Formål
Retinoblastom er en sjælden form for øjenkræft, som typisk opstår hos børn under 5 år. Cirka halvdelen af børnene har en arvelig form af sygdommen, som i nogle tilfælde kan være nedarvet fra en forælder.
Da der kun diagnosticeres 4–5 nye tilfælde i Danmark årligt, oplever mange børn og familier, at de ikke kender andre i samme situation. Overlæge og klinisk lektor Pernille Aléx Gregersen har i et tidligere studie vist, at det kan være givende for familierne at møde andre med samme diagnose. På den baggrund har hun etableret en årlig familiedag. Her kan børn og familier mødes, dele erfaringer og få støtte i et fællesskab med andre, der forstår deres livssituation.
Status
Projektet starter, så snart forudsætningerne er på plads. Vi følger årligt op på alle projekter – også dem, der afventer igangsættelse. Projekter, der har modtaget en bevilling fra Børnecancerfonden, skal som udgangspunkt igangsættes inden for 3 år.