Presse
Er du journalist og har spørgsmål vedrørende vores nyheder og Børnecancerfondens arbejde? Eller søger du hjælp til fakta og data om børnekræft?
Så ring til vores presseansvarlige Pernille Damborg på pressetelefon 40 18 48 02 eller send en mail til: pd@boernecancerfonden.
Vi kontakter dig hurtigst muligt og hjælper med at finde den rette kontaktperson, fakta eller baggrundsviden.
14. januar 2025
Midlerne fordeles på fire indsatsområder: tidlig diagnose, psykosocial støtte, reduktion af senfølger og udvikling af skånsomme behandlingsmetoder. Samlet støttes 95 projekter og familiestøtteinitiativer – det højeste antal i fondens 30-årige historie. Uddelingen understøtter fondens langsigtede indsats for at give børn med kræft de bedste betingelser for et liv i bedre trivsel – både under og efter behandlingen. "Årets uddeling markerer et vigtigt skridt i kampen for at sikre alle børn med kræft et bedre liv - både i behandlingsforløbet og i tiden efter. Vi har et klart fokus på at støtte projekter, der styrker tidlig diagnose, udvikler mere skånsomme behandlinger og reducerer senfølger, så børnene får de bedste forudsætninger for et sundt og aktivt liv,” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør for Børnecancerfonden. Tre stærke forskningsprojekter med fokus på bedre diagnose og færre bivirkninger Som en del af årets uddeling støtter Børnecancerfonden flere forskningsprojekter, der kan gøre en forskel for fremtidens kræftbehandling, blandt andet: Et projekt undersøger, hvordan lægemidlet asparaginase kan forbedre behandlingen af leukæmi, der har spredt sig til hjerne og rygmarv, og samtidig mindske bivirkninger. SPARK-studiet undersøger, hvordan fysisk og social aktivitet kan fremme udviklingen hos førskolebørn med kræft gennem leg og forældreuddannelse. Projektet “RESIST” vil forbedre kræftbehandling ved at styrke immunapparatets evne til at genkende og eliminere kræftceller. Hvordan trives børn med kræft og deres familier? Kræft rammer hele familien, ikke kun det syge barn. Derfor støtter Børnecancerfonden både kræftramte børn, deres søskende og forældre gennem psykologhjælp, søskendegrupper og støtteinitiativer, der letter overgangen mellem hospital og hjem. "Vi vil gerne være med til at støtte op om hele familien, når et barn får kræft. Vi kan hjælpe med at sikre, at både den syge, forældrene, søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med et kræftforløb”, forklarer Marianne Benzon Nielsen. Børnecancerfonden fortsætter blandt andet med at støtte psykologhjælp og søskendegrupper. Derudover støttes projekter, som afprøver interventioner til at hjælpe familier med børnekræft i overgangen mellem hospital og hjem. Et solidt forskningsnetværk opbygget gennem 30 år skaber konkrete resultater En afgørende del af uddelingen, af de indsamlede midler, er at styrke forskningsnetværket og det internationale samarbejde. Projekterne udføres på alle landets børnekræftafdelinger, universiteter og i samarbejde med internationale miljøer. Det sikrer, at danske børn med kræft får adgang til de nyeste metoder og behandlinger. "Internationalt samarbejde er nøglen til at finde nye løsninger på de komplekse udfordringer, som børnekræft indebærer. Forskningsnetværket sikrer, at vi konstant er på forkant med den nyeste viden og de bedste løsninger til børnene. Vi har haft nogle flotte år med gode resultater. Vi glæder os til at opbygge endnu mere håb for børnene,” siger Marianne Benzon Nielsen. Bag udvælgelsen af de projekter, der får støtte, står Børnecancerfondens videnskabelige udvalg og den sundhedsfaglige bestyrelse. Læs mere om de spændende projekter og hvordan du kan støtte vores arbejde for at give børn med kræft en bedre fremtid her.
