Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

Rosa1

I dag er Rosa 19 måneder og har været igennem 4 ud af 5 kemobehandlinger i hendes behandlingsforløb for akut myeloid leukæmi (AML). Sammen med hendes forældre gennemgår hun lige nu et hårdt forløb i kampen mod kræften. Det hele begyndte dog et stykke tid før, de modtog diagnosen på Aarhus Universitetshospital (AUH). 

  

Rosa startede, som så mange andre børn i vuggestue, da hun var 11 måneder gammel. Op til vuggestuestart havde hun stort set ikke været syg. Men det ændrer sig pludselig.  Der går nemlig ikke længe, før Rosa bliver syg med forskellige virusser. I første omgang tænker Rosas forældre, at det bare er almindelige sygdomme, der rammer så mange andre børnefamilier ved vuggestuestart.  

  

Men i Rosas tilfælde stopper sygdomsperioderne ikke. Symptomerne bliver værre og værre for hver gang. De går til egen læge eller vagtlæge flere gange om ugen i en længere periode. Hver gang en læge kigger på Rosa, ender det oftest med, at de kommer hjem med penicillin og en kommentar fra lægen om, at hun virker lidt afkræftet og har en infektion, men at hun ellers er rask nok". Rosas mor, Alexia, har dog en mavefornemmelse, at “der er noget helt galt.”  

Rosa2

Vagtlægen slår alarm

En dag, hvor Rosa er meget syg og afkræftet, tager familien hende til en vagtlæge. Her tager vagtlægen for første gang i hele deres forløb en priktest i hendes finger, hvor han med et infektionstal på over 100, igen sender dem hjem med penicillin.  

 

Penicillinen virker kortvarigt, men Rosa bliver syg igen. Efter flere uger med sygdom og mange lægebesøg, hvor Rosa blot bliver dårligere og dårligere, insisterer Alexia ved egen læge på, at de skal tage en priktest. Det viser sig her, at de slet ikke kan få blod nok ud af Rosas finger. De bliver derfor sendt direkte til AUH for at få taget blodprøver, og Rosa bliver her indlagt akut med en blodprocent på blot 2. Hun får blodtransfusion med det samme, men de finder ingen årsag til blodmanglen, og familien bliver derfor sendt hjem igen med en formodning om, at det er en forbigående tilstand efter lang tids sygdom. 

  

Familien bliver sendt hjem, og Rosa har det i en periode på ca. to måneder så godt, at de kan komme på ferie som familie. Da de kommer hjem, starter Rosa i vuggestue igen. Der går ikke længe, før hun bliver syg igen. Nu ved Rosas mor, Alexia, at der er noget galt, så hun holder Rosa hjemme i godt tre uger. Men hendes blodprocent falder så drastisk, at de bliver sendt direkte på AUH. Herefter går det hurtigt, og efter de har foretaget en knoglemarvsprøve, får Rosa stillet diagnosen akut myeloid leukæmi (AML).  

Akut Myeloid Leukæmi

Akut Myeloid Leukæmi (AML) er en sjælden form for leukæmi. Kun ca. seks børn om året (svarende til 15 % af de akutte leukæmier) får diagnosen, og årsagen til sygdommen er, ligesom mange andre børnekræftdiagnoser, ukendt. Det er så sjælden en diagnose, at det for selv den dygtigste læge kan være svært at diagnosticere, hvis man ikke er er specialist på området. 

 

Læs mere om akut myeloid leukæmi.

Det hele går utrolig hurtigt herfra og beskeden, om en såkaldt kræftpakke til Rosa er et chok for begge forældre. Rigtig mange spørgsmål og tanker rammer familien. Som Rosas far selv beskriver det:  

 

"Det var en surrealistisk og voldsom besked at få. Min første tanke var: Det kan bare ikke passe. Man står med en følelse af, at man gerne bare vil sige nej tak, men man ved godt, at man bare er nødt til at gå igennem det."  

 

Rosa er i dag 5 måneder inde i behandlingen. Det har været et hårdt forløb for både Rosa og hendes forældre at gennemgå så intensive behandlinger. Rosa har i behandlingsforløbet haft flere livstruende infektioner og har været i isolation, så lægerne kunne bekæmpe den ene infektion efter den anden med store mængder antibiotika. Frygten for, om ens datter overlever, rammer for alvor en familie, når man ligger i isolation med et barn, der har en livstruende infektion. Alexia tilføjer: "Det er så forfærdeligt, når man ikke kan gøre noget. Jeg var virkelig bange hver dag."  

