Forfattet af antropolog og ph.d.-studerende Minna Devantier
Hvordan påvirkes søskendes hverdag, når deres bror eller søster får kræft?
Et barns kræftdiagnose er en voldsom begivenhed, der skaber usikkerhed, opbrud og forandringer for hele familien. Fra den ene dag til den anden skal forældre både navigere i de store følelsesmæssige og eksistentielle følger af diagnosen, samtidig med, at de skal varetage nye, krævende plejeopgaver i forbindelse med behandlingen. Det er ofte meget overvældende og det kan være svært at få et familieliv til at fungere under så krævende omstændigheder. Forældrenes fokus retter sig naturligvis mod det syge barns behandling og behov, særligt i den første tid efter diagnosen.
Gentagende og til tider lange og uforudsigelige hospitalsindlæggelser skaber en fysisk adskillelse af familien. Søskende savner deres forældre og deres syge bror eller søster. Søskende bliver ofte placeret i andres varetægt under indlæggelser– det kan være hos bedsteforældre, mostre og onkler eller venner af familien. Det kan skabe nye, stærke bånd [1] men det kan også betyde, at søskende føler sig glemte og oversete i deres egen familie [2].

Søskende mangler information om sygdommen og behandlingen
En generel udfordring for søskende er, at de sjældent får særlig meget information om deres brors eller søsters sygdom og behandling [2-3]. Som forældre kan det være svært at forklare alle de medicinske aspekter på en måde, så søskende forstår dem. Men når søskende mangler information, kan det være problematisk. Det kan være, at de selv søger information på nettet – og det kan både være skræmmende og forkert viden, de får adgang til uden tilstedeværelsen af nogen, der kan hjælpe dem med at forstå, hvad de har set eller læst. Andre forstår måske ikke alvorligheden af situationen, eller hvorfor de pludselig er så meget hos deres bedsteforældre – men de kan tydeligt fornemme, at der er noget galt.
Andre igen forsøger selv at stykke forklaringer sammen på baggrund af brudstykker af information eller egne forestillinger – forestillinger, som kan være værre end virkeligheden og give anledning til unødvendig bekymring.
Søskende skoleliv og hverdagsaktiviteter
Søskende forventes som regel at passe deres normale hverdagsaktiviteter under deres brors eller søsters behandling [4] Det er i udgangspunktet en god ting, da søskende som regel higer efter normalitet og faste rutiner [4]. Bagsiden kan dog være, at de kan komme til at blive hele familiens talerør i lokalsamfundet. Det kan betyde, at de bliver mødt af en masse spørgsmål om familiens situation, som kan være ubehagelige eller svære at svare på [5].
Konsekvenserne af det forandrede familieliv, kan også vise sig i søskendes skolegang og sociale liv. Nogle søskende oplever, at det kan være svært at holde koncentrationen i skolen eller at få klaret lektionerne [6-7]. Det kan også føles ensomt, når kammeraterne ikke forstår dem og den situation, de står i som søskende [8]. Prioritering af søskendes fritidsaktiviteter er som regel også noget af det første, der ryger ud, når familien skal tilpasse sig det nye hverdagsliv [8].
Søskendes følelsesmæssige reaktioner
Følelsesmæssige reaktioner og udsving i humør er helt normale og forventelige. Søskende kan reagere ved at blive kede af det, bekymrede, vrede, indelukkede eller opleve følelser af jalousi og ensomhed [3,5,9]. En del søskende oplever også at være meget bekymrede – både for deres syge bror eller søster og for deres forældrene. Nogle søskende mærker også fysiske symptomer som mavepine eller søvnbesvær som følge af de mange bekymringer og usikkerheder [10-11].
Selvom om søskende kan opleve en række svære udfordringer, er langt de fleste af dem modstandsdygtige – både socialt, fagligt og psykologisk. Tiden omkring diagnosen er ikke overraskende svær for mange søskende, men på den lange bane klarer de fleste sig godt igennem forløbet. Det betyder dog ikke, at de ikke har behov for støtte og hjælp. Enkelte søskende vil også have brug for mere intensiv støtte, f.eks. i form af et psykologforløb.

Hvordan kan man støtte søskende?
I det nedenstående giver vi konkrete råd til, hvordan søskende kan støttes gennem forløbet.
1) Informer søskende. Det er vigtigt, at søskende får den nødvendige information om sygdommen- og behandlingen, gerne så tidligt i forløbet som muligt. Det kan være en svær opgave at løfte som forældre oveni alle de andre ting, de skal klare. Det kan derfor være en god idé at bede om hjælp og støtte hos det sundhedsfaglige personale på jeres afdeling.
