Familiernes historie

Peters tatovering fortæller historien om Theo

Da Peter og Lauras søn Theo var 2,5 år gammel, blev familiens liv vendt på hovedet. Den 21. september 2022 fik Theo konstateret leukæmi (ALL).

Dsc08650

Theo havde ikke haft de klassiske symptomer. Han havde nogle blå mærker på benene, som familien først troede kom fra leg i vuggestuen. En dag opdagede Peter også blå mærker på fødderne og ballerne samt små prikker på overkroppen, der lignede et viralt udslæt.

Samme aften tog Laura Theo med på Roskilde Sygehus, hvor der blev taget blodprøver. Allerede næste morgen klokken otte fik Theo sin første kemobehandling. På det tidspunkt bestod 90 procent af Theos blod af leukæmiceller.

Theo blev færdigbehandlet den 27. oktober 2024 og har det heldigvis rigtig godt i dag. Han er startet i 0. klasse og trives. Det er næsten svært at se på ham, at han har været igennem et langt og intensivt behandlingsforløb.

SuperSnøren - en fortælling i perler

Allerede i begyndelsen af forløbet blev familien introduceret til SuperSnøren på Rigshospitalet. En kæde af perler, hvor hver perle repræsenterer en del af behandlingen.

For Theo blev perlerne en konkret måde at forstå det, han gik igennem. Og for familien blev SuperSnøren et visuelt symbol på alt det, han klarede.

Hver gang Theo skulle igennem noget, talte de om, hvilke perler han skulle have bagefter. Når han fik nye perler, blev det en anledning til at sætte ord på det, han havde oplevet:
“Nu får du de her perler, fordi du har fået kemo, været i narkose eller haft en særlig dag.”

SuperSnøren voksede stille og roligt undervejs. I dag er den flere meter lang og er et fysisk bevis på alt det, Theo har været igennem.

DSC08663

En tatovering, der samler hele historien

Allerede et par måneder inde i behandlingsforløbet foreslog Laura, at SuperSnøren kunne blive til en tatovering, når behandlingen en dag var overstået. Det blev et håbefuldt mål - noget at se frem imod midt i det lange forløb.

Da Theo blev færdigbehandlet i oktober 2024, gik der cirka et halvt år, før Peter fik tatoveringen lavet. Tatoveringen tager udgangspunkt i Theos navn, som Peter allerede havde tatoveret på sin overarm. Ud fra navnet starter snoren med syv udvalgte perler. Blandt andet Børnecancerfondens Perle og Håbets Perle, som man får i begyndelsen af behandlingen. Anæstesiperlen, som symboliserer de mange gange - over 25 - Theo har været i fuld narkose. Derudover perlen for blodtransfusion, kemoperlen og Afslutningsperlen, som markerer, at behandlingen er afsluttet.

“En af perlerne, jeg har fået tatoveret, er kemoperlen, og den minder mig om alle de gange, Theo har fået kemo. Jeg tænker tit på de dage, hvor vi har siddet sammen på stuen, og han ikke måtte forlade sengen fordi han har fået kemo, men hvor vi alligevel fandt noget hyggeligt at lave, så godt vi kunne.” fortæller Peter.

Tatoveringen er ikke lavet for andres skyld. For Peter handler det ikke om, hvordan den ser ud udefra, men om hvad den repræsenterer. Samtidig er tatoveringen også blevet en måde at tale med Theo om forløbet på. Theo er i dag gammel nok til at spørge ind til perlerne. Når han ser tatoveringen, spørger han, hvad de forskellige perler betyder, og så bliver den en rolig og positiv indgang til at tale om alt det, han har oplevet.

Peter håber, at tatoveringen, både nu og når Theo bliver ældre, vil stå som et symbol på styrke og sammenhold. Et bevis på, at det her er en del af deres historie. Noget, de ikke gemmer væk, men kan være åbne om og stolte af at have kæmpet sig igennem sammen.

“Når jeg ser tatoveringen, dukker der ikke bare ét minde op men mange. Den får mig til at tænke på hele rejsen, på de hårde og de gode dage, og på hvor lykkelig jeg er for, hvor vi står i dag. På den måde er tatoveringen også en måde at bearbejde forløbet på, et symbol på både kampen og taknemmeligheden.” forklarer Peter.

Hvad er SuperSnøren?

SuperSnøren er ikke bare en sjov perlesnøre. Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen og illustrerer, hvad der for barnet er abstrakt. Der er fx en perle for indlæggelse, en for røntgenbilleder, en for kemoterapi og en for operation.

Barnet kan begynde eller afslutte sin snøre når som helst. Et par dage efter diagnosen får barnet en vokstråd med sin første Superperle – ”Håbets perle” – og bogstavperler med sit navn.

Derefter udleveres løbende Superperler på afdelingen i takt med behandlingen. Vedligeholdelsesbehandling tæller også som behandling, men der udleveres ikke perler ved efterfølgende kontroller.

Læs mere om SuperSnøren her.

Navigationspil

Tanker om fremtiden

For Peter har det sværeste været følelsen af hjælpeløshed. Følelsen af uretfærdighed. Ønsket om at kunne tage sygdommen fra sit barn og selv gennemgå det i stedet.

“De første måneder er de hårdeste, men langsomt begynder der at komme små sprækker af lys - og man lærer at finde glæden igen, selv midt i alt det uretfærdige.” siger han.

I dag drømmer Peter først og fremmest om, at familien bevarer det tætte bånd, som forløbet har skabt. At Theo fortsætter med at være glad, nysgerrig og modig og at familien holder fast i hinanden.

Og hvis han skal sende en hilsen videre til andre forældre i samme situation, er det en sætning, han selv fik tidligt i forløbet, og som han aldrig har glemt:

“Det hele bliver nemmere at være i lige om lidt.”