Red: september 2026
Kræft i hjernen og rygmarven – også kaldet CNS-tumorer – omfatter mere end 100 forskellige diagnoser. Hjernetumorer udgør omkring 25 % af alle kræfttilfælde hos børn. Det er samtidig en af de kræftformer hos børn, der har højest dødelighed og flest senfølger. I Danmark overlever fire ud af fem børn med en hjernetumor. Men overlevelsen varierer meget på tværs af underdiagnoser.
Derfor fik et internationalt forskningskonsortium med dedikeret fokus på hjernetumor tildelt en tocifret millionbevilling fra Børnecancerfonden i 2018. De mange undertyper af hjernetumorer er hver især sjældne. Det er en af de største udfordringer i arbejdet med at forbedre behandling og overlevelse. Kun ved en tværfaglig og langsigtet indsats er det muligt at videns dele og opnå tilstrækkelige data.
Konsortiet har igangsat en række konkrete forskningsprojekter, der alle har til formål at forbedre overlevelsen og mindske senfølgerne hos børn med hjernetumorer.
Forskerne har blandt andet udviklet en ny scanningsmetode, som hjælper lægerne med at stille en mere præcis diagnose og tilbyde mere målrettet behandling. I 2023 blev den landsdækkende kampagne HjerneTegn desuden lanceret. Kampagnen skal forkorte tiden fra de første symptomer til diagnosen stilles – noget der kan være afgørende for både overlevelse og risikoen for senfølger.
Hjernetegn
Det kan være svært at opdage en hjernetumor hos børn. Derfor har Børnecancerfonden været med til at finansiere et værktøj til sundhedsfagligt personale, som gør det lettere at opspore sygdommen tidligt.
En kompleks diagnose
Hjernetumorer er blandt de mest udfordrende kræftsygdomme at behandle. Det skyldes både de mange undertyper og tumorernes placering tæt på centralnervesystemet, som styrer kroppens funktioner.
Behandlingen kan omfatte kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Hvilken behandling det enkelte barn har behov for, afhænger blandt andet af tumorens placering, type og væksthastighed.
I 2016 modtog Børnecancerfonden en rekordstor donation fra Team Rynkeby. Donationen gjorde det muligt at skabe fundamentet for et nationalt forskningsløft inden for hjernetumorer hos børn. Det blev starten på det tværfaglige konsortium 5C – et nationalt dansk forskningskonsortium med internationalt samarbejde.
5C – et stærkt konsortium inden for hjernetumor hos børn og unge
5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium) er etableret for at forbedre prognoserne for børn med hjernetumorer og sikre, at Danmark fortsat er blandt de førende lande inden for international forskning på området.
I 2019 blev overlæge René Mathiasen ansat som daglig leder, og det egentlige arbejde kunne begynde. Konsortiet består af overlæger, professorer og forskere fra blandt andet Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet samt en række eksperter fra andre fagområder. Derudover er et stærkt internationalt advisory board tilknyttet.
Følgende fem hovedtemaer danner rammen for 5C’s forskningsprojekter:
- Årsager til hjernetumor, herunder betydningen af medfødte mutationer
- Tidligere, bedre og mere præcis diagnostik
- Bedre biologisk kortlægning
- Udvikling af laboratoriemodeller til detaljerede studier af nye behandlingsstrategier
- Kortlægning af senfølger og udvikling af nye strategier for at reducere varige skader
Fremtiden er her nu
Med de fem hovedtemaer som ramme har konsortiet gennemført en række relevante registerudtræk og forsøg på de forskellige forskningsfelter. Derudover er der etableret en biobank med biologiske prøver. Det gør det muligt at lave genetiske studier af børnenes DNA samt biologiske modeller for hver enkelt hjernetumor, hvor biologien undersøges, og nye behandlingsmetoder afprøves.
