Opdateret 16. marts 2023
Kræft i hjerne og rygmarv (CNS-tumorer) er en kompleks diagnose med over 100 underdiagnoser. Hjernetumorer udgør ca. 25 % af alle kræfttilfælde i barndommen. Det er samtidig den kræftform hos børn, der har højest dødelighed og flest senfølger. I Danmark overlever 4 ud af 5 børn med en hjernetumor. Men overlevelsen varierer meget på tværs af underdiagnoser.
Derfor fik et internationalt forskningskonsortium med dedikeret fokus på hjernetumorer tildelt en tocifret millionbevilling fra Børnecancerfonden i 2018. De mange forskellige undertyper af hjernetumorer er sjældne. Netop dét er den helt store udfordring ift. at forbedre behandlingen og overlevelsen. Kun ved en tværfaglig og langsigtet indsats er det muligt at vidensdele og opnå data nok.
Konsortiet har defineret en række konkrete projekter. Det er projekter, der alle arbejder for at forbedre overlevelsen og minimere senfølgerne for børn, der får en hjernetumor.
Konkret har forskerne fx fundet frem til en ny scanningsmetode, som hjælper lægerne med at give børnene en mere nøjagtig diagnose og en mere målrettet behandling. Og i foråret 2023 løber den landsdækkende kampagne HjerneTegn af stablen. Den har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode, hvilket er afgørende for deres overlevelse og grad af senfølger.
hjernetegn.dk
Det kan være svært at opdage hjernetumorer. Derfor har Børnecancerfonden været med til at finansiere et værktøj for sundhedsfagligt personale, der gør det nemmere at opspore hjernetumorer tidligt.
En kompleks diagnose
Hjernetumorer er meget svære at behandle, især pga. de mange undertyper og tumorernes placering. De sidder tæt på vores centralnervesystem, som styrer alle kroppens funktioner. Tumorer i hjerne og rygmarv behandles typisk i en kombination af kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Det er meget individuelt, hvad der er behov for, og det spiller også ind, hvor aggressivt tumoren vokser.
I 2016 modtog Børnecancerfonden en rekorddonation fra Team Rynkeby. Det gjorde det muligt at skabe fundamentet for at løfte forskningen i hjernetumorer hos børn. De første streger til det tværfaglige konsortium 5C blev derfor tegnet for år tilbage.
5C – et stærkt konsortium inden for hjernetumorer hos børn og unge
5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS-tumor Consortium) er sat i verden for at løfte prognoserne og sikre, at Danmark er med i front i det internationale forskningssamarbejde.
I 2019 blev overlæge René Mathiasen ansat som daglig leder, og det reelle arbejde kunne påbegynde. Overlæger og professorer fra både Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet er en del af 5C. Hertil kommer en række andre forskere fra forskellige ekspertiseområder. Konsortiet har desuden tilknyttet et stærkt, internationalt advisory board.
Følgende fem hovedtemaer danner rammen for 5C’s forskningsprojekter:
- Årsager til hjernetumorer, herunder betydningen af medfødte mutationer
- Tidligere, bedre og mere præcis diagnostik
- Bedre biologisk kortlægning
- Udvikling af laboratoriemodeller til detaljerede studier af nye behandlingsstrategier
- Kortlægning af senfølger og udvikling af nye strategier for at reducere varige skader
Fremtiden er her nu
Med de fem hovedtemaer som ramme har konsortiet gennemført en række relevante registerudtræk og pilotforsøg på de forskellige forskningsfelter. Derudover er der etableret en biobank med biologiske prøver. Det gør det muligt at lave genetiske studier af børnenes DNA samt biologiske modeller for hver enkelt hjernetumor, hvor biologien undersøges, og nye behandlingsmetoder afprøves.
Forskerne er optaget af at støtte patienterne bedst muligt. Derfor har konsortiet etableret et ungepanel og et forældrepanel for at sikre, at arbejdet imødegår de reelle problemstillinger, som familierne oplever. Forældrepanelet er også repræsenteret i et europæisk forældrepanel.
