Lilje var en pige med fart på, da hun som knap 3-årig fik konstateret en hjernetumor. Den ellers normalt så aktive og glade pige blev pludselig det modsatte, og kort tid efter stod familien med en kræftdiagnose. En hjernetumor slog Lilje ud af kurs. Hun lå meget i sengen, og familien oplevede, som mange andre familier med et kræftramt barn, at deres pige hurtigt fik musklerne svækket og kræfterne forsvandt.
“Når man ligger bundet til sin seng, er der ikke meget energi at gøre godt med,” lyder det fra Liljes mor, Anja Bech Larsen.
Lilje oplevede det, som mange andre børn, der modtager kræftbehandling, gør. Det får svært ved at deltage i almindelige aktiviteter på grund af en svækkelse af muskler og fysiske funktioner. Men et nyt ph.d.-projekt fra Rigshospitalet, RePlay, har fundet en mulig løsning.
Første projekt med fokus på førskolebørn
Forsker Anna Pouplier fra Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet har i sit ph.d.-projekt RePlay udviklet et struktureret aktivt legeprogram, der hjælper børn fra 1 til 5 år med at genvinde styrke og motorik. Lilje deltog som et af de første børn i projektet.
“Lilje og jeg mødte hinanden i 2021. Og vi mødte faktisk hinanden meget kort efter hendes diagnose, hvor vi begyndte at træne i forbindelse med projektet,” fortæller Anna Pouplier.
RePlay er det første danske studie, der undersøger effekten af fysisk aktivitet for kræftramte børn i alderen 1-5 år. 84 børn deltager, hvor halvdelen følger et dagligt legeprogram med fysisk aktivitet, både på hospitalet og derhjemme, mens den anden halvdel modtager standardbehandling.
I struktureret aktiv leg arbejdes der med nogle bestemte principper for at skabe en struktur og ramme omkring legen, som er genkendelig for børnene. Det betyder, at der altid startes og sluttes med et ritual – en goddag og farvel sang – og så er aktiviteterne i midten, som udfordrer børnene.
”Vi leger rigtig meget. Vi fokuserer på at legen er fysisk aktiv og at vi udfordrer børnene, der hvor de er motorisk. På den måde arbejder vi med at styrke børnenes motorik men også at give børnene succesfulde oplevelser med bevægelse, så de genvinder troen på egne evner, ” fortæller Anna Pouplier.
Lilje fik mere energi
Lilje trænede med Anna Pouplier på Rigshospitalet og derhjemme med sine forældre fra hun fik sin kræftdiagnose, til hun var 5 år.
“Det har været meget godt. Jeg kan rigtig godt lide at lave baner,” fortæller 6-årige Lilje.
Familien er slet ikke i tvivl om, at deltagelsen i RePlay har haft en stor betydning for deres datter
”Lilje var isoleret under meget af sit kræftforløb og var alene på sin stue med sine forældre i isolation. Når Anna fra RePlay kom for at lege og træne, var det supermotiverende for Lilje, og hun blev glad. Det var som at få en ny ven, hun kunne lege med og blive motiveret af. Hun fik brugt sin krop og fik mere energi af at træne og lege. På den længere bane gav det Lilje mere styrke, og hun kom sig måske hurtigere, end hun ellers havde gjort,” fortæller Anja Bech Larsen, Liljes mor.
Og det er lige præcis noget af det, som er forskningsprojektets formål.
”Fysisk aktivitet og leg giver energi. Energi avler energi. Så når først barnet har været ude af sengen, kan barnet få motivation til mere. Og det er vigtigt i forhold til at afhjælpe nogle af de fysiske bivirkninger, som børnene oplever af sygdommen i sig selv, men også af den intensive behandling,” forklarer Anna Pouplier.
Stort potentiale for struktureret aktiv leg
Studiet, der startede i januar 2021, afsluttes ved begyndelsen af 2025, hvorefter effektresultaterne vil blive opgjort og publiceret.
De foreløbige data viser, at struktureret aktiv leg hjælper børnene med at komme op af sengen og være fysisk aktive, og børnene udtrykker stor bevægelsesglæde, selv under den intensive behandling. Den gentagne struktur i de aktive legesessioner skaber genkendelighed, som er vigtig for børnenes motivation. Den strukturerede aktive leg er et skub i den rigtige retning, hvor den faciliterende fagpersons støtte er afgørende, da forældrene ikke kan stå alene med denne opgave.
“Jeg drømmer om, at forskningen på området kan sørge for at fysisk aktivitet, leg og bevægelse bliver en fast del af standardbehandlingen for den her gruppe børn," slutter Anna Pouplier.
Lilje er i dag kræftfri, men har en hverdag med mange senfølger efter sin kræft og intensive behandling. Hun har forsat brug for fysioterapi og ergoterapi. Familien håber snart, hun kan starte i skole.
Projektgruppen består af:
- Hanne Bækgaard Larsen
- Jan Christensen
- Helle Winther
- Martin Kaj Fridh
- Anna Pouplier
Projektet er støttet af:
