Dansk forskningsprojekt sikrer, at søskende til børn med kræft bliver en del af behandlingsforløbet

Forskningsresultaterne viser, at søskende til børn med kræft står i en særlig dobbeltrolle. På den ene side skal de håndtere de mange praktiske, følelsesmæssige og sociale udfordringer, der følger med at have en alvorligt syg bror eller søster. På den anden side forventes de samtidig at opretholde en tilsyneladende ”normal” hverdag med skole og fritidsliv – som inden sygdommen ramte [1].

”Søskende bliver lige pludselig et tilgængeligt centrum for familiens situation udadtil fordi de ofte som det eneste familiemedlem er til stede i lokalmiljøet, mens resten af familien er på hospitalet. Det betyder, at det er dem, der bliver konfronteret med alle spørgsmålene. Søskende har sjældent svarene, fordi de ikke bliver informeret om sygdommen og behandlingen i særlig høj grad. Det ville vi gerne ændre på.” Fortæller Minna Devantier som er ph.d.-studerende fra Rigshospitalet.

Derfor har en national forksningsgruppe sammen med søskende og forældre udviklet interventionen SUPREME (SUPport and social REhabilitation prograMME for siblings) – en indsats målrettet søskende til børn med kræft, som bliver udbudt på alle fire børnekræftafdelinger i Danmark.

Med SUPREME bliver søskende tilknyttet en specialuddannet sygeplejerske på hospitalet. Sygeplejersken inviterer søskende ind på hospitalet i starten af familiens kræftforløb til en opstartssamtale. Til samtalen får søskende forklaret sygdommen og behandlingen, de kan stille spørgsmål og lære sygeplejersken at kende. Herefter besøger sygeplejersken søskendes skole, hvor der undervises i børnekræft, konsekvenserne for søskendes hverdag og hvordan man kan støtte op om søskende. På den måde slipper søskende for selv at skulle forklare den svære situation og deres klassefællesskab får viden og konkret vejledning i, hvordan de kan håndtere situationen.

SUPREME interventionen består af to samtaler på hospitalet mellem en sygeplejerske og søskende samt to undervisningsgange i søskendes klasser. Interventionen igangsættes umiddelbart efter diagnosen og afsluttes indenfor de første seks måneder. I undervisningen formidler sygeplejersken i et børnevenligt sprog og format, hvad børnekræft er, hvordan man behandler det og viser en film fra den lokale børnekræftafdeling. Sygeplejersken forklarer også de praktiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer søskende kan opleve i deres hverdag og giver konkrete råd til, hvordan man kan være en god ven i en svær tid. Undervisningen er dialogbaseret og inddrager klassefællesskabets erfaringer med sygdom og svære livsomstændigheder. På den måde bliver undervisningsforløbet også en mulighed for at skabe en samtale i skolemiljøet om, hvordan man generelt kan håndtere svære situationer sammen.

En central del af projektet er, at søskende selv er med til at bestemme, hvad der skal deles med klassen. Forud for skolebesøget holdes samtaler med familien, så søskendes ønsker og grænser respekteres [2]. Derudover afstemmes søskendes deltagelse og formidlingen også med det syge barn.

”Vi ser nogle børn, som lige pludselig oplever at stå på sidelinjen i deres egen familie og skal navigere i nogle massive forandringer. Det er en meget sårbar tid og derfor er det afgørende, at de har medbestemmelse og kontrol over, hvad det er for en fortælling, der skal deles om dem. Vi skal lytte til, hvad de har brug for og vise dem, at der er voksne omkring dem, som de kan have tillid til midt i al det svære.” Forklarer Minna Devantier, ph.d.-studerende på Rigshospitalet.

Evalueringen af SUPREME-interventionen viser, at indsatsen imødekommer søskendes behov for information, støtter normalitet i skolemiljøet og sikrer inddragelse i familiens kræftforløb. Ved at lade en specialuddannet sygeplejerske facilitere dialog og undervisning i klassen aflastes både søskende og forældre, som ellers bærer ansvaret for at forklare sygdommen. Interventionen fremmer forståelse i skolemiljøet, skaber kontinuitet i søskendes hverdag og styrker deres oplevelse af at være anerkendt som en væsentlig del af familiens kræftforløb [3].

”Vores studie viser, at viden og information om sygdommen og behandlingsforløbet er afgørende for at søskende kan navigere i deres nye, uforudsigelige hverdag. Søskende har tidligere oplevet, at de ikke rigtig har haft en plads i familiens kræftforløb - og slet ikke på hospitalet. Med SUPREME-interventionen sikrer vi, at søskende bliver inviteret ind på hospitalet og at de får en forståelse for, hvad der sker her. Samtidig bliver søskende mødt af forståelse og tolerance i deres hverdagsliv, fordi deres klassefællesskab nu ved, hvad det handler om. Vi får skabt nogle vigtige forbindelser mellem familie, hospital og skole for søskende med den her indsats” Fortæller Minna Devantier, ph.d.-studerende på Rigshospitalet.

Resultaterne indikerer, at SUPREME repræsenterer en lovende model for søskendestøtte, der kan komplementere og styrke eksisterende familiecentrerede indsatser i sundhedsvæsenet [3].

Børnecancerfonden direktør Marianne Benzon Nielsen understreger ligeledes vigtigheden i at støtte forskning som SUPREME.

”Vi er meget stolte af at have støttet udviklingen af SUPREME med 3,6 millioner kroner. Forskningsprojektet har vist solide resultater og tydeligt dokumenteret, at en målrettet indsats kan gøre en mærkbar forskel for søskende til børn med kræft. Det understreger, hvor vigtigt det er, at vi ikke alene støtter barnet i behandling, men også hele familien – for kræft rammer alle tæt på barnet” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden.