Nyheder

|

15. november 2024

Nyt forskningsprojekt vil sikre trivslen for søskende til kræftsyge børn

Minna På Trappe

Et nyt landsdækkende forskningsprojekt, SUPREME, skaber en ny retning for støtte til søskende af kræftramte børn og viser allerede lovende resultater. Projektet, som er støttet af Børnecancerfonden, tilbydes på alle fire børnekræftafdelinger i Danmark og har på et år inkluderet knap 70 søskende.

Når et barn i familien rammes af kræft, bliver søskende ofte overset, da forældrenes fokus rettes mod det syge barn. Dette kan resultere i reaktioner som mavepine, koncentrationsbesvær i skolen og en følelse af ensomhed i familien og blandt vennerne.

SUPREME-projektet giver søskende en aktiv rolle i sygdomsforløbet og tilknytter dem en sygeplejerske på hospitalet. Denne nyskabende tilgang vil bygge bro mellem familie, skole og hospital og sikre, at søskende får den nødvendige støtte i en svær tid.

Forskningsprojektet retter sig mod søskende i alderen 6-18 år og tilbyder en hospitals- og skolebaseret intervention. Både søskende og deres klasser undervises i børnekræft, behandlingsforløb og søskendes daglige udfordringer. Målet er at styrke søskendes trivsel, særligt i skolen og deres sociale liv.

”Skolen er ofte et sted, hvor søskende reagerer på det forandrede familieliv. Derfor er det vigtigt at få skabt en forståelse blandt klassekammeraterne og hjælpe søskende med at sætte grænser og dele deres oplevelser på egne præmisser,” fortæller ph.d.-studerende Minna Devantier fra Rigshospitalet, der er daglig leder af projektet.

Næsten 70 søskende har fået hjælp igennem projektet

Siden projektets start i november 2023 er 68 søskende blevet inkluderet på tværs af de fire børnekræftafdelinger. Interventionen har været en succes i skolerne, især blandt de 6-12-årige, og er også blevet godt modtaget på de børneonkologiske afdelinger, som har manglet et tilbud til søskende.

Projektet er udviklet i samarbejde med forældre og søskende til børn med kræft. En evaluering blandt forældre til søskende, der deltog i en pilottest, viser indikationer på positive indvirkninger på søskendes hverdag.

”SUPREME skaber en ny retning for familiestøtte ved at sikre, at både søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med at have en syg bror eller søster,” fortæller Minna Devantier.

Hun fremhæver, at den målrettede støtte har potentiale til at forbedre hele familiens trivsel og skabe mere ligestilling blandt familiens børn og deres behov for støtte i et forandret hverdagsliv.

11-årige Emil fik hjælp til at være bror til en kræftsyg

En af dem, der har fået hjælp igennem projektet, er 11-årige Emil Breum Andersen fra Måløv. Hans bror Thor på 9 år fik i oktober sidste år konstateret kræft. Han blev pludselig dårlig og havde svært ved at se med det ene øje. Det viste sig, at han havde en tumor på lillehjernen - og med ét var familien i en alvorlig situation, og det blev også meget svært at være bror midt i kaosset.

”Den første dag var jeg sådan lidt: Det er simpelthen løgn. Det tror jeg ikke på. Jeg fik ondt i maven og følte sådan lidt vrede og tristhed på samme tid,” fortæller Emil Breum Andersen.

Det blev også svært at gå i skole, han følte sig ensom, og der var brug for hjælp. Familien blev tilbudt at blive en del af SUPREME-projektet og fik tilknyttet en sygeplejerske. Hun havde samtaler med Emil om at være bror til en kræftsyg, og hun besøgte Emils klasse for at fortælle om kræft og formidle hans situation og følelser. Klassekammeraterne fik råd til, hvordan de kunne støtte Emil i en svær tid.

”Det hjalp. Mine venner ringede meget tit til mig efter skole. De spurgte: Hey, vil du spille? Hvordan går det? Det var dejligt. Jeg vil sige til andre søskende, lad være med at gemme jeres følelser. Snak med en voksen om det, det hjælper,” fortæller Emil.

Også familien kunne se, at projektet hjalp deres søn. 

”Vi fik hjælp til at formidle Emils budskaber. Han fik enormt meget ud af det. En kæmpe støtte fra skolen, som kunne gribe ham, når han havde en dårlig dag eller havde meget fravær. Klassekammeraterne kunne stille de rigtige spørgsmål,” fortæller Christine Breum Andersen, som er mor til Emil og Thor.

Emils bror Thor er i dag færdigbehandlet, men har stadig senfølger og er ikke fuldt tilbage i skole endnu.

Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på søskende

Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte søskende til børn med kræft:

”Når et barn bliver alvorligt syg, påvirker det hele familien, og søskende står ofte i skyggen af de massive udfordringer, som kræftbehandling bringer med sig. Med SUPREME-projektet får søskende den opmærksomhed og støtte, de har brug for i en tid præget af uforudsigelighed. Det er afgørende, at vi også ser på søskendes trivsel, hvis vi skal sikre helheden i den støtte, vi tilbyder kræftramte familier,” forklarer Marianne Benzon Nielsen.

De endelige resultater fra SUPREME forventes i slutningen af 2025, men projektet har allerede nu vist potentiale for at styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi.

”Først og fremmest håber jeg på, at vi i de endelige resultater vil se, at vi gør en forskel for søskende. På et strukturelt plan håber jeg, at min forskning kan styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi og på sigt blive implementeret som et fast tilbud og dermed understøtte hele familiens trivsel,” fortæller Minna Devantier.

Primære forskere

  • Ph.d.-studerende og daglig leder af projektet, Minna Devantier. 
  • Lektor, forskningsleder og hovedvejleder, Hanne Bækgaard Larsen.

Om projektet

  • Projektet er det første landsdækkende, hospitalsbaserede initiativ rettet mod søskende til børn og unge med kræft
  • Interventionen er udviklet sammen med forældre og søskende til kræftramte børn og unge
  • Projektet har i løbet af det første år fået 68 søskende med
  • Yderligere 10 søskende har deltaget i en pilottest af interventionen
  • Samtlige børneonkologiske afdelinger har tilkendegivet et ønske om at fortsætte SUPREME
  • Evalueringen af pilottesten af interventionen indikerer positive indvirkninger på søskendes trivsel
  • Projektet anlægger en ny strategi for søskendestøtte, ikke kun nationalt, men også internationalt.
Navigationspil

Læs flere nyheder

Navigationspil

03. marts 2025

For forskere og børn med kræft er #FodboldtrøjeFredag meget mere end en sjov dag

Hjernetumorer er særligt vanskelige at behandle, da de er placeret tæt på centralnervesystemet, der styrer kroppens funktioner. Hjernetumorer er en af de kræftformer, der forårsager flest dødsfald blandt børn, og risikoen for tilbagefald er høj. Desuden kan behandlingen føre til alvorlige bivirkninger og langvarige senfølger. Derfor er der et stort behov for forskning, der kan føre til mere målrettede og effektive behandlingsmetoder.                       Ny viden om hjernetumorer skal føre til bedre behandling  I 2021 blev en national biobank oprettet, med støtte fra blandt andet Børnecancerfonden. Biobanken opbevarer tumorvæv fra 95 % af alle ny-diagnosticerede danske børn med en hjernetumor samt børn opereret i forbindelse med recidiv. Denne biobank giver forskerne, der tilknyttet ADAPT-projektet, en unik mulighed for at analysere, hvordan tumorceller reagerer på forskellige typer lægemidler. Gennem avancerede analysemetoder kan forskerne nu få et detaljeret billede af tumorens biologi og afprøve nye målrettede kombinationsbehandlinger. "Børnecancerfondens støtte har været afgørende for forskningen i hjernetumorer, og den er en af årsagerne til, at vi er nået så langt i dag. Den massive opbakning giver os et voksende håb for gruppen af børn med hjernetumorer. ADAPT-projektet har til formål at undersøge forskelle i tumorcellernes egenskaber og deres følsomhed overfor specifikke lægemidler. Dette kan forhåbentligt føre til en langt mere effektiv behandling af børn med hjernetumorer" siger René Mathiasen, overlæge og daglig leder af ADAPT-projektet.     Ph.d.-studerende, Jason Linnebjerg Haw, forklarer ligeledes, hvordan han med sin forskning håber at finde nye måder at behandle medulloblastom, som er den mest almindelige hjernetumor hos børn. ”Selvom den nuværende behandling virker for mange, er der en gruppe patienter, hvis tumorer enten vender tilbage eller fortsætter med at vokse efter behandling. Det skyldes, at medulloblastom består af forskellige celletyper, der reagerer forskelligt på behandling. Mit mål er at finde markører, der identificerer disse celletyper, så vi kan vælge de rette lægemidler og forhindre tilbagefald," fortæller ph.d.-studerende Jason Haw. René Mathiasen uddyber, hvordan forskergruppen arbejder på at identificere specifikke markører på tumorcellerne, såkaldte immunfænotyper. Gennem kortlægning af tumorcellernes udviklingsstadier og deres modstandskraft mod behandling vil forskerne kunne identificere, hvilke lægemidler der er mest effektive for den enkelte patient. Dette vil både forbedre behandlingsresultaterne og reducere bivirkninger, hvilket vil højne livskvaliteten for børn med hjernetumorer.     Noors behandling – vi er nået langt, men er ikke i mål Noors historie er et stærkt eksempel på, hvor langt forskningen i hjernetumorer er nået – men hans forløb er også et eksempel på, hvor meget der stadig mangler. I 2022 blev han diagnosticeret med medulloblastom, og for hans mor, Fatima, fulgte en tid præget af angst og usikkerhed om sønnens fremtid. Noor gennemgik 33 strålebehandlinger og 10 måneders kemoterapi – en hård behandling, der i en periode kostede ham evnen til at gå, så han måtte bruge kørestol.     I dag er Noor kræftfri, men han lever med alvorlige senfølger, både motorisk og kognitivt. Hver tredje måned skal han til scanning, da der er risiko for tilbagefald. Usikkerheden præger familiens hverdag, og Fatima understreger vigtigheden af fortsat forskning:  "Jeg ønsker ikke, at andre skal opleve det, vi har været igennem. Forskning er vores håb – det betyder alt for os, at nogen tror på, at vores barn også skal være en del af fremtiden" fortæller Fatima mor til Noor.     René Mathiasen fremhæver ligeledes vigtigheden i mere forskning på området:   "Overlevelsesraten blandt børn med hjernetumorer er steget de seneste år, men mange oplever stadig tilbagefald. I tilfælde af patienter, der får tilbagefald, vil man med ADAPT-projektet kunne re-bioptere og bruge seneste vævsprofil. Med projektet kan vi således skræddersy behandlingen og målrette specifik medicin til den enkelte patient, hvis et tilbagefald skulle opstå."      Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på forskning inden for hjernetumorer Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte forskning på området: "Der er et stort behov for forskning i hjernetumorer, da ikke alle børn overlever og behandlingen ofte medfører alvorlige senfølger. ADAPT-projektet er et fremragende eksempel på den markante udvikling, der er sket de seneste år.” Projektet har potentiale til at revolutionere behandlingen af hjernetumorer hos børn. Forskerne håber, at deres arbejde vil gøre en reel forskel og give flere børn med hjernetumorer en bedre fremtid.  

26. februar 2025

Børn med kræft og deres venner fik igen i år en uforglemmelig dag sammen med professionelle fodboldspillere fra Brøndby IF

Torsdag den 20. februar åbnede Brøndby IF dørene for en særlig gruppe gæster. Børn med kræft og deres venner blev inviteret til en uforglemmelig eftermiddag fyldt med fodboldglæde, sjove oplevelser og tæt samvær med klubbens spillere.   For mange børn med kræft betyder sygdommen lange perioder væk fra skole og venner. Det fører ofte til ensomhed og en følelse af at være afskåret fra det sociale fællesskab, som skolen og fritidsaktiviteter normalt udgør. Derfor var formålet med arrangementet at give børnene en dag, hvor de kunne glemme sygdommen for en stund og nyde samværet med deres venner og fodboldidoler.    Møde med fodboldstjernerne Under besøget fik børnene mulighed for at se Brøndby IF’s herrespillere træne, møde to af klubbens kvindelige fodboldstjerner - Nanna Christiansen og Julie Tavlo Petersson - få autografer og tage billeder sammen med spillerne. For flere af børnene var det en oplevelse, der gav et kærkomment pusterum i en hård tid.   Til besøget deltog blandt andre 10-årige Jens, der er diagnosticeret med lymfekræft. For Jens var besøget på Brøndby Stadion en særlig oplevelse: 10-årige Jens.     ”Det betyder rigtig meget at blive inviteret til sådan en dag – det er en stor oplevelse. Hele min familie er Brøndby-fans, så det gør det endnu mere specielt. Jeg var også rigtig glad for at kunne tage mine to klassekammerater med, så jeg ikke skulle opleve det alene. Det har bare været en hyggelig dag" fortæller 10-årige Jens.    Brøndby IF er stolte over at kunne bidrage til initiativer som dette, der bringer glæde og styrker fællesskabet blandt børn med kræft og deres venner.   ”Det betyder så meget. Hvis jeg kan gøre en forskel for børnene, så betyder det alt for mig. At give børnene en god dag og en god oplevelse. Det er oplevelser vi samler på og gode dage, så hvis jeg kan være med til at give dem en god dag, så varmer det mig og det varmer forhåbentligt også dem” fortæller Nanna Christiansen fodboldspiller i Brøndby IF.    Nanna Christiansen og Julie Tavlo Petersson skriver autografer.   RESPECT – Et fast tilbud til børn med kræft  På besøget hos Brøndby IF deltog børn, der er en del af Børnecancerfondens faste tilbud til børn med kræft, RESPECT.   RESPECT tilbuddet indebærer to overordnet tiltag: Undervisning i barnets klasse om børnekræft så klassekammeraterne og lærerne får en bedre forståelse for sygdommen, og hvordan de kan støtte barnet i behandlingsperioden. Udvælgelse af to klasseambassadører, som besøger barnet på hospitalet gennem hele behandlingsforløbet for at vedligeholde barnets kontakt til klassen.   Siden 2012 er RESPECT programmet blevet testet gennem et forskningsprojekt med solide og positive resultater. På baggrund af den dokumenterede effekt blev RESPECT fra 2023 et fast tilbud til alle børn med kræft i alderen 6-18 år finansieret af Børnecancerfonden.    For børnene med kræft var dagen hos Brøndby IF en enestående mulighed for at invitere deres klasseambassadører med på en unik oplevelse og en chance for at give noget tilbage til de venner, der støtter dem gennem hele behandlingsforløbet.   10-årige Jens fortæller, hvordan besøg fra hans klassekammerater på hospitalet bringer ham glæde, og gør hans dag bedre:   ”Jeg bliver glad når mine venner kommer på besøg på hospitalet. Det gør bare dagen meget sjovere” siger Jens.    