Bragt i BØRN & cancer no. 13, 2009
Af forskningssygeplejerske, cand. Scient.san., ph.d.-stud. Helena Hansson., børnekræftafdelingen, Rigshospitalet

Hverdagen med et kræftsygt barn

I dag gennemgår børn med kræft en meget intensiv behandling med mange indlæggelser og hyppige kontrolbesøg. Barnet og en af forældrene kan derfor være nødt til at være på hospitalet flere dage om ugen det første halve år. Derudover er de fleste kræftsyge børn isolerede under den mest intensive del af behandlingen, og kan derfor ikke komme i børnehave og skole eller færdes i butikker eller offentlige transportmidler.

En kræftsygdom er derfor meget stor belastning for hele familien, både for barnet, for forældrene og for søskende. De praktiske problemer kommer hurtigt til at fylde meget: hvem tager sig af søskende, får købt ind, lavet mad og gjort rent, når den ene af forældrene er på hospitalet eller kører frem og tilbage. Det gør det svært at opretholde et normalt familieliv i det lange sygdomsforløb.

I en svensk interviewundersøgelse med familier med et kræftsygt barn lagde familiemedlemmerne vægt på, hvor meget det betyder at have en normal hverdag, og at gøre almindelige ting sammen. Derfor har vi på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet startet en forsøgsordning, hvor børn med kræft, som alternativ til en indlæggelse eller ambulant kontrol, kan få en del af deres behandling i eget hjem.

Ved at organisere behandlingen og plejen af børnene hjemme, slipper familien for nogle af hospitalsbesøgene. Vi håber dermed at lette familien for nogle af de daglige belastninger. Hjemme-behandlingen kan ikke altid erstatte hospitalsbesøgene. Behandlinger som tager flere timer foregår stadig på afdelingen, og bliver barnet sygt undervejs er der selvfølgelig altid en seng parat på afdelingen.

Pleje og behandling i eget hjem

Forsøgsordningen kaldes B.U.S. (Børneonkologisk Udgående Sygepleje). Den startede I. august 2008 og slutter 31. december 2009. Derefter skal ordningen evalueres, og der skal tages stilling til, om det kan blive en permanent del af afdelingens tilbud. Da vi iværksatte ordningen var der mange aspekter, der skulle tages højde for, f.eks. akutberedskab, hvordan medicinen og blodprøver transporteres sikkert, hygiejne, håndtering af affaldet, og ikke mindst familiernes tryghed.

Vi var opmærksomme på, at det ikke måtte blive et problem at få hospitalet ind i hjemmet og at få en sygeplejerske så tæt på. Det var afgørende at barn og forældre skulle føle sig trygge og veltilpasse hjemme. Derfor tager sygeplejersken alt udstyr og affald med til og fra familierne, og sygeplejersken har ikke hospitalsuniform men en bordeauxfarvet bluse og privat tøj på.

Familiernes tilbagemelding er, at de er glade for at sygeplejersken ikke bruger hospitalsuniform, og at bilen hun kører i er helt neutral. En pige, der er med i B.U.S. kalder f.eks. sygeplejersken: “Min egen røde sygeplejerske”. Kriterier for deltagelse i B.U.S.-ordningen For at deltage i forsøgsordningen skal forældre og barn kunne tale og forstå dansk og bo ca. 50 km. fra Rigshospitalet. Der er hele tiden 20-25 børn, som deltager i B.U.S.-ordningen.

Hvordan er ordningen organiseret?

En læge og en sygeplejerske vurderer, om barnets tilstand er sådan, at behandling under hjemmebesøg vil være relevant. Familien tilbydes herefter at indgå i ordningen. Familien kan til enhver tid ringe til afdelingen og aflyse hjemmebesøget, hvis de ombestemmer sig. To erfarne sygeplejersker fra børnekræftafdelingen er ansat til at varetage B.U.S.

Sygeplejerskerne er forankret i afdelingen med et vist antal vag-ter. De kører i en personbil, som er lejet til formålet.

Hvilke opgaver udfører B.U.S.?
Vi varetager følgende opgaver:

• Intravenøs indgift af antibiotika og kemoterapi
• Injektioner
• Ernæringsbehandling, f.eks. anlæggelse af næsesonde
• Sygeplejeopgaver, f.eks. pleje af centralt venekateter
• Smertebehandling
• Blodprøvetagning fra centralt venekateter eller venepunktur

Hvornår?
Sygeplejersken kan besøge familierne på hverdage i tidsrummet kl. 7.30 — 16.00.

Afslutning
Barnet udgår af B.U.S. når det er færdig med selve kræftbehandlingen, og kun går til kontrol.

Hvordan fungerer det ude hos familierne?

Ordningen har nu fungeret i et år og vi kan se, at det skaber en større fleksibilitet for familierne og børnekræftafdelingen. Forældre har fortalt sygeplejersken, at det er nemmere at opretholde et næsten normalt familieliv og at familiens livskvalitet bliver bedre i og med at de ikke skal ind på Rigshospitalet så ofte.

Der er mere hverdag, og hjemmebesøgene giver ro i familien og en stor lettelse. De lægger også vægt på, at det er sygeplejersker med erfaring fra børnekræftafdelingen, der kommer hjem til familierne. Det giver nemlig tryghed. De to udgående sygeplejersker prøver så vidt det er muligt, at tilpasse deres besøg, så familien kan planlægge en dag og få nogle rutiner som ellers ikke er mulige pga. indlæggelse. F.eks. får barnet mulighed for at passe sin skolegang. På den måde bliver livet mere normalt på trods af sygdommen. Børn giver udtryk for at de ikke føler sig så syge, men mere frie og normale, når de får hjemmebesøg. De kan hermed være mere sammen med deres familie og kammerater.

I projektgruppen havde vi en bekymring for, om familierne måske vil miste den sociale kontakt til andre familier på afdelingen, men de fleste forældre giver udtryk for, at det ikke er problematisk, fordi de alligevel ses i andre sammenhænge. En anden bekymring var, hvordan det vil være for familierne at hospitalsfunktioner kom ind i deres i eget hjem. Enkelte familier har takket nej til tilbuddet om B.U.S., netop fordi de var bekymrede for, at den del af behandlingen der måske er smertefuld for barnet, ville foregå i deres eget hjem. Forældre, der er med i B.U.S.-ordningen har fortalt, at de ikke synes, det har det været noget problem at skulle have sygeplejersken ind i hjemmet. I begyndelsen oplever de det mere som at have gæster på besøg, og efterhånden bliver hjemmebesøget blot en del af hverdagen.

Sygeplejersken oplever også hjemmebesøgene som positive. De bliver ikke forstyrret eller afbrudt på samme måde som på afdelingen, og kontakten med familien bliver anderledes fordi de møder familien samlet i deres eget miljø. Sygeplejersken oplever også i stor grad, at både barn og familie føler sig på hjemmebane og er meget trygge, hvilket er et godt udgangspunkt for en god sygepleje.