2) Informer søskendes netværk. Sørg så vidt muligt for, at de, der er omkring søskende i deres hverdag, får information om familiens situation. På den måde er de bedre klædt på til at støtte søskende i en tid, hvor forældrenes ressourcer er begrænsede.
3) Inddrag søskende. Inddrag så vidt muligt søskende i sygdoms- og behandlingsforløbet. Tag dem med på hospitalet, når det kan lade sig gøre. Forbered dem på, hvad de kan se, når de er der. Ved at tage dem med på hospitalet, får de en forståelse for, hvad der sker under indlæggelser og hospitalsaftaler. Det kan også være en god idé at inddrage søskende ved at bede dem om hjælp til småting under behandlingen – det kunne være at hente ting eller holde deres bror eller søster i hånden under en procedure. På den måde kan de føle sig betydningsfulde og som en del af forløbet.
4) Oprethold rutiner. Bed om hjælp fra netværket, det kunne f.eks. være andre forældre i klassen, der kan sørge for, at søskende kommer til fritidsaktiviteter og har legeaftaler. Støt dem i at holde kontakten til deres kammerater. Kammeraterne kan være afgørende for søskendes trivsel og give dem en pause fra familiens situation.
5) Brug tid med søskende. Det største afsavn for søskende er tid og nærvær med familien. Uforudsigeligheden i sygdoms- og behandlingsforløbet kan være svær at håndtere, men prøv så vidt muligt at få prioriteret tid med søskende, både sammen som familie, men også alenetid med den ene eller begge forældre.
6) Tal om andet end sygdommen derhjemme. Sygdommen og behandlingen vil i perioder fylde nærmest alt, men husk også at spørge ind til, hvordan søskende har det, hvad der sker i skolen eller med vennerne. Søskende har brug for at blive set og hørt.
7) Giv plads til søskendes reaktioner. Selvom søskendes reaktioner kan opleves som ’besværlige’ og mindre vigtige set i lyset af alt det, familien går i gennem, er det vigtigt at anerkende og rumme dem.
8) Vær overbærende. Både i forhold til søskendes reaktioner og med dig selv, hvis du er forælder. I står i en ekstremt vanskelig situation som familie. Alle forældre ønsker at gøre det bedste for alle deres børn – både syge og raske. Sygdommen og hospitalslivet sætter nogle meget svære rammer for familielivet, men husk, at selv små handlinger kan have stor betydning for søskende.
9) Særligt for unge søskende. For unge søskende kan det være en god idé at lave nogle klare aftaler om, hvad de gerne vil informeres om, hvornår og i hvilket omfang. Vil de ringes op, hvis de er til fest og der sker noget? Vil de bare have en sms, når de er sammen med vennerne? Og er det kun, hvis der sker noget akut eller meget alvorligt, eller vil de også gerne vide besked ved mindre alvorlige ting? Det kan give struktur og rammer, der gør, at de ikke hele tiden er på vagt og bekymrer sig.
10) Vær opmærksom på tegn på svær mistrivsel. Opsøg professionel hjælp, hvis søskende har vedvarende, svære reaktioner. Det er helt normalt – og sundt – at reagere på forandring, men hvis reaktionerne fortsætter efter de første par måneder efter diagnosen og er svære i en sådan grad, at de har svært ved at bevare kontakt til skole og venner og opretholde hverdagsaktiviteter, kan der behov for professionel hjælp. Tegn på svær mistrivsel kan være skolevægring, nedsat appetit, søvnløshed, udadreagerende adfærd og udpræget indelukkethed.
Hvilke støttemuligheder findes der for søskende?
Forskningsprojekt SUPREME
SUPREME er ikke et tilbud, men et forskningsprojekt, der tilbydes på alle børneonkologiske afdelinger i landet samt på Afdeling for Stamcelletransplantation for Børn og Unge på Rigshospitalet. Forskningsprojektet kører indtil februar 2026. Som en del af forskningsprojektet bliver søskende tilknyttet en sygeplejerske på hospitalet. Sygeplejersken tilbyder en rundvisning på hospitalet, et afklarende samtaleforløb samt undervisning i søskendes klasser. Her underviser sygeplejersken søskende og deres klasser i børnekræft, behandlingen og de praktiske, følelsesmæssige og sociale konsekvenser det kan have for søskende. Klassen får også nogle meget konkrete råd til, hvordan de kan støtte deres berørte kammerat. Derudover står sygeplejersken til rådighed som kontaktsygeplejerske, hvis søskende har spørgsmål eller oplever bekymring. SUPREME er finansieret af Børnecancerfonden.
