Mellem to verdener: Nyt forskningsprojekt skal skabe bedre overgange mellem hospital og hjem for familier med et barn med kræft

Forskningsprojektet Fam-Edu-Care fra Aarhus Universitetshospital har derfor undersøgt, hvordan familier oplever overgange mellem hospital og hjem, når et barn er i behandling for kræft. Projektet er støttet af Børnecancerfonden med 1.493.000 kr.

Når et barn får kræft, bliver hverdagen ofte præget af mange indlæggelser – både akutte og planlagte. Familien skal igen og igen omstille sig mellem livet på hospitalet og livet derhjemme, hvilket kan gøre en i forvejen svær situation endnu mere kompleks (1, 2).

Overgangen fra hospital til hjem kan være forbundet med usikkerhed og bekymringer. Forældre står pludselig med et stort ansvar i hjemmet og skal håndtere medicin, pleje og bekymringer, samtidig med at de forsøger at få hverdagen til at hænge sammen (3, 4). Barnet eller den unge med kræft og deres søskende skal også finde deres plads i en hverdag, der er forandret.

Derfor er der behov for større opmærksomhed på, hvordan børn med kræft og deres familier bedst kan støttes i overgangen mellem hospital og hjem.

"Et kræftforløb er intensivt og indebærer oftest mange akutte og planlagte indlæggelser. Det betyder, at familierne igen og igen skal tilpasse sig nye rutiner og perioder, hvor de kan være adskilt fra hinanden. Vi ved, at disse overgange fylder meget i familiernes hverdag, men vi ved stadig for lidt om, hvordan børn og familier selv oplever dem, og hvilken støtte de har brug for. Derfor er det vigtigt at undersøge overgange set fra familiens perspektiv," fortæller Josefine Tang Rørbech, sygeplejerske, ph.d. og forsker ved Aarhus Universitetshospital.

I forskningsprojektet undersøgte Josefine derfor, hvordan børn med kræft og deres familier oplever de mange overgange mellem hospital og hjem under behandlingsforløbet. Projektet bygger på en forståelse af, at overgange ikke kun handler om praktiske forhold, men også om de følelsesmæssige og sociale forandringer, som familien gennemgår. Selvom mange familier står i denne situation, er der fortsat begrænset viden om, hvordan overgangene påvirker hverdagen, og hvad der kan gøre overgangene lettere at håndtere (5).

Som en del af forskningsprojektet har forskerne interviewet forældre, søskende samt børn og unge med kræft særskilt om deres oplevelser af overgangen mellem hospital og hjem.

"Det var vigtigt for os at høre børnene og de unges egne stemmer og ikke kun de voksnes beskrivelser af deres oplevelser" fortæller Josefine Tang Rørbech.

Resultaterne fra studiet viste, at børn med kræft både oplevede det som en lettelse at komme hjem fra hospitalet og havde et ønske om at være hjemme. Samtidig kunne hjemkomsten også skabe usikkerhed. Flere børn beskrev en bekymring for, hvordan forældrene skulle håndtere medicin og behandling i hjemmet, ligesom de savnede trygheden ved at have sundhedsfagligt personale tæt på, hvis de pludselig fik det dårligt. Samtidig oplevede mange børn, at hjemmet havde forandret sig under sygdomsforløbet:

”Vi ved fra forskning, at hjemmet tilbyder mere komfort og er barnets trygge base, som kan give en følelse af normalitet (6). Derfor ønsker vi også, at børnene kommer hjem. Men resultaterne fra studiet viser, at hjemmet kan opleves anderledes efter sygdommen. Som en 17-årig fortalte: ‘Medicinen flyder i mit hjem’, mens en 6-årig sagde: ‘Jeg skal stadig tage piller’. Hjemmet er således ikke længere et frirum på samme måde som før – det er ikke længere helligt,” Fortæller Josefine Tang Rørbech.

Resultaterne viste således, at det var meget individuelt, hvordan børnene havde det med at være hjemme. Studiet understregede desuden vigtigheden og relevansen af at lytte til børns og de unges oplevelser (7). Et stort fokus i projektet var netop at inkludere børn og unge under aktiv behandling, da der er en tendens til at fokusere på forældre. Derfor fik Josefine tre unge ’forskervenner’ med.

På selve workshoppen læste en af forskervennerne sin fortælling op for de deltagende familier og projektgruppen. Læs hendes fortælling af at komme hjem og om et liv med mange overgange mellem hospital og hjem her:

Forskningsprojektet undersøgte også søskendes oplevelser (8). Her viste resultaterne, at søskende ofte får en vanskelig rolle under sygdomsforløbet og hurtigt kan føle sig adskilt fra resten af familien.

Mange søskende er hjemme eller i skole, mens barnet med kræft og en eller begge forældre opholder sig på hospitalet. Særligt når barnet indlægges akut eller i perioder har det dårligt, kan søskende være ekstra bekymrede. Når familien er samlet hjemme, fylder sygdommen dog stadig meget. Det kan skabe en følelse af ensomhed og afstand:

”Selv når familien er hjemme, kan søskende føle sig adskilt fra familien, fordi sygdommen fylder så meget. Begrebet afstand er for mig et af de vigtigste fund i studiet – at søskende også kan føle sig på afstand, selvom familien fysisk er samlet hjemme,” Forklarer Josefine Tang Rørbech.

