Bedsteforældre til børn med kræft

Bedsteforældre til børn med kræft bliver lige så påvirkede af situationen som barnets forældre. Det er en dobbelt sorg både at være vidne til, at ens barnebarn er sygt, og at se sit eget barn gennemgå et kræftforløb med sit barn. Samtidig bliver hele familiens liv sat på pause. På trods af stor omsorg for børnebørnene kan bedsteforældre have det svært med at finde deres rolle under og efter sygdomsforløbet. Samtidig kan de være usikre på, hvordan de bedst håndterer situationen (1).

Tidligere forskning i bedsteforældres roller, behov og reaktioner, når et barnebarn får kræft, understøtter den svære situation, bedsteforældre befinder sig i (2-5). Studierne viser samtidig, at bedsteforældrene generelt spiller en værdifuld rolle og har en positiv betydning for familiens tilværelse.

Det kan imidlertid være vanskeligt for bedsteforældrene at håndtere barnebarnets kræftsygdom. Udfordringerne kan blandt andet hænge sammen med deres egne sygdomme og med, at de sammenligner kræftsygdomme hos børn med kræftsygdomme hos ældre – herunder sandsynligheden for ikke at overleve (5).

Forskningslitteratur peger på et betydeligt informationsbehov blandt bedsteforældre til børn med kræft. Studier viser, at bedsteforældrene særligt efterspørger information om (3)

• barnets overlevelseschancer (81,6 %)
• risikoen for senfølger efter behandlingen (81,6 %)
• de forskellige behandlingsfaser og deres betydning (72,4 %). Informationsbehovet omfatter imidlertid ikke kun viden om behandlingen og mulige senfølger. Bedsteforældre efterspørger også viden om, hvordan sygdommen påvirker resten af familien og forældrenes parforhold. Derudover har de behov for viden om deres egen rolle i sygdomsforløbet (3).

Barnets forældre kan imidlertid have svært ved at give den nødvendige information videre (1,3). Det kan blandt andet skyldes, at forældrene

• har svært ved at genfortælle indholdet af lægesamtalerne, fordi samtalerne er overvældende og vanskelige at skulle gengive
• forsøger at skåne bedsteforældrene
• selv har brug for at finde fodfæste i situationen
• ikke har overskud til også at rumme bedsteforældrenes bekymringer.

Når bedsteforældre mangler information fra forældrene, kan de blive usikre på, hvilken rolle de skal tage. Nogle vælger derfor at træde lidt tilbage eller vente på, at forældrene tager kontakt, fordi de ikke ønsker at være en ekstra belastning. Selvom hensigten er at vise omsorg og give familien plads, kan forældrene opleve tilbagetrækningen som manglende interesse eller støtte. Det kan føre til, at forældrene føler sig ubetydelige og ensomme, mens bedsteforældrene føler sig forkerte eller som en byrde.

Omvendt kan nogle bedsteforældre påtage sig en stor rolle i familien og sætte deres eget liv på pause for at være fuldt tilgængelige. Denne omsorg kan være meget værdifuld for familien. Samtidig er det vigtigt, at bedsteforældrene også passer på sig selv og holder pauser, så de ikke lider af omsorgstræthed.

De to sæt bedsteforældre – på henholdsvis morens og farens side – kan have forskellige muligheder for at støtte familien. Nogle bedsteforældre kan opleve, at det andet sæt er bedre til at være der for familien, fordi deres hjælp er mere synlig. Det kan for eksempel være, at de laver mad, køber ind eller henter og bringer barnets søskende m.m.

Det kan gøre det svært for det andet sæt bedsteforældre at se, hvor der er brug for dem. De kan derfor vælge at træde tilbage, fordi de forventer, at familien allerede får den nødvendige hjælp. Forældrene kan imidlertid opfatte tilbagetrækningen som manglende interesse eller engagement. På den måde kan forskellige forventninger og misforståelser påvirke relationerne i familien og skabe unødig afstand. Det kan derfor være en god idé at tage kontakt til det andet sæt bedsteforældre. På den måde kan I koordinere, hvordan I hver især kan hjælpe familien, og samtidig støtte hinanden i de tanker og situationer, der er forbundet med kræftforløbet.

