Nyheder

|

03. marts 2025

For forskere og børn med kræft er #FodboldtrøjeFredag meget mere end en sjov dag

Noor Og Rene

Indsamlinger som FodboldtrøjeFredag gør det muligt for Børnecancerfonden at støtte banebrydende forskning som ADAPT – et projekt med potentiale til at revolutionere behandlingen af børn med Hjernetumor gennem mere præcise og skræddersyede behandlingsmetoder.

Hjernetumor er særligt vanskelige at behandle, da de er placeret tæt på centralnervesystemet, der styrer kroppens funktioner. Hjernetumor er en af de kræftformer, der forårsager flest dødsfald blandt børn, og risikoen for tilbagefald er høj. Desuden kan behandlingen føre til alvorlige bivirkninger og langvarige senfølger. Derfor er der et stort behov for forskning, der kan føre til mere målrettede og effektive behandlingsmetoder.

 

 

Ny viden om Hjernetumor skal føre til bedre behandling 

I 2021 blev en national biobank oprettet, med støtte fra blandt andet Børnecancerfonden. Biobanken opbevarer tumorvæv fra 95 % af alle ny-diagnosticerede danske børn med en hjernetumor samt børn opereret i forbindelse med recidiv. Denne biobank giver forskerne, der tilknyttet ADAPT-projektet, en unik mulighed for at analysere, hvordan tumorceller reagerer på forskellige typer lægemidler. Gennem avancerede analysemetoder kan forskerne nu få et detaljeret billede af tumorens biologi og afprøve nye målrettede kombinationsbehandlinger.

"Børnecancerfondens støtte har været afgørende for forskningen i Hjernetumor, og den er en af årsagerne til, at vi er nået så langt i dag. Den massive opbakning giver os et voksende håb for gruppen af børn med Hjernetumor. ADAPT-projektet har til formål at undersøge forskelle i tumorcellernes egenskaber og deres følsomhed overfor specifikke lægemidler. Dette kan forhåbentligt føre til en langt mere effektiv behandling af børn med Hjernetumor" siger René Mathiasen, overlæge og daglig leder af ADAPT-projektet.

Ph.d.-studerende, Jason Linnebjerg Haw, forklarer ligeledes, hvordan han med sin forskning håber at finde nye måder at behandle medulloblastom, som er den mest almindelige hjernetumor hos børn.

”Selvom den nuværende behandling virker for mange, er der en gruppe patienter, hvis tumorer enten vender tilbage eller fortsætter med at vokse efter behandling. Det skyldes, at medulloblastom består af forskellige celletyper, der reagerer forskelligt på behandling. Mit mål er at finde markører, der identificerer disse celletyper, så vi kan vælge de rette lægemidler og forhindre tilbagefald," fortæller ph.d.-studerende Jason Haw.

René Mathiasen uddyber, hvordan forskergruppen arbejder på at identificere specifikke markører på tumorcellerne, såkaldte immunfænotyper. Gennem kortlægning af tumorcellernes udviklingsstadier og deres modstandskraft mod behandling vil forskerne kunne identificere, hvilke lægemidler der er mest effektive for den enkelte patient. Dette vil både forbedre behandlingsresultaterne og reducere bivirkninger, hvilket vil højne livskvaliteten for børn med Hjernetumor.

Noors behandling – vi er nået langt, men er ikke i mål

Noors historie er et stærkt eksempel på, hvor langt forskningen i Hjernetumor er nået – men hans forløb er også et eksempel på, hvor meget der stadig mangler. I 2022 blev han diagnosticeret med medulloblastom, og for hans mor, Fatima, fulgte en tid præget af angst og usikkerhed om sønnens fremtid. Noor gennemgik 33 strålebehandlinger og 10 måneders kemoterapi – en hård behandling, der i en periode kostede ham evnen til at gå, så han måtte bruge kørestol.

I dag er Noor kræftfri, men han lever med alvorlige senfølger, både motorisk og kognitivt. Hver tredje måned skal han til scanning, da der er risiko for tilbagefald. Usikkerheden præger familiens hverdag, og Fatima understreger vigtigheden af fortsat forskning: 

"Jeg ønsker ikke, at andre skal opleve det, vi har været igennem. Forskning er vores håb – det betyder alt for os, at nogen tror på, at vores barn også skal være en del af fremtiden" fortæller Fatima mor til Noor.

René Mathiasen fremhæver ligeledes vigtigheden i mere forskning på området:

"Overlevelsesraten blandt børn med Hjernetumor er steget de seneste år, men mange oplever stadig tilbagefald. I tilfælde af patienter, der får tilbagefald, vil man med ADAPT-projektet kunne re-bioptere og bruge seneste vævsprofil. Med projektet kan vi således skræddersy behandlingen og målrette specifik medicin til den enkelte patient, hvis et tilbagefald skulle opstå." 

Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på forskning inden for Hjernetumor

Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte forskning på området: "Der er et stort behov for forskning i Hjernetumor, da ikke alle børn overlever og behandlingen ofte medfører alvorlige senfølger. ADAPT-projektet er et fremragende eksempel på den markante udvikling, der er sket de seneste år.”

Projektet har potentiale til at revolutionere behandlingen af Hjernetumor hos børn. Forskerne håber, at deres arbejde vil gøre en reel forskel og give flere børn med Hjernetumor en bedre fremtid.

Om ADAPT-projektet

  • ADAPT-projektet består af to individuelle ph.d.-studier.
  • ADAPT-projektet er et samarbejde mellem flere afdelinger på Rigshospitalet (Børneonkologisk afdeling, Neurokirurgisk afdeling, Klinisk Immunologisk afdeling, Onkologisk afdeling), BRIC, Københavns Universitet., DIPG/DMG Research Center at University Children's Hospital Zürich samt Neurokirurgisk afdeling, Skåne Universitets Hospital.
  • Børnecancerfonden har støttet projektet med 2.320.000 kr.
  • ADAPT er ligeledes støttet af Børne Hjernecancer Fonden
Navigationspil

21. november 2025

Orientering om brud på datasikkerhed

De oplysninger, der potentielt har været tilgængelige, omfatter navn, e-mailadresse, adresse, telefonnummer og donationshistorik.  Der er ikke tale om adgang til særlige kategorier af personoplysninger som CPR-numre, betalingsoplysninger eller adgangskoder.  Underleverandøren har straks lukket for adgangen og implementeret yderligere sikkerhedsforanstaltninger samt politianmeldt sagen. Vi følger situationen tæt og har anmeldt hændelsen til Datatilsynet.   Vi anbefaler, at man udviser almindelig agtpågivenhed i forhold til mistænkelige henvendelser via e-mail, telefon eller sms.  Det er vigtigt for os at man kan føle sig tryg, når man støtter og samarbejder med os i Børnecancerfonden, hvorfor datasikkerhed er af stor betydning - både hos os selv og hos dem vi samarbejder med.  Hvis du føler dig utryg eller har spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte os på +45 35 55 48 33 eller vores vicedirektør, Nicolai Eisenreich, direkte på ne@boernecancerfonden.dk 

19. november 2025

Dansk forskningsprojekt sikrer, at søskende til børn med kræft bliver en del af behandlingsforløbet

04. november 2025

Nyt forskningsprojekt skal sikre hurtigere og mere præcis diagnose af børn med hjernetumorer

27. oktober 2025

Superkraft 2.0: En digital støtteapp, der skaber tryghed for familier med kræftramte børn

Hver gang et barn får kræft, forandres både barnets og familiens hverdag fra det ene øjeblik til det andet. Midt i usikkerhed, bekymringer og nye rutiner kan det være en stor hjælp at have adgang til viden og støtte – samlet ét sted. Det er netop formålet med appen Superkraft, som nu er blevet relanceret i en ny version. "Når et barn får kræft, vælter hverdagen for hele familien. Superkraft-appen er et lille holdepunkt i kaos – et sted, hvor man kan finde svar og få et overblik, når det hele er allermest uoverskueligt. Den giver plads til både praktikken og følelserne," fortæller Børnecancerfondens direktør Marianne Benzon Nielsen. Superkraft-appen er Børnecancerfondens digitale støtteværktøj til familier med kræftsyge børn. Den blev oprindeligt lanceret i 2016 under navnet Børnekræft som et supplement til den fysiske informationsmappe. Med den nye version – også kaldet Superkraft 2.0 – er både indhold og funktioner blevet opdateret og udvidet, baseret på input fra de familier og fagpersoner, som står midt i det hver dag. Et samlet sted for viden, støtte og overblik Superkraft rummer en række centrale funktioner, der skal gøre det lettere for familierne at finde rundt i både information og hverdag: Viden: Opdateret og valideret indhold i både tekst og video – tilpasset den specifikke diagnose og afdeling. Dagbog: Mulighed for at notere symptomer, humør, milepæle og egne refleksioner – og dele det med andre i familien og sundhedspersonale. Påmindelser: Sæt notifikationer for opgaver, tilbud og arrangementer relateret til barnets sygdomsforløb. Tilbud: Få overblik over relevante sociale arrangementer og tilbud fra hospitaler, Børnecancerfonden og samarbejdspartnere – og tilmeld dig direkte i appen. Kontakt: Tydelig adgang til kontaktpersoner både på hospitalet og i Børnecancerfonden. SuperSnøre: En digital udgave af den kendte perlesnor, hvor man kan markere milepæle med billeder, noter og digitale perler. Flere af funktionerne – herunder dagbog, påmindelser og supersnøren – kan deles på tværs af familiens brugere, så alle omkring barnet lettere kan samarbejde og følge med i forløbet. Udviklet med og til familier Det nye Superkraft-univers er skabt med ét klart mål: at gøre hverdagen mere overskuelig og skabe tryghed i et uforudsigeligt forløb. Appen er derfor udviklet i tæt dialog med både familier og sundhedsfaglige, så den afspejler de reelle behov anno 2024/2025. Superkraft er primært målrettet forældre til børn med kræft og unge patienter selv, men også bedsteforældre, søskende og andre pårørende kan have glæde af appen som støtte og informationskilde. Derudover kan sundhedsprofessionelle henvise familier til appen som et supplement til den mundtlige og skriftlige information. "Vores ønske med Superkraft er at give familierne noget, de kan stole på og vende tilbage til –når de har brug for svar og støtte" siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. Du kan allerede nu downloade Superkraft der, hvor du plejer at hente dine apps.