27. november 2024
Midlerne i 2025 går primært til forskning og støtteinitiativer, der gør en forskel for børn med kræft og deres familier. Vi glæder os til at dele flere detaljer om dem i starten af det nye år. Vi vil gerne sige en stor TAK til vores mange støtter, partnere og de engagerede forskere, som arbejder for at forbedre livet for børn med kræft. Jeres indsats gør en verden til forskel.
15. november 2024
Når et barn i familien rammes af kræft, bliver søskende ofte overset, da forældrenes fokus rettes mod det syge barn. Dette kan resultere i reaktioner som mavepine, koncentrationsbesvær i skolen og en følelse af ensomhed i familien og blandt vennerne. SUPREME-projektet giver søskende en aktiv rolle i sygdomsforløbet og tilknytter dem en sygeplejerske på hospitalet. Denne nyskabende tilgang vil bygge bro mellem familie, skole og hospital og sikre, at søskende får den nødvendige støtte i en svær tid. Forskningsprojektet retter sig mod søskende i alderen 6-18 år og tilbyder en hospitals- og skolebaseret intervention. Både søskende og deres klasser undervises i børnekræft, behandlingsforløb og søskendes daglige udfordringer. Målet er at styrke søskendes trivsel, særligt i skolen og deres sociale liv. ”Skolen er ofte et sted, hvor søskende reagerer på det forandrede familieliv. Derfor er det vigtigt at få skabt en forståelse blandt klassekammeraterne og hjælpe søskende med at sætte grænser og dele deres oplevelser på egne præmisser,” fortæller ph.d.-studerende Minna Devantier fra Rigshospitalet, der er daglig leder af projektet. Næsten 70 søskende har fået hjælp igennem projektet Siden projektets start i november 2023 er 68 søskende blevet inkluderet på tværs af de fire børnekræftafdelinger. Interventionen har været en succes i skolerne, især blandt de 6-12-årige, og er også blevet godt modtaget på de børneonkologiske afdelinger, som har manglet et tilbud til søskende. Projektet er udviklet i samarbejde med forældre og søskende til børn med kræft. En evaluering blandt forældre til søskende, der deltog i en pilottest, viser indikationer på positive indvirkninger på søskendes hverdag. ”SUPREME skaber en ny retning for familiestøtte ved at sikre, at både søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med at have en syg bror eller søster,” fortæller Minna Devantier. Hun fremhæver, at den målrettede støtte har potentiale til at forbedre hele familiens trivsel og skabe mere ligestilling blandt familiens børn og deres behov for støtte i et forandret hverdagsliv. 11-årige Emil fik hjælp til at være bror til en kræftsyg En af dem, der har fået hjælp igennem projektet, er 11-årige Emil Breum Andersen fra Måløv. Hans bror Thor på 9 år fik i oktober sidste år konstateret kræft. Han blev pludselig dårlig og havde svært ved at se med det ene øje. Det viste sig, at han havde en tumor på lillehjernen - og med ét var familien i en alvorlig situation, og det blev også meget svært at være bror midt i kaosset. ”Den første dag var jeg sådan lidt: Det er simpelthen løgn. Det tror jeg ikke på. Jeg fik ondt i maven og følte sådan lidt vrede og tristhed på samme tid,” fortæller Emil Breum Andersen. Det blev også svært at gå i skole, han følte sig ensom, og der var brug for hjælp. Familien blev tilbudt at blive en del af SUPREME-projektet og fik tilknyttet en sygeplejerske. Hun havde samtaler med Emil om at være bror til en kræftsyg, og hun besøgte Emils klasse for at fortælle om kræft og formidle hans situation og følelser. Klassekammeraterne fik råd til, hvordan de kunne støtte Emil i en svær tid. ”Det hjalp. Mine venner ringede meget tit til mig efter skole. De spurgte: Hey, vil du spille? Hvordan går det? Det var dejligt. Jeg vil sige til andre søskende, lad være med at gemme jeres følelser. Snak med en voksen om det, det hjælper,” fortæller Emil. Også familien kunne se, at projektet hjalp deres søn. ”Vi fik hjælp til at formidle Emils budskaber. Han fik enormt meget ud af det. En kæmpe støtte fra skolen, som kunne gribe ham, når han havde en dårlig dag eller havde meget fravær. Klassekammeraterne kunne stille de rigtige spørgsmål,” fortæller Christine Breum Andersen, som er mor til Emil og Thor. Emils bror Thor er i dag færdigbehandlet, men har stadig senfølger og er ikke fuldt tilbage i skole endnu. Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på søskende Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte søskende til børn med kræft: ”Når et barn bliver alvorligt syg, påvirker det hele familien, og søskende står ofte i skyggen af de massive udfordringer, som kræftbehandling bringer med sig. Med SUPREME-projektet får søskende den opmærksomhed og støtte, de har brug for i en tid præget af uforudsigelighed. Det er afgørende, at vi også ser på søskendes trivsel, hvis vi skal sikre helheden i den støtte, vi tilbyder kræftramte familier,” forklarer Marianne Benzon Nielsen. De endelige resultater fra SUPREME forventes i slutningen af 2025, men projektet har allerede nu vist potentiale for at styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi. ”Først og fremmest håber jeg på, at vi i de endelige resultater vil se, at vi gør en forskel for søskende. På et strukturelt plan håber jeg, at min forskning kan styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi og på sigt blive implementeret som et fast tilbud og dermed understøtte hele familiens trivsel,” fortæller Minna Devantier.
04. oktober 2024
Viaplay, Select, GLS og 3F har igen i år doneret boldene og leveringen. De 1.773.764 mio. kr. går direkte til arbejdet for børn med kræft og deres familier. Du kan læse mere om #Gribbolden her. Tusind TAK til alle jer, der har støttet.
30. september 2024
Lørdag den 28. september 2024 blev det afsløret, at velgørenhedscykelholdet, Team Rynkeby, i sæsonen 2023/2024 har indsamlet 12.699.350 kr. til Børnecancerfonden. Donationsoverrækkelsen fandt sted i Ringe på Fyn i forbindelse med det årlige Børnecykeltour-arrangement omkring Ringe Sø, hvor hele byen var klædt i de gule Team Rynkeby-farver. Team Rynkeby er et cykelhold, der hvert år cykler 1.200 km til Paris for at sætte fokus på og samle penge ind til børn med blandt andet kræft. I juli tog de gule motionscyklister turen igen, og i dag kunne Børnecancerfondens direktør modtage checken for deres hårde arbejde: ”Vi er dybt taknemmelige over, at så mange danskere fortsætter med at cykle til Paris og hjælpe børn med kræft. Vi er en privat fond med få ansatte og har brug for hjælp udefra for at hjælpe kræftramte børn og deres familier. Det her betyder mere, end vi kan udtrykke,” lyder det fra Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen. For Team Rynkeby er det en helt særlig oplevelse at kunne overrække de mange millioner kroner til Børnecancerfonden. ”Det er fantastisk igen i år at kunne aflevere en stor donation til Børnecancerfonden. Det er en flot afslutning på det store arbejde, der bliver gjort på alle Team Rynkeby-holdene i løbet af året,” fortæller Steffen Juncker, Landechef hos Team Rynkeby. Støtten fra Team Rynkeby gør en stor forskel for børn med kræft Team Rynkeby er Børnecancerfondens største og en af de vigtigste samarbejdspartnere, og siden 2002 har de samlet over en kvart milliard kroner ind til arbejdet med at hjælpe børn med kræft. Pengene går til forskning og støtte til familierne, som fx psykologhjælp eller ophold i feriehuse. ”Donationerne fra Team Rynkeby har givet Børnecancerfonden mulighed for at igangsætte helt nye forskningsområder og vigtige forskningsprojekter, der har vist sin tydelige effekt. Der dukker dog hele tiden nye områder og projekter op for at forbedre behandlingen, der kræver mere støtte, så vi kan sikre, at alle børn kan overleve kræft til et liv uden senfølger.” udtaler Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. Team Rynkeby har blandt andet støttet projektet ”RESPECT”, der sikrer, at børn med kræft kan holde kontakten til deres skole og undervisning samt få besøg af ambassadører fra klassen, når de er indlagt, samt projektet ”STAGING”, som er verdens første nationale opgørelse af medfødte genforandringer hos kræftsyge børn. Læs mere om de projekter, Team Rynkeby støtter Børnecancerfonden med her.
