Overlevelse og behandling sakkede bagud

Den forskning, der var og fandt sted på voksenkræftområdet, kunne ikke bruges til at øge overlevelse og mindske senfølgerne hos børnene. Overlæge, Henrik Hertz, var frustreret og drømte om at gøre noget. Henrik Hertz har altid betragtet forskning som det bedste håb, vi kan give børn med kræft og deres familier. Forskning er dyrt, og han var derfor klar over, at der skulle en særskilt indsats til for at kunne udleve drømmen at gøre en forskel for børn med kræft.

I slutningen af 80erne blev den unge læge, Kjeld Schmiegelow, en del af lægeholdet på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. En stærk samarbejdsrelation opstod hurtigt mellem ham og Henrik Hertz. Med en fælles passion for at gøre noget mere for børn med kræft, gennem forskning, blev afsættet for, at Henrik Hertz i 1995 grundlagde Børnecancerfonden.

Kjeld Schmiegelow elskede forskning og ønskede i den grad at forske i børnekræft for at kunne øge overlevelsen og mindske senfølgerne. Han havde set på tætteste hold, hvad en kræftdiagnose kan gøre ved en familie. En anonym donation på 1. mio. kr., gjorde det muligt at stifte Børnecancerfonden. Det blev hele fundamentet for, at forskningsarbejdet i børnekræft rigtigt kunne begynde til både Henrik Hertz’ og Kjeld Schmiegelows store glæde – men mest af alt, børnenes.

Kjeld Schmiegelow var med til at opstarte BonkoLab, som er et forskningslaboratorium i børnekræft på Rigshospitalet. Herfra er udsprunget adskillige projekter gennem årene, som har gjort en markant forskel – øget overlevelsen, mindsket senfølgerne og styrket rehabilitering. Kjeld Schmiegelow har været involveret i mange af projekterne. Faktisk var Kjeld den overlæge og forsker, der fik tildelt det første professorat i børnekræft i Danmark, finansieret af Børnecancerfonden. Netop dette var med til at sætte ekstra skub i forskningen i børnekræft herhjemme.

Hvad forsker du i?

”Alt der har relation til børnekræft med særlig fokus på årsager til kræft, hjernetumorer, medicinomsætning, individualiseret behandling, bivirkninger til kræftbehandling, ny behandling, senfølger og rehabilitering.”

Hvad driver dig i din forskning?

”At helbrede flere og give disse patienter et bedre liv.” 

Hvad giver din forskning indsigt i? 

”Samspillet mellem patienternes egen krop (herunder deres arvemateriale) og kræftsygdommen, og hvordan svært syge børn kommer igennem alvorlig sygdom og tilbage til et normalt liv.”

Hvorfor er forskning vigtig? 

”Det er kun gennem forskning, at vi forbedrer helbredelsesrate og livskvalitet. Forskningen er også vigtig for unge voksne med kræft og for andre børn med alvorlig sygdom.”

Hvem er du, når du ikke er forsker? 

”Så er jeg bare mig. Jeg har skrevet en digtsamling.”

Hvad håber du på bliver det næste skridt? 

”At Danmark styrkes inden for det forskningsfelt, der vedrører immunterapi.”

Børnekræft er fortsat en livstruende sygdom. Ca. 200 børn om året får konstateret kræft i Danmark, og børnekræft er fortsat den sygdom som flest børn over 1 år dør af. Det er meget afgørende for overlevelsen, at sygdommen opdages så tidligt som muligt. Vi skal kun 1-2 generationer tilbage førend stort set alle børn døde af deres kræftdiagnose. I dag overlever ca. 85 % af børnene – takket være den målrettede forskning i børnekræft, som bl.a. Henrik Hertz og Kjeld Schmiegelow har været en stor del af – og som Børnecancerfonden har finansieret en stor andel af.

Det særskilte fokus på børnekræft har gennem de sidste 25 år resulteret i bedre behandlingsmetoder og øget overlevelse. Men forskning fokuserer i dag langt fra kun på overlevelse. I dag er forskerne meget optaget af, hvilket liv vi helbreder børnene til. Vi ved, at over 50 % de børn, der overlever, oplever senfølger. Det kan være alt lige fra et amputeret ben, diabetes, infertilitet, blindhed, koncentrationsbesvær, træthed eller hovedpine. Det er alle senfølger, som forringer børnenes livskvalitet voldsomt.

Vi er kommet langt med forskningen gennem de sidste 25 år, men vi har brug for mere forskning, så vi kan helbrede flere børn og sikre, at de oplever færre bivirkninger og så få senfølger som muligt.

Forskning er i dag blevet meget mere bekostelig. Dette er bl.a. grundet, at forskning er blevet mere kompleks og forskning på tværs af landegrænser er helt afgørende. Dansk forskning rækker i dag langt ud i internationale kredse og vi har stor international anerkendelse for vores forskning og resultater. Vi med er medlem af Nopho, som er et nordisk samarbejde inden for børnekræft, som stifter af Børnecancerfonden, Henrik Hertz var medstifter af.

