Børnenes historier

SuperSnøren: En fortælling om Albertes kamp mod kræft

”Alberte har leukæmi”. Beskeden kom som et chok for hele familien. Albertes mor, Kirstines første tanke, da de fik diagnosen, var "Nu dør mit barn". 

Image 123986672

Alberte på 11 år husker tydeligt dagen. Hun fortæller, at rummet pludselig blev fyldt med rigtig mange sygeplejersker og læger, der kom ind og sagde, at de troede, det var leukæmi. Herefter kom de direkte på Rigshospitalet, hvor hun kort efter fik taget en knoglemarvsbiopsi, der bekræftede mistanken. 

 

Seje Alberte siger selv om episoden; ”Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var? Da min mor og min papfar begyndte at græde lidt, kiggede jeg op på dem og sagde: "Det kunne være meget værre – tænk nu, hvis jeg havde brækket mit ben?"

 

Ugen før denne besked, havde de været på Kronborg Slot. Her havde Alberte i ren udmattelse bare lagt sig ned midt i alle stenene. Kirstine lokkede med kakao og andet, men lige meget hvad hun prøvede, var der stort set ingen respons. En utrolig atypisk adfærd for Alberte, der altid har været selvkørende, og før hun blev syg, fuld af energi. 

 

Hun havde, før diagnosen, i en længere periode dagligt været ked af det i skolen, fik ofte feber og var syg hele tiden. Kirstine, Albertes mor, tog hende gentagende gange til lægen med samme svar hver gang – det bare var en virus.  

 

Unknown 7
Alberte og hendes mor på hospitalet

 

Kirstine beskriver denne lange periode op til Alberte blev syg således: ”Jeg tænkte ofte. Hvad er det der er galt med Alberte?” Alberte var meget ramt psykisk. Vi var egentlig ikke så nervøse for selve det, at hun var syg hele tiden. Det havde lige været covid-19 og alle lå syge, så den del var for mig ikke så bekymrende. Det, der var bekymrende, var, at jeg havde en datter, der græd hver dag. ” Til at starte med troede vi, at det var et trivselsspørgsmål. Vi begyndte at sætte fokus på kost og vitaminpiller. Men hun blev bare mere og mere grå at se på. Det var op til den dag kort efter de havde været på Kronborg Slot, hvor Kirstine til sidst insisterede på, at lægen skulle måle hendes blodprocent, der viste sig at være så lav, at de ikke kunne måle den.  

Alberte henter sin SuperSnøre perlesnor

Når man er barn, og får kræft, får man udlevereret SuperSnøren på børnekræftafdelingen. Det er et af Børnecancerfondens tilbud.

Albertes snøre har allerede nu en længde på hele 7,5 meter lang med i alt 487 perler. 

 

Kirstine fortæller, at "SuperSnøren betyder super meget for Alberte. Hun er ret god til at huske, spørge og skrive ned hver gang, hun får en behandling. Derfor har hun jo også mange”. 

SuperSnøren

SuperSnøren hjælper børn og unge med kræft med at sætte ord på og forstå behandlingsforløbet ved hjælp af farvestrålende superperler. Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen og illustrerer, hvad der for barnet er abstrakt. Der er f.eks. en perle for indlæggelse, en for røntgenbilleder, en for kemoterapi og en for operation.   
 
Læs mere om SuperSnøren.

 

Navigationspil

Kemo-perlerne 

Alberte viser os hendes snor.  Her tager hun fat i ambulanceperlen og fortæller, at den fik hun, da hun blev kørt til Rigshospitalet med en ambulance, samme dag som hun blev indlagt, og familien fik at vide, at hun havde leukæmi. Allerede dagen efter, da behandlingen gik i gang, fik hun kemoterapi og tre blodtransfusioner. Alberte tager kemo-perlen frem og viser os den, og siger: ”Det er Kasper Kemo, det er min første kemo-perle”. Alberte har indtil videre herudover fået 62 intravenøs kemoperler og 61 tablet kemoperler. 

 

Vi spørger Alberte, om der en perle, som hun er bestemt glad for.  ”Ja, og jeg har kun en indtil videre – men jeg får snart en igen. Det er fødselsdagsperlen”, svarer Alberte begejstret. 

Stik-perlerne 

Alberte har rigtig mange stik-perler – hele 101 stk. Hun fik diabetes tre uger inde i hendes behandlingsforløb. Det blev opdaget efter en blodsukkermåling på hele 40. Alberte døjer heldigvis ikke længere med sukkersyge. Så snart hun stoppede med binyrebarkhormon, forsvandt sukkersygen som ”en dug på en sommermorgen”. 

 

Det er svært for hele familien, når både en forælder og det syge barn er indlagt i lange perioder. Før Alberte blev syg, var hun typisk den omsorgsfulde person, der passede på alle hendes søskende. Men efter hun blev syg, er rollerne skiftet lidt. Albertes søskende har været meget bekymrede for hende og har rigtig gerne ville støtte, hvor de kunne. Hendes lillesøster Vega fandt kort efter, Alberte havde mistet alt sit hår, en halv lyserød plastik bold på skolens legeplads. Den tog hun med hjem og gik troligt med i en måned på hovedet, så Alberte ikke var alene om at være skaldet.

