Forældre giver kemoterapi derhjemme: Dansk forskningsstudie viser lovende resultater

Forskningsprojektet er ledet af ph.d. Louise Ingerslev Roug og klinisk forsker og sygeplejespecialist Helena Hansson fra Rigshospitalet og har modtaget 1.080.000 kr. i støtte fra Børnecancerfonden.

Et kræftforløb i barndommen indebærer ofte lange indlæggelser og hyppige hospitalsbesøg. Det fører til perioder med adskillelse i familien, forstyrrelse i hverdagens rutiner og gør det svært at skabe stabilitet. Hjemmebaseret intravenøs kemoterapi kan mindske behovet for indlæggelser og give familierne mere ro og tid sammen.

”Siden 2018 har vi arbejdet målrettet på at udvikle hjemmebehandling med ét klart formål: at skabe værdi for familierne. For os er hjemmebehandling en gevinst, når familier får mere tid sammen derhjemme og færre afbrydelser i hverdagen,” siger ph.d. Louise Ingerslev Roug fra Rigshospitalet.

For ph.d. Louise Ingerslev Roug, som stod bag hjemmebehandlingsprojektet, handlede studiet om at skabe frihed, fleksibilitet og en følelse af kontrol for familierne i en ellers presset hverdag – uden at gå på kompromis med sikkerheden.

Da Harry Steen Bjørklund Måstrup fik diagnosen leukæmi i december 2021, blev hverdagen vendt på hovedet. Forældrene, Pernille Christel B. Måstrup og Asbjørn Måstrup, beskriver den første tid som kaotisk og fyldt med usikkerhed.

For at få hverdagen til at hænge sammen lavede de en turnusordning: Én var hos Harry på hospitalet, mens den anden var hjemme hos Harrys lillebror Hugo.

”Det var ren logistik. Vi byttede hver dag, så én altid var hos Harry [på hospitalet], og én altid var hjemme. Det var hårdt – men det virkede,” fortæller Asbjørn.

Samtidig pressede de lange udsigter sig på:

”Da vi hørte, at behandlingen ville vare mere end to år, var min første tanke: Skal vi være indlagt i så lang tid? Der er så mange informationer i starten, at det er svært at finde rundt i. Man sidder bare og lytter, mens tankerne vælter rundt, og man prøver at forstå, hvordan det hele mon skal gå.” beskriver Pernille.

Da familien blev tilbudt at deltage i udviklingen af hjemmebehandlingstilbuddet i projektet, sagde de ja. Dels for at støtte forskningen – men også fordi det kunne give dem mere tid sammen hjemme. Noget der normalt krævede en halv eller hel dag på hospitalet, kunne pludselig klares på 15 minutter hjemme.

Alligevel fulgte en (naturlig) nervøsitet. Kemoterapien skulle gives gennem et centralt venekateter (CVK), og det føltes i starten som et område, man næsten ikke turde røre.

”CVK’et [plasticslangen/kateteret, hvori kemoterapien skal gives] føles jo helligt – det går direkte i blodbanen,” fortæller Asbjørn.

Men efter grundig oplæring med gennemgang af proceduren med en sygeplejerske og træning på dukke samt hjælp fra både en manual og instruktionsvideo, begyndte behandlingen hjemme.

Forskningsprojektet bestod af tre delstudier, som skulle bane vejen for udviklingen og evalueringen af hjemmebehandlingsmodellen.

Det første studie undersøgte forældrenes behov og perspektiver på hjemmebehandling. Det andet studie fokuserede på at udvikle selve hjemmebehandlingsmodellen i tæt samarbejde med både personale og familier. Det tredje studie evaluerede, om familierne kunne bruge modellen i praksis – og om de var tilfredse med den.

En central del af forskningsprojektet var først at undersøge, om forældre kunne og ville påtage sig plejeopgaver, der normalt varetages på hospitalet. I et kvalitativt studie fulgte forskerne 13 familier, som havde prøvet at få intravenøs antibiotikabehandling i hjemmet. Resultaterne viste, at mange forældre ikke var særligt/ekstra bekymrede for at give intravenøs behandling hjemme. De følte, at de andre plejeopgaver de varetog, var mindst lige så krævende [1].

Studiet pegede dog også på, at der ofte manglede en fælles og entydig forståelse af forældrenes rolle. Forældrene oplevede, at der var forskellige forventninger til dem i forhold til at varetage plejeopgaver hjemme fra sundhedspersonale, børn og ægtefælle/samlever. Det efterlod dem indimellem med forvirring og uklarhed om, hvem der skulle gøre hvad [1].

