Forskerportræt: Kjeld Schmiegelow

Man kan næsten sige, at lægegerningen hang på væggene i hans barndomshjem. Portrætterne af hans oldefar, Ernst Schmiegelow , der grundlagde øre-næse-hals specialet i Danmark, kiggede ned fra væggene, mens fortællingerne om hans virke gav genklang i familien. Han hjalp almindelige danskere i en gratis klinik, og kongehuset mod betaling, og arven fra ham blev en del af Kjeld Schmiegelows egen opvækst.

“Min oldefars ånd hang der,” siger han med et smil.

Hverken farfaren eller faderen gik selv lægevejen, men arven fra oldefaren var stærk nok til at plante et spor. For Kjeld føltes det aldrig fremmed at skulle blive læge – det var en naturlig forlængelse af historien, han selv voksede op med.

“Det var ligesom det fag, som min far havde størst respekt for – og som afspejlede hans beundring for sin egen farfar, som han voksede op hos, da hans egne forældre døde tidligt. Jeg tror egentlig aldrig, jeg forestillede mig noget andet,” siger han.

Som dreng blev Kjeld Schmiegelow fanget af mysterierne på nattehimlen. Han kunne fordybe sig i bøger og artikler om ufoer og astronomi – og fascinationen af det ukendte satte fantasien i gang. Den tidlige nysgerrighed efter at forstå det, der lå skjult bag det umiddelbart synlige, fulgte ham senere ind i lægefaget.

“Det var nok den samme nysgerrighed – at prøve at finde svar på noget, man ikke forstår,” forklarer han, og fortæller, at han også i dag er optaget af universets og biologiens dybder.

Skoleårene var ikke præget af topkarakterer. “Jeg var ikke nogen pryd-elev,” siger han med et smil og husker både folkeskole og gymnasium som “helt ekstremt kedelige.” Alligevel havde han tidligt et særligt talent for tal og logiske sammenhænge.

“Jeg har en meget stærk talfornemmelse. Det matematiske falder mig let. Men det er ikke noget, der er særligt brugbart i interaktioner med andre mennesker,” griner han.

I gymnasiet fyldte sporten også - nok mere af nød end af lyst. Erik Madsen, der grundlagde basketball klubben SISU, var gymnastiklærer på Kildegaard Gymnasium, dengang Kjeld gik der, så basketball var stort set obligatorisk – både i skolen og i fritiden, og et Københavnsmesterskab fik Kjeld da også sammen med sit hold.

Mens andre af hans kammerater i de år overvejede fremtiden, hang portrætterne af hans oldefar stadig på væggene derhjemme – som en stille påmindelse om, at lægegerningen lå i Kjelds blod.

Efter et år i Cambridge og Aix-en-Provence begyndte Kjeld Schmiegelow på medicinstudiet – og her faldt brikkerne endelig på plads.

“På medicinstudiet fik jeg topkarakterer. Jeg opdagede, at jeg faktisk var god til det – og at jeg kunne bruge min systematik og logiske forståelse på en meningsfuld måde,” fortæller han.

Pludselig åbnede fagene en verden, hvor det handlede om at forstå, diagnosticere og finde løsninger – og lysten til at forske voksede side om side med lægegerningen. Allerede som studerende blev han trukket ind i projekter, men dengang var det dissemineret sclerose, et felt, hvor der var flere spørgsmål end svar.

Under studiet havde Kjeld længe vidst, at han ønskede, at hans lægegerning skulle favne bredt, med fokus på det hele menneske snarere end på et enkelt organsystem. Kjelds første ansættelse som nyuddannet læge var således også på Kommunehospitalets intern medicinske afdeling i januar 1981.

“Jeg startede som reservelæge på en stor intern medicinsk afdeling, der imidlertid var domineret af ældre mennesker med kroniske sygdomme, og hvor helbredelse var sjælden. Det var faktisk spændende nok – men det var ikke det, jeg skulle lave resten af livet,” fortæller han.

Efter et par år åbnede der sig en mulighed på Rigshospitalets børneafdeling, hvor afsnittet for børn med kræft var blevet etableret få år tidligere. Her fandt Kjeld Schmiegelow det felt, som skulle forme resten af hans virke: en kombination af klinik og forskning, hvor han både kunne bruge sin systematik og sin nysgerrighed – og samtidig gøre en forskel for børn og familier i livskrise på børnekræftafdelingen.

