Umiddelbart lyder det som en uoverskuelig opgave. At rejse over Atlanten med et 3-årigt barn med en hjernetumor, en 2-årig lillebror og endnu et barn på vej. Det var ikke desto mindre, hvad Winnie og Martin Linnet gjorde for at få deres søn, Sander, i protonstrålebehandling på MD Anderson Cancer Center i Houston, Texas. De var den første danske familie, der tog turen.

Af Mie Brinkmann, journalist Foto: Martin Linnet

Kæmpe spækhuggere, Monster Trucks, en hel håndfuld forlystelsesparker og så selvfølgelig indersiden af en protonstrålingsmaskine. Det var bare lidt af det, 3-årige Sander Linnet fik set, da han var med sin familie i Houston for at få den specielle protonstrålebehandling. En behandling, der endnu ikke tilbydes herhjemme, men som anbefales til små børn med hjernetumorer.

Protonstrålerne rammer mere præcist, afsætter mindre energi og skåner dermed det raske væv omkring tumoren. Man kan derfor give mere intens behandling med færre bivirkninger. Protonterapi betragtes som en af de mest sikre og effektive strålebehandlinger, der findes i dag. Følgerne på sigt er derfor færre og det kan godt betale sig at sende patienter helt til USA for at blive behandlet. Turen over Atlanten var ikke et problem for familien Linnet

“Vi er ret omstillingsparate, og vi har rejst en del, så det var ikke et pres for os at skulle til udlandet”, forklarer Winnie.

HOVEDET PÅ SKRÅ

Godt et halvt år før turen til Houston sad Sander på briksen hos sin praktiserende læge. Winnie og Martin havde bemærket, at Sander havde holdt sit hoved på skrå i et par dage, men havde regnet med, at det blot var en form for hold i nakken. Flere pædagoger og forældre i Sanders børnehave var dog også begyndt at kommentere, at 3-årige Sander helt bogstaveligt hang med hovedet. Winnie havde alligevel en fridag, så hun ville forsikre sig om, at Sander var lige så frisk, som han så ud, når han løb rundt i haven. Lægebesøget var mest for hendes egen samvittigheds skyld. “Du skal tage ham med på Hvidovre Hospital med det samme,” lød beskeden, som Winnie lidt uforstående tog imod.

På Hvidovre Hospital scannede de Sanders hals, men fandt ingenting. Han blev derfor indstillet til et besøg hos fysioterapeuterne efter weekenden. På det tidspunkt havde han dog også fået problemer med balancen, så lægerne besluttede at få lavet en MR-scanning af Sanders hoved den efterfølgende dag i stedet. Hverken Winnie eller Martin vidste helt præcist, hvad det betød, og Winnie kom kun hjem fra et seminar med arbejdet, fordi Sander i forbindelse med scanningen skulle i fuld narkose. Egentlig havde hun tænkt, at hun godt kunne nå tilbage til seminaret efter scanningen. “Nu har vi kigget på resultaterne af scanningen og gjort klar, så hvis I lige vil følge med herned ad gangen til et enerum,” indledte lægen. “Skal vi så gå fra Sander, når han sover? Hvad hvis han vågner? Det vil vi helst ikke. Kan vi ikke bare tage samtalen her? Det er helt cool med os, hvis de andre lytter med,” indvendte Winnie.

“Jeg synes, I skal følge med,” svarede lægen i et tonefald, der ikke var til at tage fejl af. Det var først på de tyve skridt ned ad gangen, det for alvor gik op for Winnie og Martin, at noget var helt galt.

DEN TYSKE PROTOKOL

Scanningen afslørede, at Sander havde en hjernetumor på størrelse med et æg i baghovedet. Det var en 4. grads tumor, og dermed den hurtigst voksende af slagsen.

“Vi blev meget praktiske. Jeg ringede til min chef og sagde, at jeg ikke kom tilbage til seminaret alligevel… Ringede til min søster og bad hende hente Sanders lillebror i vuggestuen, for ‘Sander har kræft i hjernen, og vi skal direkte til Rigshospitalet’,” husker Winnie. “Det var først, da jeg ringede til min mor, og hun brød ud i gråd, at det gik op for mig hvor alvorligt det her var.” Sander blev opereret 48 timer efter, tumoren blev konstateret. Operationen gik godt, og hans videre forløb skulle planlægges.

