Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

I dag er Rosa 19 måneder og har været igennem 4 ud af 5 kemobehandlinger i hendes behandlingsforløb for akut myeloid leukæmi (AML). Sammen med hendes forældre gennemgår hun lige nu et hårdt forløb i kampen mod kræften. Det hele begyndte dog et stykke tid før, de modtog diagnosen på Aarhus Universitetshospital (AUH). 

Rosa startede, som så mange andre børn i vuggestue, da hun var 11 måneder gammel. Op til vuggestuestart havde hun stort set ikke været syg. Men det ændrer sig pludselig.  Der går nemlig ikke længe, før Rosa bliver syg med forskellige virusser. I første omgang tænker Rosas forældre, at det bare er almindelige sygdomme, der rammer så mange andre børnefamilier ved vuggestuestart.  

Men i Rosas tilfælde stopper sygdomsperioderne ikke. Symptomerne bliver værre og værre for hver gang. De går til egen læge eller vagtlæge flere gange om ugen i en længere periode. Hver gang en læge kigger på Rosa, ender det oftest med, at de kommer hjem med penicillin og en kommentar fra lægen om, at hun virker lidt afkræftet og har en infektion, men at hun ellers er rask nok". Rosas mor, Alexia, har dog en mavefornemmelse, at “der er noget helt galt.”  

En dag, hvor Rosa er meget syg og afkræftet, tager familien hende til en vagtlæge. Her tager vagtlægen for første gang i hele deres forløb en priktest i hendes finger, hvor han med et infektionstal på over 100, igen sender dem hjem med penicillin.  

Penicillinen virker kortvarigt, men Rosa bliver syg igen. Efter flere uger med sygdom og mange lægebesøg, hvor Rosa blot bliver dårligere og dårligere, insisterer Alexia ved egen læge på, at de skal tage en priktest. Det viser sig her, at de slet ikke kan få blod nok ud af Rosas finger. De bliver derfor sendt direkte til AUH for at få taget blodprøver, og Rosa bliver her indlagt akut med en blodprocent på blot 2. Hun får blodtransfusion med det samme, men de finder ingen årsag til blodmanglen, og familien bliver derfor sendt hjem igen med en formodning om, at det er en forbigående tilstand efter lang tids sygdom. 

Familien bliver sendt hjem, og Rosa har det i en periode på ca. to måneder så godt, at de kan komme på ferie som familie. Da de kommer hjem, starter Rosa i vuggestue igen. Der går ikke længe, før hun bliver syg igen. Nu ved Rosas mor, Alexia, at der er noget galt, så hun holder Rosa hjemme i godt tre uger. Men hendes blodprocent falder så drastisk, at de bliver sendt direkte på AUH. Herefter går det hurtigt, og efter de har foretaget en knoglemarvsprøve, får Rosa stillet diagnosen akut myeloid leukæmi (AML).  

Det hele går utrolig hurtigt herfra og beskeden, om en såkaldt kræftpakke til Rosa er et chok for begge forældre. Rigtig mange spørgsmål og tanker rammer familien. Som Rosas far selv beskriver det:  

"Det var en surrealistisk og voldsom besked at få. Min første tanke var: Det kan bare ikke passe. Man står med en følelse af, at man gerne bare vil sige nej tak, men man ved godt, at man bare er nødt til at gå igennem det."  

Rosa er i dag 5 måneder inde i behandlingen. Det har været et hårdt forløb for både Rosa og hendes forældre at gennemgå så intensive behandlinger. Rosa har i behandlingsforløbet haft flere livstruende infektioner og har været i isolation, så lægerne kunne bekæmpe den ene infektion efter den anden med store mængder antibiotika. Frygten for, om ens datter overlever, rammer for alvor en familie, når man ligger i isolation med et barn, der har en livstruende infektion. Alexia tilføjer: "Det er så forfærdeligt, når man ikke kan gøre noget. Jeg var virkelig bange hver dag."  

Heldigvis har familien oplevet en stor støtte fra sundhedspersonale, familie og venner. De har følt sig godt klædt på af både læger og sygeplejersker igennem det foreløbige behandlingsforløb. Hele oplevelsen har dog ændret deres sygdomsopfattelse væsentligt. Fra at det er en stor ting at give ens barn Panodil, virker dét nu som småting.  

Alexia og Rune er overvældede og positivt overraskede over, hvordan både venner og familie har støttet dem i forløbet. I starten kom deres venner i 3-holds skift og besøgte dem hver dag, ligesom de hjalp med mange små praktiske ting. 

Familien er virkelig glade for SuperSnøren, som de modtog i starten af forløbet. Selvom overskuddet ikke har været overvældende, ligger perlerne stadig i en bunke, og er klar til at blive sat på snøren, når tiden tillader det. Efter opfordring fra lægerne har de besluttet at føre dagbog over perlerne for at holde styr på forløbet, indtil det hele samles til én lang snøre.  

Deres yndlingsperler er "håbets" perle samt "de gode dage"-perlerne. De ser SuperSnøren som en dagbog og hjælp til Rosas kræftforløb. Det er en fortælling, som de kan vise hende igennem livet og bruge som en måde at fortælle den lille pige om lige præcis hendes kræftforløb, når hun er gammel nok.  

Rosas familie ser nu frem til den dag, hvor de modtager "Behandlingen er slut"-perlen på hendes SuperSnøre.  

Læs mere om SuperSnøren.