Med den mangeårige forskning som bl.a. Kjeld Schmiegelow har drevet, er behandling af børnekræft i Danmark på højeste niveau. Det er dels resultaterne af strategisk forskning og et internationale samarbejde, hvor erfaringer og viden deles.

Behandlingen i verdensklasse er ikke kommet af sig selv. Det er summen af resultater af uendeligt mange forskningsprojekter – store som små – som har rykket udviklingen markant. Vi vil gerne fremhæve seks forskellige forskningsprojekter, som Kjeld har drevet eller indgået i.

STAGING støttet med 16 mio. af Børnecancerfonden

Det er fortsat en gåde, hvorfor børn rammes af kræft. Vi ved, at det ikke er miljøfaktorer, der spiller ind. Forskerne har i flere år mistænkt, at svaret kunne ligge i vores gener. Forskerne kortlægger de kræftsyge børns DNA for at identificere de gener, der kan afsløre, om de er disponeret for kræft. De foreløbige resultater har vist, at generne kan forklare, hvorfor 15-30 % af børnene udvikler kræft.

Læs mere om projektet her.

Ny medicin til børn med kræft støttet med 6 mio. af Børnecancerfonden

Forsøgsenhed ”Ny medicin til børn med kræft” blev etableret i 2012 med støtte fra Børnecancerfonden. Enheden er den første af sin art i hele Norden og i 2013 fik enheden medlemskab af det europæiske netværk. Enheden tester nye lovende medicintyper til forskellige diagnoser, heriblandt hjernetumorer (DIPG, DMG), leukæmi (ALL, ALL), lymfekræft og sarkomer (kræft i fx knogle, muskler og væv). Der gives relevant forsøgsbehandling primært til børn med kræft, hvis diagnose ikke behandles efter en standardbehandling.

ALLTogether støttet med 6 mio. af Børnecancerfonden

ALL (leukæmi) er den kræfttype, som flest børn rammes af. I dag er overlevelsen over 90 %, og det kan tilskrives et stærkt internationalt samarbejde, hvor forskning har foregået på tværs af landegrænser, men med et stærk dansk aftryk.

Det såkaldte ”ALLTogether konsortiet”. Det har helt konkret betydet, at den standard protokol (det behandlingsskema, som lægerne følger, når et barn får en diagnose) er blevet videreudviklet og tilpasset i en sådan grad, at der gives mere korrekte doseringer af medicin tilpasset det enkelte barn, højere overlevelse og færre senfølger som resultat af mange års forskning.

RESPECT støtter med 11,5 mio. af Børnecancerfonden

Det forskningsbaserede rehabiliteringsprogram RESPECT har over de seneste 10 år undersøgt, hvordan børnenes kontakt til deres skoleklasse kan fastholdes ved at udpege ambassadører blandt klassekammeraterne. Ambassadørerne støtter børnene både under indlæggelse og i skolen.

Børn med kræft kan have en oplevelse af at blive ”dobbelt straffet”. Dels er de diagnosticeret med en livstruende sygdom, dels er de blevet revet væk fra deres hverdag med familie og venner. Gennem RESPECT får børn med kræft besøg af raske klassekammerater, der med støtte fra Børnecancerfonden er udrullet på alle fire børnekræftafdelinger. Flere forældre peger på, at det er den ”bedste medicin” for deres børn. Måske havde barnet fuldstændig mistet appetitten, men efter et besøg, havde de lyst til at spise igen. Det kan virke som en bagatel, men det er helt afgørende gennem et behandlingsforløb for børnekræft.

En anden del af RESPECT er superviseret, daglig individuel træning under indlæggelsen gennem hele behandlingsforløbet, da børnenes muskler og led er svækket og fakta er samtidig, at børn med kræft har kondi som en 70-årig.

CONTROL støttet med 11,9 mio. af Børnecancerfonden

Kræft er den sygdom, som flest børn over 1 år dør af og de børn, der overlever, er ofte belastet af svære senfølger. Forskningsprojektet, CONTROL, er et landsdækkende forskningsprogram, hvor børnekræftlæger, epidemiologiske og kliniske forskere skal kortlægge og forbedre de mange udfordringer, der er forbundet med en kræftdiagnose. CONTROL har til formål at forbedre diagnosticering, udvikle nye protokoller (behandlingsskemaer) og etablere screeningsstrategier. Alle elementer, der skal føre til øget overlevelse og færre senfølger.

Kjeld Schmiegelow har været med til at udgive over 400 publikationer.

Kjeld blev uddannet læge i 1981 og senere specialist i pædiatri (læren om sygdomme hos børn) i 1992. Han er medlem af European I-BFM ALL genetic variation working group siden 2013. Leder af børnekræftafdelingen på Rigshospitalet.