Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft, og af og til fødes børn med en kræftsygdom, som gør den første tid med en længe ventet baby til en anderledes bekymringsfuld oplevelse. Karen var kun fire uger, da hun sidste sommer fik konstateret en aggressiv tumor i sin lille krop.

”Det var lidt en forløsning at få hendes diagnose, for hun havde skreget uafbrudt i 14 dage. Men nu fik vi vished for, hvad der var galt, og hvad der kunne gøres ved det, og lægerne sagde, at hendes udsigter var rigtigt fine. Vi er nok meget rationelle. Når lægerne har sagt, at det nok skal blive godt, så er det det, vi går med”, fortæller Katrine, Karens mor.

Karen skreg de første uger af sit liv, og hendes forældre var ikke i tvivl om, at deres spædbarn havde ondt. Karen blev derfor indlagt på Rigshospitalet, og lægerne kunne med det samme se, at den lille pige havde ondt i ryggen. En MR-skanning viste, at Karen havde en tumor i sin binyre, som havde spredt sig til rygsøjlen – en aggressiv tumor af typen neuroblastom, der udgår fra nerveceller ofte i binyrerne, og som i over halvdelen af tilfældene har spredt sig, når børnene bliver diagnosticerede.

Da Karen var fem uger, startede hun i behandling med kemoterapi. På grund af hendes mange smerter fik hun den første tid også morfin og binyrebarkhormon, men en skanning herefter viste, at tumoren var skrumpet betydeligt.

”De sidste 5-6 uger af kemoterapibehandlingen tog lægerne morfinen og binyrebarken fra Karen, og så begyndte hun desværre at mærke bivirkningerne ved kemoterapien. Hun kastede rigtigt meget op og ville ikke spise, så hun måtte have sin modermælk gennem en sonde. Det var rigtigt hårdt at se, at Karen havde det så dårligt, og at vi ikke kunne gøre noget”, fortæller Katrine.

Efter tolv uger med kemoterapi var Karens blodtal så lave, at hun måtte have en blodtransfusion. Til gengæld var kemoterapien effektiv, og Karens tumor var svundet så meget, at lægerne ikke ville udsætte den lille pige for en operation, hvor man kirurgisk fjerner den sidste, lille del af tumoren. I stedet bliver Karen nu skannet hver tredje måned for at holde øje med tumorresten.
Karen er netop startet i vuggestue. Hun har det rigtigt godt og har allerede indhentet meget af det, hun endnu ikke har nået i sit første leveår.

”Der er rigtigt mange ting, der skal indhentes, fx er Karens interesse for mad først kommet nu. Det har været en lang proces siden behandlingen, hvor hun ikke har haft lyst til at spise og overhovedet ikke har givet udtryk for, at hun var sulten. Men nu har hun endelig fået lyst til mad. Hendes storebror på 3 år synes nu også endelig, at det er fint med en lillesøster – efter en turbulent start, hvor Karen skreg meget og samtidig var indlagt med enten mor eller far. Men Karen kan mere og mere hver dag, og det er vi meget begejstrede for herhjemme”, siger Katrine.

Tak til Karens forældre for at dele jeres historie.

Neuroblastom kaldes også for ”the silent tumor”, fordi den ofte ubemærket når at sprede sig gennem nervesystemet til store dele af kroppen, før man opdager den. Heldigvis har forskerne opnået gode resultater med nye behandlinger af neuroblastom, og overlevelsen er steget fra 40 til 75 procent fra 1990-2015.