Studiet viste også, at relationen mellem søskende kan forandre sig under sygdomsforløbet. Oftest er forskning om søskende i kræftramte familier rettet mod det enkelte individ. Dermed er selve søskendeskabet og de forandringer, der sker i relationen, underbelyste. Søskende er enormt gode til at tilpasse sig og indrette sig efter familiens situation. De viser hensyn og vil gerne være en del af den situation, familien befinder sig i, men det kan være svært at finde en rolle i familiens nye rutiner med sygdom. Samtidig har de også brug for at passe på sig selv. Derfor er søskende i en særlig situation, som kan være svær at være i, når familien skifter mellem at være samlet og delt (8).

Interviewene med forældrene viste, at ansvar fyldte meget i hverdagen (9). Flere beskrev, hvordan sygdommen gjorde det svært at planlægge selv helt almindelige ting:

”Som en mor fortalte mig: ‘Vi tør næsten ikke planlægge at handle ind til aftensmad, fordi vi ikke ved, om vi er hjemme til at spise’. Det siger noget om den usikkerhed og uforudsigelighed, familierne lever med – også når de er hjemme,” Fortæller Josefine Tang Rørbech.

Resultaterne viste også, at ansvaret har mange ansigter og ikke kun er praktisk, men også følelsesmæssigt og moralsk. Særligt i starten kan forældre opleve utryghed ved at tage hjem og være usikre på, om de kan klare at have et barn med kræft derhjemme. De ønsker oftest at være hjemme, men fortæller også, at det kan være overvældende at have overblik over medicin, information og familiernes reaktioner i overgangene. Samtidig er forældrene splittede mellem at være på hospitalet og at være hjemme med eventuelt andre hjemmeboende børn og arbejde. Det kan føre til en følelse af at være utilstrækkelig, både hos de forældre, der ikke er på hospitalet med deres syge barn, og hos forældre på hospitalet, der ikke kan være hjemme hos deres eventuelle søskende (9).

På baggrund af de fire delstudier gennemførte forskerne en workshop kaldet ”mellem to verdener”, hvor familier i eller efter et kræftforløb bidrog med idéer og konkrete løsningsforslag til, hvordan familier bedre kan støttes i overgangene mellem hospital og hjem.

"Vores forskning viser, at hele familien påvirkes af overgangen mellem hospital og hjem. Derfor ønsker vi at undersøge, hvordan vi tidligere og mere systematisk kan inddrage børn, søskende og forældre, så de sammen bliver bedre rustet til den hverdag, der venter derhjemme," siger Josefine Tang Rørbech.

Studiet viste blandt andet, at familier har behov for støtte til at håndtere livet derhjemme under et kræftforløb. Familierne efterspurgte bedre forberedelse til udskrivelsen og en mere overskuelig og struktureret oplæring, så de føler sig trygge og godt rustede, når de kommer hjem fra hospitalet.

Et andet vigtigt fund var betydningen af at inddrage eventuelle søskende tidligt i forløbet. Mange forældre beskrev, at de manglede råd til, hvordan de skulle tale med søskende i familien om diagnosen og de forandringer, sygdommen medfører. Samtidig fortalte søskende om, hvordan de kunne opleve forvirring og usikkerhed i den første tid efter diagnosen.

"Et vigtigt fund var behovet for at støtte forældrene i samtalen med søskende om diagnosen. Søskende deltager ikke i diagnosesamtalen på hospitalet, og derfor kan forældre have brug for konkrete redskaber til, hvordan de kan tale med deres børn om det, der sker," forklarer Josefine Tang Rørbech.

På baggrund af familiernes erfaringer ønsker forskerne blandt andet at udvikle en kommunikationsguide, der kan støtte familierne i disse samtaler.

Workshoppen gav således nye perspektiver på familiernes behov og dannede grundlag for udviklingen af det nye forskningsprojekt Ready4Home, som også er støttet af Børnecancerfonden.

Projektet skal afprøve en ny, struktureret overgangsintervention, der skal styrke familiernes forberedelse til udskrivelsen og skabe mere tryghed i den første tid derhjemme.

”Ready4home tager det næste skridt i forhold til at hjælpe familierne i overgangen mellem hospital og hjem. Vi ønsker at se på, i hvor høj grad familierne oplever sig klar til at komme hjem, og hvordan de bliver forberedt. Vi vil undersøge forældrenes parathed til udskrivelse samt hvordan familien har det efter hjemkomst. I den tidlige overgangsfase mellem hospital og hjem har de fleste familier fået vendt deres verden på hovedet. Det er derfor væsentligt, at alle familier bliver klædt godt på og føler sig trygge i denne overgang." Fortæller Josefine Tang Rørbech.

For Josefine er ambitionen med forskningen klar:

"Jeg håber, at min forskning kan bidrage til, at familier med et barn eller en ung med kræft føler sig mere trygge i overgangen mellem hospital og hjem. Ingen familier skal stå alene med usikkerheden. De skal føle sig bedre forberedt på den hverdag, der venter derhjemme," siger Josefine Tang Rørbech.

De indledende forberedelser til at kunne starte projektet er allerede i gang. Forskerne forventer, at det nye forskningsprojekt starter op i september 2026 på Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital. Målet er at tilbyde en støtteindsats, der gør overgangen mellem hospital og hjem lettere og mere tryg for hele familien. I første omgang vil vi afprøve, hvordan de forskellige indsatser virker i praksis og samtidig få en idé om, hvor vi skal justere, inden vi udbreder tiltaget.

Billede fra workshoppen Mellem to verdener. ”Det har været vigtigt for mig at arbejde tæt sammen med familierne med håb om, at de støtteløsninger, vi udvikler, tager direkte afsæt i vores forskning og familiernes erfaringer og behov. ” Fortæller Josefine.