Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

Rosa1

I dag er Rosa 19 måneder og har været igennem 4 ud af 5 kemobehandlinger i hendes behandlingsforløb for akut myeloid leukæmi (AML). Sammen med hendes forældre gennemgår hun lige nu et hårdt forløb i kampen mod kræften. Det hele begyndte dog et stykke tid før, de modtog diagnosen på Aarhus Universitetshospital (AUH). 

  

Rosa startede, som så mange andre børn i vuggestue, da hun var 11 måneder gammel. Op til vuggestuestart havde hun stort set ikke været syg. Men det ændrer sig pludselig.  Der går nemlig ikke længe, før Rosa bliver syg med forskellige virusser. I første omgang tænker Rosas forældre, at det bare er almindelige sygdomme, der rammer så mange andre børnefamilier ved vuggestuestart.  

  

Men i Rosas tilfælde stopper sygdomsperioderne ikke. Symptomerne bliver værre og værre for hver gang. De går til egen læge eller vagtlæge flere gange om ugen i en længere periode. Hver gang en læge kigger på Rosa, ender det oftest med, at de kommer hjem med penicillin og en kommentar fra lægen om, at hun virker lidt afkræftet og har en infektion, men at hun ellers er rask nok". Rosas mor, Alexia, har dog en mavefornemmelse, at “der er noget helt galt.”  

Rosa2

Vagtlægen slår alarm

En dag, hvor Rosa er meget syg og afkræftet, tager familien hende til en vagtlæge. Her tager vagtlægen for første gang i hele deres forløb en priktest i hendes finger, hvor han med et infektionstal på over 100, igen sender dem hjem med penicillin.  

 

Penicillinen virker kortvarigt, men Rosa bliver syg igen. Efter flere uger med sygdom og mange lægebesøg, hvor Rosa blot bliver dårligere og dårligere, insisterer Alexia ved egen læge på, at de skal tage en priktest. Det viser sig her, at de slet ikke kan få blod nok ud af Rosas finger. De bliver derfor sendt direkte til AUH for at få taget blodprøver, og Rosa bliver her indlagt akut med en blodprocent på blot 2. Hun får blodtransfusion med det samme, men de finder ingen årsag til blodmanglen, og familien bliver derfor sendt hjem igen med en formodning om, at det er en forbigående tilstand efter lang tids sygdom. 

  

Familien bliver sendt hjem, og Rosa har det i en periode på ca. to måneder så godt, at de kan komme på ferie som familie. Da de kommer hjem, starter Rosa i vuggestue igen. Der går ikke længe, før hun bliver syg igen. Nu ved Rosas mor, Alexia, at der er noget galt, så hun holder Rosa hjemme i godt tre uger. Men hendes blodprocent falder så drastisk, at de bliver sendt direkte på AUH. Herefter går det hurtigt, og efter de har foretaget en knoglemarvsprøve, får Rosa stillet diagnosen akut myeloid leukæmi (AML).  

Akut myeloid leukæmi

Akut myeloid leukæmi (AML) er en sjælden form for leukæmi. Kun ca. seks børn om året (svarende til 15 % af de akutte leukæmier) får diagnosen, og årsagen til sygdommen er, ligesom mange andre børnekræftdiagnoser, ukendt. Det er så sjælden en diagnose, at det for selv den dygtigste læge kan være svært at diagnosticere, hvis man ikke er er specialist på området. 

 

Læs mere om akut myeloid leukæmi.

Navigationspil

Det hele går utrolig hurtigt herfra og beskeden, om en såkaldt kræftpakke til Rosa er et chok for begge forældre. Rigtig mange spørgsmål og tanker rammer familien. Som Rosas far selv beskriver det:  

 

"Det var en surrealistisk og voldsom besked at få. Min første tanke var: Det kan bare ikke passe. Man står med en følelse af, at man gerne bare vil sige nej tak, men man ved godt, at man bare er nødt til at gå igennem det."  

 

Rosa er i dag 5 måneder inde i behandlingen. Det har været et hårdt forløb for både Rosa og hendes forældre at gennemgå så intensive behandlinger. Rosa har i behandlingsforløbet haft flere livstruende infektioner og har været i isolation, så lægerne kunne bekæmpe den ene infektion efter den anden med store mængder antibiotika. Frygten for, om ens datter overlever, rammer for alvor en familie, når man ligger i isolation med et barn, der har en livstruende infektion. Alexia tilføjer: "Det er så forfærdeligt, når man ikke kan gøre noget. Jeg var virkelig bange hver dag."  

  

Heldigvis har familien oplevet en stor støtte fra sundhedspersonale, familie og venner. De har følt sig godt klædt på af både læger og sygeplejersker igennem det foreløbige behandlingsforløb. Hele oplevelsen har dog ændret deres sygdomsopfattelse væsentligt. Fra at det er en stor ting at give ens barn Panodil, virker dét nu som småting.  

Rosa3

SuperSnøren hjælper familien 

Alexia og Rune er overvældede og positivt overraskede over, hvordan både venner og familie har støttet dem i forløbet. I starten kom deres venner i 3-holds skift og besøgte dem hver dag, ligesom de hjalp med mange små praktiske ting. 

  

Familien er virkelig glade for SuperSnøren, som de modtog i starten af forløbet. Selvom overskuddet ikke har været overvældende, ligger perlerne stadig i en bunke, og er klar til at blive sat på snøren, når tiden tillader det. Efter opfordring fra lægerne har de besluttet at føre dagbog over perlerne for at holde styr på forløbet, indtil det hele samles til én lang snøre.  

  

Deres yndlingsperler er "håbets" perle samt "de gode dage"-perlerne. De ser SuperSnøren som en dagbog og hjælp til Rosas kræftforløb. Det er en fortælling, som de kan vise hende igennem livet og bruge som en måde at fortælle den lille pige om lige præcis hendes kræftforløb, når hun er gammel nok.  

 

Rosas familie ser nu frem til den dag, hvor de modtager "Behandlingen er slut"-perlen på hendes SuperSnøre.  

 

Læs mere om SuperSnøren.

Rosa

Støt børn som Rosa

Gør en forskel for børn med kræft og støt Børnecancerfonden

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

Navigationspil