24. oktober 2025

Fra Ironman til fundraising: Annette Kopp gør en forskel for børn med kræft

"Jeg sagde mit job op, fordi jeg ville have mere tid til træning og til alle de sjove ting, jeg gerne ville. Jeg købte en billet til København Ironman 2022 og gik all in," fortæller Annette. Undervejs stiftede hun bekendtskab med fundraiser Jacob Bay, og ideen om at kombinere sin sportslige udfordring med fundraising til Børnecancerfonden begyndte at tage form. "Da jeg krydsede målstregen i 2022 med et kæmpe smil på læben, spurgte min datter mig: ‘Skal vi gøre det igen næste år – for Børnecancerfonden?’ Og der kunne jeg bare sige ja. Det var sådan, det startede." En tryg og meningsfuld sag Selvom Annette ikke har nogen personlig historie med børnecancer, følte hun, at Børnecancerfonden var det rigtige valg. "Det står for noget reelt og ærligt. Noget jeg kan være tryg ved at gå ud og tale om, og som folk kender og har lyst til at støtte. Det gav mig mod til at kontakte virksomheder og mit netværk – og heldigvis ville de gerne være med." Hun udviklede hurtigt en model, hvor hun kunne kombinere sin træning med fundraising: virksomheder kunne donerer og de fik deres navn på hendes dragt, så alle midler gik ubeskåret til Børnecancerfonden. "Det var som en pakke, der gav mening for mig: Jeg kunne træne, udfordre mig selv og samtidig skabe noget godt for andre. Det var win-win." Træning møder fundraising Annette har gennemført imponerende udfordringer: fem Ironman, Big Four 2023 og 2025 samt Run Streak 365. Kombinationen af træning og fundraising har været både motiverende og udfordrende. "Det har været fantastisk at mærke, hvor mange der har sagt ja og gerne vil være med. Men det har også presset mig – jeg kunne ikke trække mig, fordi så mange regnede med mig. På den måde har det motiveret mig til at gennemføre, selv når det var hårdt," siger Annette. Annette krydser målstregen ved Ironman 2023. Hun beskriver det som en balance mellem personlig udfordring og ansvar overfor dem, der støttede hende. "Der har været dage, hvor jeg tænkte, at det kunne være rart at træne lidt i det skjulte og bare passe mig selv. Men på den anden side har det holdt mig på sporet og givet gode resultater, som jeg måske ikke havde fået uden forpligtelsen." Stoltheden over opbakning og resultat I alt har Annette samlet over 230.000 kr. ind til børn med kræft, deres familier og forskning. "Jeg bliver helt rørt ved tanken om det. Alle de timer, kilometer og henvendelser har været det hele værd. At vide, at pengene gør en forskel for børnene, betyder virkelig meget," fortæller hun. Annette var god til at arrangere forskellige events til fordel for Børnecancerfonden. Her ses hendes spinning event i 2023. Hun er især stolt over den store opbakning fra folk, hun har mødt undervejs. Annette har også været flittig til at arrangere fundraising-events, hvor folk kunne deltage og samtidig støtte sagen. Hun har blandt andet holdt både spinning-events og linedance-aftener, som har skabt både sjove oplevelser og bidraget til indsamlingen. "Jeg havde slet ikke regnet med, at så mange ville sige ja og være med. Den villighed og engagement har været utrolig inspirerende. Det er fantastisk at vide, at vi har kunnet gøre en reel forskel."  Billedet her er fra Annettes linedance event I 2025. Et event hun selv har stablet på benene, hvor alt indsamlet gik til Børnecancerfonden. Motivation til andre Annette håber, at hendes erfaring kan inspirere andre til at tage initiativ – uanset om det er på et lille eller stort plan. "Alle kan gøre noget. Man behøver ikke noget særligt – det handler om at turde tage et skridt og engagere sit netværk. Det kan være alt fra events til at sætte sig et personligt mål og bruge det til at skabe fællesskab. Jeg håber, at flere tør gøre det. Det er en fantastisk oplevelse." Hun afslutter med et råd til dem, der overvejer at kombinere personlig udfordring med fundraising: "Sæt dig et mål, sig det højt, og forpligt dig. Brug dit mål til at skabe fællesskab og gøre en forskel – det giver så meget mening, og man får oplevelser og resultater, man måske ikke ville have fået ellers." Annette med alle sine medaljer samt dragten fra 2025. Billedet er fra den fest Annette holdte forrige måned for alle som har bidraget til hendes projekt og hjulpet hende igennem.

