støtter Børnecancerfonden, bidrager du både til livsvigtig forskning og til støtte for børn med kræft og deres familier.
Når et barn får kræft, bliver hele familiens hverdag vendt på hovedet. Derfor hjælper vi familierne under behandlingen og i tiden efter – blandt andet gennem psykologhjælp og tilbud, der støtter både barnet og familien gennem forløbet.
Med Supersnøren kan barnet fortælle sin egen sygdomshistorie gennem perler, der hver symboliserer en del af behandlingsforløbet. Og i vidensappen Superkraft kan forældre finde viden og støtte, når de skal navigere i livet med et barn med kræft.
I dag går Marie i skole
I dag går Marie i skole, dyrker sport og har fået en hverdag, hvor kræften ikke længere fylder det hele. En hverdag, hendes familie på et tidspunkt ikke vidste, om hun ville få.
Maries historie fik den slutning, familien havde håbet på. Men ikke alle børn med sarkomer får den samme mulighed.
For selvom behandlingen virkede på Marie, er der stadig meget, vi ikke ved om, hvorfor behandlingen virker for nogle børn og ikke for andre.
Det leder forskerne stadig efter svar på.
Hvordan forsker man i en sjælden kræftsygdom?
Når en kræftform er sjælden, er der færre patienter og mindre data at forske ud fra. Derfor er samarbejde afgørende.
I forskningsinitiativet SNITCH samler forskere og klinikere fra hele Danmark viden om sarkomer for at skabe grundlag for bedre diagnostik og behandling. For sjælden må ikke betyde overset.
Marie var heldig. Det skal ikke handle om held.
Behandlingen virkede på Marie. I dag er hun kræftfri.
Men når et barn får kræft, skal muligheden for at overleve ikke afhænge af held.
Derfor samler Marie og hendes familie ind til forskning i børnekræft – så flere børn med sjældne kræftsygdomme får mulighed for at overleve. Hjælp Marie med at skubbe forskningen fremad.
Støt Maries egen indsamling
Støt på MobilePay 102510 eller via hendes egen indsamling.