26. september 2024
Lilje var en pige med fart på, da hun som knap 3-årig fik konstateret en hjernetumor. Den ellers normalt så aktive og glade pige blev pludselig det modsatte, og kort tid efter stod familien med en kræftdiagnose. En hjernetumor slog Lilje ud af kurs. Hun lå meget i sengen, og familien oplevede, som mange andre familier med et kræftramt barn, at deres pige hurtigt fik musklerne svækket og kræfterne forsvandt. “Når man ligger bundet til sin seng, er der ikke meget energi at gøre godt med,” lyder det fra Liljes mor, Anja Bech Larsen. Lilje oplevede det, som mange andre børn, der modtager kræftbehandling, gør. Det får svært ved at deltage i almindelige aktiviteter på grund af en svækkelse af muskler og fysiske funktioner. Men et nyt ph.d.-projekt fra Rigshospitalet, RePlay, har fundet en mulig løsning. Første projekt med fokus på førskolebørn Forsker Anna Pouplier fra Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet har i sit ph.d.-projekt RePlay udviklet et struktureret aktivt legeprogram, der hjælper børn fra 1 til 5 år med at genvinde styrke og motorik. Lilje deltog som et af de første børn i projektet. “Lilje og jeg mødte hinanden i 2021. Og vi mødte faktisk hinanden meget kort efter hendes diagnose, hvor vi begyndte at træne i forbindelse med projektet,” fortæller Anna Pouplier. RePlay er det første danske studie, der undersøger effekten af fysisk aktivitet for kræftramte børn i alderen 1-5 år. 84 børn deltager, hvor halvdelen følger et dagligt legeprogram med fysisk aktivitet, både på hospitalet og derhjemme, mens den anden halvdel modtager standardbehandling. I struktureret aktiv leg arbejdes der med nogle bestemte principper for at skabe en struktur og ramme omkring legen, som er genkendelig for børnene. Det betyder, at der altid startes og sluttes med et ritual – en goddag og farvel sang – og så er aktiviteterne i midten, som udfordrer børnene. ”Vi leger rigtig meget. Vi fokuserer på at legen er fysisk aktiv og at vi udfordrer børnene, der hvor de er motorisk. På den måde arbejder vi med at styrke børnenes motorik men også at give børnene succesfulde oplevelser med bevægelse, så de genvinder troen på egne evner, ” fortæller Anna Pouplier. Lilje fik mere energi Lilje trænede med Anna Pouplier på Rigshospitalet og derhjemme med sine forældre fra hun fik sin kræftdiagnose, til hun var 5 år. “Det har været meget godt. Jeg kan rigtig godt lide at lave baner,” fortæller 6-årige Lilje. Familien er slet ikke i tvivl om, at deltagelsen i RePlay har haft en stor betydning for deres datter ”Lilje var isoleret under meget af sit kræftforløb og var alene på sin stue med sine forældre i isolation. Når Anna fra RePlay kom for at lege og træne, var det supermotiverende for Lilje, og hun blev glad. Det var som at få en ny ven, hun kunne lege med og blive motiveret af. Hun fik brugt sin krop og fik mere energi af at træne og lege. På den længere bane gav det Lilje mere styrke, og hun kom sig måske hurtigere, end hun ellers havde gjort,” fortæller Anja Bech Larsen, Liljes mor. Og det er lige præcis noget af det, som er forskningsprojektets formål. ”Fysisk aktivitet og leg giver energi. Energi avler energi. Så når først barnet har været ude af sengen, kan barnet få motivation til mere. Og det er vigtigt i forhold til at afhjælpe nogle af de fysiske bivirkninger, som børnene oplever af sygdommen i sig selv, men også af den intensive behandling,” forklarer Anna Pouplier. Stort potentiale for struktureret aktiv leg Studiet, der startede i januar 2021, afsluttes ved begyndelsen af 2025, hvorefter effektresultaterne vil blive opgjort og publiceret. De foreløbige