14. oktober 2025

10 år med Cool Camp

Cool Camp har givet deltagerne et frirum, hvor man kan være sig selv midt i en hverdag præget af sygdom og bekymringer. Campen er opbygget efter modellen Terapeutisk Rekreation (TR). Det overordnede mål med TR er at øge barnets selvværd, selvtillid og selvstændighed samt bringe barnet strategier til at håndtere og reducere stress i fremtiden. Cool Camp formår at skabe et trygt fællesskab af ligesindede; et fællesskab, hvor deltagerne forstår hinanden uden at skulle forklare alt. Et fællesskab, hvor man kan mærke, at man hører til.      Foto: Marta Chrobot   På campen handler det ikke om børnenes diagnoser, men om livet omkring dem: at genfinde glæden, styrken og troen på, at man stadig kan. Dermed er der større sandsynlighed for, at den enkelte kommer styrket gennem sygdomsforløbet. “Cool Camp er et fristed, hvor der både er tid til eftertænksomhed, udvikling og bare at være. Her starter en opdagelsesrejse, som opbygger børn og unges selvværd og giver forældrene værktøjer til at passe på sig selv, hinanden og familien som helhed,” fortæller Rasmus Thøger Christensen, læge, daglig leder og medgrundlægger af LIVSKRAFT.     Foto: Jesper Bjarke Andersen    Børnecancerfonden har støttet udviklingen af Cool Camps siden begyndelsen og har siden 2018 også finansieret deres mentorprogrammer. Et initiativ, hvor bl.a. tidligere deltagere samt andre frivillige agerer mentorer og rollemodeller for nye camp deltagere. Du kan tilmelde dig som frivillig her.  “Når en tidligere deltager vender tilbage 10 år efter for at hjælpe andre i samme situation, er det for mig den stærkeste form for feedback, man kan få,” siger Rasmus. “Som tidligere børnekræftpatient ved jeg, hvor meget det betyder at få et frirum, hvor man kan vokse.”     Foto: Santosh Kuppens    Effekten af Cool Camps og mentorprogrammerne mærkes tydeligt. Deltagerne oplever større trivsel, bedre sammenhold i familien og en følelse af at høre til.  Hos Børnecancerfonden er støtten til Cool Camp en naturlig del af vores arbejde. Vi er med til at sikre, at børn og unge med kræft samt deres familier får mulighed for at mødes med andre i samme situation samt får de relevante værktøjer til et bedre liv, hvor sygdommen fylder mindre. Datoerne for de næste camps vil blive offentliggjort i starten af 2026.

29. september 2025

12.928.731 kr. til børn med kræft fra Team Rynkeby

Det er klart at vi ikke havde været det vi er i dag, hvis ikke det var for Team Rynkeby. Deres donationer har gennem årene ført til mange utrolige gennembrud i forskning og bedre tilbud til familierne.Vi ser frem til at fejre Team Rynkebys 25-års jubilæum den kommende sæson, for kun sammen kan vi komme endnu tættere på vores vision: Ingen børn skal dø af kræft, og alle skal overleve til et liv uden senfølger. Læs mere om Team Rynkeby her.

28. september 2025

”Grib bolden” sætter rekord

Skriv dig op allerede nu og få direkte besked, så snart du igen kan få en bold som TAK for din donation i 2026.   

23. september 2025

Over 1000 deltagere ved Børnecancerløbet i Fælledparken