Konsortiet lægger også stor vægt på at inddrage patienter og familier. Derfor er der etableret både et ungepanel og et forældrepanel, som skal sikre, at forskningen tager udgangspunkt i de udfordringer, familierne oplever i hverdagen. Forældrepanelet er desuden repræsenteret i et europæisk forældrepanel.
Tidlig diagnose af børn med Hjernetumor
En af de store udfordringer ved hjernetumorer er, at symptomerne ofte er diffuse og varierer fra barn til barn. Det kan gøre sygdommen vanskelig at opdage i tide.
HjerneTegn-kampagnen har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode. Det er afgørende for deres overlevelse samt graden af senfølger. Selve kampagnen har til formål at øge opmærksomheden på symptomer i den generelle befolkning såvel som blandt læger og andet sundhedspersonale. Der er etableret en hjemmeside, udgivet informationsmateriale samt udarbejdet vejledninger til brug for udredning.
Storbritannien lancerede i 2011 en tilsvarende kampagne ved navn HeadSmart. Kampagnen reducerede tiden fra første symptom til diagnose fra gennemsnitligt 9,1 uger til 6,7 uger. Derudover blev tiden fra første lægekontakt til scanning reduceret fra gennemsnitligt 3,3 uger til 1,4 uger. Professor David Walker, primær initiativtager til HeadSmart, er en del af ph.d.-projektets advisory group.
Data fra projektet viser, at det totale diagnostiske interval – altså tiden fra første symptom til diagnose – er i den lange ende, sammenlignet med internationale data. Intervallet ser ud til at være længere end tidligere dokumenteret i ældre danske studier.
Med afslutningen af Kathrine Synne Weiles ph.d. i 2024 og publiceringen af tre forskningsartikler i 2024-2025 er Hjernetegn.dk allerede blevet en del af undervisningen af kommende børnelæger.
Samtidig er der igangsat nye initiativer, som skal sikre, at værktøjet når endnu bredere ud og bliver en naturlig del af den tidlige opsporing af Hjernetumor hos børn. Læs mere om projektet her.
Tidligere diagnose af børn med Hjernetumor vil med stor sandsynlighed give et bedre forløb og samtidig reducere børnenes risiko for alvorlige senfølger. Desuden håber lægerne, at det kan føre til øgede overlevelseschancer.
Ny scanningsmetode forbedrer diagnosen af tumorer i hjerne og rygmarv
Studiet inkluderer omkring 100 børn. Målet er at kunne identificere tilbagefald hurtigere, mindske antallet af unødige operationer og virkningsløs kemoterapibehandling. Dermed kan man forhåbentlig øge overlevelsen og minimere svære bivirkninger.
Den første del af studiet sammenligner brug af MR-scanning alene med ”kombineret diagnostik” ved brug af både MR- og PET-scanning med et særligt sporstof. Denne kombinerede diagnosemetode anvendes allerede konsekvent inden for voksenkræft.
Resultaterne af studiet viser bl.a., at kombinationen af de to scanninger – sammenlignet med MR alene – giver et langt mere nøjagtigt billede af børnenes tilstand efter en operation. Fx kan kombinationen mere præcist afgøre, om der er tale om en resttumor eller blot læsioner fra operationen. Metoden er således særlig relevant i tilfælde, hvor lægerne overvejer endnu en operation for at fjerne en potentiel resttumor.
Den anden del af studiet implementerer bl.a. de nyeste analysemetoder i PET-/MR-scanningen. Det har potentiale til at kunne forudsige børnenes hjernetumor-variant uden en risikofyldt biopsi og samtidig forbedre den diagnostik, der ligger til grund for behandlingen.
På sigt vil en mere præcis diagnose af børnene kunne bidrage til udviklingen af nye behandlingsformer, så flere børn kan overleve kræft i hjerne og rygmarv med færre og mildere senfølger.
I takt med, at 5C’s arbejde skrider frem, vil det naturligt forgrene sig ud i nye projekter, hvor forskerne altid navigerer ud fra de fem hovedtemaer.