Tidlig diagnose af børn med hjernetumorer
En af problemstillingerne ved hjernetumorer er, at sygdommen er vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne er diffuse og kan variere. HjerneTegn-kampagnen har til formål at mindske børnenes diagnoseperiode. Det er afgørende for deres overlevelse samt graden af senfølger.
Ph.d.-studerende Kathrine Weile fra Aarhus Universitetshospital vil i første omgang indsamle data, der kortlægger tiden fra første symptom til diagnose. Det vil ske gennem spørgeskemaundersøgelser til familierne og deres læger. Alle børn diagnosticeret med en hjernetumor i Danmark 2015-2018 vil indgå i undersøgelsen.
Studiet forventes at underbygge hypotesen om, at den sjældne sygdom og de diffuse symptomer, der karakteriserer hjernekræft, forlænger tiden, til børnenes diagnose stilles.
Selve kampagnen har til formål at øge opmærksomheden på symptomer i den generelle befolkning såvel som blandt læger og andet sundhedspersonale. Her vil der blive etableret en hjemmeside, udgivet informationsmateriale samt udarbejdet vejledninger til brug for udredning. Effekten af kampagnen vil blive fulgt tæt undervejs. To år efter kampagnestart vil ph.d. Kathrine Weile opgøre, hvilken forandring der er sket ift. diagnose af børnene.
Storbritannien lancerede i 2011 en tilsvarende kampagne ved navn HeadSmart. Kampagnen reducerede tiden fra første symptom til diagnose fra gennemsnitligt 9,1 uger til 6,7 uger. Derudover blev tiden fra første lægekontakt til scanning reduceret fra gennemsnitligt 3,3 uger til 1,4 uger. Professor David Walker, primær initiativtager til HeadSmart, er en del af ph.d.-projektets advisory group.
Tidligere diagnose af børn med hjernetumorer vil med stor sandsynlighed give et bedre forløb og samtidig reducere børnenes risiko for alvorlige senfølger. Desuden håber lægerne, at det kan føre til øgede overlevelseschancer.
Ny scanningsmetode forbedrer diagnosen af tumorer i hjerne og rygmarv
En ny kombination af scanninger ifm. diagnose og kontrol hos børn med hjernetumorer er det første større studie af sin art inden for børnekræftområdet. Studiet inkluderer mere end 100 børn. Målet er at kunne identificere tilbagefald hurtigere, mindske antallet af unødige operationer og virkningsløs kemoterapibehandling. Dermed kan man forhåbentlig øge overlevelsen og minimere svære bivirkninger.
Den første del af studiet sammenligner brug af MR-scanning alene med ”kombineret diagnostik” ved brug af både MR- og PET-scanning med et særligt sporstof. Denne kombinerede diagnosemetode anvendes allerede konsekvent inden for voksenkræft.
Resultaterne af studiet viser bl.a., at kombinationen af de to scanninger – sammenlignet med MR alene – giver et langt mere nøjagtigt billede af børnenes tilstand efter en operation. Fx kan kombinationen mere præcist afgøre, om der er tale om en resttumor eller blot læsioner fra operationen. Metoden er således særlig relevant i tilfælde, hvor lægerne overvejer endnu en operation for at fjerne en potentiel resttumor.
Den anden del af studiet implementerer bl.a. de nyeste analysemetoder i PET-/MR-scanningen. Det har potentiale til at kunne forudsige børnenes hjernetumor-variant uden en risikofyldt biopsi og samtidig forbedre den diagnostik, der ligger til grund for behandlingen.
På sigt vil en mere præcis diagnose af børnene kunne bidrage til udviklingen af nye behandlingsformer, så flere børn kan overleve kræft i hjerne og rygmarv med færre og mildere senfølger.
I takt med, at 5C’s arbejde skrider frem, vil det naturligt forgrene sig ud i nye projekter, hvor forskerne altid navigerer ud fra de fem hovedtemaer.