“Lægerne sagde noget i retning af; Sander er tre år, han har et Medulloblastom i lillehjernen, og der er ikke nogen metastaser – så er det side 70-71 i den tyske protokol. Og så havde vi forløbet”, forklarer Winnie.

Sander fik kemoterapi fra maj til november 2010. I slutningen af kemoen foreslog lægerne protonstrålebehandling i USA, nærmere bestemt Houston. Behandlingen var at foretrække, regionen ville dække udgifter til rejse og ophold, og både Winnie og Martin havde begge fået fem måneders orlov fra arbejdet.

EN HEL PROTON-FAMILIE

Den 3. december 2010 lander familien Linnet i et juleoplyst Texas. Hjemmefra har de lejet lejlighed og bil, og foran sig har Sander to måneders protonstrålebehandling. Fra lejlighedens altan kan de se ud over en hel skyline af hospitaler. Alene afdelingen for hænder og håndled er på størrelse med Rigshospitalet, og i centeret for protonstråler er der hele tre af de meget kostbare stråleapparater.

Patienter fra hele verden kommer til Houston for at få behandling. “Det var lidt overvældende i begyndelsen. Men da vi mødte op på centeret den første dag, blev vi mødt af et ‘Hej, jeg hedder Inge-Lise, jeg er jeres tolk’, og så blev vi vist rundt. Vi fik ikke brug for hende efterfølgende, men det var rart at vide, at vi havde muligheden.” Sander får sin første af i alt 30 strålebehandlinger få dage efter ankomsten. Selve strålingen varer ikke længere end et kvarters tid, men familien Linnet brugte alligevel 3-4 timer på centeret hver formiddag. Sander skulle i fuld narkose til hver behandling, fordi han var for lille til at kunne ligge helt stille. I USA tjekker de desuden blodtryk, puls, temperatur og iltmætning i blodet inden hver stråling.

“Vi fik hurtigt en form for proton-familie. Alle børnene fik tider om morgenen, fordi de skulle møde fastende til den fulde narkose. Vi mødtes derfor med de andre børn, deres forældre og søskende hver morgen – og så sidder man i fællesrummet sammen med alle de andre ’protonmoms’ og udveksler erfaringer.”

Alene i den lille gruppe, som familien Linnet mødtes med, var der familier fra tre forskellige kontinenter. Alle var langt væk fra familie og venner, så familien Linnet blev hurtigt fortrolige med de andre familier i venteværelset.

”Det var en anden oplevelse at have sit barn i strålebehandling i USA. Alle står i samme situation med et sygt barn og er langt væk hjemmefra, så man kommer hurtigt tæt på hinanden og får et stærkt sammenhold. Vi fik derfor et helt andet netværk i USA, som vi stadig holder kontakten med,” fortæller Winnie.

Udover proton-familien havde familien også Winnies moster, der er bosat i Houston, og til jul kom næsten hele familien fra Danmark på besøg.“Vi valgte at leje en lejlighed i stedet for at bo på patienthotel. Det kostede næsten det samme, men i lejligheden havde vi mere plads og rum til overnattende gæster. Der kommer mange mennesker til Houston for at få behandling, så der er mange af den slags møblerede lejligheder, som man kan leje for et par måneder.

GONGONGEN

Med behandlingen overstået om formiddagen, var der masser af tid til at udforske området om eftermiddagen. Modsat kemokuren giver strålebehandlingen ikke specielt store bivirkninger, mens det står på.

“Vi kom lige efter fugleinfluenzaen, så alle var enormt opmærksomme på bakterier. Det var godt for os, for så kunne vi tage Sander med mange flere steder hen om eftermiddagen uden at være bekymrede over smitterisiko. Vi undgik selvfølgelig rush hour i legelandet, men vi var bl.a. i Houston Zoo, Six Flags forlystelsespark, Sea World og ganske almindelige supermarkeder uden problemer.”

De to måneder gik hurtigt, og snart var det kun arret og lidt irriteret hud i Sanders baghoved, der vidnede om hans sygdomsforløb. Ledsaget af helium balloner, storsmilende forældre og en kæmpe Thomas Tog kage blev det Sanders tur til at slå på gongongen, der i Houston markerer endt behandling og et langt og lykkeligt liv.

Den 22. april 2011, lidt under et år efter tumoren blev konstateret, startede Sander i børnehave.