Bedsteforældres involvering i deres børnebørns hverdag inden kræftforløbet varierer fra familie til familie. Geografisk afstand kan blandt andet have betydning for, hvor tæt en del af hverdagen de har mulighed for at være. Bedsteforældre, der bor langt væk, har derfor ikke nødvendigvis de samme muligheder som dem, der ser deres børnebørn jævnligt. Under et kræftforløb kan både forældre og børn have brug for støtte fra begge sæt bedsteforældre – uanset hvor de bor. Hvis fysisk tilstedeværelse ikke er mulig, kan bedsteforældrene finde andre måder at hjælpe familien og vise deres støtte på.

• Fortsæt med at tage din medicin, få hvile og søvn, så du har energi til at støtte dit barn og barnebarn.
• Bevar kontakten til dine venner, og tal med dem om, hvordan du har det. – Fortsæt så vidt muligt med din hverdag. Det er værdifuldt at stå til rådighed for familien, men familien ved ikke altid, hvornår der bliver brug for din hjælp. Du behøver derfor ikke aflyse dine egne planer for at vente.
• Få information om børnekræft fra hospitalet, Børnecancerfonden eller Kræftens Bekæmpelse. Pas på, hvad du læser på internettet – børnekræftsygdomme er meget forskellige.
• Undersøg, om der findes en støttegruppe for pårørende, som du kan deltage i.
• Tal med det andet sæt bedsteforældre. Mange oplever det som en støtte at tale med nogen, der står i en lignende situation og deler den samme sorg.
• Gå en tur eller læs en bog for at holde en pause fra tankerne.
• Husk, at det er i orden at sige nej, hvis du ikke har overskud eller mulighed for at hjælpe.

Børnecancerfonden tilbyder FAMOS (FAMily-Oriented Support), som er et evidensbaseret og systematisk psykologisk tilbud, der hjælper og giver forældre konkrete redskaber og videomateriale til håndtering af livet efter kræft (6). FAMOS er et behandlingstilbud i hjemmet til begge forældre i løbet af det første år efter et afsluttet børnekræftforløb. Det er et fast forløb bestående af syv samtaler med fokus på, hvordan kræften har påvirket familien, samt hvordan man håndterer livet efter kræft. På nuværende tidspunkt findes der ikke et systematisk psykologisk tilbud specifikt til bedsteforældre til børn med kræft, selvom bedsteforældre som regel er de nærmeste pårørende til familien.

I forbindelse med FAMOS er der derfor blevet udviklet et kortere forløb til bedsteforældre, FAMOS for bedsteforældre. Forløbet består af tre samtaler med fokus på, hvordan bedsteforældrene selv er blevet påvirket, og hvordan de bedst muligt kan støtte familien. Pilotprojektet inkluderede seks sæt bedsteforældre (i alt 12 personer), hvor de blev tilbudt samtaler i forbindelse med, at deres egne børn fik FAMOS-samtalerne i hjemmet.

Resultaterne fra pilotstudiet viste følgende:

• 45 % oplevede, at samtalerne gav dem et andet indblik i, hvad forældrene havde brug for.
• 63 % kunne genkende uhensigtsmæssige strategier, der førte til misforståelser.
• 45 % fik større indsigt i deres egne håndteringsstrategier.
• 45 % svarede, at de savnede konkrete redskaber til kræftrelaterede situationer.
• 73 % vurderede, at muligheden for at deltage i FAMOS-samtalerne var større, når de foregik i hjemmet.
• 91 % ville anbefale FAMOS til andre bedsteforældre.

Kontakt Psykolog Hanin Salem på 31479009 for mere information vedrørende samtalerne.