Børn med kræft gennemgår ofte mange smertefulde indgreb i forbindelse med deres sygdom. Indgreb der i mange tilfælde må opleves af barnet som overgreb.

Vi voksne kan føle stor magtesløshed, når vi er vidne til et barn, der lider, uden at kunne hjælpe det. Det havde jeg oplevet uendeligt mange gange, f.eks. når et barn kom ind med stiv nakke og høj feber. Så handlede plejepersonalet hurtig efter en procedure. Der skulle laves lumbalpunktur uden bedøvelse. Det var hårdt at være med til at holde et barn, ja være vidne til overgreb og selv være en af dem, der var med til at udføre det.

Skelsættende filmoplevelse

I forbindelse med et kursus for 15 år siden blev jeg præsenteret for begrebet “mestring”. Stort indtryk gjorde især en 30 minutter lang videofilm af den canadiske psykolog professor Leora Kuttner: “No Fears, No Tears: Children with Cancer Coping with Pain”. (Ingen frygt, ingen tårer: Børn med cancer mestrer smerte.)

Den film blev skelsættende for mig. Her var belyst, hvordan børn kan hjælpes til at mestre deres angst og smerte. For filmen viste, at magtesløshed kan vendes til handling.

Det blev tydeligt for mig, at mange små tiltag kan være med til at ændre barnets oplevelse af sig selv fra at være passiv behandlingsmod-tager til at blive aktiv medspiller, der i det små har indflydelse på sin situation. Eksempler på det skal jeg senere komme ind på.

Klovneri på russiske børnehjem

En studietur til børnehospitaler i Canada og USA i 2001 og en rejse til Rusland, som klovn sammen med den amerikanske læge og klovn Patch Adams, satte “mestring” på min private dagsorden. På børnehospitalerne oplevede jeg, hvordan børn får kontakt med skjulte ressourcer, når de medinddrages i deres behandling. Og med Patch Adams klovne gruppe på russiske børnehjem og hospitaler oplevede jeg, hvordan humoren, underfundigheden og glæden kan kalde børns (og voksnes) livslyst frem.

I forbindelse med mine rejser opstår ideen til det, vi i dag kalder “mestringskasser”. Min afdeling på Skejby Sygehus gav grønt lys til, at jeg udviklede kasserne til brug ved forskellige procedurer på afdelingen, sygeplejerske Anette Lybech bliver min sparringspartner.

Appel til alle sanser

En mestringskasse er en kasse, hvis indhold af forskellige genstande er med til at forberede barnet på, hvad barnet skal gennemgå under indlæggelsen. Når barnet dykker ned i kassen med dens ting og sager, der appellerer til alle barnets sanser, skulle det gerne være som at gå ind i en magisk verden, hvor der er mulighed for leg og undren, for at føle, se, høre om, undersøge og få viden. Mestringskassen er et redskab for sygeplejersken, når hun skal hjælpe barnet til at forstå, hvad der skal foregå.

De første to kasser, vi sammensatte, er rettet mod henholdsvis mindre og større behandling, der skal forberedes til at få lagt CVK kateter (centralt vene kateter), hvorigennem børnene skal have deres kemokur. Kassens indhold er udviklet til at forberede barn og forældre på den procedure, barnet skal igennem som indledning til behandlingen. Forskellige genstande i kassen hjælper barnet til at forstå, hvad der skal ske og hvorfor det skal ske. I dag ved vi, at forberedelse og forståelse er vigtige faktorer for at mindske traumatisering.

Fortrolighed gennem leg

CVK kassen for mindre børn indeholder bl.a. små poser med nogle af de remedier, som sygeplejersken skal anvende til CVK proceduren. Barnet bliver fortrolig med genstandene ved at røre ved dem og lege med dem. Der er en lille lægetaske med diverse. Og der er overraskelses legetøj, som barnet kan lege med og få en tiltrængt pause, medens personale og forældre taler med hinanden.

I kassen er der også en leporello, en folde ud bog: “Ka’ katten, ka’ bamsen, ka’ giraffen komme med?” Her følger man et barn, fra det er hjemme til det kommer på hospitalet og får anlagt et kateter, og til det kommer hjem igen. Den lille bog forankrer barnet i bevidstheden om, at hospitalet er en mellemstation, og at barnet kommer tilbage til sin hverdag igen. Barnets oplevelse af, at cirklen sluttes, viser sig at være en vigtig pointe.

I en lille film, “En kattepine” fortæller børnene, Silke og Nikolaj fra afdelingen, om deres forskellige katetre. Silke danser og fortæller en sjov historie, mens Nikolaj cykler, spiller fodbold og leger med sin hund. Desuden består kassen af yderligere overraskelser.

Dukker med katetre

Et supplement til CVK kasserne er to, meterhøje dukker. Julie i lyserød kjole og Nicolaj i cowboytøj, begge med forskellige katetre. Barnet kan lege med dukkerne og give dem medicin gennem katetret. Dukkerne bor i en pose, og når posen foldes ud er det et værelse med seng, natbord med vandglas og Play Station. Barnet kan lægge dukkerne ned under dynen.

Efter at CVK kasserne har været i brug et stykke tid, laver jeg en undersøgelse sammen med psykolog Michael Thastum. Tilbagemeldingerne fra sygeplejersker, forældre og børn er over hele linien, at kassen er et godt redskab.

En sygeplejerske fortæller om et etårs barn, som hun præsenterede kassen for: “Jeg viste familien kassen, før jeg viste den til barnet. Det tog toppen af forældrenes angst. De blev mere trygge ved situationen. Kassen var meget tryl-leagtig for barnet. Det var spændende, at det svære blev forbundet med noget godt. Familien var glade for at beholde kassen i halvandet døgn.”
Der er også lavet mestringskasser om mund-hygiejne, stråling og en ny kasse er på vej om amputation.

Vi har desuden sammensat en kasse med overraskelseslegetøj. Det kan være en trold op af en æske, en høne, der lægger æg, en spilledåse. Små, skøre legeting, som appellerer til barnets fantasi, får det til at le og undres, og som kan være udgangspunkt for en lille snak.

Disse legeting er ikke tænkt som afledning, mens der stikkes. Men de kan bruges til at give barnet en valgmulighed, så det føler det har indflydelse på sin situation. F.eks. “Har du lyst til at puste sæbebobler, mens du bliver stukket?” Barnet kan måske svare: “Jeg vil hellere høre spilledåsen”.

Når barnet får tilbudt en valgmulighed, føler det sig mindre hjælpeløs, det får en vis kontrol over situationen. På den måde flyttes opmærksomheden, uden at barnet overrumples. Det viser sig at være vigtigt for barnets oplevelse af det, der foregår.

Bragt i BØRN & cancer no. 12, 2008
Af pædagog Helle Tolstrup