Læs mere om SUPREME på Rigshospitalets hjemmeside, hvor I også kan se en kort video om projektet.
Forskerne bag SUPREME har udgivet en artikel om udviklingen af interventionen [12].
Efterskoleophold
Unge med kræft under 18 år kan søge Børnecancerfonden om et legat til efterskoleophold. Det samme kan søskende til en ung med kræft. Læs mere her.
Psykolog (BCF)
Børnecancerfonden tilbyder økonomisk støtte til psykologhjælp for familier der er ramt af børnekræft. Læs mere her.
Cool Camp (Livskraft)
Hver sommer afholder Livskraft en uges camp for søskende til børn og unge med kræft. Her får søskende mulighed for at være sammen med andre søskende i en uge i sommerferien, hvor de mødes om aktiviteter og fællesskab. Cool Camp er for 10-17- årige søskende og er gratis. Cool Camp er støttet af Børnecancerfonden.
For mere information og tilmelding, se Livskrafts hjemmeside.
Lokale initiativer
Spørg på hospitalsafdelingen hvilke lokale initiativer der er for søskende.
Referencer
- Løkkeberg B, Sollesnes R, Hestvik J, Langeland E. Adolescent siblings of children with cancer: a qualitative study from a salutogenic health promotion perspective. Published online 2020. Accessed June 20, 2022. http://hdl.handle.net/11250/2733275
- Yang HC, Mu PF, Sheng CC, Chen YW, Hung GY. A Systematic Review of the Experiences of Siblings of Children With Cancer. Cancer Nurs. 2016;39(3):E12-E21. doi:10.1097/NCC.0000000000000258
- Long KA, Lehmann V, Gerhardt CA, Carpenter AL, Marsland AL, Alderfer MA. Psychosocial functioning and risk factors among siblings of children with cancer: An updated systematic review. Psycho-Oncol Chichester Engl. 2018;27(6):1467-1479. doi:10.1002/pon.4669
- Toft T, Alfonsson S, Hovén E, Carlsson T. Feeling excluded and not having anyone to talk to: Qualitative study of interpersonal relationships following a cancer diagnosis in a sibling. Eur J Oncol Nurs Off J Eur Oncol Nurs Soc. 2019;42:76-81. doi:10.1016/j.ejon.2019.07.010
- Prchal A, Landolt MA. How Siblings of Pediatric Cancer Patients Experience the First Time After Diagnosis: A Qualitative Study. Cancer Nurs. 2012;35(2):133-140. doi:10.1097/NCC.0b013e31821e0c59
- Gan LL, Lum A, Wakefield CE, et al. The School Experiences of Siblings of Children With Chronic Illness: Australian Parents’ Perceptions. Educ Dev Psychol. 2018;35(1):36-50. doi:10.1017/edp.2018.3
- Tsimicalis A, Genest L, Stevens B, Ungar WJ, Barr R. The Impact of a Childhood Cancer Diagnosis on the Children and Siblings’ School Attendance, Performance, and Activities: A Qualitative Descriptive Study. J Pediatr Oncol Nurs. 2018;35(2):118-131. doi:10.1177/1043454217741875
- Samson K, Rourke MT, Alderfer MA. A Qualitative Analysis of the Impact of Childhood Cancer on the Lives of Siblings at School, in Extracurricular Activities, and With Friends. Clin Pract Pediatr Psychol. 2016;4(4):362-372. doi:10.1037/cpp0000161
- Wilkins KL, Woodgate RL. A Review of Qualitative Research on the Childhood Cancer Experience From the Perspective of Siblings: A Need to Give Them a Voice. J Pediatr Oncol Nurs. 2005;22(6):305-319. doi:1177/1043454205278035
- Lähteenmäki PM, Sjöblom J, Korhonen T, Salmi TT. The siblings of childhood cancer patients need early support: a follow up study over the first year. Arch Dis Child. 2004;89(11):1008-1013. doi:10.1136/adc.2002.012088
- Nolbris MJ, Ahlström BH. Siblings of children with cancer – Their experiences of participating in a person-centered support intervention combining education, learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews. Eur J Oncol Nurs Off J Eur Oncol Nurs Soc. 2014;18(3):254-260. doi:10.1016/j.ejon.2014.01.002
- Devantier M, Olsen M, Neergaard MA, Wahlberg A, Boensvang NN, Larsen HB. School-based social and educational support for siblings of children with cancer - Siblings’ and parents’ feedback on an intervention proposal (SUPREME). Eur J Oncol Nurs Off J Eur Oncol Nurs Soc. 2025;74:102768-. doi:10.1016/j.ejon.2024.102768