Støtte til familierne
SuperSnøren – verdens vigtigste snøre
SuperSnøren hjælper børn og unge med kræft med at sætte ord på og forstå behandlingsforløbet ved hjælp af farvestrålende Superperler.
SuperSnørens formål
SuperSnøren er ikke bare en sjov perlesnøre. Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen og illustrerer, hvad der for barnet er abstrakt. Der er fx en perle for indlæggelse, en for røntgenbilleder, en for kemoterapi og en for operation.
Håbets perle
Barnet kan begynde eller afslutte sin snøre når som helst. Et par dage efter diagnosen får barnet en vokstråd med sin første Superperle – ”Håbets perle” – og bogstavperler med sit navn. Derefter udleveres løbende Superperler på afdelingen i takt med behandlingen. Vedligeholdelsesbehandling tæller også som behandling, men der udleveres ikke perler ved efterfølgende kontroller.
Se alle Superperlerne nedenfor.
Børnecancerfonden-perle
Håbets perle
Ambulance
Anæstesi
Knoglemarvspunktur
Den internationale Børnekræftdag
Røntgen/ultralyd
Stik/injektion
Flere stik på en dag
Anlæggelse af gripper
Lumbalpunktur
Cytostatika/intravenøst
Cytostatika-tabletter
Første cytostatika/kemoterapi
Stråle Simon
Stråler
Immunterapi
Operation
Stamcelle- og knoglemarvstransplantation
Stamcelle- og knoglemarvstransplantation
Kortison
Anlæggelse af sonde
Blodtransfusion
Fjernelse af sting, portnål eller plaster
Øjendråber
Kateter eller laksatia
Ekstra bad
Indlæggelse
Indlagt på intensiv
Indlagt akut
Isolation
En super god dag
En meget dårlig dag
Fødselsdag
Maske til stråling
Hårtab
Høst af stamceller
Behandlingen er slut
Superperlerne
Superperlerne er små lyspunkter i forløbet, og børnene ser frem til deres farverige belønninger, når de enkelte dele af behandlingen er afsluttede. Perlerne hjælper også forældre og personalet i afdelingen med at forberede barnet på, hvad der skal ske næste dag – og sammen med forældrene kan barnet “læse” og genfortælle sin historie med SuperSnøren, der bliver et synligt bevis på, hvad der er sket på hospitalet.
Hvert enkelt barn skaber sin helt egen SuperSnøre. Når behandlingen er færdig, er snøren et minde om en intens tid, og den ender ofte med at være flere meter lang. For familier, som mister deres barn til kræftsygdommen, får SuperSnøren ofte en særlig plads i hjemmet.
Om Superperlerne
De danske Superperler er udviklet af det hollandske svar på Børnecancerfonden, VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker), og bliver i dag brugt på børnekræftafdelinger i flere europæiske lande, men der findes også lignende koncepter i bl.a. USA, Japan og New Zealand.
De håndlavede perler fremstilles specielt til SuperSnøren og symboliserer forskellige behandlinger. Perlen for hårtab er fx en farvestrålende kasket, og perlen for opstart af kemoterapi ligner den danske ”Kemo Kasper” fra bogen af samme navn.
Symboliserer en særlig hændelse
Perlerne er lavet af Fimo-ler, som er fri for gift og ftalater. De er produceret af hollandske J-Club, som er en BSCI-certificeret virksomhed og dermed kontrollerer arbejdsforhold hos leverandører og andre samarbejdspartnere.
Man kan også finde perler på nogle børns snører, som ikke er med i standardsortimentet. Ofte vælger forældrene eller barnet selv en anden slags perle til at symbolisere en særlig hændelse i barnets forløb.
Hvordan får man SuperSnøren?
Børnecancerfonden finansierer SuperSnøren til danske børn med kræft, der behandles på Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital og på Rigshospitalet. Alle børn og unge under 18 år, der er i behandling på de pågældende afdelinger, kan få SuperSnøren gratis.
Man kan ikke som privatperson købe SuperSnøren eller Superperlerne.
