14 praktiske råd til forældre med alvorligt syge børn

Livet med et sygt barn er kendetegnet af rigtig meget ventetid, du ikke ved, hvad du skal stille op med. At finde på noget, der kan distrahere dig og dit barn, er vigtigt, hvor I end befinder jer. Lad dig ‘forsvinde i dine tanker’ for et kort øjeblik, du kan stole på, at du er tilbage i virkeligheden, så snart det er nødvendigt. Det gør, at du har kræfter til meget mere.

Opholder du dig på hospitalet, er det sjældent muligt at arbejde, heller ikke selvom du har et arbejde, man normalt snildt kan passe på afstand. Du bliver afbrudt uafbrudt: Dit barn er tørstigt eller vil gerne snakke, en sygeplejerske spørger, hvad barnet vil have til frokost, eller det er tid til prøvetagninger og så videre.

Du befinder dig konstant i et stille og tavst beredskab, fordi alt kan ske. Sandheden er, at du intet kan stille op ud over at være lige dér, når dit barn vågner og ser sig om efter dig. Hvis du ikke er læge, er chancen for, at du kan bidrage til behandlingen rent teknisk minimal. Og den sandhed er ret hård at sluge og acceptere, fordi den går imod alle dine instinkter.

Du er magtesløs, du kan ikke beskytte dit barn mod kræften. Du er derfor nødt til at have en strategi for, hvordan du udfylder tomrummet af venten.

At sove er det vigtigste parameter for, at du fungerer. Frygten gør det ofte rigtig svært at få søvnen til at indfinde sig. Selv bruger jeg ørepropper, indslumringspiller (indimellem) og lydbøger på lav lydstyrke, som afleder tankerne, når jeg vågner af stress eller mareridt.

Hvis du mener, at du er den eneste, der kan sove ved siden af dit syge barn, så forsøg at finde en løsning, hvor nogen indimellem aflaster dig. Ellers får du ikke tilstrækkeligt med dyb søvn.

Spis, så du får nok med næring, så du har kræfter til at stå det igennem. Punktum. Motionér, om det så bare er en gåtur på 20 minutter. Motion sænker blodtrykket og kolesterolet i blodet og regulerer blodsukkeret. Det er videnskabeligt bevist, at motion mindsker stress og depression.

Det er svært at prioritere dette, når hele dit system skriger, at du skal redde dit barn. Men hvis du skal holde på den lange bane, er du nødt til at tage vare på dig selv. Det er muligt at tage en hurtig løbetur eller gåtur med jævne mellemrum.

Det ekstreme stressniveau gør, at du glemmer ting. Selvom du i øjeblikket forstår det, lægen forklarer, er risikoen for, at du har glemt størstedelen af det, når du om tre timer skal forklare det til din partner, stor.

Optegnelserne kan være meget kortfattede: “22. april. Stella har ondt i sit sår. Infektion? Spurgte sygeplejersken, hun vender tilbage i eftermiddag. Ellers god dag, Stella sov det meste af tiden, ikke så dårlig.”

Du kan også skrive det ned i en blog, se næste råd.

Et alvorligt sygt barn vækker uhyre megen frygt blandt alle de nærmeste og også resten af familien. De vil alle sammen gerne vide, hvordan det går, og hvordan deres elskede guldklump har det. Samtidig er det en energisluger at fortælle det samme igen og igen i telefonen. Ikke mindst når det også kræver, at du trøster og beroliger mormor – det tager en masse af den energi, du skal bruge på andre ting.

En smart løsning, vi fandt på, var at skrive en blog, som kun de nærmeste fik kodeordet til. Der skrev vi alle faktuelle oplysninger ned, hvordan vi havde det, og hvordan Stella havde det. Det gjorde, at alle fik den samme information samtidig, og at vi kunne bruge vores tid til andre ting. Alle lod selvfølgelig høre fra sig alligevel, men så behøvede vi ikke fortælle det hele igen og igen. I dag er en lukket Facebook-gruppe måske det smarteste.

Det er vigtigt, at du forstår, at der næppe findes noget, der skaber så meget frygt og angst i ens omgivelser som et kræftsygt barn. Du kommer derfor til at støde på mange mærkelige og uventede reaktioner fra andre forældre og andre, I møder. Alle, der har været i din situation – inklusiv jeg selv – kan fortælle om venner, der ikke længere lader høre fra sig, om forældre til barnets venner og veninder, der bliver synligt nervøse bare af at se dig og begynder at plapre løs om alt muligt og absolut ikke ønsker at tale om, hvordan du eller dit barn har det. Og så videre …

Hvad skal man sige? Det er trist, men sådan er folk. Forsøg at lade være med at ærgre dig for meget over det eller blive alt for såret. Ja, det er nu, de burde spørge, om du har brug for hjælp til noget, eller burde udvise empati. Men det fungerer bare ikke altid sådan. Forsøg at glæde dig over dem, der faktisk stiller op. Dem, der laver lidt mad eller passer broren eller søsteren til dit syge barn.

Du lever et liv, der er præget af uvished. Dit barns feber topper måske i nat, så I må tage akut på hospitalet. Han eller hun bliver måske pludselig dårlig og skal kaste op. Lægeundersøgelsen bliver udskudt i fem timer.

Det her lyder måske mærkeligt, men mit råd er, at du skal opfatte dig selv som projektleder. Det har hjulpet mig med at navigere igennem hverdagen trods følelsen af kaos og frit fald. Sådan her ligger landet: Du er projektleder i en hverdag præget af uforudsigelighed, følelsesmæssig panik og kaos. Og derfor har du brug for struktur.

Om morgenen: Gennemgå, hvad du ved, der skal ske den dag. Sygehusbesøg, lægesamtaler, medicin, søskende, der skal køres til fodboldtræning, telefonsamtale med kommunen, mail til chefen og så videre. Skriv det ned. Prioritér. Gør det vigtigste først (hvis du kan). Brug digitale påmindelser og alarmer.

Om aftenen: Gør det samme. Forbered dig på næste dag. Forsøg at være et skridt foran hele tiden. Livet føles mindre kaotisk, hvis du har styr på det praktiske i hverdagen.

Du får hermed fri fra at være den let tilgængelige person, som altid er venlig og altid tager telefonen, så snart den ringer. Dette er en undtagelsestilstand – der gælder andre regler. Lige nu skal du bare være til for dig selv, dit barn og dine absolut allernærmeste.

• Hvis chefen eller arbejdet ringer – så lad telefonsvareren tage den, lyt til beskeden senere, og beslut, om du vil svare ved at ringe tilbage, sende en sms eller en mail. (Du kan starte med at ændre din hilsen, så du siger på den, at du lytter sporadisk til svareren, og at du vender tilbage, når du har mulighed for det).

• Hvis nogen mailer – hav et autosvar, hvor der står, at du læser dine mails uregelmæssigt, og at du svarer, hvis du får mulighed for det. Alternativt henviser du til en anden (hvis det fx er arbejdsrelateret).

• Hvis nogle venner eller veninder ringer eller mailer for at høre, om du kan tage dig af noget, du plejer – så forsøg at forklare ligeud, hvordan landet ligger. Det er i denne situation, dine omgivelser bør indse, at dit liv er vendt på hovedet, og at der råder en undtagelsestilstand. Det er ikke alle, der vil fange det. Nogle bliver sure og stødte, hvis du ikke opfører dig, som du plejer. Det skal du ikke få dårlig samvittighed over. Du kan tage dig af det senere hen. Hvis du har lyst.

Mange af os forældre med syge børn forsømmer os selv en lille smule hele tiden. Vi spiser uregelmæssigt, sover ikke nok, vil ikke forlade vores syge barn for at træne eller være sammen med nogle venner og glemmer sågar ligesom … at trække vejret.

Når vi ikke tager vare på os selv, falder vi fra hinanden. Så er vi til mindre nytte for vores barn. Det føles, som om vi deltager i en sprint, men det er et maratonløb. Vi skal fungere og have kræfter på den lange bane.

Derfor er det så vigtigt, at du tager vare på dig selv! Afsæt tid til at møde en god ven eller veninde indimellem, som det er okay at grine, græde og være stille med. Der skal være mulighed for at tale om alt det forfærdelige, men også om helt andre ting. Hjernen har brug for en pause indimellem.