data viser, at struktureret aktiv leg hjælper børnene med at komme op af sengen og være fysisk aktive, og børnene udtrykker stor bevægelsesglæde, selv under den intensive behandling. Den gentagne struktur i de aktive legesessioner skaber genkendelighed, som er vigtig for børnenes motivation. Den strukturerede aktive leg er et skub i den rigtige retning, hvor den faciliterende fagpersons støtte er afgørende, da forældrene ikke kan stå alene med denne opgave. “Jeg drømmer om, at forskningen på området kan sørge for at fysisk aktivitet, leg og bevægelse bliver en fast del af standardbehandlingen for den her gruppe børn," slutter Anna Pouplier. Lilje er i dag kræftfri, men har en hverdag med mange senfølger efter sin kræft og intensive behandling. Hun har forsat brug for fysioterapi og ergoterapi. Familien håber snart, hun kan starte i skole. Børnecancerfonden har støttet projektet med 3,1 mio. kr. Læs mere om projektet Projektgruppen består af: Hanne Bækgaard Larsen Jan Christensen Helle Winther Martin Kaj Fridh Anna Pouplier Projektet er støttet af: Børnecancerfonden Kræftens Bekæmpelse Ingeniør Kaptajn Aage Nielsens Familiefond
20. september 2024
Under de smukke rammer på hotel D’Angleterre i København afholdt Børnecancerfondens ambassadør, Pernille Teisbæk, torsdag den 12. september 2024 en velgørenhedsmiddag for at indsamle midler til forskning og støtte til børn med kræft. Det sker som led i at september måned er International Børnekræftmåned. "Jeg er overvældet af den støtte, som vi har modtaget fra brands, deltagere, samarbejdspartnere, kunstnere, venner og familie. I fællesskab lykkedes det os at samle 800.000 kr. ind til kampen mod børnekræft – det kan vi være stolte af. Dette arrangement har været et af de vigtigste, jeg har arbejdet på som ambassadør for Børnecancerfonden, og jeg glæder mig til at se, hvad vi fremadrettet kan udrette sammen," udtaler Pernille Teisbæk. De indsamlede midler har stor betydning for børn med kræft Middagen bød på en auktion, faciliteret af auktionarius Alexa Bruun Rasmussen, med bidrag fra anerkendte brands som bl.a. Sophie Bille Brahe, Louis Vuitton, deSede, Prada, Fritz Hansen, Bottega Veneta, Griegst, Klassik Møbelkunst, Miu Miu og mange flere, som var med til at løfte indsamlingen til det imponerende beløb. Gæsterne og samarbejdspartnerne viste deres opbakning til Børnecancerfondens arbejde for at sikre en fremtid, hvor ingen børn mister livet til kræft, og hvor flest muligt overlever uden senfølger. Som en smuk afrunding på aftenen optrådte sangerinden Jada ved en intimkoncert for de fremmødte. Det er første gang, der er afholdt et Charity Dinner Event af en ambassadør for Børnecancerfonden, som er glade for opbakningen: "Hos Børnecancerfonden er vi dybt taknemmelige for Pernille Teisbæks engagement og for de mange, der deltog og bidrog til en uforglemmelig aften. Det betyder rigtig meget, når der rejses penge til Børnecancerfonden. Vi er en privat fond med få ansatte, som har brug for hjælp udefra. Pengene, der blev indsamlet, går blandt andet til vigtig forskning og støtte som fx psykologhjælp," lyder det fra Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen. Pernille Teisbæk lancerede i august også en limited edition-børnetøjskollektion i samarbejde med børnetøjsmærket Wheat til fordel for Børnecancerfonden. Al overskud går direkte til fonden, hvor det blandt andet kommer til at dække børnekræftforskning, information samt støtte til børnekræftramte familier. Børnecancerfonden er en privat fond, der udelukkende arbejder med børnekræft og har hidtil indsamlet mere end 570 mio. kr. siden fonden blev stiftet i 1995.
