Mys SuperSnøre historie
Behandlingen af børn med kræft er ofte lang og voldsom. Børnene gennemgår procedurer, der kan være svære at kapere, men en helt speciel snøre med særlige perler hjælper både børn og forældre med at forstå og sætte ord på behandlingen.
Navnet på den særlige snøre er ’SuperSnøren’, og gennem behandlingsforløbet bygger børnene deres helt egen unikke kæde med perler, som symboliserer forskellige dele af deres behandling. Der er fx en perle for indlæggelse, en for kemoterapi og en for operation.
For My på snart to år og hendes forældre, har Supersnøren været et uvurderligt værktøj under Mys kræftforløb med leukæmi (infant ALL). Resultatet er en imponerende otte meter lang snøre, som vidner om et barskt behandlingsforløb, der har involveret både kemoterapi, utallige transfusioner, indlæggelser, undersøgelser og operationer. Selvom My endnu er for ung til at helt at forstå meningen med SuperSnøren, er hendes forældre ikke i tvivl om, hvilken betydning den har haft for dem.
”My blev udsat for så mange skrækkelige ting, at vi ikke kunne følge med. SuperSnøren var en fantastisk hjælp til at få et overblik over, hvad personalet gjorde ved vores lille pige for at redde hendes liv. My fik f.eks. 29 transfusioner og 24 forskellige scanninger på blot en uge, da det så aller kritisk ud. Snøren blev et psykologisk værktøj, som gav en lille smule kontrol midt i et helvede,” fortæller Mathilde, mor til My.
På trods af hårde odds er My heldigvis erklæret kræftfri, og efter et intenst genoptræningsforløb, stortrives hun i dag i vuggestuen. Selvom kræften heldigvis er et overstået kapitel, vil Mys SuperSnøre, og dens 650 farvestrålende perler, altid stå som et stærkt bevis på de hårde prøvelser, hun har været igennem på den første rejse af livet.
”Vi bruger SuperSnøren til at illustrere overfor venner og familie, hvad My har gennemgået. Det kan være svært at forstå, når det blot bliver forklaret, men når de ser en otte meter lang snøre med en masse perler på, som hver især symboliserer en del af behandlingen, så er det nemmere at sætte sig ind i.”
Når My bliver ældre, kan vi bruge snøren til at forklare hende, hvorfor hun har nogle ar på kroppen, som andre børn ikke har. Vi tror på, at den bringer held, og hver gang vi er på sygehuset er SuperSnøren pakket i tasken. Den vil for evigt være et symbol på det mirakel, hun er.”
Børnecancerfonden finansierer forskning i behandlingen af børnekræft, men støtter også de syge børn og deres familier direkte under behandlingsforløbet med bl.a. tilbud som SuperSnøren.
SuperSnøren tilbydes i dag til børn, der behandles på Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital og på Rigshospitalets afdeling for transplantation af knoglemarv.
I næste uge introducerer vi også SuperSnøren på Odense Universitetshospital, hvor de tilknyttede børn og forældre forhåbentlig kan få lige så stor glæde af den som Mys familie.
Hjælp os med at hjælpe. Sms GIV til 1217, så støtter du Børnecancerfonden med 125 kr.
