Senfølger – et nyt liv under og efter kræftbehandling

Senfølger er forandringer, som kan opstå måneder eller år efter kræftbehandling. For mange børn, unge og deres familier kan det skabe en dobbeltsidet oplevelse: glæden og lettelsen over at være færdigbehandlet – og samtidig usikkerheden ved at skulle finde sig til rette i en ny hverdag, hvor senfølger fortsat kan påvirke livet.

Senfølger kan være både fysiske, psykiske, kognitive og sociale, og de kan se meget forskellige ud fra barn til barn. Når behandlingen er afsluttet, begynder et nyt kapitel, hvor familien gradvist skal finde en ny rytme og et hverdagsliv, der passer til de behov, barnet eller den unge har nu.

I denne artikel kan I læse om, hvad senfølger er, hvorfor de opstår, hvordan de kan opleves - og hvor I kan få støtte.

Når et barn har været igennem kræftbehandling, ser verden sjældent ud som før sygdommen. Kroppen og sindet har været udsat for en stor belastning, og selvom kræften er væk, kan der være spor, der først viser sig senere. Denne dobbelte oplevelse – at være færdigbehandlet, men stadig mærke noget nyt i kroppen eller sindet – kan være både forvirrende og svær at sætte ord på. Senfølger er disse spor – forandringer i kroppen, tankerne eller følelserne, som skyldes enten sygdommen eller behandlingen.

Det kan være overraskende for familier, at senfølger ikke nødvendigvis viser sig med det samme. Mange børn og unge kan virke raske udadtil, men mærker måske alligevel noget indvendigt, som ikke var der før: træthed, koncentrationsbesvær, angst eller smerter. Disse oplevelser er virkelige, og de er almindelige. Forskning viser, at op mod 80 % af tidligere børnekræftpatienter udvikler mindst én senfølge, og omkring halvdelen får senfølger, der kræver behandling og opfølgning i mange år [4,5,11].

Det er vigtigt at understrege, at senfølger ikke er et spørgsmål om vilje eller om “at tage sig sammen” – det er en naturlig følge af at have været alvorligt syg og i behandling. [1,2]

Senfølger hænger tæt sammen med både sygdommen og behandlingen – og med at barnet stadig er i udvikling, mens alt dette sker. Kemoterapi kan påvirke organer, hormoner eller sanser. Strålebehandling kan påvirke hjernens udvikling eller vækst, og operationer kan give fysiske følger eller smerter. Samtidig vokser barnet; hjernen modnes, kravene i skolen stiger, og livet forandrer sig. Derfor siger man ofte, at mange børnekræftoverlevere “vokser sig ind i deres senfølger”. Med dette menes, at senfølgerne for mange først bliver synlige, når hverdagen igen stiller krav. Det kan være, når barnet starter i skole, når lektierne begynder at fylde, når barnet skal kunne sidde stille og koncentrere sig længere tid ad gangen, eller når puberteten og ungdomslivet begynder [6,7,11].

En vigtig pointe er derfor, at senfølger kan udvikle sig over tid – og det, der måske fylder lidt som barn, kan komme til at fylde mere som teenager eller voksen. Derfor er det vigtigt, at barnet eller den unge får den nødvendige viden om egen sygdom, behandling og opfølgning, inden de træder ind i voksenlivet, så de kan lære at tale deres egen sag og passe på deres egen sundhed. [1,3]

Senfølger viser sig på vidt forskellige måder og kan være både synlige og usynlige. De synlige forandringer er ofte lettere for omgivelserne at forstå, mens de usynlige – som træthed, koncentrationsbesvær, angst eller følelsen af at være anderledes – kan være sværere at forklare og dermed mere ensomme at bære.

For at skabe overblik kan man dele senfølger op i fire grupper: fysiske, kognitive, psykiske og sociale. I de følgende afsnit uddybes hver type, og hvordan de kan påvirke hverdagen.

Fysiske senfølger handler ikke kun om symptomer, men også om muligheder, der er gået tabt – fx at måtte forlade en fest tidligere end ens venner, springe gymnastik over, eller sige nej til noget, man egentlig gerne ville [1,2,11]. Den følelse kan påvirke både selvtilliden og lysten til at være sammen med andre.

Mange børn bliver overraskede over, at ”hjernen arbejder på en ny måde” efter behandlingen. Skoleopgaver kræver mere energi, tankerne føles langsommere, og det kan være svært at holde fokus i længere tid ad gangen. Kemoterapi og stråler kan påvirke hjernen, særligt områder, der handler om koncentration, hukommelse og tempo. Det er vigtigt at huske, at disse forandringer ikke handler om barnets eller den unges personlighed eller potentiale. De opstår, fordi hjernen har været udsat for en betydelig belastning og nu arbejder under nye betingelser [6,7,11]. Man kan sammenligne det med en vej, hvor der midlertidigt er vejarbejde: Vejen fungerer stadig, men der er færre spor åbne. Man kommer frem – bare i et andet tempo og med behov for flere pauser undervejs.