27. august 2024
Denne sæson i 3F Superligaen er endnu en gang startet med indsamlingen, #Gribbolden, til fordel for Børnecancerfonden. Ved at donere minimum 250 kr. støtter man Børnecancerfonden og modtager en fodbold som tak. Stærke partnere som Viaplay Group, SELECT, GLS og 3F står bag initiativet, der støtter børn med kræft og deres familier samt skaber opmærksomhed om børnekræft. ”Børn skal ikke have kræft. Det er helt urimeligt og noget, vi bør stå sammen om at løse. Vi er derfor stolte af at være en del af det samarbejde og støtte det solide arbejde, som Børnecancerfonden står for, ” udtaler Jakob Frimann Sørensen, Head of Ad Sales hos Viaplay Group. Stærkt partnerskab har sikret millioner til børn med kræft Indsamlingen har siden første afvikling i 2018 givet 5,8 mio. kr. til fordel for børn med kræft og deres familier. Samarbejdet sikrer, at alle donationer går ubeskåret til Børnecancerfondens arbejde for kræftramte børn. Og det er en støtte, der virkelig kan mærkes i Børnecancerfonden. "Vi er utroligt stolte af vores samarbejde og partnerskab. Som en privat fond med få ansatte er vi afhængige af ekstern støtte for at kunne arbejde for, at færre børn dør af kræft, og at færre oplever senfølger. De indsamlede midler fra indsamlingen #Gribbolden gør en forskel for kræftramte børn og deres familier,” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør for Børnecancerfonden. Når man bidrager til indsamlingen, støtter man forskning i børnekræft samt kræftsyge børn og deres familier med blandt andet psykologhjælp, rekreationsophold, legater og oplysning om børnekræft. Læs mere om kampagnen her.
22. august 2024
Pigen har fået konstateret hjernekræft på Rigshospitalets Klinik for Børnekræftscreening. Klinikken er etableret gennem forskningsprojektet STAGING og undersøger genetiske årsager til kræft i barndommen hos børn i hele landet. Cirka hvert 10. barn, der får kræft, har vist sig at have en medfødt genforandring, som delvist kan forudsige, hvilken type kræft børnene udvikler, og hvornår det sker.Tidligere har man antaget, at kræft hos børn hovedsageligt opstod tilfældigt, men fundet hos den 15-årige pige uden symptomer understreger kun yderligere genetikkens afgørende betydning.Det er blandt andre Ulrik Stoltze, der forsker i genetik og børnekræft på Rigshospitalet, som står bag den nye screeningsmetode, der fandt tidlig hjernekræft hos pigen, som hedder Julie. ”Julie var faktisk i gang med at blive udredt for noget helt andet, da vi lidt tilfældigt opdager, at lige denne pige har en enorm høj risiko for at få børnekræft,” fortæller Ulrik Stoltze. Sjælden medfødt genforandring førte til kræftdiagnose Lægerne opdagede, at Julie havde en sjælden medfødt fejl i genet TP53, en tilstand som lægerne kalder Li-Fraumeni syndrom. Genforandringen betyder, at hun har 100 gange øget risiko for at udvikle kræft som barn.”Hun bliver sendt til mig i Klinikken for Børnekræftscreening, og vi foretager en helkrops MR-skanning. Qua Julies genetik ved jeg, at der er høj risiko for en ondartet tumor i fx hjernen, så genetikeren i mig blev ikke overrasket over at finde en tumor, men alt andet i mig kunne ikke tro mine egne øjne. Hvordan kunne en ung, rask pige – så sprudlende af liv – have sådan en tumor i sin hjerne?,” forklarer Ulrik Stoltze. Det var altså slet ikke til at se, da den 15-årige pige, der trådte ind på Rigshospitalet til Ulrik Stoltze, havde en meget stor tumor i hjernen. Den eneste grund til, at man