Her mødte han overlæge Henrik Hertz, som for 30 år siden stiftede Børnecancerfonden. Sammen med Hertz og hans overlægekollega Minna Yssing begyndte Kjeld at forme de første forskningsprojekter, der ikke kun handlede om at redde børnene, men også om at forstå, hvorfor de reagerede så forskelligt på behandling, og om de mange bivirkninger kunne undgås uden at det gik ud over helbredelseschancerne. 

“Jeg lærte utroligt meget af Henrik Hertz. Han var visionær – og han havde den der evne til både at se børnene og tænke stort på forskningens vegne og på organiseringen af børneonkologien i Danmark og i Norden.” På børnekræftafdelingen blev det hurtigt tydeligt, at Kjeld Schmiegelow havde både blik for detaljen og evnen til at se de store mønstre.

Allerede tidligt i karrieren beskæftigede han sig med børneleukæmi – et område, hvor behandlingen havde nået et vendepunkt, hvor mere end halvdelen af patienterne overlevede, men hvor bivirkninger og senfølger også var alvorlige, og det i stigende grad i takt med at behandlingen blev mere og mere intensiv.

“Der var så meget, vi ikke forstod. Vi kunne se, at børnene overlevede, men prisen var høj. Jeg blev optaget af, hvordan vi kunne gøre det bedre – hvordan vi kunne bevare de gode resultater og samtidig skåne børnene ved at udvikle mere personlig medicin,” fortæller han.

Det blev begyndelsen på et forskningsspor, som siden har præget hele hans karriere: at gøre kræftbehandling mere individuel, målrettet og mere skånsom – uden at gå på kompromis med chancen for overlevelse.

Gennem fire årtier har Kjeld Schmiegelow sat sit præg på børnekræftområdet fra Rigshospitalet – ikke kun i Danmark, men også internationalt. I 2017 blev han Danmarks første professor i børnekræft med fokus på leukæmi, og i begyndelsen af 00’erne var han generalsekretær både for den nordiske børnekræftforening NOPHO og for den europæiske afdeling af den internationale børnekræftforening SIOP. I seks år var han formand for den europæiske styregruppe for akut lymfoblastær leukæmi, indtil han gav stafetten videre for få måneder siden. Han har således været med til at opbygge de strukturer og samarbejder, som i dag gør dansk børnekræftforskning til noget af det stærkeste i verden.

Hans forskning har ført til, at børn med leukæmi i dag har overlevelseschancer på over 90 %, og samtidig har hans arbejde med at styre behandlingen individuelt for den enkelte patient ikke kun bidraget til højere overlevelseschancer, men også færre akutte bivirkninger og senfølger.

Interessen for den individuelle behandling og forståelsen af kræftpatienters forskellighed førte også til, at han i 2016 fik organiseret, at samtlige nydiagnosticerede børn med kræft kunne få kortlagt hele deres arvemateriale.

“Det vigtigste har altid været, at resultaterne ikke bare lander i et tidsskrift, men at de ændrer hverdagen for børnene,” understreger han.

Han har derfor også arbejdet for, at den psykosociale forskning, hjemmebehandling, fysisk træning under behandlingen og forbedret skolegang er blevet en integreret del af den dagligdag, børn med kræft skal igennem på deres vej mod helbredelse.

Kjeld Schmiegelow skabte, med støtte fra Henrik Hertz, Børneonkologisk Laboratorium (Bonkolab) på Rigshospitalet – et laboratorium, som han fortsat leder, og hvor både danske, nordiske og europæiske patienters prøver samles og analyseres.

“Bonkolab betød, at vi fik en platform, hvor vi skabte langt bedre forskning, lokalt, nationalt og på tværs af landegrænser – og det har virkelig rykket feltet. Det gjorde, at vi kunne få resultater, vi aldrig kunne have opnået i et enkelt lands patientgrundlag,” fortæller han.

Det internationale samarbejde blev samtidig et pejlemærke for, hvordan forskning på baggrund af nye hypoteser kan omsættes til bedre behandling. Han har stået i spidsen for nordiske protokoller for børneleukæmi, hvor data fra hele Norden samles og danner grundlag for banebrydende forskning og helt nye behandlingsstrategier.