På billedet ses Jens med sin klasseambassadør Elias.     Også for de udvalgte klasseambassadører har RESPECT tilbuddet haft stor betydning, da det giver dem mulighed for at støtte en ven i en svær tid.   ”Det er fedt at kunne besøge Jens. Det er rart at kunne støtte ham og få et indblik i forløbet” fortæller 10-årige Elias som er klasseambassadør for Jens.   Cathrine, der er RESPECT-sygeplejerske, understreger også vigtigheden af ambassadørbesøgene på hospitalet og vennernes betydning for børnenes trivsel under sygdomsforløbet.   ”Når børnene får mulighed for at invitere deres klasseambassadører ind på hospitalet, så skaber det en tryghed og glæde… Børnene smiler mere, de griner mere, de kommer mere ud af sengen og de får endda også spist mere. Det er meget magisk og værdifuldt at se” fortæller Cathrine Hem Rørth RESPECT-sygeplejerske på Rigshospitalet.   Noor sammen med sin mor.    Besøget i Brøndby IF er stærkt bevis på, hvordan sport og fællesskab kan skabe glæde for børn i en svær tid. Med opbakning fra fodboldspillere og klassekammerater blev det en dag fyldt med smil, der forhåbentlig vil blive husket længe.   Besøget hos Brøndby IF er muliggjort ved et samarbejde mellem Danske Spil og Børnecancerfonden i forbindelse med den årlige indsamlingsdag #FodboldtrøjeFredag den 7. marts 2025.  

23. januar 2025

Nyt landsdækkende sorggruppetilbud til forældre, der har mistet et barn til kræft

Hvert år får omkring 200 børn i Danmark konstateret kræft, og desværre mister cirka 30 af dem livet til sygdommen. Selvom det heldigvis er færre end tidligere, takket være forbedrede behandlingsmuligheder, er det stadig alt for mange. Hvert dødsfald efterlader familier i ubeskrivelig sorg, og derfor er der fortsat et stort behov for støtte og hjælp til de berørte. "Når et barn dør af kræft, efterlader det et uendeligt tomrum i familien. Med dette sorggruppetilbud ønsker vi at skabe et fællesskab, hvor forældre kan finde støtte hos andre, der har oplevet det samme. Sorgen kan føles ensom, men man behøver ikke stå alene i den," siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden. Børnecancerfonden vil støtte forældre i en svær tid Sorggruppen faciliteres af psykologer, der er specialiseret i sorgterapi, og består af både fysiske møder og online sessioner. Ved at møde andre, der har været igennem lignende tab, får forældrene mulighed for at dele deres oplevelser og finde genkendelse og forståelse. Samtidig understøtter terapeuterne deltagernes sorgbearbejdning gennem veldokumenterede terapeutiske metoder som kognitiv adfærdsterapi og brevskrivning.Det første forløb begyndte med en opstartsweekend i Aalborg i januar 2025, og gruppen afsluttes med en weekend i januar 2026.  "Opstartsweekenden har allerede vist, hvor vigtigt det er at møde andre, der forstår sorgen. Forældrene gav udtryk for, at det føltes som en forløsning at kunne dele deres oplevelser i et trygt rum," siger Ditte Jeppesen, leder af psykologenheden hos Børnecancerfonden. Læs mere om sorggruppetilbuddet og vores øvrige psykosociale tilbud her. Evaluering af sorggruppens effekt Som en del af tilbuddet vil en uafhængig evaluering blive gennemført for at vurdere forløbets effektivitet. Evalueringen vil hjælpe med at sikre, at deltagerne får den nødvendige støtte i deres sorgbearbejdning. Kræft er den medicinske sygdom som flest børn over 1 år dør af i Danmark.

