Olé Festival – en festival med en helt særlig historie

For Mads' forældre, Lise og Søren er den 25. januar 2024 den værste dag i deres liv. Det var den dag, at deres glade og dejlige søn 3,5 årige Mads fik konstateret leukæmi. Deres verden brød sammen, og de var i chok over, at det skulle ramme deres familie. Mads var nu et af de 40-50 børn, der hvert år får konstateret leukæmi. 

Olé Festival foregår den 29. juni 2024 på Bornholm. Der er en helt særlig historie bag festivalen, som Christina og Anders Mahler, forældre til kræftramte Ole på 2 år, står bag.

15 år og midt i teenagelivet fyldt med venner, sport og skole, må Mikkel sætte livet på pause, da han bliver syg af kræft. I december 2023 bløder Mikkels tandkød, og munden gør så ondt, at Mikkel ikke kan spise. 

16-årige Viktor Groes Egelund har kræft for anden gang. Han fik først lymfekræft som 9-årig, og nu har han fået leukæmi. Viktor har såkaldt sekundær cancer, hvilket betyder, at han har fået kræft igen efter en velafsluttet behandling for sin første kræft.

”Alberte har leukæmi”. Beskeden kom som et chok for hele familien. Albertes mor, Kirstines første tanke, da de fik diagnosen, var "Nu dør mit barn". 

Ungdomslivet med venner, skole og drømme kørte i højeste gear, da kræften ramte Thomas som 15-årig. Men hvordan tackler man et kræftforløb som teenager, når man pludselig mister kontrollen over sit eget liv? Løsningen var at holde fast i skolen og holde et ”klippe-skaldet-party” med vennerne.  

Rosa var ikke mere end 15 måneder gammel, da hun skulle igennem en voldsom kemokur med 19 gange kemoterapi i løbet af kun 12 dage. Dette var den første ud af fem kemorunder, som Rosa skal igennem. Det er det, der er krævet for at dræbe kræften, fortæller Rosas mor. 

My er ét af de børn, der har gennemgået urimeligt hårde behandlinger for at blive rask igen efter en kræftdiagnose. Kun tre måneder gammel fik hun konstateret en sjælden spædbarnsleukæmi også kendt som ALL, akut lymfoblastær leukæmi. Mød My og hendes forældre i denne artikel.

For lidt over et år siden fik 7-årige Theodor konstateret svulstsygdommen neuroblastom. Hans vej til at blive rask har været lang og har blandt andet budt på intensiv kemoterapi, en operation, en stamecelletransplantation, protonstråling i Houston og immunterapi.

Hvorfor får børn kræft? Det kan et dansk forskningsprojekt, som er sin første af sin slags i hele verden, måske give et svar på – i hvert fald for 15-30 % af de kræftsyge børn. De to søstre, Ingrid og Edith fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL – nu deltager familien i et stort forskningsprojekt, som skal hjælpe videnskaben.

Hvert tredje barn, der mister livet under behandlingen for leukæmi, dør ikke af kræftsygdommen. Det dør af bivirkninger til den intensive behandling, især af blodforgiftning og infektioner.

I denne måned er tusindvis af børn vendt tilbage til klasseværelser i hele landet. Men ikke 15-årige Sarah. Hun er tjekket ind på Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk, hvor hun de næste tre måneder skal genoptræne efter 13 år med en tumor i rygmarven og flere operationer. For nogle gange er en tumor ikke bare en tumor.

”Jeg er chokeret over at opleve, at flere forældre på børnekræftafdelingen har mistet nærmest hele deres vennekreds under deres barns behandling. Det er jo helt vildt, at der eksisterer så stort et tabu omkring at være i krise og underskud. Jeg oplevede også, at vores venner blev væk, fordi de ville skåne os. De lavede en telefonkæde, hvor én briefede alle, men vi kunne jo ikke forstå, at vi ikke hørte noget fra nogen. Vi har brug for at snakke om det her, men vi kan ikke selv række ud, for man bliver helt lammet” siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

”Lægerne forsøgte at fjerne tumoren i Rasmus’ fod over flere omgange. Det var et meget svært forløb. Såret væskede og ville ikke hele, der gik infektion i foden, og meget cellevæv var dødt pga. den aggressive tumor, der havde siddet der længe. Der var til sidst ikke andet at gøre end at amputere hans forfod”.

