Nicolajs historie

Det er essensen af #Gribbolden, der er et samarbejde med Viaplay, 3F, Select og GLS, med det formål at dele information om og samle penge ind til Børnecancerfondens arbejde. En årlig begivenhed der nu kører på syvende år.

Da Nicolaj var fire år gammel, fik han og familien en besked, der vendte alt på hovedet: Nikolaj fik konstateret leukæmi. Der var ingen forberedelse. Ingen advarsel. Bare en ny virkelighed fra den ene dag til den anden.

Et behandlingsforløb på tre år gik i gang med kemoterapi, indlæggelser, smerter og frygt. Men midt i det hele begynder en anden fortælling også at tage form. En fortælling om styrke, fællesskab og om at se de små lyspunkter i mørket.

“Jeg husker ikke kun frygten, men også, hvordan min far spillede PlayStation med mig på hospitalet, glæden ved at se mine yndlingssygeplejersker og læger, og hvordan vi børn på stuen fandt hinanden i legen.” fortæller Nicolaj.

Nikolaj beskriver det som en slags tryg parallelverden. Et sted, hvor han godt vidste, at han var alvorligt syg, men hvor det barnlige instinkt stadig fik lov at fylde. For som han fortæller: “Du kan godt være alvorligt syg og stadig have lyst til at lege.”

Mens Nicolaj kæmpede sig gennem behandlingen, stod resten af familien i en anden kamp, for selvom børnekræft bliver en del af en families liv, så skal hverdagen stadig passes. Hans mor og far var skiftevis hos ham på hospitalet og hos hans søster, som kun var lidt ældre end ham selv. Hun blev pludselig den “raske søskende” – den, der skulle vente, forstå og undvære.

“Hun var godt klar over, at hun var skyggebarn i den periode, men hvad jeg fik, sørgede mine forældre også altid for at give til min søster.” fortæller Nicolaj, og fortsætter:

”Det var hårdt for hende, ikke at kunne se begge sine forældre samtidig. Men hun vænnede sig hurtigt til hverdagen, fordi hun vidste, hvorfor det var nødvendigt. Hun var aldrig sur eller negativ. Hun elskede mig, og ønskede bare, at jeg skulle komme godt igennem forløbet.”

Det er en virkelighed, som mange familier ramt af børnekræft kender. Sygdommen rammer ikke kun barnet, men hele familien. Når et barn får kræft, ændres hverdagen markant, og intet er, som det plejer. Det er en ny virkelighed, som ingen er forberedte på.

”Det der manglede, var nogen der kunne have " samlet " os bedre op på sygehuset. Og en bedre forståelse fra både personale, familie og venner. Vi manglede nogen udover de andre syge børns forældre, der ville lytte på os.” fortæller Nicolajs mor.

I dag favner Børnecancerfondens indsats hele familien – med støtte, der også rækker ud over selve sygdommen og behandlingen. Direktør i Børnecancerfonden, Marianne Benzon Nielsen, fortæller:

”Tidligere var fokus især på barnets sygdom og behandling. I dag har vi også stort fokus på at styrke trivsel og livskvalitet – ikke kun hos barnet med kræft, men også hos resten af familien. Siden 2023 har RESPECT, hvor to klassekammerater bliver ambassadører og jævnligt besøger barnet på hospitalet, været et fast tilbud til alle børn med kræft i Danmark, finansieret af Børnecancerfonden. Vi støtter også forskningsprojekter som SUPREME, der har søskendes trivsel i centrum. For vi ved, at når familien trives bedre, har barnet også bedre vilkår for at komme igennem et svært sygdomsforløb."

Efter et langt behandlingsforløb blev Nicolaj erklæret fysisk rask, men sygdommen spøger stadig hos hele familien. De mange år med frygt og kontrolbesøg sidder stadig i kroppen. Nicolajs mor har svært ved at slippe angsten, og selv oplever han, hvordan senfølger kan snige sig ind i hverdagen, længe efter behandlingen er overstået.

“Folk tænker, at man er færdig, når man bliver rask. Men det er man ikke. Du skal lære at finde tilbage til et liv, der ikke længere er det samme.”

I dag ved vi, at størstedelen af børn og unge med kræft oplever senfølger i deres liv. Derfor støtter Børnecancerfonden forskningsprojekter med netop det fokus.

Når Nicolaj ser de mange tilbud Børnecancerfonden har for familier med børnekræft i dag, bliver han glad. Da han selv var syg, fik de også tilbud, men det var mere oplevelsesbaseret tilbud for familien.

“Vi fik lidt hjælp – nogle billetter til Legoland, søskendeweekend, og nogle gode oplevelser. Men det var ikke en samlet indsats. Der var ikke nogen, der samlede mine forældre op.”

I dag favner tilbuddene bredt, og har fokus på hele familien. Børnecancerfonden tilbyder fx efterskolelegater til søskende, psykologhjælp til hele familien, og digitale værktøjer, der kan hjælpe forældre med at navigere i alt fra praktiske til følelsesmæssige udfordringer. Desuden kan man nu finde en koordinator på hver af de fire børnekræftafdelinger, som kan hjælpe med at give indblik i, hvilke muligheder der er for hjælp fra Børnecancerfonden. 

”Jeg synes, efterskolelegatet kunne fx have været en game-changer for min søster. Ikke kun økonomisk, men også som anerkendelse af hendes rolle i min sygedomshistorie.” siger Nicolaj.

I dag er Nicolaj 26 år, og lever et liv fyldt med aktivitet og målrettethed. Han læser psykologi og erhvervsøkonomi på CBS, dyrker kampsport, og elsker generelt at deltage i spontane og nye ting, og så har han vundet Robinson Ekspeditionen. Det sidste siger han lidt i spøg, men også med stolthed. ”Jeg elsker en fyldt kalender, men sætter også meget pris på tomme weekender med en god bog og spille noget PlayStation med mine roomies” forklarer Nicolaj.

Han føler ikke, at han har noget at bevise. Men han vil gerne være med til at vise, at kræft ikke definerer et barn.

”For forældre vil jeg sige, at det er enormt vigtigt at give deres børn plads til at have drømme og håb selv midt i behandlingen. Det kan være svært at finde en balance, fordi man som forælder, selvfølgelig vil beskytte sit barn. Men det er også vigtigt at hjælpe dem med at holde fast i, at de er mere end deres sygdom.” fortæller Nicolaj.

For Nicolaj er det at have haft kræft ikke hans identitet. Han gør det klart, at han ikke er et offer, men en overlever, og at sygdommen ikke er ham.