14. januar 2025

Stor millionstøtte til kræftramte børn: Børnecancerfonden vil sikre bedre trivsel og behandling

Midlerne fordeles på fire indsatsområder: tidlig diagnose, psykosocial støtte, reduktion af senfølger og udvikling af skånsomme behandlingsmetoder. Samlet støttes 95 projekter og familiestøtteinitiativer – det højeste antal i fondens 30-årige historie.   Uddelingen understøtter fondens langsigtede indsats for at give børn med kræft de bedste betingelser for et liv i bedre trivsel – både under og efter behandlingen.   "Årets uddeling markerer et vigtigt skridt i kampen for at sikre alle børn med kræft et bedre liv - både i behandlingsforløbet og i tiden efter. Vi har et klart fokus på at støtte projekter, der styrker tidlig diagnose, udvikler mere skånsomme behandlinger og reducerer senfølger, så børnene får de bedste forudsætninger for et sundt og aktivt liv,” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør for Børnecancerfonden. Tre stærke forskningsprojekter med fokus på bedre diagnose og færre bivirkninger  Som en del af årets uddeling støtter Børnecancerfonden flere forskningsprojekter, der kan gøre en forskel for fremtidens kræftbehandling, blandt andet:  Et projekt undersøger, hvordan lægemidlet asparaginase kan forbedre behandlingen af leukæmi, der har spredt sig til hjerne og rygmarv, og samtidig mindske bivirkninger.  SPARK-studiet undersøger, hvordan fysisk og social aktivitet kan fremme udviklingen hos førskolebørn med kræft gennem leg og forældreuddannelse.  Projektet “RESIST” vil forbedre kræftbehandling ved at styrke immunapparatets evne til at genkende og eliminere kræftceller.    Hvordan trives børn med kræft og deres familier?   Kræft rammer hele familien, ikke kun det syge barn. Derfor støtter Børnecancerfonden både kræftramte børn, deres søskende og forældre gennem psykologhjælp, søskendegrupper og støtteinitiativer, der letter overgangen mellem hospital og hjem.  "Vi vil gerne være med til at støtte op om hele familien, når et barn får kræft. Vi kan hjælpe med at sikre, at både den syge, forældrene, søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med et kræftforløb”, forklarer Marianne Benzon Nielsen. Børnecancerfonden fortsætter blandt andet med at støtte psykologhjælp og søskendegrupper. Derudover støttes projekter, som afprøver interventioner til at hjælpe familier med børnekræft i overgangen mellem hospital og hjem.   Et solidt forskningsnetværk opbygget gennem 30 år skaber konkrete resultater  En afgørende del af uddelingen, af de indsamlede midler, er at styrke forskningsnetværket og det internationale samarbejde. Projekterne udføres på alle landets børnekræftafdelinger, universiteter og i samarbejde med internationale miljøer. Det sikrer, at danske børn med kræft får adgang til de nyeste metoder og behandlinger.  "Internationalt samarbejde er nøglen til at finde nye løsninger på de komplekse udfordringer, som børnekræft indebærer. Forskningsnetværket sikrer, at vi konstant er på forkant med den nyeste viden og de bedste løsninger til børnene. Vi har haft nogle flotte år med gode resultater. Vi glæder os til at opbygge endnu mere håb for børnene,” siger Marianne Benzon Nielsen.  Bag udvælgelsen af de projekter, der får støtte, står Børnecancerfondens videnskabelige udvalg og den sundhedsfaglige bestyrelse.  Læs mere om de spændende projekter og hvordan du kan støtte vores arbejde for at give børn med kræft en bedre fremtid her.

27. november 2024

2025 bliver et stærkt år for børn med kræft og deres familier

Midlerne i 2025 går primært til forskning og støtteinitiativer, der gør en forskel for børn med kræft og deres familier. Vi glæder os til at dele flere detaljer om dem i starten af det nye år. Vi vil gerne sige en stor TAK til vores mange støtter, partnere og de engagerede forskere, som arbejder for at forbedre livet for børn med kræft. Jeres indsats gør en verden til forskel.

15. november 2024

Nyt forskningsprojekt vil sikre trivslen for søskende til kræftsyge børn

Når et barn i familien rammes af kræft, bliver søskende ofte overset, da forældrenes fokus rettes mod det syge barn. Dette kan resultere i reaktioner som mavepine, koncentrationsbesvær i skolen og en følelse af ensomhed i familien og blandt vennerne. SUPREME-projektet giver søskende en aktiv rolle i sygdomsforløbet og tilknytter dem en sygeplejerske på hospitalet. Denne nyskabende tilgang vil bygge bro mellem familie, skole og hospital og sikre, at søskende får den nødvendige støtte i en svær tid. Forskningsprojektet retter sig mod søskende i alderen 6-18 år og tilbyder en hospitals- og skolebaseret intervention. Både søskende og deres klasser undervises i børnekræft, behandlingsforløb og søskendes daglige udfordringer. Målet er at styrke søskendes trivsel, særligt i skolen og deres sociale liv. ”Skolen er ofte et sted, hvor søskende reagerer på det forandrede familieliv. Derfor er det vigtigt at få skabt en forståelse blandt klassekammeraterne og hjælpe søskende med at sætte grænser og dele deres oplevelser på egne præmisser,” fortæller ph.d.-studerende Minna Devantier fra Rigshospitalet, der er daglig leder af projektet.         Næsten 70 søskende har fået hjælp igennem projektet Siden projektets start i november 2023 er 68 søskende blevet inkluderet på tværs af de fire børnekræftafdelinger. Interventionen har været en succes i skolerne, især blandt de 6-12-årige, og er også blevet godt modtaget på de børneonkologiske afdelinger, som har manglet et tilbud til søskende. Projektet er udviklet i samarbejde med forældre og søskende til børn med kræft. En evaluering blandt forældre til søskende, der deltog i en pilottest, viser indikationer på positive indvirkninger på søskendes hverdag. ”SUPREME skaber en ny retning for familiestøtte ved at sikre, at både søskende og deres omgivelser er bedre rustet til at håndtere de udfordringer, der følger med at have en syg bror eller søster,” fortæller Minna Devantier. Hun fremhæver, at den målrettede støtte har potentiale til at forbedre hele familiens trivsel og skabe mere ligestilling blandt familiens børn og deres behov for støtte i et forandret hverdagsliv. 11-årige Emil fik hjælp til at være bror til en kræftsyg En af dem, der har fået hjælp igennem projektet, er 11-årige Emil Breum Andersen fra Måløv. Hans bror Thor på 9 år fik i oktober sidste år konstateret kræft. Han blev pludselig dårlig og havde svært ved at se med det ene øje. Det viste sig, at han havde en tumor på lillehjernen - og med ét var familien i en alvorlig situation, og det blev også meget svært at være bror midt i kaosset. ”Den første dag var jeg sådan lidt: Det er simpelthen løgn. Det tror jeg ikke på. Jeg fik ondt i maven og følte sådan lidt vrede og tristhed på samme tid,” fortæller Emil Breum Andersen.     Det blev også svært at gå i skole, han følte sig ensom, og der var brug for hjælp. Familien blev tilbudt at blive en del af SUPREME-projektet og fik tilknyttet en sygeplejerske. Hun havde samtaler med Emil om at være bror til en kræftsyg, og hun besøgte Emils klasse for at fortælle om kræft og formidle hans situation og følelser. Klassekammeraterne fik råd til, hvordan de kunne støtte Emil i en svær tid. ”Det hjalp. Mine venner ringede meget tit til mig efter skole. De spurgte: Hey, vil du spille? Hvordan går det? Det var dejligt. Jeg vil sige til andre søskende, lad være med at gemme jeres følelser. Snak med en voksen om det, det hjælper,” fortæller Emil. Også familien kunne se, at projektet hjalp deres søn.  ”Vi fik hjælp til at formidle Emils budskaber. Han fik enormt meget ud af det. En kæmpe støtte fra skolen, som kunne gribe ham, når han havde en dårlig dag eller havde meget fravær. Klassekammeraterne kunne stille de rigtige spørgsmål,” fortæller Christine Breum Andersen, som er mor til Emil og Thor. Emils bror Thor er i dag færdigbehandlet, men har stadig senfølger og er ikke fuldt tilbage i skole endnu. Børnecancerfonden: Vigtigt med fokus på søskende Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen, understreger vigtigheden af at støtte søskende til børn med kræft: ”Når et barn bliver alvorligt syg, påvirker det hele familien, og søskende står ofte i skyggen af de massive udfordringer, som kræftbehandling bringer med sig. Med SUPREME-projektet får søskende den opmærksomhed og støtte, de har brug for i en tid præget af uforudsigelighed. Det er afgørende, at vi også ser på søskendes trivsel, hvis vi skal sikre helheden i den støtte, vi tilbyder kræftramte familier,” forklarer Marianne Benzon Nielsen. De endelige resultater fra SUPREME forventes i slutningen af 2025, men projektet har allerede nu vist potentiale for at styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi. ”Først og fremmest håber jeg på, at vi i de endelige resultater vil se, at vi gør en forskel for søskende. På et strukturelt plan håber jeg, at min forskning kan styrke den familiecentrerede pleje på tværs af dansk børneonkologi og på sigt blive implementeret som et fast tilbud og dermed understøtte hele familiens trivsel,” fortæller Minna Devantier.

04. oktober 2024

Årets #Gribbolden er i mål og har indsamlet 1.773.764 mio. kr. til børn med kræft

Viaplay, Select, GLS og 3F har igen i år doneret boldene og leveringen. De 1.773.764 mio. kr. går direkte til arbejdet for børn med kræft og deres familier. Du kan læse mere om #Gribbolden her. Tusind TAK til alle jer, der har støttet.

30. september 2024

Børnecancerfonden modtager 12,6 mio. kr. fra Team Rynkeby

Lørdag den 28. september 2024 blev det afsløret, at velgørenhedscykelholdet, Team Rynkeby, i sæsonen 2023/2024 har indsamlet 12.699.350 kr. til Børnecancerfonden. Donationsoverrækkelsen fandt sted i Ringe på Fyn i forbindelse med det årlige Børnecykeltour-arrangement omkring Ringe Sø, hvor hele byen var klædt i de gule Team Rynkeby-farver.   Team Rynkeby er et cykelhold, der hvert år cykler 1.200 km til Paris for at sætte fokus på og samle penge ind til børn med blandt andet kræft. I juli tog de gule motionscyklister turen igen, og i dag kunne Børnecancerfondens direktør modtage checken for deres hårde arbejde:  ”Vi er dybt taknemmelige over, at så mange danskere fortsætter med at cykle til Paris og hjælpe børn med kræft. Vi er en privat fond med få ansatte og har brug for hjælp udefra for at hjælpe kræftramte børn og deres familier. Det her betyder mere, end vi kan udtrykke,” lyder det fra Børnecancerfondens direktør, Marianne Benzon Nielsen.   For Team Rynkeby er det en helt særlig oplevelse at kunne overrække de mange millioner kroner til Børnecancerfonden.   ”Det er fantastisk igen i år at kunne aflevere en stor donation til Børnecancerfonden. Det er en flot afslutning på det store arbejde, der bliver gjort på alle Team Rynkeby-holdene i løbet af året,” fortæller Steffen Juncker, Landechef hos Team Rynkeby.   Støtten fra Team Rynkeby gør en stor forskel for børn med kræft  Team Rynkeby er Børnecancerfondens største og en af de vigtigste samarbejdspartnere, og siden 2002 har de samlet over en kvart milliard kroner ind til arbejdet med at hjælpe børn med kræft. Pengene går til forskning og støtte til familierne, som fx psykologhjælp eller ophold i feriehuse.  ”Donationerne fra Team Rynkeby har givet Børnecancerfonden mulighed for at igangsætte helt nye forskningsområder og vigtige forskningsprojekter, der har vist sin tydelige effekt. Der dukker dog hele tiden nye områder og projekter op for at forbedre behandlingen, der kræver mere støtte, så vi kan sikre, at alle børn kan overleve kræft til et liv uden senfølger.” udtaler Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden.   Team Rynkeby har blandt andet støttet projektet ”RESPECT”, der sikrer, at børn med kræft kan holde kontakten til deres skole og undervisning samt få besøg af ambassadører fra klassen, når de er indlagt, samt projektet ”STAGING”, som er verdens første nationale opgørelse af medfødte genforandringer hos kræftsyge børn.  Læs mere om de projekter, Team Rynkeby støtter Børnecancerfonden med her. 

26. september 2024

Første danske forskningsprojekt med struktureret aktiv leg hos børn med kræft viser lovende resultater - og fik 6-årige Lilje ud af sengen