mistænkte, at der kunne findes mulig kræft hos pigen, var den sjældne genforandring Li-Fraumeni syndrom. ”Li-Fraumeni syndrom kan man ikke se klinisk på nogen anden måde end at man får kræft. Man har ikke nødvendigvis familiemedlemmer med kræft, fordi den forårsagende TP53 genforandring kan være nyopstået. Den eneste måde at opdage Li-Fraumeni syndrom, inden kræft opstår, er ved at kortlægge DNA-koden i TP53 genet,” forklarer Ulrik Stoltze. At Julie fik kortlagt sit TP53 gen og dermed kunne henvises til screening, har sandsynligvis givet hende de bedste mulige forudsætninger for behandling og prognose. Ifølge Ulrik Stoltze er det nemlig velkendt, at tumorer som Julies kan gå fra grad 3 til den værste grad 4, før der opstår symptomer. Hun er lige nu kræftfri, men er i et behandlingsforløb og vil blive fulgt med skanninger. Den 3-årig kræftsyge pige Vega inspirerede forskere Tilbage i 2020 fandt lægerne en knude så stor som en melon i maven på en 3-årig pige, der hed Vega. Det viste sig, at Vega havde fremskreden muskelkræft, og efter diagnosen fik hun, som en del af STAGING-projektet, kortlagt sin arvemasse. Ligesom Julie havde hun også en medfødt genforandring i TP53. Trods massiv behandling døde Vega af sin kræft 4 år gammel i juli 2021. Louise Haack Sandager, som er mor til nu afdøde Vega, udtrykker håb om, at genetisk screening kan hjælpe andre familier i fremtiden. Hun tænker over, om tidlig genetisk testning kunne have gjort en forskel og givet hendes datter en bedre chance for overlevelse. Vega døde af kræft, da hun var 4 år i 2021. “Vi finder aldrig ud af, om det ville have gjort en forskel for Vega, men vi ved, at tidlig diagnosticering er afgørende, når det kommer til kræft, så jeg ville ønske, vi havde fået at vide, at Vega havde en genforandring, da hun blev født, så vi kunne have reageret på det”, siger Louise Haack Sandager. Men hvordan opdager læger børn som Vega, inden de udvikler kræft? Det har Ulrik Stoltze et bud på. Med udgangspunkt i data fra STAGING-projektet har han sammen med forskere på Statens Serum Institut, Kræftens Bekæmpelse og Københavns Universitet vist, at man kan gå tilbage til kræftbørnenes hælblodprøve og finde præcis de medfødte genforandringer, der senere gav dem kræft. ”Det er jo netop prøver, der er taget, inden nogen vidste, at barnet ville ende med at udvikle kræft,” udtaler Ulrik Stoltze. Gennembruddet kan hjælpe børn med sjældne sygdomme Metoden har dannet baggrund for projektet PREDiSPOSED, der skal udvikle infrastruktur og viden, der vil gøre befolkningsscreening for alvorlige genetiske tilstande mulig. Projektet er støttet af Børnecancerfonden, men i en anerkendelse af projektets potentiale for en lang række medicinske områder udover børnekræft har projektet også opnået investering fra Innovationsfonden.”Jeg ser en nær fremtid, hvor børn som Julie og Vega bliver diagnosticeret med udgangspunkt i viden om genomet. Julie repræsenterer begyndelsen på den udvikling. Helt afgørende er dog, at Li-Fraumeni syndrom ikke engang er i top-100 over genetiske tilstande, som giver mest mening at screene raske børn for. Hvilke tilstande man skal screene for, er en beslutning der er videnskabelig, politisk og etisk,” slutter Ulrik Stoltze af.Børnecancerfonden har samlet støttet projekterne med mere end 16 mio. kr. Børnecancerfonden og Ulrik Stoltze har fået lov til at omtale fundet af hjernetumoren hos pigen og bruge hendes fornavn. Familien ønsker ikke selv at medvirke.