Albertes søster lavede piperenser-perler 

Vega var superstolt af Albertes mindste fremskridt og mente derfor slet ikke, at ”gode og dårlige dage” perlerne var nok til hendes søster. Hun skulle også have perler for alt det andet, hun kunne klare. Derfor lavede hun hendes egen snor af piberensere. Hver gang Alberte kunne gå to skridt igen, åbne et vindue m.m., fik hun en piberenser af Vega. 

 

Unknown 2
Alberte med sin SuperSnøre

Slut-perlen 

Den 26. juni 2024 vil Alberte være færdigbehandlet for leukæmien efter et to år langt forløb. Så får Alberte sin ”Behandlingen er slut-perle”. Når man spørger Alberte, om hun glæder sig til at være færdig med behandlingen, siger hun, ”Det bliver rart at få den og så vide, at nu er det ligesom ved at være slut”. 

 

Når Alberte bliver rask, vil hun gerne bruge sin ”SuperSnøre” til at tage den frem, så hun nemmere kan forklare sit kræftforløb til andre, når de spørger ind til det. Hun kan f.eks. vise dem der, hvor hun fik diabetes – der er en lang rød stribe af stik-perler. 

 

Alberte syntes dog samtidig, at det er lidt skræmmende snart at være færdig. For hvad venter der sig på den anden side?  

 

”Vi har levet lidt i en osteklokke de sidste par år. Alberte har næsten ikke været i skole og har haft mange bivirkninger. Og den der tanke om at verden er gået videre uden hende og passer man nu ind? Kan man klare at gå i skole fuld tid? Hvad med at læse og skrive samt venner og det sociale?” slutter Albertes mor.  

 

Alberte savner dog sine klassekammerater og glæder sig meget snart til at se dem lidt mere. 

 

Støt børn som Alberte

Gør en forskel for børn med kræft og støt Børnecancerfonden

150 kr.
250 kr.
500 kr.

Børnenes historier - børn med kræft og deres forældre fortæller

Viktor 1

Viktor var bare én stor lyskegle på skanningerne

Navigationspil
Image 123986672
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

SuperSnøren: En fortælling om Albertes kamp mod kræft

Navigationspil
Thomas Hospitalsliv2
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)
Børnenes historier

Teenageårene var i fuld gang, da kræften ramte Thomas

Navigationspil
Rosa1
Akut myeloid leukæmi (AML)
Børnenes historier

Rosa fik 19 gange kemoterapi på 12 dage

Navigationspil
My - ALL
Børnenes historier
Akut Lymfoblastær Leukæmi (Spædbarns ALL)

Mys historie

Navigationspil
Theodor Supersnoere 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Theodors historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 4 490X432
Forskning
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Kræft og kærlighed - søstres DNA kan være med til at løse kræftgåden

Navigationspil
13268273 10153799695443370 2333979387117486325 O 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Bertrams historie

Navigationspil
14102659 10154012744863370 4469784654186988520 N 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sarahs historie

Navigationspil
13238906 10153785437638370 7296883451441359126 N
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Gilberts historie

Navigationspil
14708021 10154153033168370 6671463196094162585 O 710X432
Børnenes historier
Tumorer

Rasmus' historie

Navigationspil
O5a4990 710X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Sidsels historie

Navigationspil
Magnustest2 E1477639784841 710X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Cecilie og Magnus' historie

Navigationspil
Karl Med Fodbold
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Karls historie

Navigationspil
Img 1279 360X482
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Noahs historie

Navigationspil
26972516 10155751584453153 1890592751 O E1517318529422 360X482
Børnenes historier
Neuroblastom

Elenas historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Veras historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Benjamins historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 2 490X432
Børnenes historier
Burkitts lymfom

Filips historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 6 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Olivers historie

Navigationspil
Julie 360X482
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Julies historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 10 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Vanessas historie

Navigationspil
Idainsta E1603113388868 360X429
Børnenes historier
Hjernetumorer

Idas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 5 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Noelles historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 9 490X432
Børnenes historier
Hjernetumorer

Catharinas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 8 490X432
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Sigurds historie

Navigationspil
Emma, neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Emmas historie

Navigationspil
Fredagshistorier Hjemmeside 28 490X432
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Edith og Ingrids historie

Navigationspil
Kristine, Olfaktorius Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Kristines historie

Navigationspil
Felix ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Felix' historie

Navigationspil
Marie Wilms
Børnenes historier
Wilms tumor

Maries historie

Navigationspil
Mille Rhabdom
Børnenes historier
Rhabdomyosarkom

Milles historie

Navigationspil
Clara Retinoblastom
Børnenes historier
Retinoblastom

Claras historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet089
Børnenes historier
Osteosarkom

Cecilias historie

Navigationspil
Magnus Non Hodgkin
Børnenes historier
Non-hodgkin lymfom

Magnus' historie

Navigationspil
Sigurd Neuroblastom
Børnenes historier
Neuroblastom

Sigurds historie

Navigationspil
Bertil Hodgkins
Børnenes historier
Hodgkin’s sygdom

Bertils historie

Navigationspil
Micas Rigshospitalet012
Børnenes historier
Hepatoblastom

Noahs historie

Navigationspil
Mathildes Historie
Børnenes historier
Ewing Sarkom

Mathildes historie

Navigationspil
Liam CML
Børnenes historier
Kronisk myeloid leukæmi (CML)

Liams historie

Navigationspil
Ula AML
Børnenes historier
Akut myeloid leukæmi (AML)

Ulas fik konstateret leukæmi

Navigationspil
Alberte ALL
Børnenes historier
Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Alberte fik konstateret blodkræft

Navigationspil