For Benjamin er det en særlig dag, fordi han ved, hvad det vil sige at være barn – og nu teenager – med en hjernetumor.
Da alt ændrede sig
Benjamin var kun otte år, da hans familie opdagede, at noget var galt. Han havde hovedpine, rystede på hænderne, var sløv og langsom, kastede op og begyndte at se dobbelt. Tilfældet ville, at han snublede på parkeringspladsen på vej ind til undersøgelse på børneafdelingen, og da børnelægen samtidig konstaterede nedsat kraft på venstre side af kroppen, blev han sendt til akut scanning. Scanningen afslørede svaret: en tumor midt i hjernen. Det blev starten på et langt sygdomsforløb, hvor Benjamin i første omgang hurtigt skulle opereres for at lette trykket i hans hoved og få lavet en biopsi af tumoren.
For familien var chokket over diagnosen enormt. Benjamins mor, Jacqueline, husker hvordan hun forsøgte at bevare roen for sin søns skyld, selvom jorden forsvandt under hende. ”Jeg prøvede at gøre det spændende for ham: ’Nu skal vi ud at køre i ambulance!’ – men inderst inde var jeg rædselsslagen,” fortæller Jacqueline.
Når kræften vender tilbage
Efter halvandet år med kemoterapi blev Benjamin erklæret stabil, men tumoren kunne ikke fjernes. Den vil altid være en del af hans liv.
I flere år var sygdommen i ro, men for ca. 2 år siden afslørede en rutinescanning pludselig, at tumoren voksede igen. Denne gang var Benjamin 13 år, og nye behandlingsmetoder blev taget i brug. Han skulle tage kemo i pilleform. Men for Benjamin var bivirkningerne mange. Efter bare en uge blev han så dårlig, at han måtte hentes i ambulance med 40 i feber og en række andre pludselige bivirkninger. ”Jeg har aldrig haft det så skidt før,” siger Benjamin.
Lægerne og familien valgte derfor, at gå tilbage til den behandling Benjamin fik som barn: intravenøs kemo i 70 uger. Han har på nuværende tidspunkt, været i gang med behandlingen i 63 uge. Familien får svar på behandlingseffekten indenfor nærmeste fremtid, men umiddelbart ser den ud til, at have haft god virkning.
En af Danmarks førende forskere indenfor hjernekræft hos børn, René Mathiasen, fortæller at der er sket meget indenfor behandlingen af hjernetumorer de seneste år, som bl.a. er muliggjort gennem støtte fra Børnecancerfonden. Tidligere var kirurgi, strålebehandling og standard kemoterapi de primære behandlingsmuligheder, men forskningen har banet vejen for mere præcise og skånsomme behandlingsmetoder.
"Tabletbaseret kemoterapi betragtes som en af de mere skånsomme behandlingsformer, og virker for mange, men som man så hos Benjamin, oplever nogle patienter stadig udfordringer med at tåle den. Det understreger kompleksiteten i behandlingen af hjernetumorer, og at der derfor fortsat er brug for mere forskning på området."
Udtaler overlæge René Mathiasen.
Børnecancerfonden støtter forskning i hjernetumorer
Hjernetumorer er den næsthyppigste kræftform hos børn og den kræfttype med flest senfølger.
Derfor har vi siden 2018 støttet 5C med et to-cifret millionbeløb. 5C er et stærkt forskningskonsortium, der arbejder for bedre diagnoser, behandling og færre senfølger for børn med hjernetumorer. Projektet ledes af overlæge René Mathiasen. Læs mere om 5C’s forskning her.
Vi støtter også forskning, der forbedrer tidlig opsporing og præcise diagnoser:
- En ny scanningsmetode hjælper læger med at stille mere præcise diagnoser.
- Kampagnen HjerneTegn.dk arbejder for tidligere opsporing af hjernetumorer.
At være teenager med kræft
Som teenager vil man gerne være med i alt det sociale – gå til arrangementer, spille fodbold, hænge ud med vennerne. For Benjamin har kræften sat nogle begrænsninger, og det sværeste har været, at han flere dage om ugen og i perioder har været for dårlig til at komme i skole og være sammen med sine venner.
”At være teenager med en hjernetumor er hårdt og sætter rigtig mange begrænsninger.”
Benjamin, 14 år
Alligevel føler Benjamin sig stadig som en del af fællesskabet. ”Mine venner har været rigtig gode. De spørger ind til det, og jeg føler ikke, at jeg er udenfor,” fortæller han. Tilbuddet RESPECT, der er finansieret af Børnecancerfonden, har hjulpet hans klassekammerater med at forstå, hvad det betyder at have en hjernetumor. ”Det betyder, at de ikke er bange for at spørge mig om, hvordan det er at have kræft,” siger Benjamin, ”og to af mine klassekammerater har flere gange været med på sygehuset, når jeg skulle modtage behandling”.
Overlæge René Mathiasen forklarer ligeledes vigtigheden i optimering af behandlingen, for at sikre at børn ikke blot overlever, men også forbedrer livskvaliteten. Her spiller initiativer som RESPECT og SUPREME en vigtig rolle i at hjælpe både børnene og deres familier med at håndtere de psykologiske og sociale konsekvenser af sygdommen.
Hans lillebror Oliver har også mærket konsekvenserne af sygdommen. ”Vi kan ikke spille så meget fodbold sammen, fordi Benjamin tit er træt,” fortæller Oliver. Familien har fået støtte gennem flere af Børnecancerfondens tilbud, blandt andet SUPREME -søskendetilbuddet, hvor fagpersoner kommer ud i søskendes klasser og fortæller, hvad det betyder at være søster eller bror til en kræftramt, samt økonomisk støtte via omsorgslegatet. ”Alle tiltag har fungeret som plastre på et ellers meget smertefuldt sår”, fortæller Jacqueline, Benjamin og Olivers mor.
Drømmen om fremtiden
Benjamin drømmer om en fremtid, hvor ingen børn skal kæmpe mod kræft. ”Jeg håber, der gennem forskning en dag kommer en kur,” siger han. Og selvom han stadig har behandling foran sig, ser han fremad.
Efter 9. klasse vil han tage en gymnasial uddannelse, og hans største drøm lige nu, er at blive bilforhandler – han elsker biler og drømmer om en Mercedes G63.
Overlæge René Mathias mener også, at der er håb for fremtiden, ”Selvom vi endnu ikke har en kur, er der håb for fremtiden. Immunterapi, nye biologiske lægemidler og mere individualiserede behandlingsformer er under udvikling og kan potentielt revolutionere behandlingen af hjernetumorer hos børn. Benjamin og mange andre børn med kræft har derfor god grund til at drømme om en fremtid, hvor ingen børn behøver at gennemgå det samme som ham”.
Den 15. februar tænder Benjamin og hans lillebror Oliver et lys for børn med kræft. For håbet om en fremtid, hvor ingen børn skal gå igennem det samme som ham.