Forskerne identificerede tre afgørende faktorer for succes:

• At tage udgangspunkt i forældrenes individuelle forudsætninger og læringspræferencer

• Tydelig kommunikation fra sygeplejersken omkring fordeling af pleje- og behandlingsopgaver

• At styrke både forældres og børns tryghed og sikkerhed i hjemmet [1] 

”Dette studie var vigtigt, fordi det gav os troen på, at det var den rigtige vej, vi gik [i forhold til at udvikle en hjemmebaseret intervention]. Forældrenes perspektiver var en vigtig del af udviklingen af selve interventionen,” forklarer ph.d. Louise Ingerslev Roug fra Rigshospitalet.

På baggrund af interviews og workshops med sundhedspersonale og familier udviklede forskergruppen et trin-for-trin undervisningsprogram for forældre. Programmet omfattede skriftlige vejledninger, instruktionsvideoer, et prøvekit og praktisk oplæring. Forældrene øvede sig først på en dukke, inden de under supervision kunne give kemoterapi til deres eget barn.

Harrys forældre, Pernille og Asbjørn, fortæller, at undervisningsprogrammet gjorde en stor forskel:

”Vi blev klædt godt på til opgaven. Men jeg var virkelig nervøs første gang. Jeg linede alt op, vaskede hænder flere gange og tjekkede alt igen og igen, inden jeg gik i gang. Og sådan havde jeg det egentlig hver gang. Også selvom det jo gik rigtig godt,” beskriver Pernille.

Asbjørn uddyber:

”Undervisningen var virkelig god. Vi blev trygge, fordi vi fik at vide, at vi gjorde det rigtigt – og vi kunne huske det hele. Det sværeste var tanken om, at det pludselig var rigtig kemoterapi i ens barns blodbane. Men når man først føler sig sikker på dukken, er næste skridt bare at turde gøre det samme med sit eget barn.”

Udviklingen af hjemmebehandlingsproceduren foregik i tæt samarbejde med sundhedspersonale og familier, så modellen både levede op til kliniske krav og var så enkel og sikker for forældrene at udføre som muligt. Forskerne testede i udviklingsfasen undervisningsprogrammet på tre børn og justerede modellen på baggrund af deres feedback [2].

I det tredje studie, som kørte fra september 2022 til marts 2023, afprøvede 15 familier interventionen. Resultaterne viste, at 56 % af de planlagte kemoterapidoser blev givet hjemme, hvilket var flere end forskerne havde regnet med - og flere forældre lærte proceduren hurtigere end forventet. Familierne udtrykte høj tilfredshed og ville vælge hjemmebehandling igen, hvis det blev en mulighed ved næste behandling. Der opstod enkelte komplikationer (fx en tabt sprøjte eller en prop der var løs), men ingen alvorlige. Samtidig viste data, at hjemmebehandling ikke passer til alle familier – det kræver, at man har et vist mentalt overskud og kan koncentrere sig om grundig oplæring i en presset situation [3].

For Pernille og Asbjørn blev intravenøs kemoterapi (lav-dosis cytarabine) en fast del af hverdagen gennem en længere periode. De fortæller, hvordan hjemmebehandlingen ikke blot sparede dem tid, men også gav dem en følelse af selv at kunne vælge, midt i et forløb, hvor meget ellers var uden for deres hænder:

”Man mister fuldstændig kontrollen over ens liv, når ens barn får kræft. Ens liv bliver pludselig styret af en køreplan, som er lagt af andre. Og du følger bare med. Hjemmebehandlingen gav os mulighed for selv at vælge. Vælge at være lidt mere hjemme og have færre dage på hospitalet, hvilket betød meget for os.” forklarer Pernille.

Familien oplevede hjemmebehandlingen som en mulighed for at få en lettere hverdag og vil gerne anbefale det til andre – hvis det giver mening for den enkelte familie:

”Jeg vil helt sikkert anbefale hjemmebehandling til andre. Det gav os mere luft og mulighed for at bruge den smule overskud, der måske var tilbage, til noget hyggeligt sammen, fremfor at bruge tiden på fx transport og ventetid. Men der er allerede mange opgaver, når man skal passe sit syge barn. Derfor er det også vigtigt, at man som forældre mærker efter, hvad man kan overskue og hvad, der vil være en hjælp, før man vælger det til,” beskriver Pernille.

I dag er hjemmebehandlingsmodellen med lav-dosis cytarabine implementeret i afdelingen på Rigshospitalet som et fast tilbud til børn og unge og deres familier, hvis behandlingen indgår i deres protokol, patientens tilstand tillader det og familierne har det nødvendige overskud til opgaven.

”Sikker behandling og tryghed i hjemmet er altafgørende for både familier og sundhedspersonale, som har ansvaret for uddelegeringen af plejeopgaver til familierne. Vi håber, at vores resultater vil bidrage med konkret viden til videreudvikling af hjemmebehandling, til glæde for børn og unge med kræft i fremtiden,” forklarer ph.d. Louise Ingerslev Roug fra Rigshospitalet.

Børnecancerfonden støtter projektet med 1.080.000 kr.