Formål
Børn med retinoblastom (kræft i øjet) får ofte livslange følgevirkninger såsom nedsat syn eller blindhed.
Der er også risiko for, at de potentielt kan give sygdommen videre til egne børn. Projektet vil forbedre vilkårene for disse børn, især de psykosociale forhold.
Det vil bl.a. ske gennem informationsmøder for de familier, som har børn med retinoblastom. Der er også givet penge til, at forskerne kan deltage i internationale kongresser mhp. videndeling og opstart af internationale forskningsprojekter.
Delresultater
Retinoblastom Familiedag 2023 er afholdt med stor tilslutning og stor tilfredshed, både blandt deltagere og arrangører. Især har stærke personlige beretninger givet stor indsigt og mulighed for erfaringsudveksling. Ved deltagernes evaluering gik flere ord igen: Informativt, spændende, oplysende, fantastisk, lærerigt, meningsfuldt og rørende.
Derudover har lægefaglig deltagelse i retinoblastom verdens konference givet mulighed for at fortælle om danske forhold på området, samt styrket internationale samarbejder.
Status
Projektet skrider frem som planlagt. Bevægelser og (del-)resultater i projektet vil blive beskrevet her på siden.