Jeg tror, at der er få gange i livet, du føler dig så sårbar, som når dit barn har kræft. Og i den usædvanlige situation er du tvunget til at være skarpere og mere på tæerne end nogensinde før. Det kan af og til gøre ondt at få spørgsmål som “hvordan har du det?” eller “hvordan går det med dit barn?” Specielt hvis du føler dig uforberedt.

Det her råd ville jeg have ønsket, nogen havde givet mig, da det stod værst til under Stellas sygdom.

I den bedste af alle verdener ville alle omkring os forstå, hvilken slags hjælp vi har brug for. Men sådan ser det bare ikke altid ud. Vi er derfor nødt til selv at øve os i at turde og/eller finde kræfterne til at bede om hjælp. Og også øve os på at tage det med sindsro, hvis vi, til trods for at vi spørger, ikke får den hjælp, vi beder om. Det er hårdt at bede om hjælp. Det synes jeg i hvert fald. Men hvis man kan sætte sig ud over det, er der virkelig meget at vinde ved det.

En måde at gøre det på kan være at skrive et brev eller en mail, hvis budskab er, at vi indimellem vil opføre os noget usædvanligt og ‘unormalt’ på grund af den foreliggende situation, men at vi sætter pris på kontakten og også hjælp med nogle praktiske ting.

Hvis jeg havde skrevet et sådant brev dengang til 10-15 mennesker, havde det nok set nogenlunde sådan her ud: 

Kære venner! I har sikkert hørt, at Stella desværre har fået konstateret kræft. Hun har Hodgkins sygdom (lymfeknudekræft), men lægerne siger, at chancerne er ret gode for, at hun bliver rask igen. Jeg er ret stresset, chokeret og ulykkelig over hele situationen, men jeg kæmper alt, hvad jeg kan, for Stella. Vi har alle indstillingen, at det kommer til at ende godt. Jeg ved ikke, om I alle kender mig nok til at vide, at jeg har svært ved at bede om hjælp.

Nu ved I det. Men jeg har brug for hjælp med to ting: mental støtte og indimellem hjælp med nogle praktiske ting. Mentalt: Jeg er ikke rigtig mig selv på grund af frygten og stressniveauet:

• Hvis du hører fra dig, og jeg måske ikke tager telefonen eller får ringet tilbage senere. Det handler ikke om, at jeg ikke kan lide dig. Det handler om, at jeg lige nu er nødt til at prioritere noget andet for at have overskud til det hele.
  

  
  

• Når jeg endelig tager telefonen, kan jeg måske godt lyde lidt kort for hovedet, tilmed lidt uvenlig. Lad dig ikke skræmme af det. Jeg har bare en dårlig dag. Så jeg beder dig, lad mig få lov til at være lidt gnaven, og føl dig ikke skubbet bort af det. Hør fra dig igen og igen og igen. For jeg har behov for dig.
  

• Stressniveauet gør, at de almindelige høflige spilleregler for socialt samvær er sat ud af spil. Jeg har ikke energi til at lytte lige så meget til dig, som du lytter til mig. Indimellem kommer jeg endda måske til at afbryde dig, når jeg synes, du plaprer for meget. Det vil givetvis føles ubehageligt af og til og som om, at jeg ikke bekræfter dig. Men jeg har ikke overskuddet lige nu. Når det hele er overstået og det går godt igen, så er jeg tilbage på banen.

Praktisk: Det føles, som om hele havet er i oprør. At få lavet aftensmad føles ligesom at bestige Kebnekaise. At støvsuge ungernes værelser er lige så svært som at lære et fremmedsprog. Jeg er udmattet og meget træt. Det føles virkelig mærkeligt og svært at bede om dette. Men det ville være virkelig skønt at få hjælp til at handle, gøre rent, lave mad og passe børn indimellem.

Mange kram Ola

Jeg tvivler på, at der er noget hårdere end at være forælder til et alvorligt, sygt barn. Frygten, stressniveauet, uvisheden, sorgen … følelserne, der koger og bruser op. Følelserne skal ud på en eller anden måde, før eller senere. Selvom du måske almindeligvis er temmelig hårdhudet, så er du ualmindelig sårbar, når det gælder dine børn.

Alle måder er gode. Græd i bilen til en trist sang. Sæt en sørgelig helaftensfilm på. Eller tal med nogen. Det kan være en terapeut eller en kræftrådgiver. Men det kan også være en god ven eller veninde, eller én i en gruppe for pårørende.