Sidste år fik 55 børn under 16 år konstateret en tumor i hjernen eller rygmarven. Behandlingen er svær og risikabel pga. hjernens anatomi og betydning for kroppen. Børn, der overlever en hjernetumor, har derfor ofte større eller mindre neurologiske skader. Sidsel blev som 11-årig syg af en hjernetumor. Hun blev opereret tre gange i hovedet inden for et år.

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft. I modsætning til mange voksenkræftsygdomme er det ikke pga. ydre påvirkninger, og kræft hos børn kan dermed heller ikke forebygges.

Da Karl Schiøth var to år, fik han konstateret akut lymfoblastær leukæmi (ALL). To og et halvt år tog det at behandle kræftsygdommen, og i dag er Karl et år og tre måneder henne i sit kontrolforløb. 

Behandlingerne af børn med kræft er forbedret markant de seneste år. Men vi er ikke i mål, hvis alle børn skal overleve til et liv uden senfølger. Tre år gammel får Noah konstateret leukæmi. Først efter en omfattende knoglemarvstransplantation får lægerne bugt med kræften.

Vi ved ikke, hvorfor børn får kræft, og af og til fødes børn med en kræftsygdom, som er med til at gøre starten på livet mere udfordrende, end de fleste andres. Elena bliver født med, hvad lægerne først tror er en harmløs cyste. Tre måneder senere viser det sig at være en aggressiv kræfttumor, som raserer i hendes lille krop.

For 10 måneder siden blev Vega indlagt på Rigshospitalets børnekræftafdeling med en af de mest aggressive børnekræftformer, rhabdomyosarkom. Man kunne både se og mærke tumoren i hendes lille mave. Vega blev tilbudt at få kortlagt sit DNA under forskningsprojektet STAGING på Rigshospitalet. STAGING undersøger kræftsyge børns gener for mutationer, der kan disponere til udvikling af kræft.

15-årige Benjamin fik konstateret kræft under corona. Gennem en månedstid blev Benjamin mere og mere køresyg, når de kørte bil. Familien kunne ikke forstå det og tog derfor til lægen, hvorefter de blev sendt på hospitalet.

Kræften var startet i maven, men havde heldigvis ikke spredt sig til hjernen. Dog var kræften i stadie 4 og skulle derfor behandles meget intensivt. Filip går i 3.klasse og elsker fodbold, men er født med en kromosomdefekt som betyder, at han har en øget blødningstendens og derfor skal være ekstra forsigtig, når han løber rundt og leger.

”Da vi var til forsamtale på Rigshospitalet, fik vi at vide, at behandlingen var noget, han kunne dø af. Det var virkelig hårdt, for vi vidste jo også, at han ikke vil overleve uden behandlingen. Det føltes lidt som at vælge mellem pest eller kolera,” fortæller Janni, der er mor til Oliver, som i marts 2020 fik konstateret leukæmiformen ALL, akut lymfoblastær leukæmi.

Julie døde 13 dage efter diagnose. Et ord, der passer perfekt til Julie, er ukuelig. Det er et ord, der går igen, når hendes mor, Evy Guldberg, skal beskrive sin datter, der døde i 1998. Omsorgsfuld, livlig og optimistisk er nogle af de mange andre. Hun var en glad pige med et stort smil og en stille latter.

”Det var fantastisk at have nogle, som kunne favne os midt i den svære tid," fortæller Vanessas mor Børnecancerfonden tilbyder psykologhjælp til børn med kræft og deres familier. Da Vanessa var 9 år gammel, fik hun konstateret hodgkins lymfom, lymfekræft. Det vendte hele familiens verden rundt. Den nye situation var svær at navigere rundt i. For hvad gør man så nu? Hvordan håndterer man det?

I foråret fik Ida nedsat syn og briller, men kort efter begyndte hun også at skele. Hun blev scannet, og i juni måned fik hun konstateret en såkaldt DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), en tumor på hjernestammen, der er uhelbredelig. Den vil sprede sig, og på et tidspunkt vil Ida ikke kunne overleve kræften. Ni til 15 måneder, er prognosen fra lægerne.

”Uvisheden om ikke at vide, om vi kommer til at se hende blive voksen. Det er det sværeste. Det ligger som en konstant skygge”, siger Noelles mor, Siff.