  

Heldigvis har familien oplevet en stor støtte fra sundhedspersonale, familie og venner. De har følt sig godt klædt på af både læger og sygeplejersker igennem det foreløbige behandlingsforløb. Hele oplevelsen har dog ændret deres sygdomsopfattelse væsentligt. Fra at det er en stor ting at give ens barn Panodil, virker dét nu som småting.  

Rosa3

SuperSnøren hjælper familien 

Alexia og Rune er overvældede og positivt overraskede over, hvordan både venner og familie har støttet dem i forløbet. I starten kom deres venner i 3-holds skift og besøgte dem hver dag, ligesom de hjalp med mange små praktiske ting. 

  

Familien er virkelig glade for SuperSnøren, som de modtog i starten af forløbet. Selvom overskuddet ikke har været overvældende, ligger perlerne stadig i en bunke, og er klar til at blive sat på snøren, når tiden tillader det. Efter opfordring fra lægerne har de besluttet at føre dagbog over perlerne for at holde styr på forløbet, indtil det hele samles til én lang snøre.  

  

Deres yndlingsperler er "håbets" perle samt "de gode dage"-perlerne. De ser SuperSnøren som en dagbog og hjælp til Rosas kræftforløb. Det er en fortælling, som de kan vise hende igennem livet og bruge som en måde at fortælle den lille pige om lige præcis hendes kræftforløb, når hun er gammel nok.  

 

Rosas familie ser nu frem til den dag, hvor de modtager "Behandlingen er slut"-perlen på hendes SuperSnøre.  

 

Læs mere om SuperSnøren.

Rosa

Støt børn som Rosa

Gør en forskel for børn med kræft og støt Børnecancerfonden

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

Viktor 1
Hodgkin’s sygdom
Leukæmi

Viktor var bare én stor lyskegle på skanningerne

16-årige Viktor Groes Egelund har kræft for anden gang. Han fik først lymfekræft som 9-årig, og nu har han fået leukæmi. Viktor har såkaldt sekundær cancer, hvilket betyder, at han har fået kræft igen efter en velafsluttet behandling for sin første kræft.

Navigationspil
Image 123986672
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

SuperSnøren: En fortælling om Albertes kamp mod kræft

”Alberte har leukæmi”. Beskeden kom som et chok for hele familien. Albertes mor, Kirstines første tanke, da de fik diagnosen, var "Nu dør mit barn". 

Navigationspil
Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Ungdomslivet med venner, skole og drømme kørte i højeste gear, da kræften ramte Thomas som 15-årig. Men hvordan tackler man et kræftforløb som teenager, når man pludselig mister kontrollen over sit eget liv? Løsningen var at holde fast i skolen og holde et ”klippe-skaldet-party” med vennerne.  

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

My er ét af de børn, der har gennemgået urimeligt hårde behandlinger for at blive rask igen efter en kræftdiagnose. Kun tre måneder gammel fik hun konstateret en sjælden spædbarnsleukæmi også kendt som ALL, akut lymfoblastær leukæmi. Mød My og hendes forældre i denne artikel.

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

For lidt over et år siden fik 7-årige Theodor konstateret svulstsygdommen neuroblastom. Hans vej til at blive rask har været lang og har blandt andet budt på intensiv kemoterapi, en operation, en stamecelletransplantation, protonstråling i Houston og immunterapi.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Hvorfor får børn kræft? Det kan et dansk forskningsprojekt, som er sin første af sin slags i hele verden, måske give et svar på – i hvert fald for 15-30 % af de kræftsyge børn. De to søstre, Ingrid og Edith fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL – nu deltager familien i et stort forskningsprojekt, som skal hjælpe videnskaben.

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Hvert tredje barn, der mister livet under behandlingen for leukæmi, dør ikke af kræftsygdommen. Det dør af bivirkninger til den intensive behandling, især af blodforgiftning og infektioner.

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

I denne måned er tusindvis af børn vendt tilbage til klasseværelser i hele landet. Men ikke 15-årige Sarah. Hun er tjekket ind på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, hvor hun de næste tre måneder skal genoptræne efter 13 år med en tumor i rygmarven og flere operationer. For nogle gange er en tumor ikke bare en tumor.