I alt dette arbejde har Børnecancerfonden spillet en helt afgørende rolle. Gennem årene har fonden finansieret flere af Kjeld Schmiegelows største projekter – fra genetisk kortlægning af børnekræft i STAGING-projektet til RESIST, der undersøger immunforsvarets rolle i bekæmpelsen af kræftceller.

For Kjeld Schmiegelow er arbejdet med børn med kræft uløseligt forbundet med familierne. Det er, som han selv siger, både det sværeste og det mest meningsfulde. Han har som alle børnekræftlæger oplevet, hvordan ét spørgsmål kan brænde sig fast:

“Det påvirker mig altid, når et barn jeg har behandlet og fulgt, dør.”

Men det er ikke døden i sig selv, der slider mest. Det er tvivlen om, hvorvidt noget kunne være gjort anderledes.

Han insisterer på, at børnene først og fremmest er børn – ikke patienter. Derfor sætter han sig ofte på hug i øjenhøjde, når han skal tale med et lille barn i sengen:

“De er jo børn, som tilfældigvis har en sygdom. De vil lege, grine og være sammen med deres familie og venner – og vi skal både konkret og i overført betydning være i øjenhøjde.”

Forældrene ser han som de vigtigste samarbejdspartnere. De er altid “ekstremt motiverede” og villige til at gøre alt for deres barn, selv når det, vi gør, er fysisk og psykisk belastende for barnet. Netop derfor er tillid og tydelig kommunikation afgørende – og det er dér, han føler sig allermest forpligtet som læge og menneske.

Når han skal koble fra, bruger Kjeld Schmiegelow tid med sin familie, der blandt andet tæller fem børn – et par af dem er i dag også læger. Og så skriver han bøger.

“Jeg kan godt lide at skrive,” fortæller han.

Hvor mange andre kobler af foran skærmen, har han slet ikke noget fjernsyn. I stedet finder han ro med pennen – ikke kun i faglige tekster, men også i digte og senest i en roman, Tyve af liv. For ham er skriveriet et frirum, hvor sproget kan formes frit, og hvor refleksionerne får lov at leve.

“Det giver mig ro – og det giver mig mulighed for at tænke på en anden måde end i forskningen,” siger han.

Skriveriet udspringer af den samme nysgerrighed, som driver ham i laboratoriet. Men hvor forskningen leder efter præcise svar, åbner litteraturen for nuancer, nye billeder og en udforskning af sig selv. På den måde bliver pennen et modstykke til mikroskopet – begge dele måder at forstå verden på.

Når Kjeld Schmiegelow ser frem, er målet klart:

Han ved, at meget er opnået gennem årtiers forskning og samarbejde, men han ser stadig mange store udfordringer.

“Vi har nået meget, men vi skylder børnene og deres familier at finde behandlinger, der er mindst lige så effektive – og langt mere skånsomme.”

Netop derfor er han optaget af, at forskningen altid skal tage afsæt i mødet med patienterne.

“Det er i klinikken, de rigtige spørgsmål opstår. Derfor hænger forskning og patientarbejde uløseligt sammen for mig.”

I dag er Kjeld Schmiegelow anerkendt som en af Nordens mest indflydelsesrige børnekræftlæger. Han har modtaget flere priser for sin forskning og sit arbejde med børn med kræft – men anerkendelsen betyder mindre for ham end det afgørende mål: at forskningen omsættes til bedre behandling og liv for børnene. Som han selv siger:

“Hæder er en døgnflue. Det vigtigste er, at vores arbejde gør en forskel for børnene og deres familier.”

Fra oldefarens tid til i dag har lægegerningen fulgt familien som en rød tråd. Hvor oldefaren satte sit præg på dansk øre-næse-hals-lægekunst, har Kjeld Schmiegelow sat sit eget, uudslettelige aftryk på børnekræftforskningen – et aftryk, der har ændret livet for børn med kræft i Danmark. På hans kontor på Rigshospitalet hænger et billede af oldefaren – som treogfirsårig og i lægekittel, en detalje, der binder historien sammen, og som understreger, at han selv forventer at have mange år endnu som aktiv læge og forsker.