Perlekæder fortæller om kampen mod kræft
Simple perlekæder gør kræftsyge børn tryggere i et langt behandlingsforløb. En julegave fra Børnecancerfonden sætter nu gang i en sygeplejerskes drøm om at indføre perlekæderne på danske hospitaler.
Behandling af børnekræft kan være hård og langstrakt. Det nyeste hjælpemiddel til børnene er dog hverken højteknologisk eller klinisk testet. En simpel snøre med perler har vist sig at hjælpe børn og unge. For hver større eller mindre milepæl i behandlingsforløbet sættes perler på snøren. Det motiverer børn og unge under behandlingen, og hjælper hele familien til at sætte ord på sygdommen og huske forløbet. Børnecancerfonden kickstarter nu et pilotprojekt med perlekæder på den landsdækkende afdeling for knoglemarvstransplantation på Rigshospitalet. Det glæder initiativtageren til perlekæde-projektet.
”Vi kan slet ikke vente med at komme i gang. En transplantation er en ekstrem belastning af børnene, og perlekæderne bliver en mulighed for markere de små sejre,” siger Maria Bennedsen klinisk afdelingssygeplejerske og initiativtager sammen med specialist sygeplejerske Christina Müller og afdelingens pædagog Marianne Sjolte Malec”.
Knoglemarvstransplantation indebærer stærk kemobehandling og langvarig isolation. Fremover sætter børnene på afdelingen hver dag en perle i deres såkaldte supersnøre. De markerer hvert skridt i den hårde behandling, men også gode dage bliver markeret med en særlig perle. Kæden bliver derfor en måde for barnet at forstå og fortælle sin historie.
”Den giver børnene mulighed for at gøre noget aktivt i en hverdag med mange begrænsninger. Og efter en vellykket transplantation er den også en dagbog, som forældrene ellers sjældent har overskud til føre.”
Maria Bennedsen
Afdelingen på Rigshospitalet blev inspireret af fireårige Anton, der fik foretaget sin knoglemarvstransplantation på universitetshospitalet i Lund. Da han kom til afdelingen på Rigshospitalet, havde han sin supersnøre med sig. De satte sig med det samme for at få hentet perlekæderne til Danmark. Kort før jul fik afdelingen besked om, at Børnecancerfonden som en del af sine årlige uddeling bevilliger midler til et halvt års drift af projektet.
Konceptet blev oprindeligt udviklet af det hollandske svar på Børnecancerfonden, og bliver i dag brugt på børneonkologiske afdelinger i flere europæiske lande. Herhjemme får flere børn med kræft formodentlig gavn af perlerne i fremtiden, lyder det fra Børnecancerfonden.
”Vi var ikke i tvivl, om at dette tiltag skulle støttes. Går pilotprojektet godt, vil vi arbejde på at få udbredt perlekæder til alle børnekræftafdelinger i Danmark,” siger Marianne Benzon Nielsen, direktør for Børnecancerfonden.
Børnecancerfonden bevilliger i år 31 millioner kroner til forskning inden for børnekræftområdet og tiltag til bedre behandling af børn med kræft. Supersnøren støttes i første omgang med 55.000 kroner.
Du kan læse om Børnecancerfondens uddelinger her.
Du kan læse om Antons snøre her.
Fakta om supersnøren
Konceptet for supersnøren er udviklet i Holland: http://kanjerketting.nl/index.cfm. Der findes en perle for alle handlinger igennem transplantationen. Eksempler på betydning:
- Dag 0 (den dag barnet får sin nye marv)
- Barnet har fået kemoterapi
- Indlæggelse på intensiv
- Barnet har haft en rigtig god dag
Perlerne kommer med en lille bog, som giver forældrene overblik over alle aspekter/følelser/hændelser i transplantationsforløbet. Snoren er et kært minde for både barn og forældre, som betyder at begge parter kan redegøre i detaljer for, hvordan selve transplantationen er forløbet på både godt og ondt. Supersnøren findes i flere europæiske lande: Sverige, Tyskland (findes på 40 hospitaler), Holland, Østrig, Belgien m.fl. I Sverige, Tyskland og Holland er det Børnecancerfonden som donerer perlerne.