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

”Jeg er chokeret over at opleve, at flere forældre på børnekræftafdelingen har mistet nærmest hele deres vennekreds under deres barns behandling. Det er jo helt vildt, at der eksisterer så stort et tabu omkring at være i krise og underskud. Jeg oplevede også, at vores venner blev væk, fordi de ville skåne os. De lavede en telefonkæde, hvor én briefede alle, men vi kunne jo ikke forstå, at vi ikke hørte noget fra nogen. Vi har brug for at snakke om det her, men vi kan ikke selv række ud, for man bliver helt lammet” siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

”Lægerne forsøgte at fjerne tumoren i Rasmus’ fod over flere omgange. Det var et meget svært forløb. Såret væskede og ville ikke hele, der gik infektion i foden, og meget cellevæv var dødt pga. den aggressive tumor, der havde siddet der længe. Der var til sidst ikke andet at gøre end at amputere hans forfod”.

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Sidste år fik 55 børn under 16 år konstateret en tumor i hjernen eller rygmarven. Behandlingen er svær og risikabel pga. hjernens anatomi og betydning for kroppen. Børn, der overlever en hjernetumor, har derfor ofte større eller mindre neurologiske skader. Sidsel blev som 11-årig syg af en hjernetumor. Hun blev opereret tre gange i hovedet inden for et år.

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft. I modsætning til mange voksenkræftsygdomme er det ikke pga. ydre påvirkninger, og kræft hos børn kan dermed heller ikke forebygges.

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Da Karl Schiøth var to år, fik han konstateret akut lymfoblastær leukæmi (ALL). To og et halvt år tog det at behandle kræftsygdommen, og i dag er Karl et år og tre måneder henne i sit kontrolforløb. 

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Behandlingerne af børn med kræft er forbedret markant de seneste år. Men vi er ikke i mål, hvis alle børn skal overleve til et liv uden senfølger. Tre år gammel får Noah konstateret leukæmi. Først efter en omfattende knoglemarvstransplantation får lægerne bugt med kræften.

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft, og af og til fødes børn med en kræftsygdom, som er med til at gøre starten på livet mere udfordrende, end de fleste andres. Elena bliver født med, hvad lægerne først tror er en harmløs cyste. Tre måneder senere viser det sig at være en aggressiv kræfttumor, som raserer i hendes lille krop.

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

For 10 måneder siden blev Vega indlagt på Rigshospitalets børnekræftafdeling med en af de mest aggressive børnekræftformer, rhabdomyosarkom. Man kunne både se og mærke tumoren i hendes lille mave. Vega blev tilbudt at få kortlagt sit DNA under forskningsprojektet STAGING på Rigshospitalet. STAGING undersøger kræftsyge børns gener for mutationer, der kan disponere til udvikling af kræft.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

15-årige Benjamin fik konstateret kræft under corona. Gennem en månedstid blev Benjamin mere og mere køresyg, når de kørte bil. Familien kunne ikke forstå det og tog derfor til lægen, hvorefter de blev sendt på hospitalet.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Kræften var startet i maven, men havde heldigvis ikke spredt sig til hjernen. Dog var kræften i stadie 4 og skulle derfor behandles meget intensivt. Filip går i 3.klasse og elsker fodbold, men er født med en kromosomdefekt som betyder, at han har en øget blødningstendens og derfor skal være ekstra forsigtig, når han løber rundt og leger.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

”Da vi var til forsamtale på Rigshospitalet, fik vi at vide, at behandlingen var noget, han kunne dø af. Det var virkelig hårdt, for vi vidste jo også, at han ikke vil overleve uden behandlingen. Det føltes lidt som at vælge mellem pest eller kolera,” fortæller Janni, der er mor til Oliver, som i marts 2020 fik konstateret leukæmiformen ALL, akut lymfoblastær leukæmi.

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Julie døde 13 dage efter diagnose. Et ord, der passer perfekt til Julie, er ukuelig. Det er et ord, der går igen, når hendes mor, Evy Guldberg, skal beskrive sin datter, der døde i 1998. Omsorgsfuld, livlig og optimistisk er nogle af de mange andre. Hun var en glad pige med et stort smil og en stille latter.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

”Det var fantastisk at have nogle, som kunne favne os midt i den svære tid," fortæller Vanessas mor Børnecancerfonden tilbyder psykologhjælp til børn med kræft og deres familier. Da Vanessa var 9 år gammel, fik hun konstateret hodgkins lymfom, lymfekræft. Det vendte hele familiens verden rundt. Den nye situation var svær at navigere rundt i. For hvad gør man så nu? Hvordan håndterer man det?