Lilje var en pige med fart på, da hun som knap 3-årig fik konstateret en hjernetumor. Den ellers normalt så aktive og glade pige blev pludselig det modsatte, og kort tid efter stod familien med en kræftdiagnose. En hjernetumor slog Lilje ud af kurs. Hun lå meget i sengen, og familien oplevede, som mange andre familier med et kræftramt barn, at deres pige hurtigt fik musklerne svækket og kræfterne forsvandt.  “Når man ligger bundet til sin seng, er der ikke meget energi at gøre godt med,” lyder det fra Liljes mor, Anja Bech Larsen.   Lilje oplevede det, som mange andre børn, der modtager kræftbehandling, gør. Det får svært ved at deltage i almindelige aktiviteter på grund af en svækkelse af muskler og fysiske funktioner. Men et nyt ph.d.-projekt fra Rigshospitalet, RePlay, har fundet en mulig løsning. Første projekt med fokus på førskolebørn Forsker Anna Pouplier fra Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet har i sit ph.d.-projekt RePlay udviklet et struktureret aktivt legeprogram, der hjælper børn fra 1 til 5 år med at genvinde styrke og motorik. Lilje deltog som et af de første børn i projektet.     “Lilje og jeg mødte hinanden i 2021. Og vi mødte faktisk hinanden meget kort efter hendes diagnose, hvor vi begyndte at træne i forbindelse med projektet,” fortæller Anna Pouplier.     RePlay er det første danske studie, der undersøger effekten af fysisk aktivitet for kræftramte børn i alderen 1-5 år. 84 børn deltager, hvor halvdelen følger et dagligt legeprogram med fysisk aktivitet, både på hospitalet og derhjemme, mens den anden halvdel modtager standardbehandling.     I struktureret aktiv leg arbejdes der med nogle bestemte principper for at skabe en struktur og ramme omkring legen, som er genkendelig for børnene. Det betyder, at der altid startes og sluttes med et ritual – en goddag og farvel sang – og så er aktiviteterne i midten, som udfordrer børnene.    ”Vi leger rigtig meget. Vi fokuserer på at legen er fysisk aktiv og at vi udfordrer børnene, der hvor de er motorisk. På den måde arbejder vi med at styrke børnenes motorik men også at give børnene succesfulde oplevelser med bevægelse, så de genvinder troen på egne evner, ” fortæller Anna Pouplier.   Lilje fik mere energi   Lilje trænede med Anna Pouplier på Rigshospitalet og derhjemme med sine forældre fra hun fik sin kræftdiagnose, til hun var 5 år.     “Det har været meget godt. Jeg kan rigtig godt lide at lave baner,” fortæller 6-årige Lilje.    Familien er slet ikke i tvivl om, at deltagelsen i RePlay har haft en stor betydning for deres datter    ”Lilje var isoleret under meget af sit kræftforløb og var alene på sin stue med sine forældre i isolation. Når Anna fra RePlay kom for at lege og træne, var det supermotiverende for Lilje, og hun blev glad. Det var som at få en ny ven, hun kunne lege med og blive motiveret af. Hun fik brugt sin krop og fik mere energi af at træne og lege. På den længere bane gav det Lilje mere styrke, og hun kom sig måske hurtigere, end hun ellers havde gjort,” fortæller Anja Bech Larsen, Liljes mor.     Og det er lige præcis noget af det, som er forskningsprojektets formål.    ”Fysisk aktivitet og leg giver energi. Energi avler energi. Så når først barnet har været ude af sengen, kan barnet få motivation til mere. Og det er vigtigt i forhold til at afhjælpe nogle af de fysiske bivirkninger, som børnene oplever af sygdommen i sig selv, men også af den intensive behandling,” forklarer Anna Pouplier.   Stort potentiale for struktureret aktiv leg    Studiet, der startede i januar 2021, afsluttes ved begyndelsen af 2025, hvorefter effektresultaterne vil blive opgjort og publiceret.     De foreløbige data viser, at struktureret aktiv leg hjælper børnene med at komme op af sengen og være fysisk aktive, og børnene udtrykker stor bevægelsesglæde, selv under den intensive behandling. Den gentagne struktur i de aktive legesessioner skaber genkendelighed, som er vigtig for børnenes motivation. Den strukturerede aktive leg er et skub i den rigtige retning, hvor den faciliterende fagpersons støtte er afgørende, da forældrene ikke kan stå alene med denne opgave.   “Jeg drømmer om, at forskningen på området kan sørge for at fysisk aktivitet, leg og bevægelse bliver en fast del af standardbehandlingen for den her gruppe børn," slutter Anna Pouplier.     Lilje er i dag kræftfri, men har en hverdag med mange senfølger efter sin kræft og intensive behandling. Hun har forsat brug for fysioterapi og ergoterapi. Familien håber snart, hun kan starte i skole.     Børnecancerfonden har støttet projektet med 3,1 mio. kr.   Læs mere om projektet   Projektgruppen består af:  Hanne Bækgaard Larsen Jan Christensen Helle Winther Martin Kaj Fridh Anna Pouplier​    ​Projektet er støttet af:  Børnecancerfonden Kræftens Bekæmpelse Ingeniør Kaptajn Aage Nielsens Familiefond