Catharina er ung med kræft. “Min tumor er indkapslet, og den er derfor ikke dødelig. Men den har stadig taget så meget af min barndom og alt for meget af min ungdom allerede. Jeg har tabt meget af synet på mit højre øje og også lidt på venstre. Det betyder bl.a., at jeg ikke kan få kørekort,” fortæller Catharina.

"Sigurd havde ingen symptomer på kræft udover den forstørrede lymfeknude. Det er derfor meget svært, at han skal igennem den hårde behandling, og dermed gøres meget syg og dårlig, før han kan blive rask." Hvad går et barn med lymfekræft og familien igennem?

Trine er mor til Emma, som døde tilbage i 2010. Oveni den ubærlige situation, som det er at miste sit barn, måtte Trine og hendes mand Morten også håndtere, hvordan venner faldt fra og folk i byen gik over på den anden side af gaden. Døden var for svær for både nære og perifere relationer at snakke om. Dertil ville Trine og Morten også ønske, at det havde været bedre til at takke ja til alle de venner, familiemedlemmer og kollegaer, som tilbød deres hjælp.

Søstrene Edith og Ingrid fik med kun ét års mellemrum konstateret den samme sjældne kræftsygdom, leukæmi, Philadelphia kromosom positiv ALL.

"I Kristines tilfælde kan man næsten ikke se på hende, at hun har været så alvorligt syg, og det kan være svært for andre at “tro” på, at hun stadig kæmper," fortæller Kristines mor Dorte.

Felix fik som 1-årig konstateret akut lymfoblastær leukæmi, også kendt som spædbarns ALL. 

”Vi fandt kræfter et sted, vi slet ikke vidste, at vi havde. Det var en kamp, som vi skulle og ville vinde.” Det siger Karen Møller Thomsen, der er mor til Marie, som i 2018 fik konstateret en Wilms tumor på størrelse med en tennisbold i maven.

9-årige Mille have en 13 cm stor knude i maven. Hvert år konstateres Rhabdomyosarkom hos seks til otte børn i Danmark. I oktober 2020 blev Mille ét af de børn.

Når man hedder Clara og er 2 år, skal man ikke miste sit hår. Da Clara var kun 18 måneder, blev hun meget dårlig. Hun kunne ikke finde ro, tog sig ofte til hovedet, kastede op og var meget ulykkelig. 

Cecilia fik konstateret osteosarkom, en type knoglekræft, i sit venstre ben i 2019. 

”Jeg begyndte at græde, da jeg fik at vide, at jeg havde kræft, for jeg var bange for at dø. Jeg er virkelig taknemmelig for at have overlevet. Jeg ved, at jeg er heldig og skal nyde hver dag, for kræften kan komme tilbage eller ramme en anden i min familie”, siger Magnus, der for knap 11 år siden fik konstateret lymfeknudekræft.

Nyfødte Sigurd fik sin første kemobehandling i respirator. Sigurd kom til verden i oktober 2017 – og det var noget af en start på livet, han fik. Sigurd blev født med besværet vejrtrækning, og det betød, at Sigurd skulle i fuld narkose og have undersøgt sine lunger. Under opvågningen stoppede Sigurd pludselig med at trække vejret, og han kom derfor i respirator.

"Det var forfærdeligt at stå på sidelinjen. Alt var kaos, og tankerne kørte rundt. Vi var bange for at miste ham” Sådan siger Anette og Jacob, der er forældre til Bertil.

Noah tabte sig pludseligt og blev meget træt. Det viste sig senere, at han havde kræftformen Hepatoblastom.

Mathilde har overlevet kræften: ”Jeg kan slet ikke forstå, at vi har været alt det her igennem. Men når vi kan klare det her, kan vi klare alt” siger Mathildes mor

Liam er opmærksom på, at hans medicin er vigtig, trods han kun er 8 år gammel. Støtte fra klassekammerater, venner og bedsteforældre har været guld værd for 8-årige Liam, som i 2019 fik konstateret Kronisk myeloid leukæmi (CML).

Ulas fik som kun 7-årig konstateret leukæmi (AML) i 2017. Det er ellers primært en kræftform, der rammer voksne.

På under 24 timer ændrede livet sig for Albertes familie. Dagen efter, at de havde haft deres datter til lægen, fik de beskeden om, at Alberte havde blodkræft, akut lymfoblastær leukæmi ALL.