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

”Uvisheden om ikke at vide, om vi kommer til at se hende blive voksen. Det er det sværeste. Det ligger som en konstant skygge”, siger Noelles mor, Siff.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Catharina er ung med kræft. “Min tumor er indkapslet, og den er derfor ikke dødelig. Men den har stadig taget så meget af min barndom og alt for meget af min ungdom allerede. Jeg har tabt meget af synet på mit højre øje og også lidt på venstre. Det betyder bl.a., at jeg ikke kan få kørekort,” fortæller Catharina.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

"Sigurd havde ingen symptomer på kræft udover den forstørrede lymfeknude. Det er derfor meget svært, at han skal igennem den hårde behandling, og dermed gøres meget syg og dårlig, før han kan blive rask." Hvad går et barn med lymfekræft og familien igennem?

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Trine er mor til Emma, som døde tilbage i 2010. Oveni den ubærlige situation, som det er at miste sit barn, måtte Trine og hendes mand Morten også håndtere, hvordan venner faldt fra og folk i byen gik over på den anden side af gaden. Døden var for svær for både nære og perifere relationer at snakke om. Dertil ville Trine og Morten også ønske, at det havde været bedre til at takke ja til alle de venner, familiemedlemmer og kollegaer, som tilbød deres hjælp.

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Søstrene Edith og Ingrid fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL.

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

"I Kristines tilfælde kan man næsten ikke se på hende, at hun har været så alvorligt syg, og det kan være svært for andre at “tro” på, at hun stadig kæmper," fortæller Kristines mor Dorte.

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Felix fik som 1-årig konstateret akut lymfoblastær leukæmi, også kendt som spædbarns ALL. 

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

”Vi fandt kræfter et sted, vi slet ikke vidste, at vi havde. Det var en kamp, som vi skulle og ville vinde.” Det siger Karen Møller Thomsen, der er mor til Marie, som i 2018 fik konstateret en Wilms tumor på størrelse med en tennisbold i maven.

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

9-årige Mille have en 13 cm stor knude i maven. Hvert år konstateres Rhabdomyosarkom hos seks til otte børn i Danmark. I oktober 2020 blev Mille ét af de børn.

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Når man hedder Clara og er 2 år, skal man ikke miste sit hår. Da Clara var kun 18 måneder, blev hun meget dårlig. Hun kunne ikke finde ro, tog sig ofte til hovedet, kastede op og var meget ulykkelig. 

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Cecilia fik konstateret osteosarkom, en type knoglekræft, i sit venstre ben i 2019. 

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

”Jeg begyndte at græde, da jeg fik at vide, at jeg havde kræft, for jeg var bange for at dø. Jeg er virkelig taknemmelig for at have overlevet. Jeg ved, at jeg er heldig og skal nyde hver dag, for kræften kan komme tilbage eller ramme en anden i min familie”, siger Magnus, der for knap 11 år siden fik konstateret lymfeknudekræft.

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Nyfødte Sigurd fik sin første kemobehandling i respirator. Sigurd kom til verden i oktober 2017 – og det var noget af en start på livet, han fik. Sigurd blev født med besværet vejrtrækning, og det betød, at Sigurd skulle i fuld narkose og have undersøgt sine lunger. Under opvågningen stoppede Sigurd pludselig med at trække vejret, og han kom derfor i respirator.

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

"Det var forfærdeligt at stå på sidelinjen. Alt var kaos, og tankerne kørte rundt. Vi var bange for at miste ham” Sådan siger Anette og Jacob, der er forældre til Bertil.

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Noah tabte sig pludseligt og blev meget træt. Det viste sig senere, at han havde kræftformen Hepatoblastom.

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Mathilde har overlevet kræften: ”Jeg kan slet ikke forstå, at vi har været alt det her igennem. Men når vi kan klare det her, kan vi klare alt” siger Mathildes mor

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Liam er opmærksom på, at hans medicin er vigtig, trods han kun er 8 år gammel. Støtte fra klassekammerater, venner og bedsteforældre har været guld værd for 8-årige Liam, som i 2019 fik konstateret Kronisk myeloid leukæmi (CML).

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Ulas fik som kun 7-årig konstateret leukæmi (AML) i 2017. Det er ellers primært en kræftform, der rammer voksne.

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

På under 24 timer ændrede livet sig for Albertes familie. Dagen efter, at de havde haft deres datter til lægen, fik de beskeden om, at Alberte havde blodkræft, akut lymfoblastær leukæmi ALL.

Navigationspil