Fem praktiske råd til forældre med et alvorligt sygt barn

Alt vil være kaos i den næste tid. Du vil føle dig alene, magtesløs og frustreret. Når fremtiden piner dig som en dæmon, så tving dig selv tilbage til nutiden.

Fokusér på, hvad du skal gøre lige nu for at hjælpe dit barn og komme igennem dagen. Koncentrer dig om, hvad lægerne fortalte dig, hvad der er det næste skridt, og stol på lægerne og at behandlingerne virker.

Det kan være svært at acceptere og tage imod hjælp, men gør det alligevel. Det vil frigive tid til at fokusere på dit syge barn. Og tro ikke at du er til besvær, folk vil gerne hjælpe.

Og nej, du tager ikke noget fra folk, når du lader dem hjælpe dig. Du er faktisk med til at gøre det lettere for dem også, fordi folk vil føle, at de gør noget, for at hjælpe dig, når dit barn er sygt. Dette kan lyde mærkeligt, men når nogen tilbyder at hjælpe med noget bestemt, f.eks. at hente dine børn fra skole, så skriv vedkommendes navn ned, og hvad hun/han tilbød at gøre. I et stressende øjeblik, når du rent faktisk har brug for hjælp, vil du have svært ved at huske hvem, der tilbød at hjælpe med hvad.

Alvorlig og livstruende sygdomme hos børn er utroligt stressende og nedslidende for et parforhold. Hold sammen, støt og hjælp hinanden, for det her bliver hårdere end noget andet, I nogensinde kommer ud for.

Der vil uden tvivl være uenighed og episke kampe af vilje. Men når dagen er slut, så er det stadig den person, der elsker dit barn så meget, som du gør, og den eneste i verden, der ved præcis, hvad du går igennem.

I er hinandens vidner og sammen om at gennemgå denne livskrise. Når dit barn føler, at alt i hans liv er usikkert og ustabilt, kan dit barn finde trøst i at se, at de mennesker, der plejer det, er forenet og samlet som en solid klippe af ro og tro.

Du vil blive bombarderet med en masse nye, forvirrende oplysninger om sygdommen. Det kan være overvældende. Den bedste måde at føle, du har overblikket og forstå hvad der foregår, er ved at stille spørgsmål og masser af dem.

Der er mange oplysninger at holde styr på, og spørgsmål dukker op, som du sidder i bilen til og fra hospitalet, i venteværelset, når du prøver at sove, eller under brusebadet. Skriv dem ned, så du ikke glemmer dem, når du taler med dit barns læge. Lægens svar kan du skrive ned, så du kan se tilbage senere, hvis du bliver usikker eller glemmer, hvad de sagde.

Du skal muligvis til at stille nogle spørgsmål igen og igen, indtil du begynder virkelig at forstå (eller tror) svarene. Det er helt okay. En af de mange ting, jeg elsker ved Børnelæger og onkologer er, at de svarer på spørgsmål igen og igen uden, at du føler dig dum.