For barnet eller den unge kan de kognitive forandringer påvirke motivation, faglig selvtillid og sociale relationer i skolen, og det kan være svært at forklare lærere og venner, hvorfor man har brug for mere tid. Men med den rette støtte fra lærere, PPR og evt. neuropsykologer kan mange komme til at trives og lære i deres eget tempo.

Også forældre og søskende kan reagere på bagkant af et kræftbehandlingsforløb. Reaktionerne kommer ofte, når hverdagen skal etableres på ny – for først dér er der plads til at mærke det, man ikke havde overskud til at føle midt i krisen [8,9,10]. Derfor er det vigtigt, at familien også får støtte og redskaber. Der findes mange måder, som forældre og søskende kan passe på sig selv og hinanden på – fx ved at tale om deres oplevelser, søge støtte i netværk, bruge psykologtilbud eller deltage i aktiviteter for familier i samme situation.

Overgange som skolestart, skift til ny klasse, ungdomsuddannelse, og det at flytte hjemmefra kan være særligt sårbare perioder, hvor senfølger kan træde tydeligere frem [8,9,10]. Mange finder ro i fællesskaber med andre, der har prøvet noget lignende – og i relationer med voksne, som lytter og tager dem alvorligt.

Senfølger kommer ikke med en fast plan. De kan:

• opstå under behandlingen

• vise sig mange år senere

• ændre sig i takt med at kroppen vokser

• forandre sig i puberteten

• blive tydelige, når kravene i livet ændrer sig

• Aftage med tiden – især med den rette støtte

Netop derfor anbefaler eksperter, at børn og unge, der har været igennem et kræftbehandlingsforløb, bliver fulgt i mange år efter behandlingen – og at opfølgningen tilpasses den enkelte, alt efter hvilken behandling de har fået, og hvilke risici de har [1,2,11,12].

Opfølgning efter kræft handler ikke kun om at sikre, at sygdommen ikke vender tilbage [12]. Det handler i lige så høj grad om at støtte barnet og familien i at leve et godt liv bagefter.

Opfølgningen hjælper med at:

• opdage senfølger tidligt, så der kan sættes ind, før de udvikler sig

• behandle og lindre senfølger, så de fylder mindst muligt i hverdagen

• støtte barnet i skole, fritid og udvikling, og sikre at omgivelserne forstår barnets/den unges behov

• skabe overblik og tryghed for både barnet/den unge og forældrene gennem en tydelig plan

• styrke den unge i at lære sin egen historie at kende, så de gradvist bliver trygge i at tage ansvar, stille spørgsmål og vide, hvad de skal være opmærksomme på i deres voksenliv [13].

Især overgangen fra barn til ung voksen kan være en sårbar periode, og her gør en tydelig og sammenhængende opfølgning en stor forskel ved at give den unge et solidt afsæt at stå på [13]. Derfor er det vigtigt, at den unge gradvist bliver inddraget, lærer sin egen sygdom og behandling at kende og får støtte til at tage mere ansvar for egen sundhed – i et tempo, der passer til dem. Det giver en tryggere overgang til voksenafdelingen/praktiserende læge og hjælper den unge til at stå stærkt i mødet med både sundhedsvæsenet og voksenlivet [3].

I som forældre kender barnet eller den unge bedst. Jeres blik og jeres ord er afgørende for, at vi sundhedsprofessionelle kan skabe den plan, der passer allerbedst til jeres barn.

Det kan hjælpe at:

• Lægge mærke til ændringer i energi, humør, søvn, smerter og skoletrivsel – også små forandringer kan pege på noget vigtigt. Skriv ned, hvad I ser, og hvornår det sker [10].

• Tale åbent om det svære i et tempo, der passer til barnet/den unge. Hjælp med at finde ord til kroppen, følelserne og historien – det giver tryghed og handlemuligheder [8,9].

• Forberede jer til kontroller og besøg i senfølgeregi: Lav en lille liste med spørgsmål eller eksempler fra hverdagen. Det gør det nemmere at få det hele med og hjælper de sundhedsprofessionelle til at målrette opfølgningen [3].

• Huske søskende – og jer selv som forældre. Reaktioner kan komme, når hverdagen igen skal etableres. Støtte til forældre og søskende er en del af at hjælpe barnet [8,9,10].

Det er aldrig for sent at tage senfølger op – heller ikke mange år efter behandlingen. Afhængigt af barnets/den unges alder og opfølgningsplan kan I kontakte:

• barnets tidligere kræftafdeling

• barnets senfølgeklinik eller senfølgeambulatorium

• praktiserende læge

• kommunale tilbud som PPR, sagsbehandler, psykolog, ungevejledning, familierådgivning m.m.

• uddannelsesvejleder, studievejledere eller SPS-støtteteam

• Børnecancerfondens rådgivning og tilbud

• Andre senfølge- eller kræftrelaterede patientforeninger

At leve videre efter børnekræft er både en lettelse og en opgave. Det kræver tålmodighed at finde sin rytme – og mod at bede om hjælp. Men I er ikke alene. Viden om senfølger vokser, og opfølgningen bliver mere målrettet og sammenhængende. Med den rigtige støtte kan børn og unge leve gode, stærke og meningsfulde liv – også når senfølger er en del af hverdagen og af livet som voksen [1,2,3,7].