Hvad er et forskningsprojekt?
Når I deltager i et forskningsprojekt, kan det både være kliniske/medicinske forskningsprojekter og psykosociale forskningsprojekter. Kliniske og medicinske projekter fokuserer typisk på at afprøve nye behandlinger, undersøge medicins virkninger eller finde metoder til at mindske bivirkninger og senfølger.
Psykosociale forskningsprojekter handler derimod mere om børnenes og familiens trivsel i hverdagen, f.eks. hvordan sygdommen påvirker skolegang, fysisk aktivitet, sociale relationer, og generel livskvalitet. Begge typer forskningsprojekter er vigtige, fordi de tilsammen giver et mere helhedsorienteret billede af, hvordan man bedst hjælper børn med kræft og deres familier.
Hvad betyder det at være med i et forskningsprojekt på hospitalet
Når du eller dit barn deltager i et forskningsprojekt på hospitalet, bidrager I til vigtig ny viden. Denne viden kan for eksempel være med til at gøre behandlingerne bedre og øge livskvaliteten for børn og unge med kræft i fremtiden. I denne artikel kan du læse mere om, hvad deltagelsen normalt indebærer, og hvordan jeres bidrag kan gøre en forskel.
"Forskning er hjørnestenen i vores stræben efter at forstå og bekæmpe sygdomme. Med forskning opnår vi en bedre grundlæggende forståelse for sygdomme, som kan bidrage til at udvikle nye behandlingsformer. Med forskningsprojekter kan vi også teste nye behandlinger eller sammensætning af behandlinger for at fremme overlevelse, samt få viden om, hvordan vi kan mindske og forebygge bivirkninger og senfølger efter sygdommene og deres behandlinger. "
Louise Lundgren ph.d.-studerende og læge.
Hvorfor forskning?
Vi driver forskning for at finde bedre og mere effektive behandlingsmetoder, mindske bivirkninger og forbedre livskvaliteten hos patienterne. Når du deltager, hjælper du med at skabe fremskridt, som kan være til gavn for andre familier, der oplever lignende sygdomsforløb.
Hvad omfatter deltagelse typisk?
Normalt kan deltagelse i et forskningsprojekt indebære:
- Deltagelse i kliniske studier, hvor nye behandlinger eller medicin testes.
- Deltagelse i psykosociale studier hvor man undersøger aspekter som fysisk aktivitet, skolegang, social og faglig trivsel og livskvalitet.
- Indsamling af biologiske prøver som blod- eller vævsprøver.
- Indsamling af data om din eller dit barns sygdom, behandling og resultaterne fra de kliniske undersøgelser (f.eks. scanninger)
- Besvarelse af spørgeskemaer om sundhedstilstand, livskvalitet og oplevelser med behandling.
- Deltagelse i interviews vedr. dine oplevelser med forskningen.
Forskningsprojekterne følger lovgivningen på området og ofte skal de vurderes af Videnskabs Etisk Komite for at sikre, at de lever op til høje etiske og sikkerhedsmæssige standarder.
Samtykke
Når du beslutter dig for at deltage eller dit barn deltager i et forskningsprojekt, vil du blive bedt om at underskrive en samtykkeerklæring. Denne erklæring betyder, at du er informeret om projektet, både mundtligt og skriftligt, og ønsker at deltage frivilligt. Du kan altid vælge at trække dit samtykke tilbage uden at forklare hvorfor, og dette vil ikke påvirke din fremtidige behandling eller forhold til hospitalet.
Hvad er et randomiseret forsøg (lodtrækningsforsøg)?
Et randomiseret forsøg er en undersøgelse, hvor deltagerne ved lodtrækning fordeles i forskellige grupper, som enten modtager en ny behandling/et nyt interventionstiltag eller den sædvanlige/standard behandlingen (kontrolgruppen). Denne tilgang sikrer, at de observerede forskelle mellem grupperne primært skyldes selve behandlingen/forsøget/tiltaget og ikke andre faktorer. Dermed mindskes risikoen for skævheder (bias), og resultaterne bliver mere pålidelige. Randomiserede kontrollerede forsøg (RCT) anses for at være ”guldstandarden” til at vurdere effekten af nye behandlinger og er den måde hvor nye behandlingsformer og protokoller langsomt indføres i behandlingen af kræft.
Hvad er en biobank?
En biobank er en opbevaring af biologiske prøver såsom blod, væv eller spyt. Disse prøver kan senere anvendes til forskning, der kan bidrage til en bedre forståelse af sygdomme og udvikling af nye behandlingsformer.
Hvad er en behandlingsprotokol?
En behandlingsprotokol er en detaljeret plan, der beskriver hvordan et forskningsprojekt skal gennemføres. En behandlingsprotokol består typisk af:
- Formål: En forklaring af hvad det er man ønsker at undersøge med projektet.
- Intervention: Dette vil være en detaljeret beskrivelse af enten behandlingen der skal gives, prøverne der skal tages eller den intervention der skal udføres i projektet.
- Inklusions- og eksklusionskriterier: Her specificeres hvilke patienter der vil og ikke vil kunne indgå i projektet, f.eks. at de har en specifik diagnose, alder eller lignende.
- Procedurer/metoder: I dette afsnit beskrives hvordan projektet skal gennemføres, hvis der er tale om en behandlingsintervention vil det f.eks. være hvordan man monitoreres under behandlingen, hvis der er tale om prøver der skal tages, vil der være en beskrivelse af hvornår.
- Sikkerhed og bivirkninger: Her skal beskrives risici for potentielle bivirkninger og sikkerhed omkring interventionen.
- Dataindsamling og analyse: Her beskrives hvordan der indsamles data til projektet, hvordan det opbevares og hvordan analyser skal gennemføres for at evaluere effekten af interventionen.
En behandlingsprotokol er essentiel for at projektet gennemføres ensartet og kontrolleret, hvilket hjælper til at opnå pålidelige og reproducerbare resultater.
Hvilken forskel gør jeres deltagelse i forskning?
Ved at deltage i et forskningsprojekt hjælper I konkret med:
- At finde frem til mere effektive behandlinger og behandlingsformer.
- At reducere bivirkninger og langvarige følger efter sygdomme eller behandlinger.
- At forbedre forståelsen af sygdomme generelt, hvilket kan hjælpe mange patienter fremover.
- Opnå indsigt i, hvordan børn og familiers hverdagsliv og trivsel kan understøttes bedre gennem psykosociale indsatser.